domingo, 26 de abril de 2015

Festival de Cinema Acessível


Já imaginou combinar de sair com os amigos pra ver um filme e não entender nada...absolutamente nada? Sentar numa roda de bar em que todos comentam o filme que tá na moda e não poder participar porque o filme não estava acessível pra você?

Acessibilidade não é só colocar rampa na rua não! A acessibilidade na comunicação é muito importante também.
E é pensando na acessibilidade total da comunicação e no acesso de pessoas com deficiências às artes que o Festival de Cinema Acessível vai acontecer em Porto Alegre nos meses de maio e junho. Diversão é direito de todos!
Filmes com audiodescrição pros amigos cegos ou com baixa visão, libras e legendas para os amigos surdos ou deficientes auditivos. 
Ninguém vai ficar de fora dessa diversão! Até porque, é di grátis!!!

Segue mais dados do Festival, para ninguém perder nada.

Eu vou escolher pelo menos um dia pra ir e contar pra vocês como foi essa experiência:

O Festival de Cinema Acessível vai movimentar a cena cultural do Estado com títulos do cinema brasileiro. Este será o primeiro festival de cinema do país em que pessoas com e sem deficiência poderão assistir, na mesma sessão, a clássicos do cinema nacional. "As pessoas com deficiência ainda são pouco lembradas enquanto público-alvo de obras fílmicas. Queremos romper com essa ideia e mostrar que cinema é lugar de todos", garante o gestor e idealizador do projeto Sidnei Schames.


Os longas-metragens "O Tempo e o Vento", "O Homem que Copiava", "Saneamento Básico, O Filme" e "Dois Filhos de Francisco" serão exibidos com recursos de acessibilidade para pessoas cegas, com baixa visão, surdas e com deficiência auditiva. A primeira etapa do Festival vai acontecer entre maio e junho na Cinemateca Paulo Amorim da Casa de Cultura Mario Quintana, em Porto Alegre, sempre nas sextas-feiras às 19h30. No mês de agosto já está prevista uma sessão especial durante a Semana Estadual da Pessoa com Deficiência com a exibição de um dos títulos de maior sucesso durante o Festival.


Os preparativos para o Festival estão em fase avançada e nessa reta final estão envolvidos mais de vinte profissionais, entre roteiristas, narradores, consultores em audiodescrição, intérpretes de Libras, cinegrafistas, produtores culturais, curadores, técnicos de áudio e de estúdio, comunicadores e profissionais de legendagem.


O Festival de Cinema Acessível é uma realização do Estúdio Som da Luz através da Lei Rouanet, com patrocínio do Banco do Estado do Rio Grande do Sul e Banrisul Consórcio e apoio da Cinemateca Paulo Amorim, Casa de Cultura Mario Quintana. A curadoria é de Gilnei Silveira e Zé Geraldo.


Na segunda etapa do projeto, que aguarda patrocinadores, serão exibidos mais cinco filmes. Entre os possíveis títulos estão: "Se eu fosse você", "O Palhaço", "Tropa de Elite 1 e 2", "Jogo de Cena", "Xingu" e "Quando eu era vivo". Para o consultor em audiodescrição do Festival, Felipe Mianes, que tem deficiência visual, "é imprescindível que empresários e produtores culturais percebam a importância de apoiar um Festival como esse. Nós queremos ir ao cinema e os locais não estão preparados para nos receber".





SERVIÇO:

O quê: Festival de Cinema Acessível
Datas: 8 de maio (O Homem que copiava); 22 de maio (Saneamento Básico, O Filme); 5 de junho (O Tempo e o Vento) e 19 de junho (Dois filhos de Francisco) - sempre nas sextas-feiras
Horário: 19h30
Onde: Cinemateca Paulo Amorim da Casa de Cultura Mario Quintana (Rua dos Andradas, 736 - Centro - Porto Alegre/RS)
Facebook: Festival de Cinema Acessível

Ingresso: entrada franca com recerva prévia pelo emailfestivalcinemaacessivel@gmail.comfestivalcinemaacessivel@gmail.com

segunda-feira, 20 de abril de 2015

É muito amor numa bola de pêlos


Oi querid@s, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo!!!! Sim, ótimo com mil exclamações!
Bom, primeiro explicar meu sumiço de uma semana: eu estava fazendo uma disciplina intensiva e aí, já viu né... quando não tava em aula, tava morrendo de fadiga em casa. Mas, tudo bem, valeu o esforço e saí viva!
Mas o mais legal de tudo é o que aconteceu no domingo, e pra contar isso vou atrasar todos os posts programados...afinal, a notícia tem que ser quentinha.
Quem me conhece há mais tempo sabe que eu a-do-ro bichinhos e que sou uma gateira de carteirinha desde que tive meu primeiro gatinho em 2005. Eu não sabia nada sobre gatos, tanto que entrei em desespero quando eu vi o bichinho roncando de fome depois de comer e eu achando que ele tava morrendo. Minha mãe rolava de rir quando chegou em casa e me viu naquele desespero e o pobre do bichano tava só ronronando de feliz... hahahahahah. Até eu dou risada da minha patetice. O Tinho, meu fiel escudeiro, morreu com 9 meses. Ele era desnutridinho, não mamou etc., etc. Fiquei doente com a passagem dele.
Eu sabia que nunca mais teria o Tinho, mas tinha me acostumado com os ronrons e carinhos e despertador automático em casa. Aí pegamos o Gatito, vulgo Gordo, numa ONG que resgatava bichinhos em Passo Fundo. Logo depois, a gata da vizinha do meu avô deu cria e tinha um alemão, igual ao Tinho... adivinha? Ele foi lá pra casa. Com o tempo, o Gatolino virou o Gordacho, porque ele é um lindo Garfield de 8kg de puro amor.
Bueno. Mas aí eu casei e me mudei pro primeiro andar do prédio. Via os gatos todos os dias, mas não era igual ter eles em casa. Quem tem gato sabe... eles são uma diversão só. Não precisa nem de tv em casa...
Mas a gente não podia pegar um bichinho sem ter as contas da casa mais ou menos acertadas. Afinal, é veterinário, comida, areia...
Mês passado, quando a gente começou a respirar um pouco menos sufocados (vida de bolsista financiando casa não é mole não) fizemos as contas e vimos que dava pra pegar um gatinho
Voltando um pouco na história, tenho que explicar que aqui em Porto Alegre, aos domingos na Redenção, as pessoas levam as ninhadas de gatos e cachorros para doar. E todo domingo que eu ia lá pegava os bichinhos no colo, falava com eles e ia embora fazendo beiço porque não podia levar eles pra casa. Dava uma dorzinha no coração.
Há 2 semanas eu comecei a busca pelo gatinho da casa. Olhei no site do Bicho de Rua (aquilo lá é terrível... dá vontade de pegar todos!!!), mas todos pediam casa telada, e nós só vamos poder telar o apartamento daqui um ou dois meses (não se preocupem gente, as janelas estão fechadas e estamos tomando cuidado... meu dois gatos cresceram morando num sexto andar sem tela porque a gente sabe cuidar). Teve um que a gente se interessou na internet e até entrou em contato, mas não deu, já tinha outra pessoa interessada. Outro ainda os doadores pediam tanta coisa que parecia que o gato nunca ia ser meu... nome, telefone, contracheque dos últimos três meses, recibo do imposto de renda, cor das calcinhas que tem no guarda-roupa... hahahahha. Sério, parece piada, mas é verdade!
Sei que no domingo a gente saiu disposto a voltar com mais um morador pra casa. Andamos...andamos... e andamos um pouquinho mais... só tinha cachorrinho pra adoção.
Sentamos pra comer um pastel (agora o Jota não está mais órfão do pastel de feira), pensar na vida


 e na volta fomos atacados por fofurices dentro de uma gaiola.
Então, estavam lá duas gaiolas: uma com duas fêmeas de uns 4 meses lindas (a cinza era muuuito linda) e outra gaiola com dois ratinhos, digo, gatinhos fofos. A moça não sabia se eram macho ou fêmea, tínhamos que esperar a dona pra poder mexer. Ficamos ali, olhando eles, namorando todos e pensando: qual a gente leva? Eu tinha preferência por machinho... eles são mais carentes que as fêmeas. Pelo menos os que eu conheço. E também pela facilidade da castração. Conversamos e, depois de eu convencer o Jota que a gente não podia levar a menina loirinha que usava óculos de sol, que a gente tinha que escolher um gato, decidimos que, daquela gaiola, levaríamos o que fosse machinho.
O problema é que quando eu tirei eles da gaiolinha, vi que os dois eram machinhos. E agora? E agora? E agora?
Um ronronou quando eu encostei, o outro ficou buscando a minha mão... quando coloquei um no colo do Jota ele se aninhou todo como se aquele colo sempre tivesse sido dele... e o outro, no meu colo, suspirando... e agora?
Foi nesse momento que o Jota disse a coisa mais linda que podia dizer: leva os dois! Foi como ouvir Eu te amo pela primeira vez, sabe? Só que melhor ainda, porque além das palavras, era um ato de imenso amor. Por mim e pelos bichanos.
Eu respondi: que? tá brincando né?
Ele disse: não... leva os dois. Eles são irmãozinhos, não dá pra escolher.
Verdade! Não dava pra escolher. Imagina só, deixar um ali, sozinho. Eu não ia conseguir dormir imaginando o outro.
E foi assim que nos tornamos felizes donos de dois lindíssimos gatinhos:

Além de trazer duas fofurices pra casa, realizei um sonho de infância: voltar da Redenção com um bichinho no colo. Porque toda semana eu vou ali, brinco com eles mas nunca trouxe um. Sério, sonho de infância, adolescência e adultez realizado.
Mas aí, surge um outro problema: tínhamos nome pra um gato. Era pra ser um, lembram?
Então, a gente ia ter o Apum. Reza a lenda... mentira... minha sogra conta que quando o Jota era pequeno, só tomava remédio se tivesse um apum olhando. O que é um apum? Um gato. Agora, daonde que essa criança tirou apum pra gato... ninguém sabe explicar. Fato é que o Jota tá tomando injeção dia sim, dia não e a gente tava sem apum pra ele...hehehe. Então, tínhamos combinado que o gato que viesse se chamaria Apum. E o outro? Bom, não sei, mas foi meio que natural chamar ele de Tinho. Eu sei que ele não é o meu Tinho, o primeiro. Mas ele vai trazer tanta alegria quanto aquele nos trouxe. Então ficou: Apum e Tinho, os mais novos membros da família!
Ah, e agora a gente sabe que não poderia separá-los mesmo. Onde um vai o outro vai atrás. E quando o outro não vai, o primeiro fica miando pra chamar.
Ah, e eles acham que a barba do Jota é pelo de gato que precisa ser lavado com banho de língua... coisa mais fofa...
Estamos sofrendo ataques de fofura 24h em níveis estratosféricos!!!


Existem diversos estudos que comprovam o poder terapêutico dos animais. Se você não acredita, pegue um e comprove! Não tenho dúvida que nas últimas 24h, com os bichinhos aqui em casa, a gente deu sorrisos ternos pelo menos três vezes mais que o normal. É automático. Eles tem esse efeito na gente.
Como pode, um bichinho tão pequeno ter tanto amor dentro?
Recomendo!
Ah, e só mais uma coisa: quando se adota um bichinho, a casa toda tem que concordar, afinal, ele vai ser parte da família pelos próximos 15 anos mais ou menos (espero que mais). Então, obrigada Jota e Lêda por toparem a adoção. Tenho certeza que vocês vão ser tão gateiros quanto eu em poucos dias...ehehhehe.
Até mais!
Bjs


sábado, 11 de abril de 2015

Cuidado com as cores


Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo certo!
Estamos ainda nos adaptando a nova rotina de casal esclerosado doutorando em uma universidade sem acessibilidade. Isso exige algumas reorganizações na rotina diária. E algumas lutas com a instituição que tomam tempo e geram um certo desgaste emocional. Mas esse é assunto pro mês que vem, quando, eu espero, esteja tudo muito bem resolvido.
Hoje quero contar sobre a nossa (minha e do Jota) aventura por São Paulo.
Viajar com EM, como vocês bem sabem, não é algo simples. Se virar em São Paulo não é algo simples também. Aí você junta duas pessoas com EM viajando pra São Paulo e o que que você tem? Eu e o Jota, bem loucos, se virando na metrópole.
Se vocês me perguntarem: e aí, foi boa a viagem? Eu vou responder: depende... que parte?
Digo isso porque aconteceram coisas ótimas nesses dias em que estivemos lá.
Então, vamos começar pela parte boa: a viagem foi tranquila (pra variar eu dormi o trajeto todo), tinha cadeira de rodas aqui e em Guarulhos (demorou pra chegar, mas tinha), chegamos num calor inesperado, mas tava tudo muito bem. Passamos o sábado e o domingo com a família do pai do Jota, tranquilos, descansando. E na segunda começamos a maratona São Paulo. Fomos à banca de mestrado de um querido amigo (Parabéns Fernando!!!), demos uma passada rápida na AME em Guarulhos pra ver os projetos de 2015 (preparem-se que as novidades são boas), pegamos o metrô e chegamos no hotel, com o quarto adaptado do jeitinho que a gente pediu, mas chegamos só o pó. Quer dizer, só o pó foi depois de tomar umas cervejinhas em comemoração ao mais novo mestre.
Terça era dia de ir pra USP. E ficar quase uma hora no ônibus num dia quente, vocês sabem, é veneno. Chegar na universidade quase sem pernas e com vontade de ir no banheiro é melhor ainda. Mas conseguimos chegar no local da palestra da manhã. E aí começa a parte difícil da coisa. Pegamos um ônibus interno na USP (aquilo lá é imenso) mas acabamos parando a meia quadra do prédio onde eu tinha que ir. Meio dia, sol, calor = nós dois mortinhos. Ficamos lá no congresso um tempo, até pra recuperar as energias e decidimos voltar pro hotel, comer alguma coisa porque à noite tinha a peça do Nando - Se fosse fácil não teria graça.
Sei que pegamos um ônibus e precisamos andar umas 2 quadras pra chegar no shopping onde pretendíamos comer e parar um pouquinho (pra roubar ar condicionado). Mas foi difícil de chegar. Jesuis como aquele caminho foi longo. Demoramos 40 minutos pra ir da Consolação à Augusta. A fadiga, o cansaço, as dores... só de lembrar me dá arrepio. Quando finalmente chegamos no ar condicionado, com lugar pra sentar eu olhei pro Jota e disse: desculpa, faz tempo que eu não faço isso, mas eu tô chorando de cansaço.
Como chorar não melhorava nada, descansamos um pouco, tomamos água e quando estávamos menos piorzinhos, comemos. Demos uma breve morrida no hotel antes de tomar banho e ir pra peça do Nando. A peça foi um bálsamo no nosso dia (pode se planejar pra ver porque tá em cartaz até 26 de maio (todas as terças, as 21h no teatro Eva Herz - São Paulo). Mas falo mais da peça (ela merece) em outro post pra não me alongar demais!
O dia seguinte foi mais harcore. A gente ainda não sabe (e nunca vai ficar sabendo) se foi coisa da água de São Paulo ou saudades de casa, mas o Jota foi pro banheiro de madrugada e ficou lá, como uma planta no vaso. Tadico! Não conseguia sair do banheiro (pode rir, a gente deixa!). De quarta à sexta ele perdeu o café da manhã maravilhoso do nosso hotel porque não conseguia sair de lá.
Mas quarta era tenso porque eu tinha que apresentar meu trabalho à tarde, lá na USP. E pegar o tal ônibus, 1h, naquela situação, era complicado. Ironia ou não, eu liguei a TV e o Bem Estar era sobre problemas intestinais. Fui na farmacinha mais perto, comprei o "kit rolha" (não vou dar os nomes dos remédios aqui, mas são aqueles que todo viajante tem que ter na mala, sabem?) e ficamos torcendo pra melhorar.
Porque deixar ele ali sozinho, naquela situação, eu ia ficar preocupadíssima. Mas ir do jeito que ele tava, não dava de jeito nenhum. Para nossa sorte, o kit funcionou. E para mais sorte ainda, a USP tem uma acessibilidade bem mais razoável que a UFRGS e tinha cadeira de rodas disponível nos prédios. Então quando bateu o desespero de "não vai dar pra chegar no prédio", eu entrei num dos prédios e vi aquela cadeira de rodas no corredor como uma criança que vê o Papai Noel na véspera do Natal. Acho que a moça da segurança, que me emprestou a cadeira, não entendeu nada daquela alegria toda ao achar uma cadeira de rodas...
Apresentei o trabalho, foi lindo (foi mesmo gente!) e voltamos pro hotel. Como a gente não tem juízo nenhum, comemos uma pizza e terminamos o dia brindando no restaurante onde almoçamos juntos pela primeira vez há quase dois anos. Um charme!
Óia que linduuuuus!!!!!

Na quinta aconteceu a mesma coisa: vaso o tempo inteiro. Engraçado que o mal estar ia até umas 14h. Depois (e com a ajuda dos remédios também) passava. Isso quer dizer que a gente conseguiu aproveitar o dia a partir das 15h. Deu pra ir na Cultura pegar uns livros, bater um papo com os amigos que estávamos com saudade (bjo pra Mi e pro Yuri) e dormir bem, ainda que indo muitas vezes ao banheiro.
O fato é que a sexta feira foi santa por ser o dia de voltar pra casa.
No balanço geral, a viagem foi boa, com momentos de tensão, mas que se resolveram e nos ensinaram algumas coisas.
Uma delas é que precisamos levar nossa cadeira de rodas nas viagens. Não dá pra confiar que vai ter em toda universidade, museu ou shopping que a gente vá uma cadeira disponível. Outra é que o kit rolha tem que ir na mala, pra não precisar esperar a manhã chegar pra tomar. Diarreia do viajante é super comum, então, tem que levar.
Vimos que sobrevivemos a situações extremas. E situação extrema pra gente não precisa ser subir o Monte Everest. Andar duas quadras na Avenida Paulista pode ser uma situação extrema. E também vimos que um dia que começa muito ruim pode acabar muito bom. E que, apesar de tudo, é bom não estar sozinho quando essas coisas acontecem. Nem que seja pra rir do outro depois.
Aconteceram muitas outras situações doidas nessa semana. E acho que por isso que eu demorei uma semana pra me sentir no meu corpo novamente.
Fiquei pensando numa forma de explicar como me sinto. Acho que com cores e um pouco da imaginação de vocês eu consigo. Me ajudem a desenhar:
Digamos que a dor seja os tons de vermelho. E meu ânimo seja os de azul. Quanto mais escuro está o vermelho, maior é a dor/fadiga física. Quanto mais claro o azul, menos energia/equilíbrio emocional eu tenho. Um afeta diretamente o outro.
O que aconteceu na semana da viagem é que de rosa bebê (minha cor normal, porque sempre tem uma coisinha aqui, outra ali incomodando) e azul turquesa violáceo (meu estado de ânimo ideal), eu fui pro vermelho sangue e azul calcinha. Quando aconteciam coisas legais como o teatro, a apresentação no congresso, a pizza, o boteco com os amigos etc., o azul até ficava mais fortinho, mas o vermelho continuava vivo. Tem vezes que eu consigo fazer o azul se sobrepor ao vermelho. Mas o que aconteceu na semana seguinte à viagem é que o vermelho tava tão forte, mas tão forte que ao invés de se juntar ao azul e fazer um violeta bonito, acabou sobrepondo aquele azulzinho clarinho...esmaecidinho e ficando só vermelho mesmo. O auge disso foi chorar de cansaço. Era o momento em que o azul sumiu.
Agora, reorganizando as rotinas de aula, casa, tese etc., estou de novo azul turquesa violáceo brilhante e radiante. E o corpo ainda não tá rosa bebê, mas já tá num magenta (aquele rosa de cartucho de impressora que ninguém sabe o que é). Mas já tá equilibrando a coisa.
Responder os emails do blog me ajudaram nesse reequilíbrio. Organizar meu trabalho, meu quarto, também. Parece que as coisas estão se ajeitando.
O negócio é saber dosar as cores: não se exceder para não carregar demais no vermelho nem deixar o azul ficar tão clarinho.
Tenham paciência com meu arco-íris. E tenham paciência com o arco-íris de cada um de vocês. Vai dar tudo certo!!!!
Até mais!
Bjs

p.s.1: a escolha de azul é vermelho não tem nada a ver com Inter e Grêmio viu seus fanáticos? Adoro as duas cores e poderia ter escolhido qualquer outra cor pra falar sobre isso.

quinta-feira, 9 de abril de 2015

Meu amigo é um milagre

Eu, a Grayce e o Bob

Oi gente, blz?
Ainda estou me recuperando da "saga usp-são paulo", que contarei pra vocês nos próximos dias. Mas hoje eu quero apresentar pra vocês um casal de amigos muito querido que está fazendo um trabalho muito legal e que tá precisando de uma ajudinha nossa.
Conheci o Bob e a Grayce na viagem que ganhamos para a Dinamarca. O Bob é a parte esclerosada do casal. Mas não é isso que faz do Bob uma pessoa diferente dos demais. Eu poderia dizer que ele é diferente porque não é muito fã de comer. Mas esse gosto (ou falta de gosto pela comida) faz dele alguém estranho, não diferente (desculpa Bob, precisei te entregar...hehehehe). Bom, o que faz dele diferente é o fato de ele estar absurdamente bem e pronto para um desafio incomum a um esclerosado: participar de uma prova internacional de triathlon.
Quando eu conheci o Bob sua marcha era difícil e seu equilíbrio também. Mas graças a novos tratamentos os movimentos voltaram a ser mais fáceis; e graças a sua força de vontade, apoio da Grayce que é uma grande companheira, sua fé e muito treino, ele voltou a praticar atividades físicas como corrida. E agora ele quer levar seu corpo e sua história para divulgar a EM e conscientizar as pessoas sobre ela.
Eu já fico imensamente feliz só por vê-lo assim, tão bem. Essa é a maior alegria desse projeto. Porque a gente sabe que a EM é imprevisível e não é apenas força de vontade e fé que faz a gente ficar bem fisicamente. Tem vezes que a doença não dá trégua, independente do tratamento. E não devemos nos culpar por isso ou achar que a gente não consegue porque não tenta com vontade o suficiente. Mas é louvável quem consegue recuperar os movimentos utiliza-los para encorajar quem não teve essa alegria mas tem outras.
É também, do meu ponto de vista, uma forma de mostrar a importância das pesquisas de novas drogas pra EM, afinal, isso só foi possível por conta de novos remédios que entraram recentemente no mercado.
Passo a palavra ao Bob, que vai explicar o que é o projeto Eu sou um milagre e também como você pode ajudar.
Força Bob!!!


Projeto Eu sou um milagre!

I run to my dreams and the dreams of patients with multiple sclerosis


Um pouco de minha história


Tenho 30 anos, e há 15 anos tenho Esclerose Múltipla, por conta da doença desenvolvi um 

ritmo totalmente alternativo de vida, trabalho por conta, tento vencer minha fadiga, nem 
sempre é fácil, mas é possível!
Há 07 anos tive um surto severo que destruiu por completo meu equilíbrio, meus médicos já não sabiam o que fazer por mim, já que não haviam mais medicamentos que faziam efeitos.
Tentamos de tudo, todos os tipos de exercícios, e minha busca pela qualidade de vida, pelo 
meu equilíbrio, pela minha independência foi constante. Porém graças a Deus em 2013 tivemos acesso a uma nova droga, que me trouxe um novo prognostico médico e meus surtos amenizaram. 
E desde então tenho buscado atividades físicas que devolvessem o mais rápido possível minha condição física anterior ao surto, sei que tudo é difícil, mas nada é impossível.
Tenho muita fé em Deus, que ELE por algum motivo me usa para mostrar para as pessoas que mesmo com tantas dificuldades é possível sim fazer as atividades diárias, vencendo barreiras e preconceitos.
Hoje quero levar esse pensamento a outras pessoas, não somente às pessoas que tem 
Esclerose Múltipla, mas a todos que possuem doenças crônicas, nossa luta, é contra o nosso corpo, é difícil, mas somente nós podemos vencer!
E a nossa fé, a nossa boa vontade, garra e determinação é o que nos levará a vencer todas as adversidades!

"Porque maior é aquele que está em vós do que aquele que está no mundo".

(1 Jo 4:4B)


Detalhes do Projeto Eu Sou um Milagre


Nosso projeto é mostrar através das competições esportivas, que todos que podemos dar a volta por cima mesmo em situações adversas.
Muitas vezes na vida somos levados a enfrentar situações limites, que chegamos a imaginar que não teremos mais forças, e são nessas horas que bons exemplos nos inspiram e podem transformar vidas.
Nossa meta é contagiar as pessoas e encorajar a todos, não somente os "portadores" de Esclerose Múltipla em superar seus limites, a vencer os preconceitos, e mostrar que juntos
somos mais!
Para que com o nosso exemplo pessoas conheçam nossa história e se inspirem.

Quem irá participar com sua ajuda?

Eu e minha esposa Grayce Kelly Pereira, estamos juntos nessa batalha, e juntos participaremos da prova.
Queremos com a competição apresentar ao máximo de pessoas do que se trata a Esclerose Múltipla, o esclarecimento é o melhor remédio!

Detalhes da competição:

Nome: Escape from Alcatraz
Data: 07 de Junho de 2015
Local: São Francisco / Califórnia

Mais sobre a competição:

Este evento atrai campeões mundiais, medalhistas olímpicos e os melhores triatletas
amadores dos 50 estados americanos e mais de 40 países.
Colocando a resistência física a toda a prova, a prova de triathlon apresenta mergulho de 1,5 milha na Ilha de Alcatraz às margens do St. Francis Yacht Club, um longo e esgotante passeio de bicicleta de 18 milhas e uma corrida exigente de 8 milhas pelas trilhas da Área Recreativa de Golden Gate.

Muita audácia um para-atleta tentar? 
Sim, mas não impossível, nosso objetivo é mostrar que é possível enfrentarmos objetivos!


Como apoiar, a financiar este sonho:
Através  de financiamento coletivo no CATARSE.
Acesse aqui para ver os valores e recompensas:
http://www.catarse.me/pt/souummilagre


quinta-feira, 2 de abril de 2015

Nosso querido frigobar


Oi gentes, tudo bem?
Eu to em São Paulo, vim participar de um congresso acadêmico. Mas antes de vir pra cá,  recebi em casa meu novo brinquedo: um frigobar.
Eu nunca pensei em ter um frigobar no meu quarto. Negócio meio exagerado né?  Eu acho. Quer dizer, achava, até começar a pegar a medicação do Jota e a minha e encher uma prateleira da geladeira da nossa casa com interferons. Aí ganhei umas doses reserva das duas medicações, de pacientes que pararam de tomar e tinham essa sobra, e aí começamos a utilizar mais uma prateleira da geladeira. Duas prateleiras de uma geladeira era coisa demais. Não tinha mais espaço pra comida, bebida e remédios juntos.
Esperamos as promoções do Dia do Consumidor e agora temos um frigobar no quarto, que mal chegou já ficou atulhado de remédios.
É bom porque eu sempre achei ruim misturar remédio com comida. Até guardava as injeções em potes plásticos pra evitar molhar com algum alimento sei lá...
Na minha busca pelo frigobar perfeito (descobrimos que os de 50litros eram pequenos pra quantidade de remédios que guardamos, compramos um de 80L), encontrei umas mini geladeiras que, se eu tivesse visto há alguns anos, teria comprado só pra guardar meus avonex. Elas são pequenas, de 15L. Uma graça!
Mas como pra nós tinha que ser maior, vou colocar na porta uma garrafa d'água, um chocolatinho, um suquinho, uma frutinha, quem sabe um sorvetinho no congelador...minha prima já deu a contribuição dela pra que o frigobar ficasse mais parecido com de hotel do que de hospital:


Heheeehehehe
E, não esqueçam: remédios refrigerados devem ficar na prateleira do meio da geladeira, NUNCA na porta!!!!


Até mais!
Bjs

segunda-feira, 23 de março de 2015

Se fosse fácil eu não seria fã

foto divulgação Nando Bolognesi

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Minha última pulso foi bem traumática, mas aconteceu uma coisa boa: eu li o livro Um palhaço na boca do vulcão, do Nando Bolognesi. Até postei uma foto minha lendo o livro no hospital no primeiro dia, já prevendo que ia gostar do livro. E estava certíssima!
O livro é tão bom, mas tão bom, que na metade do terceiro dia eu já tinha devorado ele inteirinho.
Não se preocupem, esse post não é uma resenha do livro, muito menos vou contar as histórias que o Nando conta lá. Espero que vocês leiam o livro (mesmo!).
O Nando tem esclerose múltipla, assim como eu e a maioria de vocês que leem o blog. O Nando tomou um puta dum susto com o diagnóstico, passou por diversos perrengues e aprendeu a conviver com a doença. Como eu e vocês também. Eu conheci a história do Nando durante a divulgação da peça de teatro dele, mais ou menos na metade do ano passado. Na peça Se fosse fácil não teria graça, que ele chama de “sit down tragedy” (porque “stand up” (em pé) seria difícil...e a doença tá mais pra tragedy que comedy) Nando conta sua experiência com a EM. Quando eu soube da peça, já estava em final de temporada e acabei não vendo quando fui à São Paulo em 2014.
Mas aí, comprando alguns livros (não perco esse vício) no início do ano, mandei vir o livro do Nando que eu já estava curiosíssima pra ler. E vale muito a pena. Não só pelo tema esclerose múltipla estar inserido nele, ou por eu me identificar em tantas situações que ele conta, mas porque é bem escrito. Além do “valor humano”, tem um valor literário que há de ser reconhecido. É daqueles livros pra dar de presente, pra indicar pros amigos, pra qualquer hora. Não é um livro com tom didático ou prescritivo sobre viver com a doença. Muito menos triste. É um bom livro, com boas histórias. Além disso, o Nando tem a mesma visão sobre esperança que eu.
Não pedi autorização pro Nando (peço agora publicamente), para compartilhar o trecho no qual eu me li nas palavras dele:
[...] estava escrito que a esperança não é uma atitude positiva diante de uma questão para a qual existam quaisquer evidências de sucesso, é antes um estado de espírito do que o fruto de uma análise ponderada acerca de probabilidades e certezas. É como um tiro no escuro. Apesar da ausência absoluta de evidências, a pessoa acredita na ocorrência de algo. Não é simplesmente ser otimista, porque o otimista sabe da existência da possibilidade do sucesso e a reconhece como superior à hipótese do fiasco. Já a esperança inventa, ela própria, a perspectiva do sucesso onde nada indica existir essa possibilidade. A esperança é mais aparentada ao milagre, pois inventa coisas onde não há nada. O otimismo é vício de jogador. Percebi que tinha esperança, notei que sempre a tive [...] Não fico repetindo palavras de ordem, frases edificantes, lendo livro de citações ou me impondo qualquer código de conduta, simplesmente ajo assim, do mesmo modo que o joão-de-barro constrói sua casa. É como sei agir; não acho bom nem mau, nem melhor, nem pior, simplesmente, quando percebi, notei que estava sempre cheio de esperança”.
É exatamente assim que eu me sinto, todos os dias. E mesmo quando tudo parece desmoronar, eu não sei agir de outra forma. Faz parte de mim.
Semana que vem eu e o Jota vamos, finalmente, ver a peça do Nando. E vamos levar o livro (que já foi lido por toda a família) pra ganhar autógrafo. Quem está em São Paulo, pode ir ainda amanhã (24/03) ou na próxima terça (31/03). Vou aproveitar a viagem para um congresso e dar uma passada no teatro pra poder agradecer, pessoalmente, ao Nando, por ter escolhido esse caminho. E, quem sabe, ver se ele não quer fazer uma turnê por aqui...
Quem não puder ver a peça (ainda), dá uma olhada nos vídeos no youtbe, e leia o livro! 

Ah, e quase esqueci de falar, o Nando é Palhaço. Aqui, Nando, Palhaço é profissão ;)
Até mais!

Bjs

Nando no facebook: https://www.facebook.com/palestraespetaculosefossefacil/timeline

sábado, 21 de março de 2015

Mulheres com deficiência do mundo, empoderai-vos!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
No último dia 06 eu tive a honra e o prazer de participar do programa Cidadania, junto da queridona da Vitória Bernardes, para falar sobre Mulheres com deficiência, em uma série de entrevistas sobre a mulher na sociedade. Quem comandou o programa foi a Mariana Baierle, que também tem uma deficiência (baixa visão) e é apresentadora do programa.
Saí de lá muito satisfeita e com a sensação de que a nossa conversa podia seguir por horas, afinal, estávamos entre amigas falando de um tema muito caro à todas nós: a mulher com deficiência na sociedade.
Revendo a matéria agora, vejo que esse programa quebra com vários estereótipos, principalmente o de que pessoa com deficiência é feia, burra e ignorante: o programa é um banho de beleza, inteligência e conhecimento.
Mulheres com deficiência do mundo, empoderai-vos!
Vejam, curtam, espalhem por aí...



Até mais!
Bjs

p.s.: coisa mais boa ir lá na TVE, gravar esse programa maravilhoso e ainda dar um abraço na minha amiga Lirian.

quarta-feira, 18 de março de 2015

O vento leve


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Vida corrida por aqui... mas tá tudo ótimo. Tá corrido justamente porque tá tudo bem!!!
Me emocionei muito lendo os comentários do post anterior. Assim que conseguir, respondo todinhos!
#émuitocarinho
Bom, mas hoje quero explicar o novo visual do blog, que foi pensado com muito carinho por muita gente.
Há anos eu quero dar uma cara lindona assim aqui pra nossa "sala de estar", como muito bem disse a Neyra (adorei Neyrinha!). Porque essa é a nossa sala com sofás, pufes e redes pra deitar, depende da preferência de cada um... mas é onde conversamos, desabafamos, contamos alegrias e tristezas sem medo né? Às vezes é meu divã, às vezes é minha mesa de bar. Mas sempre é onde me sinto cheia de amigos e carinho.
Então, eu queria muito que esse lugar tivesse a minha cara, meu jeito...
Quem acompanha desde o início, lembra de quando o blog era azul:


Depois, quando o movimento pelo laranja, o laço laranja ganhou proporções globais, eu deixei o blog mais laranja também. Além do mais, laranja é uma cor mais alegre, mais marcante, mais viva, mais eu...eheheh.
Nesse meio tempo, refiz a marca da Agapem e fiz o laço laranja pra eles, pra marcar as ações aqui no RS. Legal que vejo todo mundo compartilhando nosso lacinho sem nem saber de onde saiu (sim, a Agapem foi a primeira associação brasileira a fazer parte do World MS Day, usando o laço laranja, em 2011).
E eu ia deixando o blog pra depois. Até porque não tinha muito ideia do que queria. Só sabia que tinha que ter o laço laranja na minha marca. E sabia que quem tinha que fazer era o Vini, meu primo querido, irmão, amigo, tatuador e parceiro de trabalho também.
Mas nesse ano achei que o blog merecia uma marca. E tenho grandes planos pra ele. Pra isso, precisava de uma marca mesmo.
Foram muitas ideias, compartilhadas principalmente com o Jota e com a minha mãe. Pessoas que me conhecem tão bem e entendem a (minha) EM tão bem quanto eu.
Até que um dia eu pensei no vento. No quanto eu gosto do vento batendo no meu rosto. No quanto eu fico brava quando fecham as janelas pra não entrar vento. No quanto é gostoso ter o vento despenteando (embaraçando e armando) meus cabelos. No quanto é bonito ver ele levar as folhas no outono. No movimento que ele traz pra coisas que, aparentemente, não se movem. No quanto ele transforma paisagens. Meu brinquedo preferido do parquinho sempre foi o balanço, porque me balançando, sentia o vento. E quis alguma coisa com o vento. Gosto do vento... ele é leve e ela leva...
Na hora pensei em mim, com cabelos ao vento e uma echarpe laranja, formando o laço. Contei pro Jota, mostrei algumas imagens de referência e ele também achou boa a ideia.
Escrevi pro Vini contando a ideia e algumas horas depois, a logo estava no meu email e eu chorando vendo ela, porque era exatamente o que eu tinha imaginado.
É incrível como o Vini consegue colocar em imagens o que eu imagino, mesmo eu explicando de forma estranha. Na barra superior do blog, onde tem algumas imagens soltas, as duas flores e o laço infinito (aquele tibetano) são as minhas tatuagens, que também foram desenhadas por ele com referenciais estranhos que ele conseguiu traduzir. E é incrível como fica e-xa-ta-men-te da forma como eu tenho desenhada na minha mente. Ele é ótimo! Obrigada Vini!
Bom, além das minhas tatuagens, coloquei nessa colagem de coisas que, eu acho, que me representam, outras itens constantes no meu dia a dia: livros (muitos e muitos e muitos livros), café (meu combustível e companheiro), uma máquina fotográfica, porque eu adoro fotos, imagens e registro o máximo que posso (ou lembro, porque as vezes eu esqueço de fotografar fisicamente as coisas e só registro na lembrança), a bengala, minha parceirinha de tanto tempo, que veio com a esclerose múltipla e um coração, que representa todo o amor que eu recebo aqui, incluindo o amor da minha vida, um presente que veio nesse blog.
O blog vai continuar sendo o dia a dia de uma esclerosada. Na verdade, o dia a dia de muitas e muitos esclerosados.
Obrigada por estarem aqui comigo, todos os dias, mesmo eu não escrevendo diariamente. Mas estou aqui, diariamente, e quando não estou fisicamente, estou pensando em coisas pra contar pra vocês, em como vou contar etc.
Que o vento leve boa energias pra todos vocês!



Até mais!
Bjs

quinta-feira, 12 de março de 2015

6 anos de blog e muito mundo pela frente


Olá gentes, como vocês estão?
Viram que o blog tá de cara nova? Gostaram? E a logo, viram que linda? Isso tudo é um presente pelos 6 anos do blog. Amanhã eu falo mais sobre a parte visual do blog, que eu adorei e tô morrendo de orgulho. Mas hoje eu quero falar um pouco sobre esses 6 anos.
Não se preocupem, não vou fazer retrospectiva. Até porque, é muita coisa. Mas é justamente sobre ter acontecido tanta coisa boa, por esse blog ter me trazido tanta coisa bacana na vida é que eu quero escrever hoje.
Eu lembro exatamente do dia em que eu decidi que faria um blog sobre viver com EM. Minha mãe disse que lembra exatamente do dia em que eu disse que faria o blog. Ontem fez 6 anos que eu postei o primeiro texto no blog. E ontem eu passei o dia fazendo a parte visual nova do blog e revivendo os acontecimentos desses 6 anos. Me emocionei lembrando de algumas coisas, ri lembrando de outras... chorei ao receber um flores de queridos amigos que lembraram desse dia. Fiquei nostálgica com o passado e esperançosa quanto o futuro. Me reuni com a família pra bebemorar esses seis anos. E quando a minha sogra disse: esse blog mudou a vida de muita gente. Pensei nela e no Jota, que depois do blog me conheceram e acabaram vindo morar comigo em Porto Alegre. Pensei na vida das centenas de pessoas que me enviaram um email, uma mensagem ou que se encontraram comigo contando suas histórias de vida com a EM e no quanto elas me dizem que o blog mudou suas vidas, sua forma de ver a vida. Mas pensei muito mais no quanto esse blog mudou a minha vida.
Eita família mais linda do mundo! heheheheh

Não é pra se emocionar recebendo uma lindeza dessas? Obrigada!


No primeiro post no blog eu escrevi “Acho que hoje já estou preparada para falar da minha doença, minhas dores, minhas dificuldades com maturidade, aceitando o meu ‘destino’". Acho que eu já estava mesmo preparada para falar todos os dias da doença, assumi esse compromisso e me sinto feliz hoje por ter feito essa escolha. No ano passado, quando o blog fez 5 anos, eu escrevi um post que reflete muito do que eu continuo sentindo hoje sobre porque escrevo: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/search?q=porque+escrevo
(modéstia à parte, esse texto tá muito bom).
Mas muita coisa mudou. E muitos textos antigos, eu leio hoje e discordo completamente do que a Bruna de antes escreveu. Um dia, uma leitora me mandou um email dizendo que discordava de uma coisa que eu tinha dito em 2010. Eu li, avaliei e disse pra ela que concordava com ela e discordava de mim. Ela ficou surpresa e me perguntou porque, então, eu não apagava aquele antigo post. Eu respondi que não apago porque um dia eu já pensei daquela forma. E eu acho bonito ver o quanto eu aprendi, cresci e amadureci ao longo do tempo. Mesmo discordando da Bruna de 22 anos, a Bruna de 28 acha gostoso olhar para si mesma, mais nova e dizer: menina, você vai aprender, vai mudar, vai crescer...e vai ser muito feliz! Quero continuar podendo fazer isso nos próximos anos.
Fazer o blog mudou o rumo da minha vida... se é que ela tinha um rumo. Talvez o blog não tenha mudado o rumo, mas me dado um rumo. O blog e as histórias que me contam através dele fizeram com que minha carreira profissional cruzasse com meu engajamento social para eles andarem de mãos dadas. Hoje minha tese de doutorado é sobre educação para a doença em blogs de pessoas com doenças crônicas. E quando não estou estudando para desenvolver a tese, estou lendo, escrevendo, pesquisando sobre EM, sobre acessibilidade, qualidade de vida... enfim, desenvolvendo projetos ligados ao blog. Mas o que eu mais gosto mesmo, é de ler o que os leitores enviam. É de parar para responder esses emails. Se antes do blog eu já era uma leitora inveterada, o blog me fez uma legítima colecionadora de histórias. São as histórias que me contam aqui que me impulsionam a continuar contando a minha.
Não sei como seria a vida sem a EM. E hoje eu também não imagino a minha vida sem o blog. Porque não me imagino sem tudo isso que vivi nesses 6 anos que foram vividos com tanta intensidade, com tantas mudanças. Porque não me imagino sem os amigos que fiz. Porque não me imagino sem as pesquisas que fiz. Porque não me imagino sem meu marido, namorado, parceiro, amigo, companheiro e amante, que conheci pelo blog. Porque não me imagino sem a casa que moramos e que tornamos dela um lar. O lar mais esclerosado do Brasil, diga-se de passagem. Porque não me imagino sem os planos para o futuro que incluem tudo isso junto. Porque não me imagino sem os sonhos que o blog me proporcionou realizar e os outros tantos que ele ajudou a criar e alimentar.
Eu já disse que minha identidade não é a doença, mas há muito dela nas minhas identidades. E acho que hoje posso dizer o mesmo do blog.
Quando eu comecei o blog, algumas pessoas falaram que eu não ia conseguir ficar muito tempo escrevendo ele. Uma porque seria muito doloroso falar da doença. E outra porque ia esgotar o assunto. Mas falar sobre nossos próprios demônios nos libera deles... e algumas pessoas não sabem, mas a vida não se esgota, portanto, nunca se esgota o assunto. Somos os mesmos, mas sempre diferentes. Diferentes porque crescemos, amadurecemos, passamos por experiências diferentes. E eu tenho que aprender a viver tudo isso com a EM.
Quando comecei o blog eu tinha 22 anos, estava pensando em fazer mestrado, tinha me demitido do meu emprego porque ele e a EM não se deram bem, estava aprendendo a cozinhar para a família toda todos os dias, morava em outra cidade, usava os cabelos bem curtinhos. Hoje, além de comprido, já tem umas mechas de cabelos brancos (que pretendo pintar de colorido), mudei de cidade, de casa 3 vezes, fiz o mestrado e tô fazendo o doutorado, cozinhar é minha terapia, estou planejando o casamento mais importante do mundo: o meu, e até sobre filhos temos pensado. A vida muda, a EM muda com a gente e os assuntos são intermináveis.
Guimarães Rosa diz, no conto O burrinho pedrês, que “nada disso vale fala, porque a história de um burrinho, como a história de um homem grande, é bem dada no resumo de um só dia de sua vida”. Não acho que minha vida se resuma em um dia, mas teve um dia que mudou totalmente a minha vida: o dia 11 de março de 2009, quando decidi começar o blog e não parei mais... e deixei ele me levar por seus caminhos e pelos caminhos que compartilhar a minha história me levou.
Por tudo isso que ontem eu resolvi comemorar. Resolvi dar roupa nova pro blog. Porque o aniversário de algo que é tão importante para mim não pode passar em brancas nuvens. E, preparem-se, porque vou começar agora a planejar a festa de 10 anos do blog. Tenho certeza que chegaremos lá! Aliás, o blog já podia ser Esclerose Múltipla e Nós, porque, definitivamente, ele é construído também por todos vocês que acompanham, comentam, mandam sugestões, dicas, dúvidas...
Vem coisa mais legal ainda por aí.
Bom, voltando ao que minha mãe lembra, de quando eu comecei o blog, eu não sei se ela lembra, mas ela me disse, lá naquele mesmo dia, que esse blog mudaria a minha vida e que eu não me assustasse com o tanto de coisa boa que viria junto com esse trabalho. Às vezes vem tanta coisa boa que assusta mesmo. Ontem ela repetiu isso quando me deu os parabéns, dizendo que tudo o que aconteceu não é nada perto do que ainda vai acontecer. E, vocês sabem, mãe sempre tem razão. Então, é hora de respirar fundo e encarar a felicidade de frente!
Que venham mais 10, 20, sei lá quantos anos trabalhando com o blog e tudo que vem junto com ele.
Que a vida não se esgote!
Até mais!

Bjs

quarta-feira, 4 de março de 2015

Março: feliz ano novo!!!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem...ano começando. Sim, eu sei que o ano de 2015 começou em janeiro. Mas foi tanta pulsoterapia, eu fiquei tão fora do mundo que só tô começando o ano junto com o ano letivo na faculdade. Desejem-me sorte para meu estágio docente que começa amanhã ;)
E estamos em março, mês de início das aulas, mês da mulher e mês de aniversário do blog!!!!
Bom, e pra comemorar tanta coisa legal, primeiro vamos falar de mulher. Amanhã, das 19h as 19h30 estarei ao vivo no programa Cidadania, da TVE RS falando de mulheres com deficiência. Lembram quando eu fui lá falar de Esclerose Múltipla? Então, vou voltar lá pra falar de outro tema que também é de nosso interesse. Não percam! Além de mim, a Vitória Bernardes vai estar lá também para conversarmos sobre o que é ser mulher com deficiência. Quem não pegar na televisão, pode assistir online, ao vivo, no site da TVE: http://www.tve.com.br/
facebook do programa: https://www.facebook.com/cidadaniatve?fref=ts
Depois, quando o vídeo estiver disponível, colocarei o link aqui também.
E o aniversário minha gente!
Dia 11 de março esse querido espaço completa 6 anos na rede. Vou deixar o momento nostalgia para o dia 11, mas foram muitas histórias né?
E pra comemorar, estou com algumas surpresas pra vocês que me acompanham e ajudam a construir o blog. Vou passar o findi tentando deixar uma das surpresas prontinhas pra entrar no ar na próxima segunda. E o presente (ou seriam os presentes? Mistério...) vai ficar pra outra semana.
É verdade que eu tô atolada de coisa pra fazer (afinal, o mundo não parou pra eu ter meus surtos)... mas eu tô feliz da vida com tudo que tem acontecido na minha vida.
Trilha sonora da semana:
Até mais!

Bjs