sexta-feira, 29 de janeiro de 2016

Especialista de que mesmo?


Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Quer dizer, tô sapateando com uma coisa que li e não sabia se ria de tanto absurdo ou se chorava porque um profissional de saúde é tão ignorante e um meio de comunicação tão irresponsável... 
Bem, vamos lá, recebi da querida da Mariana o link pra uma matéria da Uol intitulada Doença incurável de Romero desaparece em A Regra do Jogo; saiba por quê Li e fiquei pasma com quase tudo, mas muito mais com uma fala de um psicanalista que nem dá pra dar adjetivos porque vou perder a compostura...
Acontece que, seguidamente as pessoas me perguntam porque eu não falo da EM na novela e eu sempre respondo que eu não posso comentar sobre o que não existe. E confesso que eu fico bem feliz que o autor tenha esquecido a doença na trama. Afinal, se era pra falar bobagem, melhor que não fale nada mesmo. Eu já previa que o que viria não seria bom, como falei nesse post antes de começar a novela. E depois da semana do diagnóstico disse pra vocês, aqui: sobreviveremos à novela e continuaremos a ter a doença depois que a novela acabar. Assim como aconteceu depois que Queridos Amigos (2008) acabou, o personagem com EM morreu e a gente continuou aqui, firme e forte e com EM. 
Bom, fato é que, como também já disse, só quem se preocupa com a EM do personagem é quem tem a doença. E eu, tendo a doença, acho melhor que ela seja esquecida pelo autor do que seja retratada de forma ruim. E, como a estatística comprova (isso tá na minha dissertação de mestrado), novelas não costumam retratar doenças e deficiências de forma respeitosa com aqueles que a tem na vida real, então não esperava que fosse diferente. Poderia ter sido bom como foi com o câncer da Carolina Dieckman ou como a esquizofrenia do Tarso (tá reprisando agora)? Sim, podia. Mas esses dois casos são uma gota no oceano das novelas com personagens mal escritos e realidades fantasiosas. 
Mas voltando à matéria que me fez voltar ao assunto, o tal do psicanalista que diz:
"A pedido do Notícias da TV, o psicanalista e psicoterapeuta corporal Sergio Savian analisou a trajetória de Romero na trama. Ele aponta que, diante de tudo o que aconteceu, para compensar, o protagonista deveria ter uma recaída fatal com a doença se manifestando de forma avassaladora. 
Para o psicanalista, existe coerência entre a personalidade de Romero e a doença que ele apresenta. Os portadores da esclerose múltipla costumam ter uma desconexão básica de si mesmos, de suas próprias necessidades. "Diante das injustiças do mundo, da vontade e impossibilidade de mudá-lo, usam toda a agressividade contra eles mesmos. Assim, o indivíduo doente canaliza as suas forças para a autodestruição. No fundo, Romero não gosta de si, não se aceita do jeito que é, vive em conflito com isso. E uma forma de se punir seria desenvolvendo esta doença autoimune, voltando-se contra si mesmo", analisa Savian."

Honestamente, se ele estivesse cara a cara comigo e falasse isso eu só poderia rir diante de tamanha ignorância. Dizer que doença autoimune é falta de amor próprio é no mínimo desrespeitoso, desonesto e mau caratismo. Vejam só, médicos especialistas do mundo inteiro que estudam doenças auto imunes não sabem a causa da EM, mas ele, psicanalista chinfrim sabe: falta de amor próprio.
Sério gente, não fosse triste saber que alguém com mente tão tacanha tem um diploma que o permite clinicar, é quase engraçado isso. Pior é que, se ele ler esse texto que escrevo agora, vai dizer que é minha raiva que me faz doente (sem nem se dar conta que quem causa minha raiva, agora, é ele). Não importa se ele me conhece ou não, conhece minha história ou não, sabe como eu me porto ou não perante a vida... ele simplesmente colocou todas as pessoas com doenças autoimunes no mesmo saco e disse: vocês todos não se amam e por isso seu corpo faz isso contra você, é um auto-castigo.
Tenha dó!
Tem um trecho de um texto do Dr. Drauzio Varela sobre essa coisa de que nosso pensamento nos deixa doentes que acho que resolve bem minha resposta a essa m... de matéria com essa citação de m... de um psicanalista de m...:
 "[...] A crença na cura pela mente e a ignorância a respeito das causas de patologias complexas como o câncer, por exemplo, são fontes inesgotáveis de preconceitos contra os que sofrem delas. Cansei de ver mulheres com câncer de mama, mortificadas por acreditar que o nódulo maligno surgiu por lidarem mal com os problemas emocionais. E de ouvir familiares recriminarem a falta de coragem para reagir, em casos de pacientes enfraquecidos a ponto de não parar em pé.
Acreditar na força milagrosa do pensamento pode servir ao sonho humano de dominar a morte. Mas, atribuir a ela tal poder é um desrespeito aos doentes graves e à memória dos que já se foram" 
Só escrevi isso tudo e chamei eles de m... porque não deve ser benéfico guardar sentimentos ruins dentro de si. Isso faz parte da terapia, não quero me autodestruir, como ele diz #ironia #hahaha
Até mais!
Bjs

sábado, 16 de janeiro de 2016

Sobre teimosia e empatia


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Quantas vezes você, que tem esclerose, já ouviu que é muito teimoso? E quantas vezes já repetiu esse discurso de que quem tem doença é teimoso?
Eu fiz isso inúmeras vezes. Mas, a verdade, é que chamamos de teimosia aquilo que ainda não tem nome e que, aqui, vou chamar de vontade de normalidade.
Acontece que, quando você perde a capacidade de fazer coisas simples como comer sozinha, andar sozinha, tomar banho sozinha, o teu cérebro continua achando que pode fazer o que fazia antes. E aí a gente se testa. A gente testa pra ver o quão dentro da normalidade social a gente se encontra. Se testa pra tentar ajudar quem nos ajuda. Se testa pra ver até onde consegue ir. Tem dias que dá pra cortar uma carne no prato. Tem dias que mal dá pra pegar a comida com colher.
Mas aí vem o mundo e chama a gente de teimoso. Durante muitos anos eu acreditei que eu era teimosa. Que quando eu tentava caminhar mais do que podia e ficava ruim, era culpa da minha teimosia. Que quando eu tentava cortar a comida e cortava a mão, era culpa da minha teimosia. Que quando eu caía tentando colocar a roupa, era culpa da minha teimosia.
Hoje eu consigo fazer todas as atividades básicas diárias sozinha. E consigo ajudar o Jota a fazer as dele também. Caminhar muito, subir e descer escadas continua sendo um martírio. E eu continuo sendo chamada de teimosa por sair em dia de sol, por fazer as compras do mercado, por tentar resolver a vida.
Há alguns dias o Jota caiu no banheiro aqui de casa (ainda não consegui quem faça a reforma pra ele ficar ainda mais acessível). No meio da noite ele quis ir ao banheiro, mesmo tendo o papagaio ao lado da cama para as urgências da noite. Mas naquela noite ele insistiu pra ir no banheiro e acabou caindo. Nossa sorte é que não se machucou. Eu fico nervosa quando ele cai, meu medo é que ele se machuque. Quando deitamos novamente eu chorei. Chorei litros. Porque só eu sei o quanto dói não conseguir segurá-lo antes dele ir ao chão. Ele ficou de cara amarrada. Quando eu perguntei se não ia dizer nada ele disse: não, eu sei que sou teimoso e que fiz coisa errada.
Juro, a última coisa que eu pensei quando ele caiu foi que ele era teimoso e que tinha feito coisa errada. Porque, depois de ver que ele não estava machucado e que estava tudo bem, o meu pensamento foi de que tudo que ele queria era um pouco de normalidade. Não era teimosia, era vontade de "ser normal". De, ao ter vontade de fazer xixi no meio da noite, se levantar e ir ao banheiro, como ele sempre fez. Isso era o padrão do corpo dele há menos de dois anos. É natural que o cérebro dele pense que o corpo ainda consegue.
Querer fazer algo não é teimosia. É verdade que pode ser frustrante. Perigoso até. Mas só quem passa sabe o que é essa vontade de conseguir fazer o que se fazia até ontem. Por isso, não nos julguem como teimosos quando tentamos, nem como mal humorados quando não conseguimos. É fácil julgar, apontar o dedo e chamar de teimoso quando se está de fora.
E, por mais que as pessoas tentem se colocar no lugar de quem passa, vou dizer uma coisa pra vocês: vocês jamais saberão o que é. E espero que continuem sem saber, porque a única forma de saber é passando.
Ou talvez, tendo empatia. Mas empatia de verdade. E empatia é ouvir sem julgamentos. Hoje, depois de ter escrito esse post, vi um vídeo que explica melhor tudo o que eu estou dizendo:


De agora em diante, só aceito o rótulo de teimosa quando realmente for teimosia. Engraçado que as pessoas costumam taxar de teimosia tudo que é discordante daquilo que elas pensam ser o certo. Tipo, "se você não faz do meu jeito, então é teimoso...porque o meu jeito é o certo". Então, quando a gente chama alguém de teimoso, isso diz muito mais sobre a gente do que sobre quem estamos falando. Na verdade, sempre que chamamos alguém de alguma coisa, diz mais sobre a gente do que sobre o outro. Por isso que é bom relativizar os fatos e tentar entender que o outro deve ter seus motivos.
Até mais
Bjs

quinta-feira, 7 de janeiro de 2016

Nada sobre nós sem nós

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo! Fora o fato de que está faltando Avonex na famácia do Estado (lamentável), tudo certo!
Bom, mas hoje quero falar sobre outra coisa. Sobre o "poder" que damos à medicina e que, convenhamos, exageramos.
Não, não quero dizer que medicina não serve pra nada. Pelo contrário. Confio muito na medicina. Mas não acho que os médicos saibam melhor sobre a minha saúde e doença do que eu.
Deixa eu ver se consigo explicar meu ponto de vista...
Ontem recebi um post feito no site da Novartis sobre estabilidade da doença, comparando com o personagem da novela A regra do Jogo (acesse aqui). Li e achei ruim em vários aspectos. Respondi ao pessoal da assessoria de comunicação deles que não é bem assim como eles escreveram. Estar em remissão, ou seja, não ter um surto ou lesão nova por um tempo não é sinônimo de não ter sintoma e/ou sinal da doença no dia a dia. Digo isso por experiência própria. Estou há anos sem lesões novas e há um ano sem surto. E não há um único dia na minha vida que a doença não se manifeste de alguma forma. Se eu estou bem é porque a minha rotina é pensada conforme eu me sinto, levando em conta todos os sintomas da doença que tenho mesmo com um ano de remissão de surtos.
Fora que lá está escrito que nos primeiros anos a doença costuma ser mais leve... ok, pode até ser que algumas pesquisas demonstrem isso. Mas não é beeem assim. Afirmar que remissão é não ter sintomas e que nos primeiros anos a doença é mais "leve" pode ser até cruel com quem tem a doença e nunca sentiu isso seja com 5, 10 ou 15 anos de doença, como é meu caso. Gente, parem de comparar a doença real com a da novela. Na novela ela simplesmente não existe!!!!
Bom, mas não é bem sobre isso que eu quero falar. É sobre a resposta que eu recebi. O pessoal da assessoria prontamente me respondeu (elas são uns amores) dizendo que iam falar com os médicos que assessoram elas na escrita dos textos, afinal, elas não tem EM e quem as ajuda nos textos são os médicos. Os grandes detentores das verdades sobre nós.
Isso me incomodou um pouco. Não porque eu ache que eu saiba "A" verdade. Até porque, verdade também depende de ponto de vista. Mas porque eu levo muito a sério uma frase que usamos no movimento das pessoas com deficiência e que está fazendo muita diferença nas nossas vidas: Nada sobre nós sem nós!!!!
Acho que quem quer escrever sobre viver com EM, precisa sim consultar quem vive com EM e não os médicos. Os médicos entendem da parte científíca da coisa. A gente entende de viver 24h por dia com a doença. Fora que, a medicina vive "mudando de opinião". Quer dizer, a ciência hoje descobre uma coisa, amanhã descobre outra melhor, depois de amanhã descobre que é o contrário. O que ontem era comportamento, hoje é doença. O que hoje é doença, amanhã é degenerescência. E assim vai. Isso não quer dizer que a medicina é errada. Quer dizer que, como tudo na vida, tem seus momentos históricos e sociais de dizer e/ou fazer tais coisas.
Antigamente a medicina nos mandava repousar, ficar em casa e, dependendo da doença, ficarmos isolados do mundo. Hoje, mesmo quem tá absurdamente doente é incentivado a fazer exercícios físicos e trabalhar. O que está certo? O que está errado? Não sei... só sei que eu sei o que é melhor pra mim, física e espiritualmente falando.
E aí vem meu outro exemplo sobre essa questão. Há dois anos eu perdi peso muito rápido, sempre com diarreia e o abdômen inchado. Fui num gastro e descobri que eu tinha Síndrome do Intestino Irritável e que a lactose fazia com que eu passasse muito mal (além de fritura e feijão). Bom, há alguns meses voltei a ficar mal, com diarreias todos os dias e me sentindo estufada. Revendo minha dieta, resolvi fazer o teste do glúten. Em três dias parei de ter diarreia, voltei a comer normalmente e me senti com muito menos fadiga. Fiquei duas semanas sem nada de glúten e depois voltei a comer glúten num dia pra testar. Voltou todos os sintomas de novo. Decidi: não vou mais comer glúten. E pra mim foi bom. Comentei com a minha neuro e ela disse pra eu ir num gastro fazer um teste pra ver se eu tenho mesmo intolerância ao glúten. Ainda não fui fazer e não sei quando vou. Simplesmente porque não importa o que o médico ou o exame digam: eu não vou voltar a comer glúten. Eu sei o que me faz passar bem e o que me faz passar mal. Eu não quero voltar a ter diarreia todos os dias.
Eu acho importante ter o conhecimento da ciência médica pro tratamento da doença. Mas eu também acho que não devemos deixar de lado o conhecimento empírico do dia a dia. A vivência das pessoas. Nisso eu incluo tanto a minha experiência em remissão da doença quanto o conhecimento da minha avó sobre chás pra melhorar dor de barriga.
Sabe aquele ditado popular "nem tanto ao mar nem tanto à terra? Ou, "nem tanto ao céu nem tanto ao inferno"? Então, eu não acredito absurdamente no conhecimento popular, nem totalmente no conhecimento médico. Mas não nego nenhum dos dois. Afinal, os dois estão sendo construídos, destruídos, reconstruídos há tanto tempo que seria ignorância negar ou acreditar cegamente em qualquer um deles.
Agora, "nada sobre nós sem nós" é, para além da valorização da vivência uma questão de respeito a experiência e necessidades das pessoas. Isso me lembrou também de umas estagiárias de psicologia que quiseram fazer um trabalho com cuidadores de pessoas com doenças mentais e, nas reuniões, falavam como se as pessoas que vivem, todos os dias a experiência de cuidar, não soubessem o que estavam falando. Além de ser uma atitude ignorante não ouvir quem vive a experiência, é desrespeitoso.
Vai fazer uma rampa pra cadeirante? Chama um cadeirante pra avaliar onde fica e como fica melhor. Vai escrever um cardápio em braile? Chama alguém com deficiência visual, usuária de braile, pra saber como fica melhor. Vai fazer comida pra quem não pode comer glúten? Chama alguém com doença celíaca pra montar o menu. Vai falar sobre qualquer doença? Chama quem tem pra te ajudar a falar sobre. Médicos sabem muito sobre doenças, deficiências, síndromes etc. Mas, tirando aqueles que tem a doença que tratam, eles não sabem o que é viver a doença socialmente.
Que 2016, esse ano que está começando, seja um ano mais inclusivo. E inclusão é colocar quem vive a diferença no centro das discussões não como objeto, mas como sujeito.
Até mais!
Bjs


quinta-feira, 31 de dezembro de 2015

Feliz 2016

Essa foi da virada pra 2015

Oi gentes, tudo bem com vocês? Como foi o Natal?
Hoje é o último dia do ano. E pra fechar esse ano lindo com chave de ouro, quero lembrar e agradecer.
Claro que aconteceram coisas não tão legais durante o ano. Mas eu prefiro lembrar só as coisas boas. Prefiro guardar amores à rancores.
2015 foi um ano generoso pra mim. Primeiro ano completo na casa nova. Primeiro ano estando casada. Um ano inteiro sem surtos. Surgimento de novos e importantes planos...
Nesse ano viajei muito, quase sempre a trabalho, mas também deu pra curtir uma mini férias em julho, pra retomar o fôlego e continuar a pesquisa (que deve acabar até julho do ano que vem). Adotamos nossos gatinhos lindos, que são uma alegria (e muita bagunça) nos nossos dias. Fui arrumando aos pouquinhos o nosso lar (que começará 2016 com mais obras). Enfim, é vida que acontece.
Sou muitíssimo grata por ter passado esse ano tão bem, me sentindo tão acolhida e bem acompanhada pela minha família, amigos, vocês. É verdade que algumas coisas que eu tinha planejado acabaram não se concretizando. Mas outras coisas importantes surgiram no caminho. E, como eu acho que mais importante que o destino é o caminho que se faz, se refaz e com quem se faz, posso dizer que tudo aconteceu da melhor forma que poderia ter acontecido.
Foi um ano cheio, mas um ano leve. Tenho a impressão de ter sido um ano de colheita. E de colheita farta. Mas também de semeadura. Porque como eu digo todos os anos, ano que vem será o melhor ano de nossas vidas.
Sei que pra muitos de vocês 2015 foi o ano do diagnóstico. E isso pode fazer parecer que foi um ano ruim. Pra vocês eu posso dizer que esse foi sim um ano de mudança. Vocês jamais serão os mesmos de antes. E depende do ponto de vista ou posicionamento de cada um se essa mudança vai ser ruim ou boa.
Chegamos ao final de um ciclo. E ao início de outro. E hoje eu quero agradecer quem fez dos meus dias mais alegres.
Gosto muito do pôr do sol, então fiz um videozinho com os sóis dos meus dias. Pelo menos com aqueles que eu tirei foto...



Feliz ano novo!
Bjs

terça-feira, 22 de dezembro de 2015

"Não deixem de me beijar"

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo. Estou meio ausente do blog por contingência do final de ano... mas tem post hoje, dia 25 (dia de Natal) tem post meu na AME e no dia 31 tem post aqui de novo.
Mas antes de refletir sobre natal, fim de ano etc., gostaria de compartilhar com vocês um texto que me tocou muito quando li no último sábado. Não só pelo texto, mas por trazer a fala e a emoção de alguém muito especial pra mim.
Todo sábado, no jornal Zero Hora o médico J.J. Camargo escreve sobre vida, saúde etc., e no último sábado ele compartilhou com seus leitores o discurso do paraninfo da turma de Medicina - 2015 da Ulbra, dr. Cezar Vilodre, mais conhecido aqui em casa como cegonha.
Acho que admiro o César antes mesmo de enxergar o mundo, por ele ter cuidado da minha mãe gravidinha. Tenho certeza que foi ele a primeira pessoa que me viu. E ter ele me acompanhando hoje, como meu ginecologista é uma benção. Cresci ouvindo sobre a pessoa maravilhosa que ele é. E quando me mudei pra Porto Alegre, foi ele o primeiro médico que me atendeu e que me indicou a minha neurologista, que, vocês sabem, é alguém importante demais na minha vida.
Hoje em dia ele está acompanhando meu desejo de ter ele como cegonha da família novamente. E me orgulha e emociona muito ler um pouco desse discurso que, certamente foi lindo, como tudo que ele faz.
Eu e o Dr. Cezar, no meu primeiro dia de vida.
(precisamos de uma foto atualizada...hehehehe)

Obrigada dr. Cezar. Você sabe o quanto as mulheres dessa família te amam!

Os filhos que adotamos
J.J.Camargo


Trate duas turmas diferentes da mesma maneira e descobrirá, na diversidade de comportamentos e retribuições, o quanto somos valorizados ou discriminados de forma a nos vangloriarmos ou nem nos reconhecermos. Por isso, todos nós, professores, depois de muitos anos de magistério, temos as nossas turmas que amamos de paixão e as outras, que tiveram outros amores. Uma relação que se assemelha ao afeto imprevisível de filhos adotivos.
A turma 2015/2 da Ulbra encontrou o Luiz Cezar Vilodre e foi encantada por ele. Escolhido paraninfo, iniciou seu discurso identificando onde começara o vínculo: tinha sido no dia em que, irritado com o mau desempenho do grupo, comunicou: “Acabou o tempo em que aluno da Ulbra era identificado como mau aluno. Acabou o tempo em que os egressos desta escola não passavam em provas nacionais. Daqui por diante, quem não estudar simplesmente não vai terminar o curso!”. A convicção do anúncio deixou poucas dúvidas de que o cumpriria. Semanas depois, durante uma temida prova oral, ao abrir a porta para chamar o próximo aluno, deparou com dois já examinados, anunciando para a escola inteira ouvir: “Humilhei o Vilodre, acertei todas as respostas!”.
Confessou que aquela frase ficou martelando na sua cabeça durante muitas noites até que se apercebeu que ela encerrava o verdadeiro sentido de ser professor, ao se dar conta do quanto estava orgulhoso porque o seu trabalho persistente e obstinado produzira como fruto aquilo que o aluno, sem entender o mérito, chamara de “humilhação”.
A plateia se remexeu na poltrona e passou a pensar nele como o mestre realizado na proeza dos seus alunos. Então, mostrando que esta roda não para de girar, com a humildade de quem um dia também foi aluno, ele rendeu homenagem a dois de seus inesquecíveis professores: João Gomes da Silveira e Pedro Luiz Costa, dois ícones da Medicina que lhe ensinaram a amar a ginecologia.
Identificou-os como personalidades opostas: o professor João Gomes da Silveira, um homem pequeno, de fala mansa, roupas modestas, que, quando começava a ensinar, se transformava num gigante. O outro, alto, magro, nariz adunco, olhos de águia, um fera de intolerância e dono de uma velocidade mental deslumbrante. O primeiro corrigia cada atitude equivocada do aluno com a serenidade da mão no ombro. O outro, quando chamava alguém na sua sala, já recebia a vítima com a alma encomendada. Estabelecidos os modelos díspares que tinham moldado sua formação acadêmica, ele contou que, muitos anos depois, tarde da noite, ao sair do centro obstétrico de um grande hospital, viu um senhor idoso, deitado numa maca, aguardando o elevador. E, para a sua surpresa, reconheceu naquela figura arfante e arroxeada o professor Pedro Luiz Costa. Pego de surpresa e assumindo que, às vezes, a sua boca fala mais rápido do que sua cabeça consegue pensar, disse: “Professor! O que o senhor está fazendo aqui?”
E o professor, que aparentemente não precisava de oxigênio para ser mordaz, respondeu sem olhar: “Te esperando!”
Então, desconcertado, ele se apresentou: “Sou o Luiz Cezar Vilodre, sou muito grato ao senhor, fui seu residente há muitos anos e, por sua causa, aprendi a adorar a ginecologia!”.
Quando o elevador chegou e a maca começou a ser empurrada, se despediu do mestre, prometendo rezar por ele e lhe beijou a testa.
Próximo do final, enalteceu a escola médica como referência para a vida do formando e assegurou que estaria lá, à espera que os ex-alunos voltassem quando precisassem de ajuda. Por fim, com a plateia tentando conviver com a emoção crescente, ele arrematou: “E se, um dia, vocês me encontrarem numa maca, num corredor de hospital, não precisam falar nada, mas não deixem de me beijar!”.
Levantamos para aplaudir porque ali estava um professor na sua plenitude. Todos os que um dia deram aula desabaram. E foi um choro bom de chorar!

Texto original: http://zh.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/vida/palavra-de-medico/noticia/2015/12/j-j-camargo-os-filhos-que-adotamos-4933743.html

quarta-feira, 16 de dezembro de 2015

Sugestões de leitura


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu confesso que fiquei meio morrendo nos últimos dias por conta desses primeiros dias mais quentes do quase verão. Sei que nem posso reclamar porque tivemos um novembro bem fresquinho e as noites tem sido uma delícia. Mas o calor dos últimos dias me fizeram ficar que nem macarrão cozido: mole mole.
Isso não quer dizer que não tenha nada de novo pra eu mostrar pra vocês.
Olha que lindo o vídeo que fizeram lá no dia de beleza da Mercur gente:



É muito amor envolvido!!!!
Além do vídeo, tem meus novos posts no blog da AME. Um deles contando passo a passo como conseguimos uma cadeira motorizada pelo SUS, pro Jota, e veio em menos de 3 meses. Se você tá precisando de cadeira de rodas manual, motorizada, de banho, ou andador, bengala, muleta etc. e tá difícil de comprar, vê lá no post #comofaz pra pedir no SUS.
http://www.amigosmultiplos.org.br/post/460/entre-burocracia-e-emocao
Tem também o segundo post sobre esse assunto, onde eu falo da liberdade que pode ser usar uma bengala ou cadeira de rodas. Sinta-se livre também!
http://www.amigosmultiplos.org.br/post/469/prisao-ou-liberdade
Ah, e pra quem não acompanha ainda o blog do Jota, sério, tem um post melhor que o outro (não digo isso porque ele é meu marido não, mas porque ele escreve muito bem sobre viver com EM... dum jeito que eu não saberia escrever). Pra quem não leu nada ainda, duas sugestões:
1. Esse é lindo, linka vários textos dele sobre EM e, de quebra, tem declaração de amor pra euzinha... derreti: http://www.amigosmultiplos.org.br/post/449/para-alem-motivos-e-intenc-es
2. Sobre direitos, privilégios, benefícios e bom senso: http://www.amigosmultiplos.org.br/post/473/direitos-e-privilegios

Falando em sugestão de leitura, já comprou o livro da Carlena pra dar pro seu amigo secreto no Natal? Ainda dá pra comprar o livro dela e o do Nando Bolognesi também!!!
Até mais!
Bjs

terça-feira, 8 de dezembro de 2015

Fazendo as pazes com o espelho


Oi seus lindos e lindas, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo!
Então, hoje quero contar um pouco sobre o Workshop Beleza e Deficiência, que participei semana passada.
Primeiro, quero dizer que foi uma honra mediar uma conversa tão gostosa de um tema tão importante!
Fomos pra Santa Cruz com a Fran, que trabalha na Mercur e é uma queridona. Falamos tanto que até nos perdemos no caminho né Fran? hehehehe... Bom, mas chegamos lá já com a sala do Lab cheia, equipe de tv entrevistando a Carlena, pessoal se organizando e o povo chegando.
Comecei me apresentando, mas estava mesmo era doida pra ouvir a Carlena, ver ela se maquiando e ver aquele monte de meninas serem maquiadas pelos profissionais que foram participar também (vejam tudo aqui nesse álbum do evento).
Foi muito bacana ver que ali estavam representantes de associações de pessoas com deficiência, alunas da APAE de Santa Cruz, funcionários da fábrica da Mercur e profissionais da área de estética que foram ali para aprender um pouco mais sobre quem são essas/esses clientes deles.
Uma coisa que eu ressaltei e a Carlena também reforçou é que beleza não é sinônimo de maquiagem, jóias, peruices e afins. Fomos lá pra falar sobre auto estima, sobre o quanto é difícil se olhar no espelho e ver que aquele corpo com deficiência, diferente, é o nosso mesmo.
Aí você, leitora e leitor com EM pode dizer: mas meu corpo não tá diferente visualmente... aham... atire o primeiro blush a pessoa que não se odiou ao se olhar no espelho toda inchada da pulsoterapia.
A verdade é que a gente precisa se sentir bem consigo mesmo. E isso inclui gostar do que olhamos no espelho. E pra gostar do que vemos no espelho é preciso muito mais (ou seria menos?) que dietas, maquiagens, roupas bonitas, penteados etc. É preciso começar a gostar do corpo que se tem, seja ele alto ou baixo, gordo ou magro, liso ou crespo... enfim, vocês entenderam, não é?
Eu confesso que, mesmo não sendo o padrão de beleza esperado pelo mundo, sempre me achei muito bonita. Me achava gordinha na infância, mas hoje vejo que era implicância minha. Quando tive o diagnóstico algumas coisas mudaram, e no ano que eu precisei de muitas pulsoterapias, acabei não só inchando com o corticoide, mas engordando muito. Eu pensava: não vou mais servir pra nada mesmo, então eu vou é comer. E comia tuuuudo que via pela frente. Além de engordar bastante, meu corpo ficou cheio de espinhas, principalmente nas costas e começaram a aparecer alguns pêlos no meu rosto. Fora esses efeitos do corticoide, eu me larguei. Não importava a roupa que eu vestia, se o cabelo tava penteado ou não... nada. Eu não me olhava no espelho nunca. Nem pra escovar os dentes.
Uma coisa que me ajudou foi uma amiga, a Raquel... nem sei se ela lembra disso, mas ela ia lá na minha casa ou no hospital e fazia minhas unhas. Era algo muito simples, mas que fez uma diferença imensa. Estar com as unhas arrumadas e bem pintadas de vermelho. Parece que aquilo que munia de super poderes. E assim eu fui me redescobrindo, me cuidando novamente. Ou, depois de me dar banho, minha mãe passava creme no meu corpo. Eu achava desnecessário. Mesmo assim ela fazia. Deve ser por isso que, até hoje, se eu estou com as unhas mal feitas ou quando eu esqueço de passar creme no corpo eu me sinto desleixada...ehehhehe.
E foi sobre essas pequenas coisas do dia a dia, que fazem com que a gente se valorize, que falamos naquela tarde. Para algumas mulheres a maquiagem é poderosíssima pra fazer se sentir melhor. Pra outras maquiagem é um tormento. Cada um tem seus segredos para melhorar a auto estima. E é isso que é importante.
Há alguns dias eu recebi um pedido de uma leitora do blog, pedindo que, seu eu não achasse muito fútil, falasse sobre esse tema. Nada que nos faz bem é fútil!
Acho muito engraçado que as pessoas acham que, depois de ter um diagnóstico ou uma deficiência, você só precisa se preocupar com ela, viver pra ela. Sair de casa só se for pra ir no médico ou reabilitação, nunca pra tomar um chopp gelado na esquina. Gastar dinheiro com cabeleireiro? Não pode, só com remédio. E por aí vai... Quando não nos tornamos escravos da vaidade, ela é importante sim! Quem me conhece sabe que eu passo o dia com meus vestidinhos velhos, larguinhos e fresquinhos, sem nada de maquiagem e com os cabelos do jeito que estiverem. Porque eu gosto de andar arrumadinha, mas gosto também de poder ficar do jeito que eu quiser.
Ainda sobre a nossa conversa, achei bem interessante termos profissionais da estética presentes. O querido do Julio, que maquiou a Carlena no evento (muito diva o Julio gente!), por exemplo, percebeu naquela conversa que o salão dele não está preparado pra receber pessoas cadeirantes. E isso foi legal. Somos um público consumidor que é esquecido. Isso ficou muito claro quando a Carlena disse: me pediram pra falar sobre o mercado da beleza pra pessoas com deficiências, mas, desculpa gente, ele não existe.
E é verdade. Ele não existe mesmo. Empresas de beleza e designers de embalagens, se liguem!!!

Bom, depois de muita conversa, foi a hora de ver como a Carlena se maquia. E essa hora foi muito legal, porque vendo os dispositivos que foram feitos pra ela, pudemos também testar os que a Mercur está desenvolvendo e que logo logo estará à venda. Foi muito bacana ver que um adaptador mais "universal" e, portanto, mais barato (os feitos sob medida acabam sendo inacessíveis pra muitas pessoas) funciona muito bem. Foi lindo ver a Ângela, que eu tinha conhecido naquela tarde, segurando sozinha a escova de dentes e passando um batom. Quem nunca perdeu o movimento de mão não sabe o quanto é importante conseguir comer sozinha e escovar os dentes com autonomia.
Bom, e quando as maquiadoras entraram em ação, aí não tinha mais como controlar a mulherada...hehehehe. Todas saímos lindas de lá... não pelo batom, rímel e blush, mas porque o sorriso estampado no rosto continua sendo a coisa mais linda que há.
Obrigada a todos que estiverem presente, fazendo desse um dia inesquecível!
E você? O que te faz sentir-se de bem com seu corpo?
Eu aprendi algumas coisas que vou testar aqui em casa e mostro num vídeo pra vocês, se eu tiver coragem...hehehehehe.
Até mais!
Bjs


domingo, 6 de dezembro de 2015

A versão da história da Carlena

Carlena, eu e seu livro "A minha versão da história"
Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu sei...eu sei... fiquei mais de uma semana sem postar. Mas, acreditem, eu tive meus motivos... dentre eles, me organizei pra participar de várias coisas interessantes que virarão posts por aqui.
Por falar em posts, ainda tem uma almofada da Madame Plim Plim esperando ser sorteada!
Bom, durante a semana que passou, fui à Santa Cruz participar e mediar um workshop sobre Deficiência e Beleza, que aconteceu no Laboratório de Inovação Social da Mercur. Como entusiasta e apaixonada pelo Diversidade na Rua, não podia faltar, de jeito nenhum.
Também porque sou fã da Carlena Weber, a linda que foi falar sobre essa questão que é sim, muito importante. E aí entra o assunto do post de hoje, que, ainda não é a nossa linda tarde de conversas, trocas e maquiagens (vai ficar pra semana). Hoje quero falar sobre o livro da Carlena, "A minha versão da história", que li todinho em menos de um dia, de tão bom que é.
Eu adoro ler biografias interessantes. Gosto tanto que minha tese de doutorado tem sido nesses textos autobiográficos internéticos. Gosto tanto que, quando acabar a tese, quero fazer um projeto de pesquisa com os livros de pessoas com deficiência que colocam suas experiências e vidas em palavras publicadas no papel.
O meu tá autografado
Escritora, linda e fotogênica, né não gente?


A Carlena é uma jovem linda em todos os sentidos, e corajosa. Porque é preciso muita coragem e honestidade consigo mesma para escrever sobre experiências tão importantes pra sua formação identitária. Não é fácil relembrar momentos dolorosos, não é fácil admitir alguns sentimentos sem sentir culpa ou vergonha. Não é fácil admitir que a gente é quem a gente é. Não é nada fácil expor-se assim. Mas, ao mesmo tempo, é libertador escrever sobre o que vivemos e sentimos. E é agregador e construtivo contar nossas experiências para que outras pessoas possam aprender, se emocionar, se inspirar, também com elas.
O livro da Carlena é lindo, bem escrito, com um projeto gráfico muito bem desenhado e com histórias impagáveis.
Obrigada Carlena, por ter passado a tarde de sábado comigo. Porque lendo o livro me senti numa conversa contigo, onde tu me contavas tuas histórias e eu ia lembrando das minhas. Revivi muitas coisas minhas lendo as tuas vivências. E isso também foi importante pra eu perceber algumas coisas que preciso resolver ainda aqui dentro de mim.
Obrigada Carlena por ter ido atrás de publicar esse livro, o primeiro de muitos, tenho certeza. Quero ler mais você.
Bom, esumindo muuuuito, a Carlena é uma jovem gaúcha, tetraplégica desde os 21 anos, quando acidentou-se de carro. Não conto mais nada, porque vocês precisam ler o livro também!
Aliás, é um ótimo presente de natal. Pra comprar ele, vocês podem entrar em contato direto com a autora (que luxo hein, encomendar direto de quem escreveu) que ela envia por sedex pra qualquer lugar do mundo. Comprem, leiam, deem de presente. O face da Carlena Weber é: https://www.facebook.com/carlena.weber?fref=ts
Quem não tiver face, me manda um email que eu passo pra ela.
Ah, e conversando com a Carlena sobre EM eu comentei sobre a fadiga e acho que não soube explicar direito como é sentir esse sintoma. Mas no seu livro, quando ela descreve um dia de calor no trabalho, que não tinha ar condicionado, vi que ela sabe exatamente o que é fadiga. A nossa Carlena, piora também com o calor, mas também dá em dia frio, de manhã, de tarde, de noite... e a gente fica daquele jeito, sem conseguir respirar direito, falar direito, se mexer direito e parece que vai perdendo até a consciência.
Eu já era fã dela desde quando vi a exposição de fotos que ela fez com o namorado. Fotos sensuais, pra desmistificar essa coisa que sexo e deficiência não combinam... mas esse tema eu falo mais em janeiro, quando entra no ar nosso vídeo no Qualidade Vivida sobre Sexo e EM. Vamos ter muito assunto pela frente...
Até mais!
Bjs

Em tempo: amanhã tem audiência pública sobre os Direitos das mulheres com deficiência, as 14h, na Assembleia legislativa, em Porto Alegre. Compareçam! Eu vou!

quarta-feira, 25 de novembro de 2015

Sorteio: me dá uma dica?

Oi queridos, tudo bem?
Comigo tudo ótimo! Estou aqui, descansando apoiada nessas lindas almofadas que a Madame Plim Plim me mandou de presente!




Quer ganhar uma almofada dessas também?
Pois bem... como o verão tá chegando e começa a época de se atirar na frente do ventilador pra evitar a fadiga, Madame Plim Plim e Esclerose Múltipla & Eu vão te dar essa moleza, quer dizer, essa fofura.
Mas como eu faço pra ganhar Bruna?
Simples, você só precisa ser um dos 4 primeiros a enviar um email para mim ( bruna.rochasilveira@gmail.com) com três dicas de como fugir do calor ou diminuir seus efeitos no verão. Mas, tem uma regras essencial para as dicas:
1. Precisam ser criativas... nada de "fique na frente do ventilador" ou "compre um ar condicionado". Coisas óbvias, que todo mundo sabe não vale, afinal, essas dicas serão compartilhadas aqui no blog pra que todos possam utilizar no seu dia a dia. 
Vamos lá gente, sejam originais, criativos, pesquisem, perguntem! 
Vou adorar enviar pra vocês essas almofadas super confortáveis!
Aguardo as dicas...
Até mais!
Bjs



sexta-feira, 20 de novembro de 2015

Beleza e deficiência combinam!


Gente, olha que coisa mais linda:
dia 03 de dezembro vai rolar no Lab da Mercur um Workshop sobre Beleza e deficiência... e eu vou estar lá mediando essa conversa!!!
Bom, a ideia desse workshop surgiu depois de um Debate Aberto (aqueles debates que eu sempre convido vocês a participarem) e que deu um grande ibope!
A verdade é que todo mundo acha que homens e mulheres com doenças e deficiências só devem se preocupar com a doença e a deficiência e não com sua aparência, com suas vidas íntimas, com sua vaidade etc. E, como qualquer outro ser humano nós nos preocupamos sim. E isso não é futilidade não. Faz parte do sentir-se bem consigo mesmo. Com qualidade de vida.
Então, quem tiver a fim de ir lá conversar sobre beleza e ainda aprender truques de maquiagem, se inscreva AQUI!!!
É di grátis e vai ser lindo!
De quebra, vamos conhecer a história dessa mulher linda que é a Carlena Weber e que vai comandar essa tarde. Conheçam um pouquinho dela aqui. Espero que ela leve exemplares do livro pra gente comprar também!
Vamos lá gente, duas semanas pra se organizarem!
Até mais!
Bjs