segunda-feira, 29 de junho de 2015

Debate aberto: frio ou calor?

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo certo. Estou fazendo um curso que exige leitura e presença, então, tá explicada a minha ausência aqui né?
Mas hoje passei pra fazer um convite especial: amanhã, a partir das 16:30 vai ter Debate Aberto, no Diversidade na Rua com o tema "terapia de frio e de calor". Todo mundo tá convidado a participar, compartilhar suas experiências como paciente, profissional ou curioso. Se você já usou  bolsa de gelo, bolsa de água quente, pra resolver um perrengue e ajudou, passa lá e nos conta!
Quer entender melhor o tema? Clica AQUI!
E não esqueçam, amanhã, as 16:30. Eu vou participar!!!
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 25 de junho de 2015

4 anos com meu imunomodulador


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem! Passamos por aniversários, visitas e muita movimentação por aqui nos últimos dias. Como é bom ser amado assim! Muito obrigada aos amigos que tiraram um tempinho do seu dia pra me desejar feliz aniversário via AME, no meu post de aniversário ou no face, ou por telefone, whats etc.
Bom, mas hoje eu quero falar sobre outro aniversário, o de 4 anos usando Avonex. Em maio eu completei 15 anos de EM e em março foram 4 anos de Avonex mas eu não comentei nada. Como tenho recebido muitos emails pedindo sobre como é tomar o Avonex, resolvi retomar o assunto e dizer como me sinto hoje em dia.
Eu já expliquei aqui a Minha Escolha de tratamento. O Avonex não foi a minha primeira opção e, aliás, eu fiquei um bom tempo só fazendo pulsos nos surtos. Mas depois de entender melhor a EM e ver que ela estava "comendo meu cérebro pelas beiradas", achei importante fazer um tratamento que ajudasse a diminuir a atividade da doença. Mas lá em 2003 eu tomei Copaxone (tive que parar por reação alérgica) e tomei Rebif por 2 anos, mas ele me deixava pior que a doença e eu parei.
Desde a decisão de tomar o Avonex até hoje, foram alguns textos sobre ele. Desde o medo da decisão (Estado de suspensão), a ansiedade pra começar (Tá chegando a hora), os efeitos colaterais que, no início, eram bem complicados e desanimadores até (Reações adversas), meus medinhos e frescurites semanais (Só hoje, Acostumar? Acho que não e Vontade de fugir), até as comemorações de me conseguir me auto-aplicar na época que não tinha caneta ainda (Auto apliquei Avonex) e minha decepção ao ganhar as canetas num mês e depois me tirarem elas :P (Caneta do Avonex, SQN). Mas também teve as comemorações melhores, que foi ter minha ressonância com resultados lindos (Pra comemorar), conseguir passar um ano inteirinho sem surtos (Um ano sem surto) e comemorar o primeiro ano tranquila (1 ano de Avonex) e os 3 anos quase sem efeitos colaterais (3 anos de Avonex).
Agora já fazem 4 anos com o Avonex. Desculpem essa montoeira de links hoje, mas quando me perguntam como eu me sinto com o remédio hoje, tenho certeza que não é a mesma relação que eu tinha quando comecei. Por isso digo para lerem os do comecinho, pra vocês verem que dá medinho mesmo, dá vontade de parar, bate uma dúvida cruel sobre ser o correto ou não. Enfim, uma porção de coisas a se pensar.
Uma das coisas que eu achava que o Avonex faria era travar a evolução/atividade da doença. Fato é que minha EM continuou em atividade nesses 4 anos, com pelo menos um surto por ano. Logo que comecei com a medicação eu usava a bengala sempre. Depois eu parei de usá-la e comecei a caminhar bastante. Mas depois dos meus últimos 3 surtos as caminhadas estão mais curtas e lentas. Eu sei que caminhar 4km na Redenção era sambar na cara da maioria dos esclerosados. Mas por um tempo eu consegui e foi muito bom. Pena que a medicação não conseguiu segurar novos surtos que me prejudicaram um cadinho.
No último ano eu tive dois surtos, um em agosto e outro em dezembro de 2014. Pra esse segundo, foram necessárias 3 semanas de pulso (cinco dias em dezembro, mais cinco em janeiro e mais cinco em fevereiro). Meus surtos têm afetado mais as áreas sensoriais (formigamentos, queimações na pele, coceiras que dóem, agulhas que pinicam...vocês sabem). Mas também perdi bastante força e um pouco de equilíbrio. Isso eu reparo nas atividades diárias. Por exemplo, eu adoro cozinhar, mas ficou mais difícil, nesse último ano, ficar em pé porque eu sinto muita dor e vejo que meus braços também começam a tremer mais. O tremor das mãos eu controlo com remédio, mas a fraqueza não tem muito o que fazer além do Pilates nosso de cada dia.
Com esses fatos todos, nós (eu e a minha neuro) nos perguntávamos antes da minha última ressonância se o Avonex tava fazendo seu papel ou não. Mas gente, minha última RM mostrou um salto maravilhoso de melhora. Aí decidimos manter o Avonex mesmo.
Ao mesmo tempo, eu me pergunto se essa RM bonitona não é trabalho dos corticoides também... Muitas dúvidas na verdade.
Em novembro eu faço nova ressonância. Veremos como e quanto o Sr. Avonex está mexendo comigo.
A verdade é que tem dias que eu não quero tomar. Porque dói. Não adianta dizer que é só uma picadinha. Eu sei que é só uma picadinha. Mas é uma picadinha que dói. Que nem deixar o dedo mindinho no canto dos móveis. Não é nada, passa logo, mas na hora dói oras!
Agora no inverno eu acho pior ainda. Porque é mais difícil de relaxar a musculatura no "frio de renguear cusco" que faz em Porto Alegre (essa expressão é pro povo que não é do Sul procurar...hahahaha). E parece perseguição, mas na quinta-feira, que é meu dia de Avonex, parece que esfria mais que o normal. Vai entender.
De qualquer forma, não posso reclamar. Vejo (e aplico) no Jota o Betaferon dia sim, dia não e acho que deve ser pior. Porque mesmo sendo agulha menor, subcutâneo, que não vai no músculo, é agulha e são muitas vezes... Prefiro ficar com uma vez só.
Ah, e porque eu não vou pros medicamentos orais? Bem, gente, como vocês sabem, não existe almoço de graça. Não existe remédio que dê benefício sem ter riscos. E por tudo que eu já li e vi, vou esperar a nova geração de orais, que não são imunossupressores pra sair das injeções. Posso estar errada, eu sei. Mas é a minha escolha a partir do que eu conheço, de quem eu confio e prefiro continuar assim. Vamos ver o que o tempo nos guarda. Afinal, quando eu comecei o blog não usava nenhum medicamento imunomodulador e não tive problema algum em mudar de ideia e começar mais um. A gente vai aprendendo...
Pra quem tá começando agora, boa sorte e não desista! Não esqueça de pedir pro seu neuro os remédios pra tomar junto com as injeções que ajudam a controlar os efeitos colaterais e teste qual o melhor horário e dia pra você. Eu tomava na quarta à noite. Mas como agora estou dando aula na quinta de manhã, mudei pra quinta porque sei que na sexta não tenho nenhum compromisso de manhã. Tomo na hora de dormir e tenho acordado muito bem disposta no dia seguinte. Vivemos há 4 anos uma relação de amor e ódio. Ódio quando tenho surto, quando dói, quando pego alguma vasinho e jorra sangue... amor quando os exames mostram que a doença tá mais quietinha. Veremos até onde vai isso...
Ah...e hoje é dia!
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 17 de junho de 2015

Em um mundo como esse... ainda tem gente como essas

Essa é prazgurias e guris que estavam comigo na área PNE do show do BSB.

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem! Amanhã é meu aniversário (e amanhã tem texto meu na AME), mas ganhei meu presente (um dos...ainda tô aberta a receber presentes viu? hahahaha) já na segunda-feira (aniversário do Jota), com o show do Backstreet Boys!
Eu e a Raquel no BSB.

Eles lindos, fofos e queridos tocando no show.

Infelizmente o presente não foi dos melhores, porque vivenciei coisas muito boas e momentos muito ruins também. Não escrevi antes porque fico meio nervosa com a situação que aconteceu e preferiria esquecer. Mas coisas como essas não podem ser caladas nem esquecidas, para que nunca mais aconteçam.
Bom, tudo começou bem. Chegamos lá (eu e a Raquel, minha fiel escudeira de shows) bem, apesar do frio, entramos tranquilamente e fomos encaminhadas a área PNE. Chegar lá foi fácil. Mas chegando, adivinhem... não tinha cadeira pra todo mundo. Os organizadores de eventos continuam achando que toda pessoa com necessidades especiais são cadeirantes e, por isso, não precisam colocar cadeiras. As grávidas, as pessoas com mobilidade reduzida, as pessoas com outras deficiências que se lasquem! Mas, tudo bem, conversamos ali e decidimos revezar as cadeiras. Tudo bem naquelas, porque as meninas que estão grávidas não puderam entrar com acompanhante. Pode isso Arnaldo? 
E tudo tudo bem até que algumas pessoas que estavam na pista, logo atrás da área PNE, se indignaram porque nós estávamos ali. Começaram a gritar: "Senta! Senta! Senta!". Nós falamos que até gostaríamos de sentar, mas não tinha cadeira pra todo mundo. E falamos que, mesmo com cadeiras, na hora do show íamos nos levantar. 
Aí começamos a ouvir "Vai embora! Vai embora! Vai embora!"...
Depois disso foi de vadia pra baixo... Fora o que começaram a atirar na gente, de bolas de papel a garrafas de água vazias (sério gente, fiquei com medo do que mais poderiam atirar). Nos chamaram de tudo que vocês podem imaginar. Xingaram os acompanhantes que estavam com a gente. Foi horrível! 
Não só pelos xingamentos, que isso a gente tá acostumado a ouvir em shows (infelizmente), porque as pessoas são ignorantes, mal educadas e não tem um pingo de empatia. Essas pobre coitadas (sim, pobres de espírito) das quais eu tenho muita pena, afinal, tem saúde mas não tem educação, não tem a capacidade de entender que quem está ali na área PNE adoraria poder estar na pista, como pessoas comuns. Mas pra gente, que tem uma deficiência, uma doença grave, sair de casa já é uma aventura que exige um milhão de planejamentos. Ficar num ambiente público é um desafio. Então, estar na área PNE não é um benefício, é uma condição. Estou cagando pra onde é a área... desde que seja uma área com acessibilidade e que dê visão pro show. Podia ser na lateral. Podia ser no mezanino (desde que tivesse elevador...coisa que eu sei que não tem). Mas essa área é condição para que pessoas como eu, como nossa amiga com baixa visão, nosso companheiro com Síndrome de Down, nossa colega de perna quebrada, nossa amiga que fazia uso de tubo de oxigênio e nossas parceirinhas grávidas pudessem se divertir. Lazer, se vocês não sabem, é um direito de todo cidadão. E para que ele possa acontecer, queridas ignorantes da Pista, existem leis que garantem a acessibilidade em atividades culturais, incluindo shows queridinhas! Informem-se: Lei de acessibilidade
Bom, fato é que a gente ouviu que deficiente tinha que ficar em casa, que grávida não devia ir em show e por aí segue a baixaria. 
Outra coisa engraçada é que umas bocós ficavam gritando "olha aí o milagre" quando eu levantava da cadeira. Eita gente desinformada. Pareciam os caras na época da Copa, que proferiam as mesmas barbaridades quando alguém com mobilidade reduzida levantava pra comemorar um gol (lembram disso? Comentei aqui nesse post: Deficiência não é sinônimo de cadeira de rodas)
A verdade é que eu comecei a sentir medo de apanhar quando acabasse o show. Sério gente, nunca tinha sentido medo por ter uma deficiência. Meu medo, tendo EM costuma ser o de ficar doente a ponto de não conseguir sair de casa. O que já aconteceu inúmeras vezes e já me deixou muito triste. Agora eu tenho que ficar com medo e triste por conseguir sair de casa?
Tinha um segurança na área PNE, que ficava repetindo que não podia fazer nada. Eu pedi que ele chamasse reforço e ele disse que não dava.
Outro fato é que esse mesmo segurança pegou minha cadeira no meio do show, sentou e cochilou. Fez cara de quem não se importava quando mais de 40 pessoas entraram na área PNE e ficou sorrindo (como vocês podem ver na foto abaixo), quando essas invasoras irresponsáveis gritavam e pulavam na área PNE. Digo irresponsáveis porque aquela área não foi feita pra tanta gente nem pra gente pulando. Acabou que, nas duas últimas músicas eu estava rezando pro show acabar porque eu tava com medo que aquela merda caísse e a gente se machucasse feio.
Olha aí a área PNE LOTADA e o segurança sorrindo pra tudo aquilo (ele é o senhor de óculos e jaqueta preta no canto esquerdo da foto). As pessoas que estavam na área PNE por direito estava no outro lado, apertadinho na frente da área PNE, se espremendo na grade. Deu medo!

No fim, ninguém se machucou, mas eu curti só 50% do que podia ter curtido por conta de pessoas sem um pingo de educação e de uma organização lixo. A produtora foi muito irresponsável em todos os sentidos. Foi pior que a do Maná (lembram do Maná?), que não tinha área PNE mas se improvisou uma que não atrapalhava ninguém (mas que também não deixava algumas pessoas da área PNE enxergar o show). E o do Erasure, que não tinha PNE também. E a segurança não teve a mesma eficiência que a da Shakira, que calou a boca das pessoas que estavam atrás de nós: Show da Shakira. Aliás, a segurança desse show foi péssima. Não sei onde estavam os bombeiros também (decorando as coreografias do BSB talvez).
Coloco os links só pra vocês verem que não é de hoje que a falta de educação impera em shows Pops. De que adianta ficarem cantando In a world like this se não sabem respeitar os outros? 
Sério gente, não esperava isso de mulheres adultas (sim, porque ninguém lá tinha 15 anos...). De pessoas como vocês eu tenho vergonha e pena, sinceramente!
Aí falam mal de fã de rock porque se veste de preto e gosta do diabo (piada gente), mas nos shows do Black Sabnath os caras quase nos carregavam no colo pra chegar na área PNE e ninguém que tava atrás xingava a gente. Me senti mais segura com os cabeludos de preto do que com as moças histéricas que puxavam o cabelo umas das outras pra ver cinco caras num palco.
Sobre o show, foi lindo! Voltei à minha adolescência, ri muito com eles (eles são divertidíssimos), ri muito deles também, afinal, é muito engraçado eles trintões e quarentões fazendo as coreografias da década de 1990. A produção é impecável. O som, o palco, as luzes, tudo maravilhoso! E eles são realmente gatos! Eu diria que hoje são infinitamente mais gatos do que há 20 anos. 
Sobre o Pepsi, estamos vendo como mover uma ação coletiva pela falta de segurança. É a segunda que eu entro e a vigésima que eu conheço. Espero que nenhum outro músico que eu goste faça show nesse local porque eu não quero ir mais lá. Já tinha dito isso depois do Maná. Sobre as pessoas, só posso ter pena. Eu sei que vocês não gostam de pessoas diferentes de vocês por perto, eu sei que vocês adoram gritar um "vai embora" e ficar dizendo que gente deficiente deve ficar em casa, mas, garotas, superem isso: nós não vamos nos trancar... nós não vamos nos calar. A luta continua gurizada. E como diz a música do disco novo dos BSB 
"Em um mundo como esse, em que alguns desistem
Eu sei que vamos conseguirEm uma época com essa, em que o amor mudaEu sei que vamos agarrá-loEm um mundo como esse, em que as pessoas se afastamEm uma época como essa, em que nada vem do coraçãoEm um mundo como esse, eu tenho você"
Eu tenho vocês, meus amigos que estão botando a cara (e a cadeira de rodas, e as bengalas) nas ruas pra mudar. Porque o mundo é nosso também. E vocês, que ainda não entenderam isso, tenham mais amor no coração. Vocês não são imunes a precisar da área PNE não, sabiam? Pensem nisso!
Ah, #prontofalei!

Me sinto mais leve. E podem ficar me xingando nas redes sociais (sim, elas continuam nos xingando no facebook), que eu não ligo. Eu vou continuar ficando de pé nos shows que eu quiser ir, enquanto eu puder, porque pra mim, ficar de pé é uma vitória enorme que eu não quero nem devo esconder. Beijinho no ombro!
Quem invade área PNE, chama quem ta lá de vadia, "milagre" ou qualquer outra coisa não pode reclamar de país corrupto, de governo isso, de política aquilo, pois vocês feriram um direito básico de milhares de cidadãos. Além de entender o que é compaixão, vocês precisam aprender que ser cidadão não tem nada a ver com o quanto se pode pagar por alguma coisa. Ser cidadão é mais do que poder consumir meus caros. Na próxima vez, vocês têm 3 alternativas:1. Tenham uma doença degenerativa comendo o cérebro de vocês como eu tenho pra ir na área PNE;2. Fiquem me chamando de vadia e de milagre... I don't care! Sou um milagre mesmo... porque se a maioria de vocês tivesse parado de se movimentar com 16 anos, como eu parei por conta da doença, já teriam desistido de viver com essa mente mesquinha e egoísta ao invés de chegar aonde eu cheguei. Mas se eu cheguei aqui não foi só por milagre, foi por passar por cima e não ligar pra pessoas como vocês que preferem que pessoas como eu fiquem em casa.3. Se humanizem, tenham compaixão e empatia e entendam que deficiência não é um benefício.



Sério...que vergonha de vocês!
Até mais!Bjs

P.S.1: Não percam o texto da Cristiely Carvalho na Zero Hora sobre o mesmo fato:
http://zh.clicrbs.com.br/rs/entretenimento/noticia/2015/06/cristiely-carvalho-o-show-que-eu-vi-dos-backstreet-boys-4782643.html
P.S.2: Quem tiver face, também não perca  o texto que a Raquel, amor da minha vida, fez sobre ser minha acompanhante lá (e da vida toda também): https://www.facebook.com/raquelnunesrs/posts/862688253786044
P.S.3: Pras bunita que tavam atrás de mim na área PNE me chamando de milagre, se chegaram até aqui, vejam também o documentário que eu indico nesse post: http://www.amigosmultiplos.org.br/post/273/incluir-e-pra-quem
E entendam que a inclusão e a acessibilidade é também pra vocês. E que deficiência não é privilégio de ninguém, e que vocês, alguém que vocês amam, seus filhos, parceiros, pais podem ter...

quarta-feira, 10 de junho de 2015

Carteirinha da AME: como faz?


Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo jóia!
Nessa semana chegaram aqui em casa as nossas carteirinhas de Pessoa com Esclerose Múltipla, confeccionadas pela AME. Ficaram liiiiindas demais!



Mas elas não servem só pra ser bonita e colocar na carteira. Nela está escrito as leis que nos permite ter atendimento prioritário, por exemplo. Muitas vezes a EM não é visível, mas é bem ("sentível" - eu sei, não existe essa palavra). E como explicar pro segurança do banco que você tem direito à fila prioritária? Como explicar no aeroporto que tem atendimento prioritário? Como explicar na entrada dum show que você tem direito à àrea PNE (Portadores de Necessidades Especiais)?
Agora ficou mais fácil.
Na carteira da AME fica impresso seu nome, o nome e contato do seu neurologista, um contato de emergência e a sua foto na frente (não precisa ser foto 3x4, aquelas que a gente fica com cara feia sempre... pode mandar a que você usa no facebook, desde que tenha boa qualidade para impressão... e, de preferência, com um sorriso no rosto). E no verso tem nossos direitos e as leis que fundamentam esses direitos.
E é bem fácil de ter a sua carteirinha. Basta entrar no site da AME, no item carteirinha: Carteirinha da AME
Aí você preenche com seus dados, anexa o laudo do médico que comprova que você tem EM, um comprovante de residência e a foto que você tá gata/gato, enviar, pagar o valor de R$35,00 mais o frete (afinal, tem um custo pra fazer a carteira) e esperar em casa que você receberá a carteirinha, um folheto informativo sobre EM e um bloquinho lindo que dá até dó de usar!
Sim, sou fã dessa carteirinha porque sei o quanto ela é necessária!
Semana que vem, por exemplo, vou lá perder a voz no show do Backstreet Boys com a carteirinha da AME. Espero que, dessa vez, tenha uma área PNE decente... lembram do que aconteceu no show do Maná?
Até mais!
Bjs

terça-feira, 2 de junho de 2015

Visual novo pra mim, peruca pra alguém!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. O Jota acabou a pulso e está se recuperando bem. Eu confesso que estou meio cansada demais nos últimos dias. Não sei se é o frio chegando e me trazendo um sono de 200 anos, ou se é o cansaço de fim de semestre com muito trabalho. Enfim, vamos levando.
Essa semana estou participando de dois seminários (ainda bem que tem feriado aí no meio), mas quis passar por aqui pra mostrar meu novo visual, adquirido na semana passada.
Faz tempinho que eu queria cortar os cabelos novamente. Não curtíssimo como antigamente. Mas mais curto. Não sei, me olhava no espelho, achava lindo o cabelo comprido, mas não me enxergava ali, sabe? Quem acompanha o blog desde o início lembra que meu cabelo já foi curto, curtinho, médio, curtíssimo (com direito a máqina 2) médio e, por último, longo demais.
Bom, aí eu fui no cabeleireiro, lá em fevereiro e disse que queria cortar para doar as madeixas pra uma ONG que faz perucas pras crianças que perdem os cabelinhos na quimioterapia (Cabelaço). Vimos que não ia dar, estava muito arrebentada as pontas. Cortamos um pouco pra deixar crescer mais um cabelo mais saudável e, na semana passada voltei lá pra cortar mesmo.
Saí do salão amando meus novos cabelos. Nunca tive cabelo curto ondulado. Ninguém acredita, mas meu cabelo era liso até demais, nem grampo parava. Depois de velha ficou meio crespo. E eu amei. Meu sonho de infância realizado: cabelos (quase) cacheados! E esse corte é ótimo: não precisa secar nem pentear. Isso é maravilhoso pra alguém que não consegue segurar o secador de cabelo porque acha muito pesado. Secar os cabelos sozinha, pra mim, é missão impossível. Com ele comprido então...nem pensar!
Mais legal ainda é que os 20 cm de cabelos cortados vão virar a alegria de alguém também.
Se o seu cabelo já tem 15cm pra cortar, vai lá gente! Você não vai se arrepender (afinal, cabelo cresce!) e vai colocar um sorriso lindo no rosto de alguém!


Até mais!
Bjs

P.S.1: tem post do Jota sobre a pulso no blog dele na AME. E na quinta é dia de eu postar lá. Não esqueçam!!! www.amigosmultiplos.org.br

P.S.2: logo arrumo uma foto nova pro perfil do blog e facebook...por enquanto fica essa de cabelão mesmo.


quinta-feira, 28 de maio de 2015

E os ganhadores foram...

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Bom, como prometido ontem, hoje divulgo o nome das dez pessoas que vão receber os engrossadores em suas casas:

1.     Tuka
2.     Marcia Arima
3.     Marcia Denardin
4.     Vanessa Cristina
5.     Pamela
6.     Polyana
7.     Brunna
8.     Vera
9.     Janaína
10.  Karla

E não é só isso. Os engrossadores vão ir dentro de uma linda embalagem de presente da linha da Madame Plim Plim, que gentilmente presenteou o Esclerose Múltipla e Eu para espalharmos mais amor por aí...

Aguardem em casa meninas!
Quem não conseguiu, fica triste não! Talvez na próxima dê certo! Ou, passa lá no Diversidade na Rua e pede o seu. Se precisar, eu faço o frete amigo!!
E eu vou ficar aguardando os vídeos, fotos e/ou relatos de como vocês estão usando o engrossador, certo?

Ah, e hoje é dia de lembrar alguns convites de eventos que acontecerão nesse final de semana em alusão ao Dia Mundial da EM.

Aqui em Porto Alegre (se parar de chover), estaremos no Parcão, divulgando a EM e o trabalho da Agapem e AME. Não perca, das 10h às 13h!!!

Em São Paulo teremos o Pedale por uma Causa - Esclerose Múltipla. Eu não pedalo...mal consigo subir numa bicicleta (e olha que eu era boa nisso), mas acho muito legal que várias pessoas, que não me conhecem, estejam pedalando pra divulgar a EM e conscientizar o povo todo sobre o que é viver com a doença. Ainda dá tempo de se inscrever gente!!!


E pra quem não quer ou não pode sair de casa, ou estiver muito longe desses eventos, ainda tem mais uma boa oportunidade: a ABEM, junto com a Biogen Idec vai promover um webmeeting com o queridão do Nando Bolognesi, que eu sou fãzaça como vocês puderam perceber no meu post sobre seu livro e peça. Pra participar é só ligar o computador, clicar nesse link: http://sambaclass.sambatech.com
e participar. Pelo que entendi, quem tem câmera, pode entrar com câmera também. Mas a interação poderá ser também via mensagem digitada.
Se chover e eu não for pro Parcão, aí eu apareço nesse encontro online.

E aí na sua cidade, vai rolar alguma coisa?
Divulga aí nos comentários! Ainda dá tempo!
Até mais!
Bjs





quarta-feira, 27 de maio de 2015

Dia Mundial da EM - Dia Mundial de agradecer!

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem!
"Comemoramos" o Dia Mundial da EM fazendo pulsoterapia... o Jota tá na pulso de novo. Mas está tudo bem por aqui.
Por aqui tivemos matéria sobre EM no Bom Dia Rio Grande (com a minha neurologista linda divando) e no Jornal do Almoço (que era pra ter participação de pacientes mas...). Uma fineza! Além disso, ontem tivemos um bate papo muito legal sobre EM no Debate Aberto. Obrigada aos amigos que apareceram por lá!
É legal termos o Dia Mundial, Dia Nacional, Dia Municipal da EM porque são oportunidades de dizer: ei, olha aqui, nós temos EM e vivemos nesse mundo! Claro que não é um dia para se "comemorar a EM". É um dia para reconhecer as pessoas com EM.
E como vocês sabem, cada ano o Dia Mundial tem um tema. O desse ano, além do acesso, ao meu ver é a gratidão!
Desde o início da campanha desse ano, tenho me emocionado todos os dias ao abrir meu email e ver cartões da campanha na minha caixa de entrada. Não sei como explicar em palavras a emoção que é ler a frase "Bruna, a esclerose me tirou o acesso a muitas coisas, mas você me possibilitou enxergar muitas outras. Obrigada!". Só de ler novamente meus olhinhos se enchem d'água.
Gostei muito da ideia. Afinal, se eu tenho qualidade de vida, se eu cheguei onde cheguei e se continuo alimentando sonhos é porque eu não vivo sozinha... é porque eu tenho o apoio de muitas pessoas. Acesso à qualidade de vida só é garantido quando quem está a nossa volta nos entende.
E o pessoal que cria a campanha do #worldMSday conseguiu nos ajudar a agradecer a todas as pessoas que nos ajudam, diariamente, a levar a vida com a EM adiante. Como diz na campanha: Juntos somos mais fortes que a EM! #strongerthanMS
Eu quero fazer alguns agradecimentos especiais, se vocês me permitem.
Primeiro, a minha mamãe. Não sei nem que palavras usar direito pra dizer o quanto eu só estou aqui por conta do apoio dela. Ela que sempre soube valorizar minhas diferenças. Ela que me ensinou a olhar o lado bom das coisas. A não viver pela lógica da falta. A valorizar o que realmente importa: as pessoas. Graças a esses ensinamentos, que foram dados da melhor e mais eficiente forma, o exemplo, é que hoje eu sou a pessoa que sou. Mãe, eu adoro ser assim, então, obrigada, minha leoa!

Outra pessoa foi fundamental na minha formação como ser humano e cidadã: a minha irmã, Renata. Talvez ela nem saiba, ou não tenha o tamanho da dimensão que tem a presença e o amor dela na minha vida. Se eu não entrei em choque quando tive o diagnóstico da EM, foi por viver com a diferença desde que nasci. Se eu aprendi a lutar pelo nosso lugar no mundo, foi porque sofri vendo o mundo não ter um lugar pra você, nem pra mim. Com você aprendi a dividir, como se aprende com todo irmão, mas também aprendi a esperar, porque seu ritmo é diferente do meu. Aprendi que o que a maioria das pessoas acha importante (ler, escrever, trabalhar, ter dinheiro) não é essencial pra ser feliz, porque não é o que a gente faz ou aprende que faz a gente ser bom ou ruim. Sua inteligência pode ser considerada anormal, mas viver com você é uma coisa genial! Obrigada minha irmã!

Ainda agradecendo a família, quero agradecer a algumas pessoas especialíssimas da minha família: tio Caco, tia Solange, Raquel, Vinícius, vô Manoel e vó Vilma, que sempre estiveram comigo, desde o primeiro momento do diagnóstico e que continuam me ajudando. Alguns até trabalhando junto (né Vini?) e me emocionando sempre. Obrigada meus amores!
Vou incluir em família a Lêda e o Jota. A Lêda por ter topado vir pra Porto Alegre, caso contrário, seria muito difícil eu e o Jota realizarmos nosso plano de viveram felizes para sempre. E ao Jota por ser o amor da minha vida, meu melhor amigo, meu companheiro, meu esclerosado favorito, meu namorado... enfim. Obrigada meu amor por ser também minha família!

(A gente tá mais pra Happy Feet né? haahahhaahah)



Também quero fazer um agradecimento especial às pessoas que eu conheci trabalhando em prol da conscientização da EM e que hoje ocupam um lugar todo especial no meu coração. Obrigada companheiros da AME por... por... ah, por tanta coisa! Por estarem na minha vida! Amo vocês, seus lindos!


E quero fazer um agradecimento especial a você, amigo, amiga que está do outro lado da tela. Aos que me escrevem diariamente, aos que me mandam notícias de vez em quando, aos que comentam nos posts e a você que lê e não diz nada, mas faz parte dessa comunidade. Hoje eu não consigo mais pensar minha vida sem o blog, sem vocês junto comigo nessa jornada. 
E além de vocês, quero agradecer meus amigos, colegas e professores, que encontrei tanto no mestrado quanto no doutorado. Escolher a carreira acadêmica e estar com essas pessoas, exatamente com essas, fez com que eu me sentisse mais incluída, mais forte, mais capaz, mais segura. Não vou colocar nomes pra não esquecer de ninguém, mas obrigada!!! Vocês não tem ideia do que são para mim!
Obrigada a todos que fazem parte da minha vida por baterem as asas junto comigo e fazerem dessa jornada algo mais leve!


E aí, quem te ajuda a ter acesso às coisas boas da vida?
Vai lá no site, escolhe um cartão e compartilha: http://www.worldmsday.org/pt-pt/take-part-2/sendamessage/
Não deixe para amanhã o Muito obrigado que você pode dizer todos os dias!

Eu sei que eu tinha prometido divulgar hoje o nome dos ganhadores dos engrossadores...
... mas divulgo amanhã, junto com uma lista de eventos muito legais que vão acontecer nesse final de semana por conta do Dia Mundial da EM #strongerthanMS
Até mais!
Bjs





quinta-feira, 21 de maio de 2015

Um projeto encantador com presentes pra vocês!!!

Oi queridos, tudo bem?
Antes que digam que eu não escrevo há mais de uma semana... viram meu texto no blog da AME quinta-feira passada? Quem não viu, corre lá pra ler: AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose
Bom, mas vocês lembram que semana passada eu ia fazer uma rápida viagem pra trazer novidades? Então, além de presentes pros leitores do blog, eu trouxe uma experiência incrível, um dia inesquecível, um carinho imenso e uma esperança enorme na humanidade. Vou explicar item por item e deixar os presentes pro final ;)
Na última quarta-feira eu e o Jota fomos para Santa Cruz do Sul, cidade do interior do Rio Grande do Sul, terra da Oktoberfest e da empresa mais legal que eu já conheci, a Mercur.
Sim, a Mercur, aquela das borrachas que você sempre usou na escola. Das bengalas dobráveis que a maioria de vocês tem. Das bolas de exercícios que a gente usa na fisioterapia e no pilates. Das bolsas térmicas que usamos nas dores e nas injeções. Se você ainda não se ligou que empresa é essa, é a que produz as borrachas pra apagar caneta mas que nunca apagou um risco de caneta do seu caderno... só quando você deu uma lambida na ponta da borracha, passou na folha e rasgou a página...

...(depois eu volto à lenda da borracha que apaga caneta).
Mas o que que a gente foi fazer lá? Falar do que a gente sabe ué: Esclerose Múltipla. Mas como?
Bem, tudo começou há uns dois anos, quando eu conheci uma equipe da Mercur que estava desenvolvendo uma linha de materiais escolares que fosse acessível para crianças (e adultos e qualquer ser vivo que queira usar), principalmente para pessoas que tem pouca motricidade fina, como esclerosados. Eu, que sou louca de papelaria já estava encantada com os gizes (é assim plural de giz?) tijolinho, que facilita porque não "rola" na mão e é mais difícil de derrubar. Mas quando elas mostraram os engrossadores, aí meus olhinhos brilharam e uma música romântica tocou de fundo. Era tudo que eu precisava na vida: um engrossador de lápis. Só Deus sabe o quanto foi difícil voltar a escrever depois de cada surto que afetava a parte motora. Até hoje eu tomo cafezinho em canecão pra não derrubar o líquido pra fora e não tomo nada em copo descartável de plástico (a não ser colocando uns 10, um dentro do outro) porque eu pego copo que nem o Incrível Hulk. Mas lápis, caneta e lapiseira foi o maior tormento. E, pra quem escreve... melhor dizendo, pra quem ama escrever, não conseguir pegar a caneta, é uma tristeza só.
Eu fui me virando. Comprando sempre as canetas mais grossas das papelarias, com emborrachado, mas não é a mesma coisa. Eu até ganhei uns adaptadores emborrachados importados, mas eles tinham um formato estranho (sei lá como é a mão das pessoas nos isteitis, mas definitivamente não é igual a minha). Minha mãe falava que ia fazer como ela fazia com os alunos da APAE que ela atendia: colocar o lápis dentro do sabugo de milho de pipoca, ou fazer um engrossador com poxipol.
Aí, há 2 anos, a Tina e a Silda me aparecem na UFRGS com um engrossador bonito, de borracha e que teria o nome escrito em língua de sinais (era nisso que meu grupo da faculdade estava trabalhando). Além de serem produtos lindos, úteis, que transformam a vida de quem tem mobilidade reduzida, inclui pessoas surdas ao escreverem o nome dos produtos em língua de sinais. Isso se chama reconhecimento da pessoa com deficiência como alguém importante na sociedade, pois reconhece sua língua.
Eu fiquei com o protótipo do engrossador, porque o produto só viria ao mercado mais tarde. E esse mais tarde é 2015:



Esses produtos fazem parte de um projeto lindo, o Diversidade na Rua. Que é um projeto de inclusão e acessibilidade. Lá no site vocês podem conhecer histórias de pessoas muito bacanas, gambiarras interessantes pra facilitar nossa vida (eu adoro essa seção) e muitas outras coisas legais, além da lojinha, onde você encontra os produtos desenvolvidos pela Mercur como os lápis de cor grosso, o giz de cera tijolinho (logo eu mostro uma arte minha feita com eles), o borrachão, os engrossadores etc.
E é por esse projeto que nós fomos pra Santa Cruz. O Diversidade na Rua promove, dentro da fábrica, Rodas de Conversa sobre assuntos diversos que incluem as diferenças (no dia seguinte ao que fomos a conversa ia ser sobre Autismo). Assim, eles dão a oportunidade de seus funcionários conhecerem as diferenças e nos dão a oportunidade de mostrar pra eles quem nós somos, do que precisamos e como eles, podem nos ajudar, tanto enquanto funcionários de uma grande indústria como enquanto seres humanos, enquanto seres sociais, enquanto nossos irmãos.
E no dia 13 de maio foi o dia da Roda de Conversa sobre Esclerose Múltipla:


Começamos o dia visitando a fábrica e conhecendo o processo de produção de alguns produtos. Eu adoro essas coisas. Eu gosto de olhar pra um produto que eu uso e saber de onde veio, quem faz, como faz. Vocês não imaginam o quanto vai de tecnologia e trabalho humano para fazer aquelas borrachinhas amarelinhas de enrolar dinheiro. É uma loucura! Vimos a produção da borracha que (não) apaga caneta. Na verdade, o que nos explicaram é que a parte azul é mais abrasiva, e só apaga dependendo da caneta e da força que você colocou no papel. Eu, que escrevo furando a folha, não conseguiria nunca...
Vimos a fabricação de bolas de exercício e das bolsas térmicas. E, o mais legal, conhecemos um revestimento de piso, emborrachado, que foi pensado para playgrounds, pra quando a criança cair, se bater a cabeça, ter menos risco de algum problema maior. Na hora eu e o Jota nos olhamos e falamos: vamos colocar lá em casa! Aqui em casa as quedas são tratadas com naturalidade, mas se o piso fosse mais fofinho, seria melhor.
Depois disso almoçamos com o pessoal no refeitório da empresa. Fiquei passada quando vi que quase tudo no buffet era de origem orgânica. Achei bacana (e gostoso pra caramba! Parabéns ao pessoal da cozinha!).
E de tarde tivemos o momento mais delicioso do dia: nossa Roda de Conversa.
Quando entramos naquele pavilhão (é grande mesmo gente), a Silda nos explicou que ali era uma unidade da fábrica que teve suas máquinas e produção realocada para que eles pudessem desenvolver o LAB, um lugar lindo, feito para o desenvolvimento de projetos sociais. Achei maravilhoso isso! Espantada com tanta acessibilidade e preocupação com a inclusão, perguntei pras meninas como que elas conseguiram, quanto tinham insistido com os donos da Mercur pra ter o projeto feito. Fiquei mais espantada ainda quando elas me responderam que a ideia partiu dos acionistas da empresa. Que eles entendem que uma empresa tem que ter responsabilidade social e atuar onde falta atuação do Estado, ajudando as ONGs e Associações que, muitas vezes tem boa vontade, mas não tem a expertise e a estrutura que eles tem como empresa.
Me caiu o queixo! Fiquei apaixonada pelo projeto!
E aí vieram as pessoas. Além das queridonas que a gente já tinha conhecido, outros funcionários da empresa, desde o setor da limpeza até os desenvolvedores de produtos. E também os jovens do Projeto Pescar (outro projeto que eu admiro).
Falamos sobre o que é Esclerose Múltipla, como ela apareceu nas nossas vidas, como a gente lida com ela, o quanto ela nos fez mudar e adaptar nossas rotinas. Também falamos muito sobre acessibilidade e sobre o quanto ela depende da atitude de cada pessoa e não apenas de leis e materiais. As leis existem e a matéria prima para desenvolver materiais que possibilitem o acesso também existem. O que falta é o olhar do outro. O olhar para o outro. Contamos histórias já clássicas nossas com a EM e nossas novas experiências. Acho que foi bom para todos nós! E como eu falo pouco (#sqn), poderia ficar ali mais algumas horas de papo com o pessoal. Também foi legal porque foi a primeira vez que eu e o Jota falamos juntos sobre EM e acessibilidade. E confirmamos o que já sabíamos: a gente se completa em todos os sentidos (#suspirodefofura).




Não tem como não ficar encantado com esse pessoal. É isso. Saímos de lá encantados pelas pessoas, pela conversa, pelo interesse de todos. Saí de lá com as energias renovadas. Com muita vontade de continuar trabalhando. Com uma esperança imensa na humanidade.
A gente tá acostumado a ler nas páginas de jornais, a ver na tela da TV, apenas desgraças, gente desonesta, empresa roubando, pessoas sem coração. Aí a gente vai pra dentro de um empresa que produz coisas que me ajudam no dia a dia, e que quer produzir mais coisas que nos facilitem a vida; conhece pessoas maravilhosas que se importam com o outro e vê um projeto lindo desses... é ou não é pra ter esperança na humanidade?
Às vezes, a gente que é honesto, que pensa no outro, que pensa num futuro melhor e que se esforça pra fazer do mundo uma casa confortável pra todas as pessoas, se sente sozinho... se sente anormal até. Mas aí aparecem pessoas assim como... bem, não vou dizer nomes porque certamente não lembro de todos, mas, vocês sabem quem são e sabem o quanto os admiro e tenho um carinho enorme por vocês e pelo que fazem.
E não é só isso! Eu saí de lá com um evento marcado e presentes para os leitores do blog!!!!!
Nossa conversa aberta via internet (tipo forum), será na próxima terça-feira, dia 26 de maio (um dia antes do Dia Mundial da EM) e nós vamos conversar sobre Esclerose Múltipla e um mundo acessível, a partir das 15h, ao vivo, no Debate Aberto do Diversidade na Rua: http://www.diversidadenarua.cc/debate
Já entrem hoje e façam seus cadastros pra participar do bate papo virtual. Esse evento vai ser cadastrado no site do World MS Day ;) #strongerthanMS
E sabem os engrossadores maravilhosos que eu falei? Eu trouxe alguns para dar de presente pra vocês na semana do Dia Mundial da EM!!!!
Bom, para ganhar um par de engrossadores (um de 7mm e outro de 10mm), você vai precisar fazer duas coisas:
Passo 01: ver o vídeo lançado no Primeiro Dia Mundial da EM, em 2009. (eu aaaaaaaamo esse vídeo!!!!)




Passo 02: me enviar um email (esclerosemultiplaeeu@gmail.com ou bruna.rochasilveira@gmail.com) respondendo qual o nome da pessoa com diagnóstico mais recente de Esclerose Múltipla que aparece no vídeo.
Os 10 primeiros que me enviarem um email com a resposta correta vão receber em casa os dois engrossadores.
E aí vem o Passo 03: me enviar uma foto, ou vídeo, ou relato escrito de como está usando o engrossador.
Combinado?
Aguardo o email de vocês!
Dica: fica muuuuito mais fácil passar lápis de olho com o engrossador.
O nome dos dez ganhadores vai ser divulgado no Dia Mundial da EM, 27 de maio.
Aí eu coloco algumas fotos de como eu uso o engrossador ;)
Até mais!
Bjs


p.s.1: não resisti a esse meme:


p.s.2: nem a esse:




terça-feira, 12 de maio de 2015

Miscelânea

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Nossa, esses últimos dias tem sido meio punk. Muita coisa boa acontecendo, a fadiga pegando junto e o que eu tinha planejado na minha agendinha semanal (a coisa tá tão complicada que a agenda mensal não dava mais conta) acaba tendo que ser adiado...
Algo mais ou menos assim:
Primeiro gráfico: O que eu planejei.
Segundo gráfico: O que aconteceu.

Mas não tô reclamando não... de forma alguma. É só uma constatação de que a vida tá cheia de vida nos últimos tempos. 
Como nessa semana vou viajar (coisa rápida, bate e volta...pra trazer novidades pro blog ;), vou deixar aqui várias coisinhas legais dessa semana.
Primeiro, lembrar todo mundo do site da AME e dos blogs que estão funcionando lá. Toda segunda e quinta-feira tem texto novo de um dos nossos blogueiros. Nesse início de mês, estamos priorizando o tema da acessibilidade porque esse é o tema do Dia Mundial da EM, que acontece no dia 27 de maio. 
Falando sobre acessibilidade, pra quem leu a carta aberta, ela rendeu uma matéria em um jornal local, o Jornal do Comércio. Segue o link para quem quiser dar uma conferida: http://jcrs.uol.com.br/site/noticia.php?codn=196257
A nota da universidade está, na minha opinião, muito: a gente tá investindo... eles que são fiasquento e querem aparecer. A verdade é que, se em 80 anos de Universidade eles não pensaram nas pessoas com deficiência da forma como deveriam, agora vão ter que pensar, porque a gente é "fiasquento". Eu até entendo que não é assim tão fácil adaptar tantos prédios e blablabla... mas já se passaram 10 anos da lei de acessibilidade. Já deu tempo o suficiente pra nenhum aluno com deficiência ter que desistir dos seus cursos por falta de acesso. Passar num vestibular desses e não poder cursar por falta de banheiro e elevador é, no mínimo, cruel. 
Bom, mas falarei mais disso no meu texto de quinta, lá no blog da AME ;)

E falando em Dia Mundial da EM, a AME tá com uma iniciativa bem legal também, o Pedale por uma causa. Se você é de São Paulo, pedala ou tem um amigo que pedala, faça ele pedalar pela EM. Envolva todo mundo na conscientização!!!


https://goo.gl/Q5fNYg

Outra dica legal para quem está em São Paulo ou vai passar por São Paulo no mês de maio, é a peça de teatro do Nando Bolognesi (aquele do livro que eu indiquei e achei maravilhoso: http://goo.gl/g7vfVo), que está em seu última mês em cartaz, toda terça-feira, no teatro Eva Herz, em São Paulo. Hoje é dia!!!!
Eu e o Jota fomos na peça enquanto estávamos em São Paulo e posso dizer que foi nosso melhor programa, a coisa mais divertida que aconteceu. Aliás, quem for ver e me conhece, vai ver que meu humor é muito parecido com o do palhaço Comendador Nelson... é sério... mesmo!
Olha a gente, feliz da vida, no dia da peça:


Quero ver de novo! Quero aqui em Porto Alegre!
Enquanto não trouxer ele pra cá, curto suas aparições no Jô, na TV Cultura... você pode conferir tudo na página dele no face:https://goo.gl/BaK3Nv

Mas se você não está em São Paulo, fica triste não, que tem muita coisa legal pra ler em casa. Uma delas é o próprio livro do Nando, que eu a-mei! Outra coisa bacana, é o novo portal sobre EM que a Novartis criou e que eu colaboro com alguns textos: Esclerose Múltipla - Novartis
E mais, nós (Esclerose Múltipla e Eu) estamos na versão em inglês desse site: http://www.livinglikeyou.com/en/stories/detail/how-multiple-sclerosis-made-me-a-diva
Vamos treinando aí o inglês minha gente! 
E quinta, passa lá no meu blog na AME.
Sigo aqui com os meus (des)planejamentos diários!
Até mais!
Bjs



domingo, 10 de maio de 2015

Pronta pra caminhar...



Oi queridos, tudo bem?
Como foi o Dia Mundial do "leva uma casaquinho que pode esfriar"? Eu tive o prazer de almoçar com mamãe, vovó, titia e sogra, mães fundamentais na minha vida, nesse Dia do "você não é todo mundo!".
Esse ano não consegui escrever antes do Dia das Mães... a semana foi puxada e a fadiga muito intensa. Mas quero igual compartilhar alguns pensamentos com vocês.
No dia das mamis de 2011 eu conheci uma história que li com a minha mãe e até postei aqui no blog porque achei linda e genial. É uma história que a mãe de uma menina com Síndrome de Down contava sempre que alguém perguntava sobre como é dar a luz à uma criança com uma diferença. Ela diz mais ou menos assim (peguem o lencinho):


Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz uma criança com deficiência – uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única, a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la.

Seria como...
Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a Itália!
Você compra montes de guias, faz planos maravilhosos. O Coliseu. O David de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases simples em italiano.
É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia. Você arruma as suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterra.
O comissário de bordo chega e diz: -
"Bem vindo à HOLANDA !"
"HOLANDA!?! " diz você – "O que quer dizer com Holanda?? Eu escolhi a Itália!
Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália".
Mas houve uma mudança no plano de voo.
Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não o levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias.
Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.
É apenas um lugar diferente.
É mais baixo e menos ensolarado que a Itália.
Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor... e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália... e estão sempre a comentar o tempo maravilhoso que passaram lá.
E por toda a sua vida você dirá:
"Sim, lá era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu tinha planeado."
E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora... porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém... se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais... sobre a Holanda.
(Emily Perl Knisley, 1987)



Eu acho essa história genial. Tanto que uso uma metáfora semelhante para explicar o diagnóstico da doença. Mas, enfim, quando li essa história, mostrei pra minha mãe porque quase nunca as mães de pessoas com deficiências são "lembradas". As mensagens de Dia das mães sempre falam daquele filho que vai crescer e deixar o ninho, que vai crescer e deixar a mãe e blablabla. Não falam daquele filho que vai crescer e isso só quer dizer que ele vai ser maior, como é o caso da minha irmã. Ou daquele que vai crescer e ter que voltar pro ninho porque uma doença ou deficiência impede que ele tenha autonomia total, como é o meu caso.
Minha mãe foi sorteada três vezes pra errarem a viagem. Ela esperava ir pra Itália, acabou indo pra Holanda (nascimento da Renata). Lá ficou um tempo, mas conseguiu ir pra Itália (eu nasci). Passados alguns anos, foi enviada pra Istambul (eu não era exatamente o que ela imaginava...tinha a tal da esclerose...hahahaha). E quando ela se acostumou com os sotaques turco e holandês, foi parar na Alemanha, que é coladinho na Holanda, mas não é a Holanda (quando a Renata desenvolveu a esquizofrenia). Mas ela é boa nesse negócio de aprender novos modos. E gosta de conhecer coisas novas. Deve ser por isso que se saiu tão bem.
Na primeira vez que li essa história, eu nem sonhava com a maternidade. Eu pensava muito na minha mãe e nas outras mães. Mas na semana passada, quando assistia uma aula sobre autismo na disciplina de Educação Especial, a professora passou essa história para sensibilizar os alunos. E eu chorei. Dessa vez não pela minha mãe e por tudo que ela já viveu com as duas pestinhas dela. Mas chorei porque eu vi que eu tô pronta pra viajar. Não me importa o destino. Eu vou aprender!
Nenhuma mulher está preparada para ser mãe, até ser uma, certo? Tenho pensado muito nisso ultimamente. As pessoas pensam em ter filhos e imaginam o filho ideal. E quando esse não vem, a decepção e o medo são muito grandes. É o caso de você estar preparado pra ir pra Itália e acabar parando na Holanda. Eu descobri que eu tô com as malas prontas pra viagem, não importa pra onde.
Não sei quando será, como será, só sei que essa viagem vai acontecer. Não sei que criança vai "cair" no meu colo, mas vai ser muito amada e nós vamos juntos, aprender a ser mãe e filha/filho. E se mudarem nosso itinerário ao longo da vida, a gente vai ir junto aprender sobre esses novos povos que nos receberão. 
Sabe, eu já ouvi muito a seguinte "ameaça": você diz isso agora, quero ver quando tiver filho como vai ser. Passei minha vida inteira ouvindo isso pra tudo... desde "tu tá indo bem agora porque a quarta série é fácil, depois vai ficar pior"... (né manhê??? heheheh) não sei que sádico prazer as pessoas tem em agourar a vida dos outros, mas até hoje o pior não veio em nenhum aspecto. Então, quando os filhos vierem, vocês verão, não se preocupem...hehehehe
Como diria o poeta: caminhante, não há caminho... o caminho se faz ao caminhar!
Afinal, filho não vem com manual de instruções, vem com mãe!
Quero deixar aqui meus parabéns a todas as mulheres que toparam fazer a viagem. Tanto as que planejaram um lugar e chegaram nele direitinho, como as que planejaram e no início tomaram um susto. Por experiência da vida, eu estou pensando apenas na viagem, que a vida me surpreenda com o destino!

FELIZ DIA DAS MÃES!!!
Bjs