terça-feira, 30 de setembro de 2014

Conectada à casa nas próximas horas


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Tô sumida né? Hehehehe...
Bom, estive na última semana em Petrópolis, Cidade Imperial, conhecendo as belezas da cidade e a família do Jota.
Foi bom demais!!!
Além de dar uma descansadinha, passeamos muito, dei entrevista sobre EM, Guia do Viajante Esclerosado e AME no canal 16 de Petrópolis, fomos à Juiz de Fora no Seminário Internacional Corpo, Gênero e Sexualidade apresentar trabalhos acadêmicos (eu e o Jota) e vir com mais ideias pra continuar trabalhando mais e mais.
Uma peninha não ter conseguido ver a Zildelena nem a Regina lá em Juiz de Fora, leitoras queridíssimas aqui do blog que considero amigas mesmo. Mas, conheci, conversei e almocei com a Dani, outra queridona esclerosada, que tá se acostumando com a ideia da EM e que adoramos conhecer. Não queremos perder contato!
Enquanto estávamos lá, passeando, nossa casa ficava pronta. E hoje, não pode ser dia de descansar, apesar do cansaço da viagem, porque queremos ver a casa arrumadinha, com a nossa cara.
Claro que ainda vai demorar mais uns dias pra ficar tudo pronto, mas vamos lá, terminar, porque esclerosado tem que fazer tudo com calma, sem pressa.
Mas tá ficando liiiiindo!!!
Enquanto isso, olha que divertido a gente passeando:
1. Cervejaria Bohemia (delíciaaaaa!) / 2. Catedral / 3. Palácio de Cristal / 4. Museu Imperial à noite

Prometo posts completos sobre a viagem logo logo no Guia do Viajante Esclerosado. Aguarde!!!!
E prometo posts novos aqui logo logo.
Até mais!
Bjs


segunda-feira, 22 de setembro de 2014

Olha nóis na TV

Oi queridos, tudo bem com vcs?
Estou meio sumida porque na semana passada me mudei definitivamente. Ou seja, muita coisa pra arrumar e muito cansaço no fim do dia.
Mas agora estou em Petropolis, serra do Rio de Janeiro. Vim pra conhecer a família do Jota e pra ir num congresso em Juiz de Fora.
Nem cheguei e já vou ficar famosa aqui. A partir das 15h eatarei no programa Rádio na TV, ao vivo. Dá pra ver pelo site www.tvc16.com
Depois vou colocar o link do youtube.
E a conscientização pela EM continua meus queridos...
Assim que conseguir um computador, escrevo mais sobre tudo.
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 12 de setembro de 2014

E quando falta um remédio???


Oi gentes, tudo bem com vocês?
Tem um assunto que vem me incomodando há alguns dias: a falta do medicamento Lioresal (Baclofeno) no mercado. Nos dois últimos meses estava difícil de achar, mas agora não está mais difícil, virou missão impossível. Aqui em Porto Alegre já vimos em todas as redes de farmácia e nada. O problema é que o estoque tá acabando e aí o que se faz com a espasticidade que não passa? Atualmente eu não estou tomando (já tomei), mas o Jota toma e estamos na busca de caixas porque tá faltando.
Primeiro achei que era uma incompetência nossa em encontrar. Depois comecei a receber emails do Brasil inteiro perguntando se eu sabia onde conseguir porque estava faltando. Aí eu pensei, tem alguma coisa errada nisso.
Eu já estava #chatiada porque o Lioresal era um dos poucos medicamentos de uso contínuo do laboratório Novartis que não tem desconto no Vale Mais Saúde (programa de descontos do laboratório). Digo isso porque aqui em casa boa parte da renda vai em remédios. Qualquer desconto é bem vindo. Porque, infelizmente, não são todos os remédios que são distribuídos pelo SUS. E aqui em casa a gente tem essa irritante mania de precisar de remédios caros não distribuídos nos postos  :P
Bom, mas como eu precisava de uma resposta e muitos leitores aqui do blog, também em desespero pela falta da medicação (que faz uma diferença tremenda em quem tem espasticidade... e tá faltando até o genérico nas farmácias), eu escrevi à Novartis pedindo um posicionamento, afinal, é a nossa saúde que está em jogo.
Bem, vamos à resposta e depois aos comentários:

Prezada Bruna,
A Novartis esclarece que, em decorrência de um atraso em processos logísticos de produção, o produto Lioresal® está enfrentando um período temporário de desabastecimento em todas as regiões do Brasil, incluindo a região Sul.
A empresa está tomando todas as providências que estão ao seu alcance para regularizar a comercialização deste medicamento o mais rápido possível, pois sabemos da importância deles para a continuidade no tratamento dos pacientes. A expectativa é retomar a liberação de novos lotes no início de outubro de 2014 para todo o mercado nacional. 
É importante ressaltar que, a partir da liberação dos lotes, a logística de chegada ao ponto de venda final depende da administração de cada distribuidor e loja. Dessa forma, a Novartis não tem como fornecer uma data precisa da disponibilidade para compra.
 Como uma ferramenta de apoio no acompanhamento do abastecimento das redes de farmácias de todo país, os pacientes em uso de Lioresal® podem acessar o Portal Novartis Em Casa (pelo endereço de link: www.emcasa.novartis.com.br), que direcionará a busca para as grandes redes onde é possível verificar a disponibilidade desse e outros produtos da empresa para compra online.
 Vale destacar que, durante o período de desabastecimento, os pacientes e cuidadores devem sempre ser orientados a procurarem seus médicos para avaliação da continuidade do tratamento com as demais opções disponíveis no mercado. 
Quanto ao Vale Mais Saúde, trata-se de um programa de adesão ao tratamento da Novartis que visa auxiliar pacientes de diversas doenças crônicas a seguirem as recomendações médicas relacionadas ao tratamento medicamentoso e comportamental, com base em conteúdos educacionais aos pacientes com informações sobre suas doenças e também desconto na compra dos medicamentos.
 Sua estrutura é constantemente revisada de forma a aumentar o acesso aos medicamentos da empresa, levando em consideração a cronicidade da doença e a viabilidade comercial de sua inclusão. O Lioresal®, entre outros tratamentos, está neste momento passando por um estudo de avaliação de inclusão no programa.
 Ficamos a disposição para esclarecer qualquer um desses pontos e em caso de outras dúvidas sobre o tratamento, orientamos os pacientes e cuidadores a procurarem seus médicos. Para demais informações, a empresa disponibiliza o Serviço de Informações ao Cliente (SIC) no telefone 0800 888 3003 ou e-mail sic.novartis@novartis.com.

Bom, eu não sei qual foi o processo logístico de produção que fez com que o remédio faltasse por tanto tempo. Só sei que é surpreendente uma coisa dessas acontecer. Entendo que as pessoas errem, mas errar com remédios essenciais é complicado de se aceitar. 
E isso não é "privilégio" da Novartis e do Lioresal, porque sempre tem algum remédio faltando no mercado por problemas logísticos de produção. E aí, a gente, que precisa da medicação, fica a ver navios... no caso, com a musculatura rígida e dolorida porque a espasticidade volta quando a gente deixa de tomar um comprimido no dia... e a gente bem sabe que quem tem espasticidade toma beeem mais que um por dia. Como deixar faltar a medicação por um dia inteiro? Uma semana?
Achei legal eles nos darem a solução do site que pode rastrear farmácias que tenham em estoque. É uma solução emergencial. Mas quando se trata de doenças, a gente não pode viver de apagar incêndios. A falta da medicação é um problema sério. E o estresse que dá a iminência da falta piora os sintomas também.
Agradeço à Novartis e sua equipe que responderam prontamente a minha solicitação e nos deram uma solução para o momento. 
De toda forma, peço encarecidamente a todos os laboratórios que não deixem isso acontecer. Vocês estão lidando com doenças, dores e sofrimentos. Deixar faltar a medicação é aumentar um sofrimento que já existe. E, convenhamos, é criar um sofrimento desnecessário. 
Pessoal, todo mundo acionando o Portal Novartis Em Casa pra não deixar faltar, ok?
Bom final de semana!
Bjs

quarta-feira, 10 de setembro de 2014

Uma série e muitos litros de lágrimas


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Tô só esperando meu apartamento ficar pronto (precisou trocar toda parte elétrica) para poder me mudar. Ansiedade a mil...
Mas hoje quero escrever sobre um seriado que eu vi no mês passado, pelo youtube e que abriu feridas, trouxe memórias há muito enterradas e escondidas, tocou fundo e foi muito importante pra mim. Talvez porque tenha me tocado tanto que, só agora, eu consigo sentar e escrever algo sobre. O nome da série é 1 litro de lágrimas, foi produzido no Japão e pode ser baixado em diversos sites com legenda em português ou pode ser visto online, no youtube. Todos os 11 episódios estão disponíveis com legenda no youtube também.
Bom, mas porque essa série me tocou tanto? Os 11 episódios da série contam a vida de uma menina de 15 anos, a Aya, que tem, nessa idade, o diagnóstico de uma doença incurável e degenerativa chamada degeneração espinocerebelar. É uma doença que atrofia os neurônios motores e quem tem essa doença vai perdendo o controle dos movimentos. A expectativa de vida de quem tem essa doença não é muito longa.
Aya era uma menina inteligentíssima e bastante ativa. Jogava basquete, ajudava os pais em casa, tinha notas boas na escola, mas começou a tropeçar e cair sem motivo. Buscando uma causa, encontraram a degeneração espinocerebelar. A partir daí, o seriado conta a vida de Aya e sua família numa luta contra a doença, contra o tempo, contra o sofrimento.
Desde o início do seriado sabemos que a história da série produzida em 2005 é baseada no diária de Aya Kito, que teve o diagnóstico de degeneração espinocerebelar na década de 1980 e passou a escrever um diário que foi publicado e vendeu milhões de cópias no Japão (eu ainda estou tentando comprar a minha cópia de livro e do mangá).
Mas o que tem de extraordinário na história de Aya? Tem que a minha história se assemelha muito com a dela. Salvo diferenças das doenças, acho que a idade de diagnóstico me aproximou da personagem. As vivências de escola, a rejeição da escola e dos colegas, a dificuldade de ser adolescente e ter uma doença, a exigência de tornar-se adulta antes do tempo, a necessidade de consolar a família quando por dentro se está em mil pedaços, a auto-exigência por ser feliz, sorrir e viver mesmo quando a vida não parece ser muito simpática, as horas de choro escondida de todos para que ninguém soubesse que eu pensava em desistir, a revolta por ter uma doença tão séria com tão pouca idade, a impotência por não ter o que fazer além de olhar a doença deteriorar seu corpo que era jovem e forte e passa a ser tão frágil e sem controle, a revolta pela falta de controle, o aprendizado pela falta de controle, a mudança de vida, de hábitos, a falta de perspectiva. Tudo isso me aproximou de Aya. Além disso, o excesso de esperança e a escrita de um diário como forma de lidar com tudo isso também.
Um litro de lágrimas é o nome do livro e da série. É uma frase que Aya diz: até que eu pudesse dizer tudo isso sorrindo, foi preciso no mínimo um litro de lágrimas...
Eu digo que foi mais que isso ao longo desses anos todos. Um litro de lágrimas foi o que saiu a cada episódio que eu vi.
Nunca tinha ouvido falar dessa série. O Jota que me apresentou e começamos a ver, cada dia um ou dois episódios. Não mais que isso. Era muito pesado. Vinham muitas histórias da minha vida. Eu deixei minha vida escolar guardada numa gaveta chaveada, porque era muito dolorido. Mas ver essa série fez todas essas lembranças virem à tona. E eu chorei. Chorei demais pela adolescente que passou por isso. Chorei por mim. Por tudo e o tanto que doeu crescer assim. Por tudo que eu achava que não precisava ter passado. Por ter sido difícil "endurecer sem perder a ternura" e o gosto de viver. Por ver que no Brasil dos anos 2000 ou no Japão da década de 1980, uma adolescente com uma doença degenerativa que impede os movimentos passa pelos mesmos medos e preconceitos.
Os episódio 05, 06 e 08 foram os mais difíceis para mim. Tadinho do Jota, que teve que ficar ouvindo histórias nunca antes contadas além de eu ter encharcado sua blusa com os litros de lágrimas. Mas foi importante pra mim, mais do que dividir isso com um psicólogo, dividir com alguém que divide a vida comigo, além de compartilhar experiências semelhantes da doença. Porque sei que alguns momentos ali doeram nele também.
Essa é Aya Kito na vida real.
Vendo esse seriado eu lidei com coisas que nem com anos de terapia teria conseguido. Não quero dizer que terapia não é importante. Acho até que é. Mas as vezes, ver um seriado desses também pode ser uma belíssima terapia. Pode trazer memórias e gerar diálogos de nós com nós mesmos. A minha vontade, vendo o seriado, era ir lá pros anos 2000 falar com a pequena Bruna e dizer que seria necessário alguns litros de lágrimas, mas que tudo ficaria bem. Que apesar de tudo que o mundo dizia pra ela, ela iria acabar os estudos, ia encontrar um grande amor, ia fazer diferença no mundo. E também ia dizer pra ela não jogar fora seus diários.
Sim, eu joguei fora os diários daquela época. Eu tinha medo que alguém lesse. Hoje eu queria poder tê-los para ler.  Mas, como diz Aya "não consigo voltar ao passado. Nem meu coração, nem meu corpo".
Bom, mas eu não vou contar tudo o que aparece na série. Até porque iria estragar pra quem vai ver. E eu recomendo muito que todos vejam. Aliás, a atriz que fez a Aya é fenomenal. Ela conseguiu representar muito bem a fraqueza muscular, o peso do corpo, a espasticidade, as dificuldades na hora da fisio. É impressionante a atuação dela.
Reserve 40 minutos por dia e veja esse seriado. Quem tem e quem não tem EM deveria ver. Junte a família e vejam juntos. Ou, melhor, veja primeiro sozinho, pra digerir tudo, depois reveja com a família.
Eu pretendo rever, com a minha mãe. Tenho certeza que ela vai se reconhecer na mãe da Aya também (salvo as diferenças culturais entre brasileiros e japoneses).
Poderia escrever um post por episódio da série. Mas ficaria muito chato para quem não viu. Então, deixo a dica para verem a série e irmos conversando sobre ela aqui nos comentários.
Enquanto eu escrevia esse post, ficava cantando (em japonês perfeito) a música que aparece nesse clipe abaixo, que também resume um pouco a história pra quem não vai conseguir ver tudo hoje:



Para finalizar, uma das lindas frases escritas por Aya Kito em seu diário:
"O fato de eu estar viva é uma coisa tão encantadora e maravilhosa que me faz querer viver mais e mais".
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 4 de setembro de 2014

Esperando a pulso passar...

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu tô voltando, leeeentamente ao meu estado normal. 
Semana passada eu fiz 5 dias de pulsoterapia. Pra quem ainda não tá acostumado com isso, a pulsoterapia é um tratamento utilizado quando a doença está em fase inflamatória aguda, ou seja, surto. Como eu estava com formigamento no rosto, nas costas, na perna e embaixo do pé (esse último é enlouquecedor, porque pareciam pequenos alfinetes), tive que fazer a pulso. Algumas pessoas me perguntaram se eu cheguei a fazer uma ressonância pra "ver" o surto. Não, não fiz. Simplesmente porque depois de tantos anos de EM a gente já sabe diferenciar um sintoma diário de um surto. E porque clinicamente era lógico que era um surto. E foi piorando a cada dia. Em menos de 5 dias eu era um formigueirinho. 
Explicando tecnicamente a pulso:
"O termo pulsoterapia significa a administração de altas doses de medicamentos por curtos períodos de tempo. Na esclerose múltipla utiliza-se a pulsoterapia com corticóides sintéticos no tratamento dos surtos. O prescrito mais comumente chama-se metilprednisolona (Solu-Medrol®). Este medicamento, administrado em curso de 3 ou 5 dias, via endovenosa, encurta a duração dos surtos, pois age diminuindo a inflamação e apresenta início de ação rápido." (fonte: ABEM)

Eu sempre faço de 5 dias. Às vezes os sintomas passam durante a pulso. Às vezes demora mais. Dessa vez eu ainda estou com as tonturas e com o formigamento nas costas. O resto já passou. Grande alívio! Porque quando os sintomas não passam, eu faço mais cinco dias, dando um intervalo de um mês em cada uma. No ano passado eu fiz em janeiro e em fevereiro, lembram? Espero não precisar de novo em outubro.
O ruim da pulso é que é uma dose altíssima de corticoide. Não tô brincando gente, é uma bomba. E os corticoides fazem uma bagunça no meu corpo.
Sei de gente que não sente nada, ou fica ligadona durante a pulso e só dá uma inchadinha. Eu fico mal pra caramba. Depois do terceiro dia eu estava só o pó.
Normalmente eu me permito "ficar doente" durante a pulso e uns dias depois. Mas dessa vez as circunstâncias não deixaram. Tinha Dia Nacional da EM, tinha reforma acontecendo na minha casa, tinha aula pra dar, tinha texto pra ler. E eu fiz, tudinho. Só que no final, não adianta, o corpo cobra.
Eu tô inchada (o corticoide retém líquido e, por mais que você tome 3 litros de água por dia, ele dá um inchaço), com o corpo dolorido. Porque quando eu incho fico que não dá nem pra encostar direito na pele, parece hematoma. A parte boa é que perdi 3kg em uma semana. E a tendência é perder mais, porque meu estômago fica ruim e comer é complicado. Esse bicho é danado. Ou você para de comer e emagrece, ou ele aumenta 200% o apetite e no final do tratamento você precisa de uma dieta federal.
Agora eu acho que estou com falta de alguma coisa, porque do nada começo a ter uns tremiliques, e isso dá durante a pulso também. Costuma passar tomando água de coco. E o pessoal já me indicou Gatorade também. Vou comprar e experimentar. Porque é bem desagradável quando isso acontece na rua.
E a minha pressão fica baixinha baixinha, dificultando andar na rua, trabalhar, estudar, me concentrar. Tá sendo complicado esses dias pós-pulso.
Mas, mesmo parecendo o pior dos cenários, já foi muito pior. Antigamente eu ficava internada pra fazer pulso, e sempre saía mais doente do que quando entrava. E ficava a semana seguinte a pulso sem fazer nada.
Aí a gente cresce, as responsabilidades aumentam e você se vê numa situação em que "não dá pra ficar doente". Eu não me permiti parar e isso me gerou um surto. Durante a pulso eu não me permiti parar e isso gerou um grande mal estar que, eu espero, passe até o final desse final de semana.
De toda forma, quero dizer que estou muito feliz. Tudo que eu tinha planejado fazer, eu fiz e deu certo. Tudo que está acontecendo na minha vida é bom demais e muito mais do que eu jamais sonhei. Tudo que está por acontecer é só alegria. Então, bóra tomar água de coco, desinchar e andar meio tontinha mesmo na rua porque o mundo não pára pra gente ter EM. Mas isso é assunto pra um próximo post.
Falando em próximo post, logo eu posto as fotos e vídeos e tudo mais que aconteceu no Dia Nacional de Conscientização da EM. Tô só esperando todo povo que pediu pra eu divulgar seus eventos, me enviarem as fotos agora.
E falando em Dia Nacional, meu querido amigo-irmão Gustavo esteve aqui pra ação conjunta AME - Agapem - Hospital Moinhos de Vento e, ainda bem, ficou mais alguns dias para podermos aproveitar sua companhia que é sempre um prazer! Você sabe o quanto é importante pra mim!!! Obrigada tia Maite por nos emprestar ele um pouquinho! Venham junto da próxima vez, você e a Ana! Ah, e como esclerosado teimoso não pára, trabalhamos também e temos imagens pra comprovar:

Até mais!
Bjs

sábado, 30 de agosto de 2014

Esclerose Múltipla, muito amor e nossa casinha na Zero Hora


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Hoje é o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla!
Todo mundo trabalhando pela divulgação da EM pelo menos hoje?
Eu vou ficar meio de molho hoje pra poder ir na ação aqui em Porto Alegre amanhã. A pulso me pegou legal nos últimos dois dias... mas nada que tenho me impedido de participar de uma matéria muito legal sobre EM que saiu hoje no jornal Zero Hora.
Na quinta-feira, a jornalista Jéssica Weber e o fotógrafo Mateus Bruxel (uns queridões) vieram aqui em casa nos entrevistar pra entender um pouquinho mais de EM e poder colocar isso no papel.
Conversamos um monte, contamos nossa história com a EM, nossa história de amor e ela conseguiu colocar tudo em poucas palavras de forma exemplar. Obrigada Jéssica pela bela matéria! E obrigada Mateus pela foto! (vamos querer as outras...hehehehe). Adoramos recebê-los em nossa casa...mesmo estando ela pela metade...
Estamos começando uma nova vida juntos. Juntos no amor, juntos na luta pela conscientização, juntos pra tudo. E participar dessa matéria num momento tão feliz de nossas vidas, compartilhando que, viver com EM e ser feliz é possível, foi um grande presente.
Comprem o jornal! Curtam e compartilhem no face!!!

http://zh.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/noticia/2014/08/remedio-oral-para-esclerose-multipla-sera-distribuido-pelo-sus-a-partir-de-janeiro-4587174.html




































Até mais!
Bjs

quinta-feira, 28 de agosto de 2014

Agenda de eventos do Dia Nacional de conscientização sobre a Esclerose Múltipla

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Hoje eu tô virando só o pó... o cansaço bate mais depois da terceira dose. Mas, falta pouco.
Como prometido, segue a agenda dos eventos do Dia Nacional de Conscientização da EM. Algumas associações me enviaram seus eventos e espero que todos estejam lotados!
Segue:

RIO GRANDE DO SUL:
1. Santa Maria - APEMSMAR/AME
Quando: 30 de agosto

Mais informações: https://www.facebook.com/apemsmar.esclerosemultipla?ref=ts&fref=ts

2. Porto Alegre - AGAPEM/AME
Quando: 31 de agosto


Mais informações: https://www.facebook.com/pages/Agapem/128423233975771?ref=ts&fref=ts

Ah, e essas ações conjuntas da AME com Agapem e Apemsmar vai ter simulação de sintomas de EM nas praças. Recomendo!
Tem até trilha sonora, gentilmente cedida pelo genial Tom Zé:

Cola lá!!!
Eu, o Jota, o Gustavo San Martin, mamãe, mana e sogrinha estaremos no evento de Porto Alegre, a partir das 11h, no Parcão. Amanhã a gente coloca no facebook da Agapem o mapinha pra ninguém se perder.

SÃO PAULO:

Nossos amigos de Pirassununga estão há uma semana fazendo eventos comemorando a Semana de Conscientização da EM na cidade e o aniversário de 1 ano da associação.
Parabéns amigos!!!
Sábado vai ter uma caminhada na cidade, participe!!!


Mais informações sobre os eventos, aqui: https://www.facebook.com/ongarpem?ref=ts&fref=ts


São Paulo - Blogueiros da Saúde
Palestras sobre EM na Câmara Municipal - dia 30 de agosto

Além do Painel, você pode conferir um texto muito legal, escrito pela nossa amiga e blogueira Priscila Torres, sobre o evento no site do Blogueiros da Saúde, além de conferir a programação: 
http://www.blogueirosdasaude.org.br/2014/08/convite-i-painel-nacional-de.html


São Paulo - ABEM
A ABEM vai promover um encontro com shows no Parque do Ibirapuera, no dia 31 de agosto. Mais informações no site da ABEM: 
http://www.abem.org.br/index.php/component/content/article/108-acontece/abem/eventos-2015/401-31-de-agosto-celebre-conosco-no-parque-do-ibirapuera

PARAÍBA

João Pessoa - APBEM
Quem estiver nesse lugar liiindo que é João Pessoa, não perca:

Mais informações: https://www.facebook.com/events/1448542405431461/?ref_dashboard_filter=upcoming

Até mais!
Bjs

p.s.: aconselho todo mundo a juntar as moedinhas pra comprar a ZH desse sábado #ficaadica


quarta-feira, 27 de agosto de 2014

Eu uso a fita laranja na pulso


Oi queridos, td bem com vcs?
To aqui na pulso, treinando digitação com a mão esquerda no celular.
Tá frio pra caraca e, apesar de hj ser o terceiro e fatídico dia (é depois dessa dose que eu fico pior), estou mto feliz.
Hoje de manhã tive a oportunidade de apresentar meu projeto de tese e um pouco do trabalho do blog no Programa de Pós graduação em Saúde Coletiva da UFRGS. A-do-rei!!! (Obrigada profs. Cristiane e Ana).
Foi revigorante e vim cheia de energia positiva pra aplicação de hj.

E hoje já comecei a usar a fita laranja. Todos os anos, desde 2010, nós usamos a fita laranja em nome da conscientização sobre a Esclerose Múltipla. Esse ano a ABEM aderiu à fita laranja tb. Posta lá no face a sua foto tb.
Eu fiz duas fotos, uma com a mamis usando tb e outra durante a pulso.  Aliás, essa foto é inédita. Eu detesto foto de hospital, mas como estou feliz, encarando a pulso como aquecimento pra mudança, topei a foto.
Até mais!
Bjs

domingo, 24 de agosto de 2014

Aprendendo mais sobre Esclerose Múltipla


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu estou melhor. Quer dizer, a parte física tá pior. Agora, além das tonturas, formigamento no rosto e na perna, tô com alfinetinhos na sola do pé. Cada passo que eu dou eles apertam. Mas, emocionalmente estou melhor.
Mandei a Drama Queen embora e estou mais resignada pra fazer essa pulso, que vou começar amanhã e termino na sexta-feira. Uma semaninha de férias pra poder participar do evento do Dia Nacional de Conscientização da EM que vamos fazer aqui em Porto Alegre no dia 31 de agosto, no Parcão (Parque Moinhos de Vento). Apareçam lá entre as 10h e 13h e divirta-se com a gente e com as simulações de EM. Mais próximo de evento, digo o local exato onde estaremos, certo? E não se preocupem, vai ter sombra, cadeiras pra sentar e água fresca ;)
Bom, mas voltando ao post de hoje, quero, antes de começar a pulso e ficar sabe-se lá como, escrever sobre a minha ida à Campinas durante o BCTRIMS.
Primeiro, quero dizer mais uma vez que é sempre um prazer estar entre amigos. E lá eu sei que estava entre amigos e irmãos. Eu e mais algumas pessoas ligadas à comunicação (jornalistas, associações, blogueiros) fomos convidados pela Novartis a participar de um workshop com os médicos neurologistas André Matta e Fernanda Boulos.
O dr. André é neurologista da Universidade Federal Fluminense e a dra. Fernanda é líder da área terapêutica de neurociências e oftalmologia. 
O workshop aconteceu no dia seguinte a janta que eu postei as fotos e depois da gravação da entrevista que também coloquei aqui logo depois do evento (quem não viu, vê aqui: http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2014/08/rapidinhas-da-semana.html ) 
De qualquer jeito, fica difícil dizer pra vocês sobre tuuuuudo que foi falado lá. Afinal, bombardeamos os dois neurologistas com perguntas sobre tudo. Mas, vamos lá, vou tentar contar o que mais me marcou (e que eu deixei anotado também).
Primeiro a dra. Fernanda falou um pouco sobre os tipos de EM e o que tem sido feito pela Novartis para que a EM seja um inimigo mais fraco. Ela comentou sobre os avanços nas pesquisas com o fingolimode (conhecido por todos como Gilenya, o via oral que está no SUS agora) e também sobre uma nova molécula que eles estão pesquisando, o siponimode. O fingolimode tem sido usada com ótimos resultados para a EM do tipo surto-remissão. Além de diminuir surtos, ela age na fase degenerativa da doença. Resumindo, parece ser a droga mais "completa" do mercado. Não, eu não ganho nada pra dizer isso, nem tomo essa medicação. Mas de tudo que eu já li sobre todos os remédios pra EM, se eu tivesse que mudar hoje, não teria muita dúvida de pra qual eu iria. Mas, o que eu tomo não vem ao caso. O que eu achei mais legal é que eles estão fazendo um estudo com o fingolimode para a EM do tipo primária progressiva, que, até hoje, não tem nenhuma medicação que funcione. O estudo está em fase 3 (última fase) e saberemos seu resultado até o final do ano. Estou ansiosa pelo que vem por aí. Se ele fizer efeito pra EM primária progressiva, vai ser a primeira medicação para esse tipo de EM e isso não significa só um remédio, mas esperança pra muita gente que tá vendo o corpo definhar e não tem muito o que fazer. Estou bem esperançosa e ansiosa!
Já o Siponimode, aquela outra molécula que eles comentaram, servirá para o tipo de EM secundária progressiva. Alguns estudos já demonstram que muitas pessoas com EM do tipo surto remissão acabam desenvolvendo o tipo secundária progressiva entre 10 e 20 anos de diagnóstico. Eu tô nos 14 e confesso que me pelo de medo disso. Porque pra secundária também não tem o que fazer. Ter uma molécula em pesquisa já é um grande avanço.
O que os outros laboratórios estão pesquisando? Não sei. Quem nos convidou foi a Novartis e eles nos falaram sobre essas pesquisas. Nós, reles e inúteis pacientes não podemos participar dos congressos médicos porque eles são patrocinados pelos laboratórios e, pelas leis brasileiras, laboratório não pode ter esse contato comercial com paciente. Uma bobagem sem tamanho! Hoje em dia nós conhecemos mais sobre a doença do que a maioria dos médicos, em muitos casos, lemos os artigos mais novos sobre tratamentos antes mesmo que eles tenham tido tempo de fazê-lo, e aí a gente não pode ir lá no congresso médico porque os laboratórios estão lá? Haja paciência com quem cria essas regras.
Mas, enfim, continuamos nossa manhã de conversa com o Dr. André, que se surpreendeu com o nosso conhecimento sobre a doença. Gostei muito da explanação dele, apesar de termos interrompido o tempo todo com questões que para nós eram mais pertinentes do que saber o que é cada tipo de EM (coisa que já estamos carecas de saber, mas que qualquer hora escrevo um post pra refrescar a memória de quem já leu e explicar pra quem tá chegando). 
Pra começar, ele confirmou algo que eu sempre digo: não é qualquer médico que pode diagnosticar/atender/acompanhar um paciente de EM. E não é por uma incompetência individual dele, é por uma falha de formação mesmo. Segundo o dr. André, na faculdade de medicina todinha, eles têm apenas uma aula sobre EM. Em neurologia, dependendo do centro onde está sendo feita a residência, eles terão uma aula por semana durante dois anos (mas isso onde tem centros especializados em EM). E tratar alguém com EM demanda muito conhecimento (hiper) especializado, porque esse neuro precisa conhecer bem todas as doenças neurológicas e não neurológicas que causam aqueles sintomas e conhecer todas as doenças desmielinizantes (que não são poucas) para daí entrar na EM mesmo. Ou seja, não é pouco. Por isso que, quando vamos num médico num pronto-socorro e falamos que temos EM, acabamos tendo que explicar o que é a doença pra ele. Porque ele realmente entende muito pouco disso. 
O problema de quem tem EM hoje em dia é chegar em consultórios médicos de pessoas com formação deficitária e lidar com uma estrutura rudimentar de rede de saúde pública. Por isso que a maioria das pessoas fica anos tentando descobrir o que tem.
Além de falar sobre essa parte da formação médica, o dr. André comentou sobre uma freira que tinha EM e acabou sendo santificada (não pela EM). O nome dela é Santa Lidwina e ela viveu no séc. XIV na Holanda. Apesar da doença só ter sido descrita em 1868 como uma doença específica, foram encontrados relatos detalhados da doença que essa senhora teve em vida e, pelo relato, deduz-se que esse seja o primeiro caso relatado de EM no mundo. Interessante né? Eu já fiquei viajando em pesquisar algumas coisas sobre isso... mas deixarei pra depois.
Comentamos também sobre o EDSS, que é uma escala que "mede" o grau de incapacidade da pessoa que tem EM, e que eu sempre achei muito subjetiva e nada clara. Além de ser uma expectativa, ganhar uma nota na consulta e saber se você "melhorou" ou "piorou". Às vezes nem tem muita diferença, mas o número nos afeta. Tenho um amigo que diz que, enquanto estiver menos que 10 (10=morte), está bom...heheheeh. 
Mas, segundo o dr. André, a escala EDSS está menos valorizada hoje em dia, justamente pela sua imprecisão. 
Além disso, falamos sobre falha terapêutica de medicações. Até poucos anos atrás se considerava falha terapêutica quando, mesmo tomando a medicação a pessoa tivesse mais que um surto no período de 12 meses, ou novas lesões na ressonância magnética ou uma evolução de incapacidade física. Hoje se valoriza também, para considerar falha terapêutica, a parte cognitiva (atenção, concentração, memória, capacidade de aprender novas tarefas), que pode ser "medida" pela ressonância, que apresenta atrofia cerebral no exame. Acho isso muito interessante, afinal, tem gente que não tem surto, nem lesão nova, nem problema físico nenhum, mas como eu sempre digo, a EM vai comendo pelos cantos... e a gente não pode deixar que ela faça isso. 
Depois disso, o Dr. André levantou a questão da gravidez na EM. Ele disse o que nós já sabemos: mulheres com EM podem ter filhos e homens com EM também não tem nenhum impedimento. E confirmou o dado de que mulheres em período de gestação têm menos sintomas da EM e menos chances de surtos e novas lesões, no entanto, no período da amamentação, que os hormônios vão "voltando pro lugar", corre maior risco de uma recaída, até por estar sem medicação há pelo menos 9 meses. Segundo o médico, a gravidez não muda o curso da doença, então, pode engravidar aí mulherada! Só não esqueçam da fadiga depois...
Bom, e ele também falou sobre a probabilidade de pessoas com EM gerarem filhos que tenham EM depois. As pesquisas apontam que, se um dos genitores tem EM, a probabilidade do filho ter EM é de 6%. Já, se os dois tiverem EM, a probabilidade aumenta pra 12%. Fiz as contas e acho que dá pra tentar (que você acha meu amor esclerosado?). Sabe que, depois desse encontro, já conversei com algumas pessoas sobre isso e uma me perguntou: e tu assumiria o risco? E se teu filho tiver EM, como tu vai te sentir? A vida dele vai ser ruim e ele vai te culpar...
Fiquei chateada com esse comentário. Primeiro porque acho que ter filhos é assumir um risco tremendo. Até porque eu penso em ter filhos e não em ter um ideal de filho. E também porque a pessoa afirmou que ele teria uma vida ruim. Eu nem ia responder nada, mas vesti meu carão e disse: olha fulana, se meus filhos tiverem a MERDA de vida que eu tenho, vou estar bem feliz, porque serão pessoas felizes, de caráter, bem educados e que respeitarão o próximo. Se meu filho tiver EM, vou me sentir mãe, e ele vai se sentir como ele deve se sentir. Se ele me culpar, paciência, ser mãe é "ser culpada" sempre, não é? Acho melhor ter uma vida de MERDA como a minha, que é melhor que a de muita gente que eu conheço, do que não ter oportunidade de ter vida nenhuma. 
Aaahhh.... taquiupariu né...
Mas sabe que responder essa pessoa foi importante, porque é bem isso que eu penso e foi bom colocar pra fora. Foi bom ouvir um: é mesmo né Bruna? Não tinha pensado assim... tava pensando com o pensamento do "tadinho", mas filho teu não vai ser tadinho...hehehe.
Ah, não vai mesmo! ;)
Bom, e aí, voltando aos tratamentos de EM, o dr. André expôs de forma bem didática o seguinte: a EM tem caráter inflamatório e degenerativo; normalmente é degenerativa só depois de um tempo, sendo inflamatória sempre; a importância do tratamento não é só pela fase inflamatória, mas para evitar a degeneração. Segundo o médico, poucos remédios são eficazes para essa fase ou para evitar que se chegue nessa fase, e os dois que apresentam alguma eficácia são o Fingolimode e o Natalizumabe, os dois são imunossupressores, com vantagens, desvantagens, benefícios e riscos. Escolher a medicação deve ser algo muito bem pensado por você e pelo seu médico!
O dr. André falou de um estudo chamado Tribune (que é uma sigla e eu encontrei dados do Canadá apenas) e de outros estudos. Eu pedi que o pessoal da Novartis me enviasse e aguardo. Assim que eu ler, conto pra vocês o que tem de novo. Achei uma graça o médico me responder, quando eu perguntei se ele podia indicar alguns artigos acadêmicos: tem, mas é bem difícil de entender. Quase que respondi: Difícil? Difícil é fazer articulação entre educação, saúde, comunicação e estudos culturais, juntando Foucault, Bauman, Stuart Hall e mais uns 40 autores meu bem... e isso eu já faço... hahahahah. Mas não, eu só respondi, humildemente: tudo bem doutor, eu me esforço... hihihihi. É tão engraçado quando médicos acham que só eles estudam, não é mesmo? Mas, tudo bem, ele foi legal, tirando esse deslize. Ninguém o ensinou a não subestimar sua audiência.
Depois dessa conversa bacana e de muitas ideias fervilharem na nossa cabeça, muitos planos surgirem e muitos projetos ficarem na fila para serem escritos, fomos todos pra uma churrascaria se empanturrar de tudo que vocês podem imaginar de comida. Gente, uma coisa que eu acho um pouco estranho é que em churrascaria paulista tem sushi, tem kibe cru, tem massas, peixes e até tem churrasco também...heehehhe. Desculpa a estranheza gente, é que nas churrascarias tradicionais gaúchas só tem salada comum, espeto corrido, pão com alho, polenta, aipim, banana a milanesa, maionese, farofa e, em alguns lugares, cebola e abacaxi assado (adoooro!). Aí eu acho estranho ir em churrascaria e ter comida japonesa, àrabe, frutos do mar e tudo mais. 
Depois de sair rolando de lá (Narinha, no próximo vamos num vegetariano, certo? Vai escolhendo um bom aí pra gente), fui pra Suzano e tive a sempre agradável companhia do Gustavo e da Ana até Guarulhos, com direito à abraço da tia Maite e lambidas do Gandhi (o Gustavo tem um pitbull liiindo e mansinho - e gigante - que recepciona os visitantes). 
Bom, acho que trouxemos de lá muitas informações, muitos projetos e muitos quilos a mais também.
Ah, e antes que me esqueça, tive o prazer de conhecer o Paulo, nosso parceiro para terapias alternativas na AME. Mesmo com todo mundo cansado e morrendo de sono, a conversa rendeu. Foi um prazer!
Bom, agora entro em concentração pra pulso. Aguardem notícias sobre os encontros do Dia Nacional de conscientização da EM que vou dando durante a semana. As associações que quiserem que eu divulgue, é só me mandar por email, certo?
E lá vem a pulso... descendo o morro da vó Salvelina... hehehehehehhe
Até mais!
Bjs

p.s.: se você não entendeu a piada, é porque ainda não conhece o Marco Véio. Tacale pau assistindo esse vídeo: http://youtu.be/DahLMjDwSPo



sexta-feira, 22 de agosto de 2014

Tapa na cara

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Comigo...bom, se alguém me perguntar isso ao vivo eu respondo com a pergunta: depende, você tem tempo? heheheeheh.
Bom, como vocês já devem ter percebido, minha vida ficou meio maluca nos últimos tempos. Hoje, quando a "coisa" estourou eu parei e me perguntei quando foi que eu me meti em tanta coisa...quando que eu "decidi" ter a agenda de uma executiva de multinacional... e aí eu cheguei a conclusão que quem me meteu nessa enrascada foi eu e minha complicada dificuldade em dizer não.
Eu sei que eu tento abraçar o mundo sozinha... e que às vezes eu passo dos limites. E dessa vez foi minha escolha mesmo.
Há alguns dias, conversando com uma amiga, ela me disse: não sei como é que tu vai atrás de tanta sarna pra se coçar. Na verdade eu não vou atrás, mas como dizer não prum cachorro sarnento que bate à sua porta? Hein?
A verdade é que eu não segui a primeira regra de ouro da boa convivência com a esclerose múltipla: fazer uma coisa de cada vez, uma atividade importante por dia.
E aí, por não seguir essa regrinha, eu tive que seguir o ritmo louco da maioria das pessoas que é: vamos resolver tudo na última hora?
E aí, a Bruna aqui endoidece porque tem um nível de exigência e excelência muito altos e não consegue não fazer alguma coisa.
Desculpa aí gente, eu tô um pouco #chatiada. E um tanto cansada.
Minha mãe já cansou de me dizer pra diminuir o ritmo. O Jota já disse que eu tinha que ter diminuído as atividades antes.
Mas eu sou teimosa mesmo. E quis testar meus limites de Mulher Maravilha.
Só que eu não sou a Mulher Maravilha.
E eu tenho Esclerose Múltipla.
E, vocês conhecem essa danadinha: quando a gente faz de conta que a esquece, ela faz questão de mostrar que existe e está bem presente.
Bom, as minhas tonturas voltaram na terça. Ontem meu nariz e o lado direito do rosto começou a formigar. E agora a parte de trás da coxa direita também está formigando.
Dessa vez eu sei que não é só cansaço.
Eu sei como é um surto. Não é nem o primeiro, nem o segundo, nem o décimo. Pra ser sincera, eu já perdi as contas de quantos foram.
Ainda não fui na médica. Mas mandei um email esperando o que eu tenho que fazer (adivinha né?).
Normalmente eu fico triste, com uma sensação de fracasso. Mas dessa vez está sendo um pouco diferente. Além do fracasso, estou brava. Brava comigo mesma, porque sei que magoei minha mãe ao não escutá-la. E agora sofrem nós duas.
Brava porque me sinto uma bocó quando as pessoas pelas quais eu trabalhei horas e horas e tentei ajudar me fizeram de boba e agora, quem descasca o abacaxi sou eu e elas deitam suas cabeças tranquilas no travesseiro.
E triste, porque algumas pessoas das quais eu esperava compreensão, me cobraram antes de saber o que estava se passando comigo.
Sim, eu sei que respeito é algo difícil de conseguir hoje em dia. Mas, ainda assim, é triste.
#momentodesabafo
Ao mesmo tempo que fico puta com essa situação, acho que eu precisava desse tapa na cara.
Precisava pra focar naquilo que importa mais: minha família e meus amigos. E, claro, pra eu focar mais no que me dá prazer: meu doutorado, meu blog, encontros leves para amenidades, decidir os detalhes da minha casa, planejar meu casamento... sei lá.
Parece um pouco de egoísmo, eu sei. Mas, como sabiamente disse minha mãe, eu só poderei ajudar os outros se eu estiver bem. Então, bóra voltar a ter a minha agenda do jeitinho que eu gosto dela: um compromisso por dia, leituras e escrita da tese, muitos encontros alegres, horas de lazer, horas de descanso, textos no blog, (vocês não imaginam quantos posts estão fervilhando na minha mente esperando por serem escritos...), guia do viajante esclerosado (esse projeto logo logo vocês conhecerão...está ficando lindíssimo e me dando muita satisfação)...


Bom, veremos o que minha médica responde. Mas tenho quase certeza que vou pra pulso.
Mas juro, juro mesmo, pela minha saúde, que continuarei a escrever com mais frequência. Esse contato me faz bem. Vocês fazem-me falta!
Até mais!
Bjs