domingo, 25 de janeiro de 2015

Conversa de banheiro

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Finalmente eu sou eu novamente. Eita que segurar esse forninho que é a pulsoterapia não é mole não...
Bom, mas hoje eu quero contar pra vocês uma descoberta genial que eu fiz nesses últimos dias. Antes de continuar a leitura, já vou avisando que o tema de hoje é conversa de banheiro mesmo. É sobre fazer cocô. Eu sei que falar de cocô não é algo muito agradável. Mas desde que começaram a usar a capacidade (ou falta) de fazer cocô como chamariz pra vender iogurte, acho que dá pra falar tranquilamente né?
Fato é que eu e meu intestino não somos lá grandes amigos desde sempre. Agora com essa história dele ser irritável, só piorou. Outro fato é que quando eu faço pulsoterapia eu não consigo fazer cocô. Não sei se é a falta de força, se é o medicamento, sei lá... Só sei que tem dias que eu tô morrendo de vontade de ir no banheiro e não consigo.
Nessa última pulso, teve um dia que eu precisava muito fazer o número 2. Mas não conseguia. Fiz uma forcinha e quase morri de fadiga. Aí deitei pra descansar e tentar de novo mais tarde. Enquanto eu pensava num jeito mais fácil de ir no banheiro, lembrei que ficando com as pernas dobradas é mais fácil pra sair gases, logo, deveria ser mais fácil pra sair o cocô também, certo?
Fui pro banheiro testar. Sentei no vaso, peguei o banquinho que a gente tem no banheiro e é da mesma altura do vaso, coloquei em frente ao vaso e coloquei os pés em cima do banquinho, com os joelhos dobrados. Como se tivesse de cócoras, mas sentada. Sério gente, foi rapidinho, sem fazer força nenhuma.
Mas antes de saber se isso funcionava mesmo, fiz o teste por duas semanas. Nesses últimos dias, vou no banheiro, mais ou menos no mesmo horário sempre, coloco o banquinho e...tchum! Sem esforço nenhum.
Aí eu compartilhei essa descoberta genial aqui em casa. A minha mãe até explicou anatomicamente porque fica mais fácil. E fica mesmo!!!
Já que temos que evitar a fadiga, vamos evitar na hora de ir ao banheiro também! Não dá tempo nem fazer uma leitura de banheiro.
Hoje resolvi compartilhar com vocês o que fez bem pra mim. Aí pensei: não é possível que já não fabriquem caixotinhos pra banheiro pra isso né? E não é que eu achei!
Nos EUA tem um fabricante do Step and Go (http://www.stepandgo.com/). E eles tem até um vídeozinho explicando porque é que fica mais fácil:



Eu sabia que a ideia era muito boa pra ser original. Fato é que, ter um banquinho, um degrauzinho, um tijolinho que seja no banheiro pode facilitar a sua vida!
Ah, e claro, uma alimentação balanceada, contendo bastante fibras e a ingestão de água também ajudam muito.
Dizem que uma dos sinais que você tá ficando velho é quando você começa a falar de cocô. Porque todo velho adora falar de cocô. Se foi no banheiro, se não foi, quantas vezes foi, como tava... Acho que quem tem doença crônica e toma muito remédio acaba tendo essas preocupações mais cedo também... ou eu tô ficando velha...hahahaha
Espero que o compartilhamento dessa minha descoberta íntima seja útil pra alguém.
Até mais!
Bjs

segunda-feira, 19 de janeiro de 2015

Indicações


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu estou aqui, me recuperando ainda do rolo compressor que é a pulsoterapia.
Comecei bem na semana passada. Até achei que dessa vez ia ser melhor. Mas essa ilusão durou até metade do segundo dia. No terceiro eu já tava ruim pra caramba. No quarto, só o pó. E depois do último, tava difícil até dizer meu nome completo.
Aí chegou final de semana e eu pensei: agora que acabou, melhora. Só que não... é aí que eu fico inchada, com dor no corpo todo, passando mal e sem força pra nada. Nada mesmo. Até comer fica difícil.
É engraçado essa fraqueza. Eu fico muito fraca mesmo!!!! Meu corpo treme todinho por dentro e não dá pra fazer nada.
O negócio é esperar melhorar, certo?
Bom, mas feito o lamento, vamos pra coisas boas!
Enquanto eu ficava aqui achando que tava morrendo, meu querido maridinho me indicou em dois prêmios que reconhecem pessoas que tentam mudar o mundo pra melhor de alguma forma.
Eu bem que tento! hehehehe
Bom, mas quero que vocês conheçam não só a minha história que está concorrendo no Wego Health (um  prêmio para ativistas da saúde) e no Shift - Agentes transformadores e deem lá seu aval... quero que vocês vejam a quantidade de gente que quer mudar o mundo também e tá lá, com suas histórias, experiências e exemplos.
Conheça Wego Health:
https://awards.wegohealth.com/nominees/11901

Conheça Shift Agentes transformadores:
http://shift.org.br/historia/desafiando_a_esclerose_multipla

E não esquece de me dar pelo menos uma estrelinha ;)
O negócio nem é ganhar alguma coisa... até porque não sei o que se ganha. Mas é pela oportunidade de compartilhar histórias que transformam as nossas vidas. Quanto mais histórias transformadoras, mais o mundo ganha!
Vou me recuperando...
Até mais!
Bjs

sábado, 10 de janeiro de 2015

EM, verão, calor e fadiga



Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Fora esse calor de derreter os miolos...
Aliás, é sobre o calor que eu quero falar hoje. Sim, todo verão eu falo dele, eu reclamo dele, eu fico rezando pra vir o outono. Sim, vocês já se cansaram de ler textos sobre EM e o calor. Então, digamos que esse texto é para os novos esclerosados. Aqueles que estão apavorados com seus próprios corpos nesse primeiro verão com esclerose.
Tem gente que tá tendo o diagnóstico agora. E tem gente que teve o diagnóstico no auge do inverno e não sabia que o verão era esse pavor todo!
Bom, antes de tudo, quero lembrar que tem gente que diz não sentir diferença nenhuma com o calor. Acho que todo mundo, até quem não tem esclerose, tem passado mal com esse calor todo.
É verdade que esse verão está menos tenebroso que o do ano passado, que começou com 38 graus em novembro. Mas 35 graus, todos os dias, não é fácil de encarar. Até os senegaleses que vendem biju aqui na frente de casa estão sofrendo com o calor...
Há alguns dias recebi a pergunta se quem tem EM pode tomar sol, e no dia seguinte se quem tem EM pode fazer sauna. Olha, poder pode... se você conseguir sair andando do lugar, vai fundo! Eu, se fico 10 minutos parada no sol, começo a desligar, literalmente. Dei uma fuçada aqui no blog e, nesses quase 6 anos de blog tem mais de 20 posts sobre o calor...essa kriptonita pros meus super poderes!
Há quem diga que nossa fadiga master no verão é coisa de preguiçoso. Mas não é não. Tem até nome: síndrome de Uthoff. A explicação científica é ququem tem EM tem uma destruição da mielina, que levam os impulsos nervosos pro corpo todo. Quando a bainha de mielina tá avariada, esses impulsos chegam "atrasados". Quando há uma variação de temperatura do corpo (nem precisa ser muito, pode ser de 1 ou 2 graus), esses impulsos atrasam mais ainda. E é por isso que mais ou menos 40% das pessoas que tem lesões na bainha de mielina tem intolerância ao calor.
Fato é que se eu fico com muito calor eu não falo coisa com coisa. 


Aqui em casa estamos ligados no ar condicionado. E como energia custa caro, confesso que a gente liga, deixa refrescar um pouquinho e desliga e fica no ventilador. O problema é quando acontece o que aconteceu há algumas horas: falta luz. Quando deu meia hora sem luz, nesse calor desgraçado, comecei a desligar. Eu tava lendo um texto e já não conseguia mais nem enxergar as letras direito, nem entender o que estava lendo. Minha concentração foi pro espaço. Aí pensei em fazer outra coisa, afinal, tinha um monte de coisas pra fazer, mas como o cérebro não tava ligando lé com cré, não lembrava o que tinha que fazer. Um horror. 
No ano passado, inventei de sair sozinha num dia de calor. Aconteceu que quando eu parei na rua, não sabia se o sinal verde era pra eu atravessar a rua ou pros carros seguirem. Olha o perigo!
Aí eu tenho visto um monte de esclerosado novo achando que tá em surto. E pode até estar. Mas é que é no verão que a EM mostra suas garrinhas. É no verão que ela mostra que está no seu corpo mesmo quando não existe surto ou lesão nova. É no verão que ela mostra a fadiga com todos os seus tons.
Nos meus primeiros anos de EM eu só tinha fadiga quando estava em surto. Agora que tenho direto, no verão só piora. Os formigamentos pioram. A fraqueza piora. E com tudo isso piorando, o humor também piora.
Mas não vamos ficar aqui falando do que tá ruim. Vamos tentar melhorar, certo?
Primeiro, um texto que eu fiz ainda em 2011 sobre o verão e a fadiga mas que tão valendo. Acho interessante a gente entender o mecanismo daquilo que tá sentindo:

http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2011/11/verao-e-fadiga-parte-1.html

Então, a primeira coisa a se fazer é manter o corpo refrescado. Parece impossível nesses dias assim, mas tem algumas coisas que podem ajudar como comer um sorvete, um picolé ou até chupar pedras de gelo. Tomar muita água para não desidratar. Ficar em ambientes com refrigeração (ar condicionado, ventilador). Usar roupas leves, de materiais não sintéticos para ajudar a transpiração. Proteger-se do sol e evitar ficar no sol em horários entre 10h e 16h. Ajustar a programação do dia para trabalhar nos horários em que o corpo está menos cansado. No meu caso, viro vampira no verão porque só funciono depois que o sol sai. Tomar banho frio. Ah, e tem os coletes pra você se vestir de picolé também (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2010/01/vestido-de-picole.html). Esses eu ainda não vi ao vivo, mas tenho curiosidade (e os modelos estão mais legais hoje em dia). 
Agora estou tentada a comprar umas toalhinhas que vi numa loja de produtos esportivos, que devem ser guardadas no freezer e permanecem geladinhas por um bom tempo.
A verdade é que teremos de passar pelo verão. Ah não ser que você compre uma passagem pra Europa, terá que sobreviver ao verão. E se esse é seu primeiro verão com o pacote EM + fadiga, saiba que você não está sozinho. Somos milhares de pessoas no mundo inteiro reclamando diariamente do calor. E quando nós, do hemisfério sul, paramos de reclamar, começa a reclamação lá do lado norte.


Então, se você quiser tomar banho de sol ou ir pra sauna, pode. Só avisa alguém que você vai até descobrir se você tem intolerância ao calor ou não. Senão, corre-se o risco de ficar sentada no sol e não conseguir sair, de jeito nenhum. 
Na verdade não há proibições na EM. O que deve haver é bom senso e conhecimento do próprio corpo. Tem dias que está quente demais e eu saio de casa porque eu quero fazer alguma coisa. Aí eu assumo o preço que vou pagar depois. E a cobrança vem. Sempre. 
Então, gurizada, muita água gelada e picolé pra vocês, que eu não vejo a hora de encherem a timeline do facebook com a cara do Stark avisando: winter is coming (o inverno está chegando).
Até mais!
Bjs

p.s.1: deixe sua dica de como se manter fresquinho no verão aí nos comentários...adoro coisas novas pra testar.

p.s.2: eu não testei, mas tem vários vídeos no youtube ensinando a fazer ar condicionado caseiro com caixa de isopor, garrafas pet, etc. Se alguém testar, conta aí se funciona.

p.s.3: A esses programas de tv que falam de praias maravilhosas para suas férias e pessoas que postam fotos na praia diariamente: isso é bullying com quem fica na cidade. heheheheheh

quinta-feira, 8 de janeiro de 2015

Ano novo, pulso nova

Oi queridos, tudo bem com vocês? Como foi a virada do ano?
A minha foi ótima! Fizemos a festa aqui na nossa casinha nova. Teve até batalha de bolinhas de sabão. E, vocês sabem, eu a-mo bolinhas de sabão.
Festa de ano novo


Depois tivemos ainda a festa do Dia de Reis. Aqui em casa a gente não paga imposto pra fazer festa...então se tem motivo a gente tá reunido, brincando e se divertindo.

Festa do Dia de Reis... tudo sóbrio...imagina só se bebesse... hehehehehe

As coisas vão se encaminhando por aqui. Mas, como vocês sabem, a EM não gosta de deixar nossa vida monótona. Ela vem e vira tudo de ponta cabeça pra gente ter que se rearranjar novamente.
E é isso que tá acontecendo agora aqui em casa.
Meu último surto, aquele que eu fiz pulso em dezembro, ainda não regrediu totalmente. Descobrimos na ressonância focos de lesão cervical e torácica. E possivelmente são elas as responsáveis pela minha dor absurda nas costas. É uma dor que queima e não me deixa ficar de pé. Ela deu uma bela diminuída depois da pulso, mas ainda não passou. Por conta disso, semana que vem estarei lá na pulso novamente. Torcendo para funcionar e levar as dores embora. Aliás, essas dores estão me afastando do blog e do computador, porque ficar mais que meia hora sentada escrevendo tá sendo muito difícil.
Eu sei que muita gente vai questionar meu tratamento, mas tem funcionado e eu vou continuar fazendo. Aos que aprovam e aos que não aprovam, só peço que torçam pra que dê certo!
Fora isso, saímos da consulta (eu e o Jota) meio aéreos com as novidades. Eu com a pulso e ele com a requisição para tomar interferon.
Começar tratamento, trocar de tratamento, pensar em tratamento. Tudo isso faz parte da rotina de quem tem EM. E ainda assim, a gente não se acostuma. Porque é desconfortável essas "escolhas teste". É desconfortável porque é na gente.
Eu fico nesse estado de suspensão. Parece que o mundo tinha que congelar pra eu fazer o tratamento e depois voltar a girar. É um estado de apreensão e esperança. Escrevi sobre isso quando ia começar o avonex (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/search?q=suspens%C3%A3o) e acho que me sinto assim sempre que vou fazer pulso também.
Ontem eu saí do consultório me sentindo duplamente suspensa. Uma pela minha pulso. E outra pela decisão que o Jota tem que tomar sobre a medicação. É uma nova jornada pra nós todos. Mas assim como ele tá aguentando e me apoiando nesses dias que eu choro por qualquer coisa, me irrito por qualquer coisa e não sei dizer direito o que está me chateando, eu também o apoiarei desde a primeira picada.
Não se preocupem, vou dando notícias durante a pulso. Melhor fazer agora, nas férias que depois, no meio da correria. Acho que vou levar minha pistolinha de bolha de sabão pra animar um pouco a pulso...hehehehe.
Até mais!
Bjs

domingo, 28 de dezembro de 2014

2014, o ano da gratidão!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Ano acabando e eu só penso em quanto eu tenho que agradecer tudo que aconteceu no ano que passou. Sim, eu sei que a vida continua a mesma, nós continuamos sendo os mesmos no dia 01 de janeiro e que de fato, não muda muita coisa. Mas, fazer o que se nós nos organizamos dessa forma e, a cada 365 dias nos sentimos renovando um ciclo. Nos pegamos pensando no que fizemos, no que deixamos de fazer, nas coisas inesperadas. Um verdadeiro exame de consciência anual.
Esse ano foi um ano de grandes transformações na minha vida. Em todos os sentidos.
Comecei o ano solteira (com um namorado lindo, mas solteria), viajando todo mês pra ver meu namorado, e terminei o ano casada, com casa comprada, montada e decorada. Comecei o ano fazendo parte de uma família que cresceu com a entrada definitiva do Jota e da Lêda e com o retorno do meu pai para o meu quadro de pessoas da família.
Só isso já é uma mudança e tanto né? Bom, a gente ainda não casou de papel passado porque a grana não deixa. Mas esperamos poder fazer isso em 2015 (quem mais quer casar em 2015 aí gente?).
Já o retorno do meu pai tem muito a ver com meu crescimento pessoal e com perdão. Quem lê o blog há mais tempo lembra o quanto foi difícil algumas decepções que eu tive com ele. Eu passei pelo menos 4 anos carregando uma grande tristeza: a tristeza de não sentir carinho pelo meu pai. Porque eu não sentia raiva, nem mágoa, eu só não sentia nada. E isso pra mim era muito triste. Mas acho que cada coisa acontece no tempo certo que tem que acontecer. E agora, com mais maturidade, entendendo melhor que eu e ele somos pessoas muito diferentes mas que podemos gostar um do outro, voltei a me sentir feliz dentro do abraço dele. Acho que o fato de casar e começar a pensar em aumentar a família também me ajudou nisso. Não posso tirar dos meus filhos o direito de ter um avô (calma gente, não é nada pra 2015, nem 2016...). E assim, eu termino 2014 mais leve.
Também comecei o ano com algumas páginas escritas da minha tese de doutorado, e terminei o ano com mais de 100 páginas, um projeto de tese aprovado, muitas ideias para dar continuidade no trabalho e dois livros com capítulos meus publicados. Não é pouca coisa não. E o Jota, que começou o ano com uma dissertação pra terminar e acabou não só com o título de mestre, mas como doutorando em História também. Eu sei que essa conquista é dele, não minha, mas sinto um orgulho e admiração imensa dele por isso. Assim como muito me orgulha e emociona dizer que a minha irmã, a Renata, voltou a se apresentar com a nova escola de ballet dela. É uma conquista dela, mas eu sinto como minha.
Além disso, comecei o ano com muitos projetos que foram finalizados até o final do ano e que me enchem de orgulho e alegria. Um deles era o Encontro de Blogueiros de EM, que foi um sucesso só e que eu me senti muito feliz, honrada e grata por ter feito parte. Foi uma alegria imensa poder conhecer o tamanho do abraço de cada um dos blogueiros com quem eu me correspondia já há muito tempo. Outro projeto lindo é o Guia do Viajante Esclerosado, que será lançado em 2015 mas que já está pronto e um luxo! Chorei essa semana vendo a primeira prova antes da revisão final.
Nesse ano eu comemorei um ano sem surtos em março e acabei tendo dois surtos da dita cuja, os dois no segundo semestre, depois de eu ter percebido que tinha passado dos limites. E, como nos outros anos, eu termino esse ano dizendo a mesma balela: ano que vem vou pegar menos coisas pra fazer pra não entrar em estafa. Nem faço disso uma resolução de fim de ano porque sei que no meio do caminho muitas coisas acontecem e que, se eu tivesse seguido isso em 2014, não tinha nem comprado casa, nem casado, nem feito o evento do Dia Nacional da EM, nem ido no Encontro de Blogueiros, nem participado de congressos, nem dado aulas, nem muita coisa...
Eu passo dos limites. Mas é consciente. Eu assumo o risco!
Ah, e falando em assumir riscos, esse ano teve tatuagem nova. Nada mais justo que num ano de grandes mudanças ter uma grande marca no corpo. E eu sou cada dia mais apaixonada pela minha tatuagem.
Algumas coisas continuaram iguais em 2014: Bruna brigando por direito do paciente, por tratamento digno, por mudanças sociais e culturais, Bruna militando, Bruna sendo a chata que vocês já estão acostumados a ver. E acho que isso seguirá sendo assim em 2015, 2016, 2017...
No ramo das descobertas pra EM, nada de muito novo no front. Algumas medicações novas pra EM surto-remissão, remédios novos para sintomas, como o Fampyra, mas nada de revolucionário. Quem sabe em 2015...
Repassando os textos do blog em 2014, acho que gostei de todos. Fiquei satisfeita com o que fizemos juntos aqui. E fiquei muito feliz com os encontros que tive com leitores do blog também. São amizades reais que guardo com carinho.
Em 2014 eu comecei a aprender a ser cuidadora também. O que tem sido uma aventura nova. Porque uma coisa é eu lidar com a minha esclerose. Outra é eu lidar com a esclerose do Jota. Mas isso é assunto prum post em 2015. Quero conversar mais com vocês sobre isso de estar do outro lado.
Esse também foi o ano em que eu passei a ter mais tempo de vida com a EM do que sem ela. Não que isso signifique alguma coisa... E também foi o ano que eu descobri a síndrome do intestino irritável e tive que começar a pagar mais caro pra tomar leite, porque leite sem lactose é mais caro sempre. E comecei a ser a chata que pergunta no restaurante se vai creme de leite na receita... hehehe.
Resumindo, 2014 foi um ano maravilhoso pra mim.
Eu sei que 2014 foi o ano do diagnóstico de muitos de vocês que leem o blog. Para outros foi o ano do pior surto. Para outros foi o ano de começar a andar na cadeira de rodas e para outros ainda, o ano de deixar a bengala em casa. Para uns foi o ano de casar, para outros o de se separar. Para uns o ano de nascimentos e para outros de luto. Para uns um ano de conquistas e para outros um ano de problemas.
Eu espero que 2015 seja o ano dos sorrisos largos para todos nós. Para aqueles em que o ano foi mais triste ou pesado, que esse fim de ano marque o final do ciclo das coisas ruins e o início de um período de esperança. Para aqueles que 2014 foi generoso, que essa virada de ano simbolize a entrada num ano ainda melhor, de colheita de frutos.
A verdade é que no ano que vem vão acontecer coisas semelhantes as de 2014, coisas boas e ruins, coisas inesperadas e maravilhosas, fatos para lembrar e para esquecer. Só desejo que tudo isso seja vivido com muito amor, ao lado de quem importa.
Vou passar a virada de ano na minha casa. Nessa casa que compramos em 2014, reformamos e agora chamamos de lar. Vou ter o privilégio de passar ao lado daqueles que fizeram o sonho desse lar uma realidade: minha mãe, minha sogra, meus avós e meus tios. Todos eles acreditaram num sonho que era meu e do Jota. Um sonho ousado, grandioso e maior do que os nossos braços alcançavam. E como ele era maior, essas pessoas nos ajudaram com seus braços a abraçar o sonho, que se tornou plano, que se tornou uma feliz realidade. Sou muito grata por poder, nesse final de ano, brindar a vida e o amor ao lado de quem confiou na gente e apostou para que tudo desse certo. Obrigada meus queridos!
E obrigada a todos os amigos que leem o blog e fizeram parte dessa conquista também. Em abril tínhamos só o sonho da casa. Hoje temos uma casa linda com jardim para cuidar.


Pra finalizar os agradecimentos, um clipezinho com a minha música preferida de final de ano (grande coisa que é a musiquinha da RBS TV), com algumas das pessoas que encheram meu 2014 de alegrias! (descobri que preciso tirar mais fotos...falta muita gente importante aí...também porque meu hd externo faleceu ontem enquanto eu fazia o vídeo e fiquei só com as fotos do celular :P). Eu sei que é brega...mas o amor é brega minha gente!

video


Que em 2015 possamos compartilhar alegrias e sucessos!!!
Olhe para trás, se despeça das dores passadas, dos momentos não vividos, dos sonhos frustrados.
Sorria e siga em frente.
A vida continua e tem sonhos novos te esperando, logo ali." Caio Fernando Abreu


Feliz 2015!!!!
Até o ano que vem!!!
Bjs

quarta-feira, 24 de dezembro de 2014

Um propósito nesse Natal


Oi queridos, tudo bem com vocês? O peru já tá cheirando no forno? Os presentes já estão comprados? 
O Natal esse ano vai ser na casa da minha mãe. É, é estranho falar na casa da minha mãe e ela não ser mais minha casa. Tá, eu sei, minha mãe vai dizer que continua sendo...e eu também considero. Mas pra explicar geograficamente, a minha casa não é mais a da minha mãe. E isso é estranho. Uma das grandes mudanças de 2014. 
Mas não é (ainda) a retrospectiva do ano que está acabando que eu quero fazer.
Hoje eu só quero escrever pra desejar a todos vocês, meus queridos amigos e amigas, um feliz natal.
Eu não sei como você comemora o natal, se comemora, se passa com a família, com os amigos, com seu bichinho de estimação ou sozinho em casa. Se segue os ensinamentos de Jesus ou acha que é tudo ficção. Se vai na igreja ou se é ateu até o fundo da alma. Para mim pouco importa. Quero te desejar um natal de esperança!
A esperança pode ser uma palavra apenas. Uma palavra que as pessoas usam meio que sem pensar. Que falam como no ditado popular "a esperança é a última que morre", mas que poucos vivenciam. Porque a esperança pode ser um sentimento. Um sentimento forte, que toma conta do nosso coração e da nossa mente. Um sentimento que nos impulsiona a acreditar, a não desistir, a pensar positivamente, a ver as coisas por outro ângulo, a tentar entender as pedras no caminho.
Provavelmente o que fez você começar a ler esse blog é o fato de a esclerose múltipla ter entrado na sua vida. Mas o que manteve você aqui não foi a doença, mas foi o fato de compartilharmos ideias semelhante sobre a vida. O que nos une não é a doença, ou o sofrimento, mas a esperança de que esse sofrimento vai nos ensinar alguma coisa, a esperança de que vale a pena viver e ser feliz e que a doença não é a coisa mais importante da nossa vida.
Segunda-feira, enquanto eu pensava sobre o que escrever pra vocês nesse natal, revi (pela quinta vez, eu acho) o filme A invenção de Hugo Cabret. Não é um "filme de natal", mas é uma filme muito bonito e que nos faz pensar... Queria deixar um pensamento do personagem Hugo Cabret: 

"Gosto de imaginar que o mundo é uma grande máquina. Você sabe, máquinas nunca tem partes 
extras. Elas têm o número e tipo exato das partes que precisam. Então imagino que se o mundo é uma grande máquina, eu também estou nele por algum motivo. E isso significa que você também está aqui por alguma razão".

Ainda, no filme, Cabret nos lembra que todos temos propósitos,

"e se você perde seu propósito, é como se estivesse quebrado".

Que nesse natal, você lembre que é peça importante dessa máquina. E que não está aqui por acaso. Nem tem essa doença por acaso. A doença pode atrapalhar um pouco o caminho que imaginávamos trilhar para conseguir nossos propósitos, mas jamais nos tirar todos eles. Invente novos caminhos. Consiga novos parceiros na caminhada. E continue indo atrás daquilo que te move, que te faz viver, que coloca um sorriso no teu rosto! Eu acredito que tudo sempre vai dar certo. De uma forma ou de outra, vai dar. E se for pra tudo dar errado, pelo menos estarei em boa companhia ;)
Hoje de noite, quando o Papai Noel passar por aí, que deixe um bocado de esperança (ou fé, como você preferir) e te faça relembrar seus propósitos, sejam eles quais forem!
Feliz Natal!!!

sexta-feira, 19 de dezembro de 2014

Dia de ler revista

Faz de conta que eu divo assim, lendo uma revistinha...

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Clima meio de correria porque parece que vai acabar o mundo e não o ano, mas tudo se acertando.
Nessa semana tive uma grata surpresa ao ler uma matéria sobre EM numa revista. Vocês sabem, tão bem quanto eu, do frio que dá na espinha quando a gente lê Esclerose Múltipla na capa de uma revista né? Eu tenho 10 tipos de medo, 3 de desespero e 5 de horror.
Pois não é que minha querida orientadora me deu, essa semana, a Seleções - Readers Digest de dezembro, contendo uma matéria sobre EM e... pasmem... ela está ótima!
Nada de novo no front, mas é uma matéria bem escrita, contendo dados científicos respeitáveis e explicando tintin do que é esclerose múltipla pra quem nunca ouviu falar. Eles explicam até as principais diferenças entre EM surto remissão e primária progressiva, coisa que eu nunca tinha lido em matéria de jornal ou revista. A maioria nem menciona que existe mais de um tipo de EM, quanto mais explicar as diferenças.
Acho que tá valendo a pena comprar a revista e deixar em casa pra quando alguém te pedir uma explicação sobre, você dá a revista pra pessoa ler. Se alguém quiser, posso escanear e enviar a matéria completa por email, só me passem um email pedindo. Não vou deixar um link aqui porque é ilegal...hehehehe.
Mas deixo o link da introdução da matéria pra quem se interessar: http://www.selecoes.com.br/novas-esperancas-para-esclerose-multipla
E pra quem for buscar a revista na banca, é a do mês de dezembro e tem o Papa (esse sim, que é Pop pra caramba) na capa!
Até mais!
Bjs

terça-feira, 16 de dezembro de 2014

Ideias pro Natal

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Só tô sem escrever porque consegui a façanha de prensar meu dedo indicador esquerdo na janela de casa. Uma janela de madeira. A bocaberta aqui foi puxar um lado porque tava trancando e quando ela veio, prensou meu dedinho. Resultado: ele inchou pra caramba, ficou com a unha toda preta e eu não conseguia encostar nele. Agora ele tá menos pior. Ainda não dá pra encostar mas já tá parecendo um dedo...ehehhehe.
Eu tinha pressa pra escrever porque hoje quero dar duas dicas de presente de Natal. Um é sobre o que dar pros familiares, amigos secretos etc. E outro é pra dar mesmo, pra um projeto muito bacana.
Primeiro, se você ainda não escolheu o que vai dar de Natal pra um amigo, parente, alguém que você goste, minha dica é entrar no Esclerose Múltipla Virtual - http://www.loja.esclerosemultiplavirtual.com.br/ e escolher algum mimo da Madame Plim Plim.
A Gislaine, idealizadora do Esclerose Múltipla virtual está com uma linha de produtos novos para 2015 e está procurando revendedores, lojas que queiram ser parceiras do EM Virtual. Alguém se habilita? É só entrar em contato pelo site que ela explica, tintin por tintin como funciona.
A ideia do EM Virtual, site e produtos é divulgar através da linha da Madame Plim Plim - Um amor sem palavras, a conscientização da importância do tratamentos e profissionais envolvidos, divulgando a importância do Carinho, Cuidados, Consciência e Convivência. Cultive você também! A Gislaine comentou comigo que, através das  lojas e/ou parceiros divulgaremos a EM e os cuidados necessários, com informativos que vão ir junto com os produtos. 
Já minha outra dica do que fazer nesse Natal vem do Projeto Camaleão. Eu já tinha ouvido falar desse projeto e, há alguns dias, olhando o facebook, vi uma amiga dizendo que estava doando seus lenços para o Natalenço do Camaleão. Não entendi nada e fui atrás conhecer.
O Projeto Camaleão foi idealizado por 3 amigos e visa proporcionar maior auto estima à mulheres com câncer. Eu achei maravilhosa a ideia. Só a gente, que incha, cai cabelo e fica se achando uó é que sabe o quanto é importante alguém nos lembrar de pentear os cabelos (quando eles ficam na cabeça), pintar as unhas, se olhar no espelho. O quanto é importante a gente gostar do próprio corpo, mesmo quando ele tá mais capenga.
Nós não compartilhamos a mesma doença, nem os mesmos sintomas, nem as mesmas dores ou medos. Mas espero que compartilhemos a mesma esperança, fé e vontade de vencer. Porque fácil não é, mas com esperança fica mais leve.
Quem quiser conhecer melhor o Projeto, pode entrar nesse site: http://www.alemdocabelo.com/projetocamaleao.pdf ou acompanhar o pessoal no facebook: https://www.facebook.com/projetocamaleao2014?fref=ts



O Natalenço funciona assim (copiei do face deles):

O PROJETO CAMALEÃO está lançando o NATALENÇO 2014! 
Quer ajudar pacientes com câncer a ter um Natal mais feliz? 
É muito simples: DOE UM LENÇO E UM GESTO DE CARINHO! 
1. Escolha um lenço bem bonito - pode ser usado, desde que seja largo o suficiente para cobrir a cabeça;
2. Lave-o e deixe-o cheirosinho; 
3. Escreva uma mensagem de Natal para a paciente que irá receber este mimo;
4. Coloque sua doação e a mensagem dentro de um saco plástico transparente; 
5. Entregue em um dos seguintes pontos de coleta espalhados por PORTO ALEGRE: 

* Instituto de Desenvolvimento do Fornecedor - IDF / RS (Rua Dr. Flores, 263 11º andar – Centro)
* Consultório Culinário (Rua da República, 125 - Cidade Baixa)
* Urban Arts Porto Alegre (Rua Quintino Bocaiúva, 715, Moinhos de Vento)
* Ana Bella Beauty (Av. Venâncio Aires 449, Cidade Baixa) 
* Clinionco Clínica (Rua Dona Laura, 204, Moinhos de Vento)
* Isaclin (Rua Miguel Tostes, 611 - Rio Branco) 
* Ánandam Yoga e Cultura (Rua Ramiro Barcelos 1843, Bom Fim)

Os lenços arrecadados serão encaminhados a Hospitais, Centros Oncológicos e ONGs que ajudam pacientes com câncer! 
A arrecadação vai acontecer até o dia 19 de dezembro!
Faça sua doação! Compartilhe essa ideia! Juntos podemos espalhar sorrisos nesse Natal!

Viram que a arrecadação é até dia 19... essa sexta-feira gente!!!!
Eu não tinha lenços em casa, porque não uso. Mas passei no Brechó do Dias (https://www.facebook.com/BrechoDoDias?fref=ts) e separei os que eu achei mais bonito e que acho que dá no tamanho. Depois de limpos e cheirosos, coloquei nos saquinhos e escrevi um cartão de natal pra ir junto com eles. Espero que as meninas gostem!



Faça vocês também! Ainda dá tempo!
E se você não é de Porto Alegre mas gostou da ideia, que tal fazer aí na sua cidade também?
Até mais!
Bjs

segunda-feira, 8 de dezembro de 2014

Encontro de Blogueiros da Saúde - segundo dia

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui o calor tá tão forte e a fadiga chegou de mala pra ficar que nem consegui responder aos últimos comentários e emails. Sério, 36 graus não é coisa de Deus né?
Fora o calor, continuo com muita fadiga e dor. Muita dor no corpo. Hoje consegui descrever a dor que tenho sentido nos últimos dias: tenho cinco jibóias estrangulando meu corpo. Uma em cada um dos membros e outra, maior, em volta da lombar. Elas ficam apertando meu corpo, amassando as articulações e fazendo a musculatura ficar fraquinha que não pega nem um copo direito. Agora sei que o que preciso não é de pulsoterapia, é de veneno pras cobras.
Mas chega da Bruna reclamenta por hoje. Quero é acabar de contar pra vocês sobre o Encontro de Blogueiros. Faltou falar de um dia inteirinho de evento...
Bom, acabamos o Encontro de Blogueiros de EM com uma satisfação enorme e uma felicidade imensa. Conheci amigos queridos naquela sexta-feira. Amigos como o Fernando, a Kela, a Carol, o Breno e a Natália, a Maria Aparecida e outros tantos que não vou conseguir lembrar o nome que são leitores aqui do blog e foram lá pra eu ter o prazer e a honra de abraçá-los. Vocês não fazem ideia de quanto fiquei feliz em vê-los lá. Em receber emails de vocês. Enfim, de tê-los comigo sempre.
Acabamos o dia exaustos. Mas ainda deu pra jantar com os blogueiros de EM e dar mais um abraço nos amigos que não ficariam para o dia seguinte.
Nossa jantinha depois de um dia inteiro de trabalho

Segundo dia, todo mundo muito cansado, fomos um pouco mais tarde para as palestras do II Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde.
A programação foi essa:


Nós chegamos no final da fala sobre células tronco e vimos só até a palestra Saúde nas Redes. Como tínhamos um avião pra pegar em Guarulhos e o trânsito de São Paulo é caótico, tivemos que sair antes do final. Mas pretendo rever todas as palestras em vídeo.
Nesse segundo dia as falas eram mais voltadas aos blogueiros, associações e profissionais de comunicação que pretendem trabalhar com saúde/doença. Vendo algumas falas, me senti a blogueira mais displicente da vida, porque não tenho muita ordem no que vou escrever, nem quantos posts por semana, nem que dia da semana, nem quantas palavras eu escrevo. Mas eu não sou instituição, não ganho dinheiro pra isso e faço por prazer e com o coração. Sei que parece piegas (e talvez até seja), mas não vejo meu blog como um negócio, vejo ele como minha casa. Como uma sala aconchegante em que qualquer um pode chegar a qualquer hora pra bater um papo. E onde eu posso chegar todos os dias, ou uma vez por semana e falar, falar, falar o que dá vontade. É nosso boteco particular. Nosso divã. Nossa cozinha. Nossa sala. É o lugar onde a gente se sente a vontade sempre.
Já até tentei me colocar regras pra escrever no blog. Mas meu coração não segue regras... quando estou muito triste, não gosto de escrever, porque não sai coisa boa. E quando estou muito feliz, acabo não escrevendo porque quero ocupar todo o tempo com a felicidade que transborda. E assim vou montando esse espaço. Com momentos. Com recortes. E tem semanas que tenho mais recortes pra mostrar. Semanas que tenho menos. Paciência...
Mas essa coisa de método pra escrever é bem interessante para as associações, por exemplo, que querem ter mais acesso nas suas páginas, serem mais conhecidas. E também para os blogueiros que querem ser profissionais. Para os jornalistas que querem trabalhar com blogs. As palestras foram bem interessantes nesse sentido. Apesar de ter feito eu me achar uma péssima blogueira por alguns minutos.
Fiquei lá, me martirizando por não responder os emails todos no dia que me enviam. Mas, fazer o que...eu sou só uma. E uma com esclerose, fadiga, dor e tudo mais que ela tem direito. Aí, pensei melhor e a culpa passou...hehehe.
Agora tô só na espera dos vídeos para rever e postar aqui pra vocês também poderem curtir e aproveitar.
Aos amigos que querem montar um blog, sugiro que vejam com bastante atenção essas palestras do Encontro. Podem ser úteis pra dar ideias de como começar, como se organizar, onde procurar as coisas.
Desses dois dias eu trago no peito uma saudade enorme dos amigos que conheci/reconheci/encontrei lá. Alguns eu já conhecia, e tive o prazer de reencontrar. Outras eu conhecia pela internet e pude conhecer o tamanho do abraço delas. E outras ainda, me conheciam e nunca tinham entrado em contato, mas foram lá para que pudéssemos nos conhecer. Fico imensamente feliz por esses encontros. Afinal, o que vale nessa vida são as relações que construímos. E essa amizade, mesmo que de longe, mesmo que a gente se veja uma vez por ano, mesmo que só nos falemos pela internet, ela é verdadeira, é forte, é importante e me faz feliz!
Obrigada amigos que estiveram presente.
Quem não esteve, pode conferir nas fotos a alegria desse povo todo:

Saindo de Porto Alegre com a Tuka, o Jota, a Márcia e a Vaneza

A Tuka quis viajar com as crianças...hehehe. Obrigada, minha amiga, por topar ir com a gente!



Jota, Rodrigo (tão bom te reencontrar meu amigo!), a Carla, a Maria Aparecida (sim, da cadeira que eu roubei) e a Claudia. Adorei conhecer vocês gurias!!!

Povo brincando no encerramento do nosso evento...

E rebolando também...

E erguendo as mãos...

E batendo palmas!


Aí é nóis chegando no evento, ainda descansadinhos.

Eu e meu amigo aguardando para sortear uma boneca da Madame Plim Plim

Azamigas fofocando...hehehe. Eu, Cynthia e Bete, minhas amigas e afilhadas, que amo demais!

Quase desmaiei, mas enchi o balão

Olha eu e o Jota com a Cynthia aí. Essa menina é demais gente. E a mamãe dela também.
Dá um look nesse rosário que ela tá usando no pescoço. A mamis dela que fez e mandou pra gente. Obrigada tia!


Prestando atenção nas palestras

E sendo phynos no hotel, já de malas prontas pra voltar.


Até mais!
Bjs

terça-feira, 2 de dezembro de 2014

Partiu Paralimpíadas Rio 2016

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Estou voltando à vida aos pouquinhos. Eu sei que eu não morri, mas, sinceramente, pulsoterapia acaba comigo. Já contei pra vocês o quanto eu odeio essa gente que faz pulso e fica ligadona, melhora 200% e sai por aí fazendo pirueta. Tá, não odeio. Na verdade eu queria ser assim também.
A verdade é que há 14 anos eu faço essa dita cuja de pulso e há 14 anos eu fico pelo menos 2 semanas muito mal. Durante a pulso eu fico acabada, como mal, durmo demais, enjoo, tenho náusea e minha pressão cai vertiginosamente. Depois, quando eu acho que vou ficar bem, porque acabou a pulso, eu fico pior. Meu corpo fica muito fraco. Fraco de não conseguir levantar um copo de água. Fraco de não conseguir tomar banho. Fraco de tremer de cansaço a cada mínimo esforço. E quando eu falo esforço é, tipo assim, comer.
Toda vez que eu faço eu penso que vai ser mais agradável. Mas toda vez eu vejo que não é.
E, sinceramente, eu fico uma pessoa muito desagradável também.
Essa foi a primeira pulso que o Jota me cuida. E, ainda bem, ele não quis me devolver pra minha mãe... hehehehe.
Bom, pra ajudar, em Porto Alegre tem feito 34 graus nos últimos dias. Ou seja, eu mal levanto e já tenho que deitar porque não me aguento. Então, resolvi parar de brigar com o corpo e ficar deitada, na frente do ar condicionado, lendo, quando consigo e respondendo aos pouquinhos os emails que chegaram. Vai dar tudo certo!
Aliás, muito obrigada a todos os amigos que rezaram, torceram, mandaram mensagens, boas vibrações etc nesses últimos dias. Prezo demais esse carinho todo. Obrigada!
Além de agradecer, quero fazer um convite a vocês. Nesse tempinho em que me desliguei um pouco, me liguei de outra coisa: tá acabando o prazo de inscrição para voluntários durante os jogos olímpicos e paralímpicos.
Eu gosto muito de olimpíadas. Mais do que Copa do Mundo, talvez. E admiro demais os nossos atletas paralímpicos, que trazem muito mais medalhas pra país e são menos reconhecidos. Sempre tive vontade de assistir esses heróis em ação no auge da sua carreira. E as Paralimpíadas do Rio pode ser uma boa oportunidade.
Pelas minhas contas, eu já tenho que ter acabado o doutorado durante o período das Paralimpíadas, então, me inscrevi para ser voluntária nos jogos. Você só precisa ter vontade e assumir o compromisso. A inscrição é feita pelo site: http://www.rio2016.com/voluntarios/
Lá eles perguntam tudo sobre você. O que pode e o que não pode, se tem alguma necessidade de acessibilidade, o que deseja fazer, quantos dias, até o tamanho do uniforme. Eu e o Jota nos inscrevemos. Não é porque temos EM, mobilidade reduzida e fadiga que não podemos ser úteis nesse grande evento. E eu gostaria muito de fazer parte da história desses jogos.
Toma coragem e te inscreve também!!!
Nos próximos dias eu acabo os posts do Encontro de Blogueiros... talvez até já tenhamos os vídeos disponíveis.
Até mais!
Bjs