terça-feira, 15 de abril de 2014

Não dá pra esquecer, mas dá pra transformar!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo! Tenho andado meio sumida, mas só por bons motivos!
E falando em coisa boa, que tempo maravilhoso esse que tá fazendo hein?
Não sei como tá no resto do Brasil, mas aqui estamos com temperatura entre 15 e 20 graus... é dos deuses! Me sinto outra pessoa.
Consigo acordar relativamente mais cedo, trabalho boa parte do dia e chega de noite eu ainda estou parecendo gente. Uma gente bem cansada, é verdade, mas ainda assim, gente.
Semana passada, mais precisamente de sexta até ontem aconteceram muitas coisas boas. Na sexta eu dei uma aula, e tava tão boa, mas tão boa, que não consegui ficar sentada pra falar com os alunos. Me empolguei e fiquei de pé mesmo, falando pelos cotovelos (minha especialidade). Resultado: dor nas costas no dia seguinte. Mas no dia seguinte tinha uma reunião ma-ra-vi-lho-sa com algumas associações de EM aqui do RS (obrigada Agapem, Acaxipem, Apemsmar e pessoal de Rio Grande por comparecer) e a AME (obrigada Gustavo, por me convidar a fazer parte desse sonho). E aí a Bruna não ficou quieta. E no domingo e na segunda eu passeei bastante, porque amigo que vem de fora tem que conhecer o básico da cidade, certo?
Resultado? Muita alegria!
Fora as notícias e escolhas sensacionais que logo eu conto pra vocês...
Mas aí uma amiga me disse: o bom de acontecer coisas boas e empolgantes e que dá pra esquecer a EM né?
Infelizmente não... não dá!
Quer dizer, a EM não toma conta dos meus dias, minha vida, etc. Mas está intimamente ligada a tudo que faço. Porque independente de eu sentir tristeza ou alegria, é ela quem/que eu sinto todos os dias. Faça chuva ou faça sol. Notícias boas ou ruins. A EM tá ali, me acompanhando em todos os momentos.
E às vezes ela atrapalha. Porque tem dias que eu queria fazer mais, muito mais. E tem dias que eu simplesmente não queria sentir essa danada no meu corpo. E tem horas que eu fico brava demais por ela não desgrudar de mim e da minha alma.
Então as coisas boas não fazem com que eu a esqueça, mas que eu talvez entenda ou, melhor, que eu aceite melhor ela na minha vida.
Afinal, muitas (se não todas) as coisas boas que aconteceram nos últimos dias estão ligadas a ela. Estão ligadas com as escolhas que fiz a partir do conhecimento dela na minha vida e do quanto ela me afeta. Estão ligadas às pessoas que entraram na minha vida por conta dela.
Então, mesmo não dando para esquecer, deixar de lado ou guardá-la no bolso, dá pra aproveitar, e muito, a vida com ela nos acompanhando!
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 10 de abril de 2014

Palavras pra curar a solidão: ursinho Elo


Oi gentes, blz?
Quem tem uma doença crônica, incurável, que vive em tratamento e tem uma rotina que muitas vezes nos priva de contato social sabe quem o que é sentir-se só.
Confesso que o blog me tira um pouco a solidão. E as redes sociais têm sido uma grande aliada nossa para não nos sentirmos sós.
Mas essa ideia eu achei genial... chorei litros (sem mentira) quando vi o vídeo. Uma ideia simples, fofa (literalmente inclusive) e que une as pessoas.
Porque quando a gente tá dodói, quando a solidão bate, o que cura e conforta não são os remédios, mas o amor e as palavras.
Curtam:


Até mais!
Bjs

terça-feira, 8 de abril de 2014

Consulta Pública Fingolimode


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Hoje eu divulgo sobre uma consulta pública que está rolando e que todos devem assinar. É a consulta pública para que o Fingolimode, uma medicação para EM seja aprovada pelo SUS, porque a Anvisa permite a venda dele no Brasil mas o custo, para o paciente, é exorbitante. Assim, queremos que ele seja distribuído pela farmácia de alto custo dos estados sem que as pessoas precisem ir atrás de um advogado e entrar com ação judicial para conseguir uma coisa que é seu direito: saúde.
Mesmo quem não toma ou não pretende nunca tomar essa medicação, assine! Porque é por todos nós que fazemos isso. Porque amanhã ou depois teremos novas medicações pra EM e queremos que elas entrem nesse rol também. Quanto maior o leque de opções, melhor para todos nós. Quanto mais pessoas com esclerose múltipla tiverem um tratamento adequado, melhor para todos nós.
Logo teremos consulta pública para Fampyra, para Aubagio, para Lemtrada (que são os remédios aprovados em 2014) e quem sabe, daqui a pouco entre o Tecfidera, o Sativex e outros tantos que ajudam não só a fazer a doença ficar quietinha, mas a diminuir os sintomas que nos incomodam no dia a dia também. Recebi esse press release da MOPEM e repasso ele aqui em partes.
Só tenho um adendo a fazer em referência ao que todos estão dizendo sobre essa consulta pública. Porque as pessoas estão dizendo "por um tratamento via oral". E na verdade é pelo fingolimode, porque se fosse pelo tratamento via oral para a EM, teríamos que incluir aí mais dois remédios, o Aubagio e o Tecfidera. Que fique claro que não são todos os tratamentos via oral que estão sendo colocados nessa consulta pública (o que eu, pessoalmente, acho ruim, porque já que estamos fazendo uma campanha, que fizéssemos para a inclusão de todos via oral duma vez só... senão vamos ficar aquelas pessoas que pedem assinaturas para consultas públicas todos os dias e, daqui a pouco, o povo nem lê mais o que a gente envia. Mas não fui eu que movi isso, só passo adiante porque, mesmo sendo para apenas uma medicação, é muitíssimo importante):


De 8 a 28 de abril o cidadão comum poderá opinar a respeito da incorporação; aprovado pela ANVISA há três anos, o medicamento ainda não faz parte da lista do SUS

Há anos, ONGs e associações da classe lutam pela incorporação na lista do SUS de um tratamento oral para Esclerose Múltipla, distúrbio neurológico que atinge 35 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões no mundo. O principal objetivo é melhorar a qualidade de vida de quem possui a doença e dar a elas mais opções terapêuticas. Atualmente, a medicação utilizada pelo Sistema Público de Saúde é injetável. No entanto, pacientes relatam muitos efeitos colaterais e dificuldade na administração das doses. Porém há alternativas a esse tratamento. É o caso do Fingolimode. O medicamento foi aprovado pela ANVISA em 2011. Desde então, está disponível no mercado de duas formas: ou o paciente arca com as despesas ou precisa recorrer à Justiça. A CONITEC, órgão responsável pela incorporação de novas tecnologias no SUS, está avaliando já há anos a inclusão do Fingolimode. Após deliberação, ficou decidido que a decisão passará por consulta pública.


Como participar da Consulta Pública e votar pela Incorporação do Medicamento:

De 08 a 28 de abril, o cidadão poderá dar sua opinião a respeito da incorporação do Fingolimode pelo SUS. Serão vinte dias corridos para que o governo saiba o que a sociedade pensa a respeito do assunto. Qualquer um pode participar. O mecanismo é importante para que os órgãos responsáveis possam tomar decisões mais democráticas e transparentes. Todas as contribuições serão analisadas. Se o comentário for pertinente, poderá integrar o documento relacionado à decisão. As pessoas interessadas em participar precisam entrar no Portal do Ministério da Saúde/Consultas públicas. O formulário é autoexplicativo. A única exigência é que a pessoa se cadastre antes no portal. O cadastro é rápido e pode ser feito no link http://migre.me/iG4sA. A consulta pública do Fingolimode pode ser acessada em http://migre.me/iG4qA.

Entrem no site, assinem e compartilhem essa consulta pública. É importante! É pra todos nós!
Até mais!
Bjs

sábado, 5 de abril de 2014

Arriscar-se é preciso!

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Uma semana se passou, ainda não consegui responder todo mundo nem colocar tudo em dia. E, adivinhem, tô com mais coisa a fazer...aquele velho erro de cálculo...hehehehehe.
Há alguns dias, quase chorando, perguntei pra minha mãe se ia dar tempo de fazer tudo. Ela me perguntou se alguma das coisas que eu tenho que fazer eu fui obrigada. Respondi que não. Depois me perguntou se alguma dessas coisas era ruim ou eu não gostava de fazer, não tinha satisfação em fazer. Claro que não. Tudo que escolhi, escolhi por gostar muito, por acreditar, por achar que me faz bem. Então, pronto, vai dar tempo de fazer.
Não sei se vai dar no tempo que eu planejei antes. Mas vai ficar tudo pronto, tudo lindo e todo mundo feliz. Isso que importa.
O negócio é que a vida não espera a fadiga passar pra acontecer. Às vezes ela chega e nos assusta com tantos acontecimentos. Tantas coisas maravilhosas acontecendo. E a gente fica um pouco triste por não ter a energia que queria ter pra ser feliz sorrindo.
Às vezes a gente planeja a vida dum jeito, mas uma oportunidade única e surpreendente aparece de repente. E aí o negócio é ou a gente se assusta, sente medo e se esconde. Depois fica chorando pelo "se" que não aconteceu. Ou a gente se arrisca e aposta as fichas em coisas que parecem loucas mas que nos fazem extremamente feliz.
Fato é que a vida, essa linda, me chegou com algumas surpresas daquelas que fazem o coração bater mais forte, ultimamente. E eu não vou deixar, de jeito nenhum, as oportunidades passarem.
Está decidido: vou me arriscar! E não entro sozinha nessa... E tenho certeza que vai ser ótimo!
E, apesar da EM ser protagonista de alguns acontecimentos bons, que ela nos deixe em paz para que os sonhos se realizem.
Sei que nem sempre podemos nos arriscar. E, claro, devemos correr riscos conscientes, pra não surtar (literal ou psicoticamente). Porque, vocês sabem, ter EM é nunca mais viver tranquilo e despreocupado. Por mais zen que tentemos ser, sempre há a preocupação do remédio, do horário, do cuidado, da fadiga, da dor, etc.
Então, quando a gente escolhe fazer algo novo, diferente e desafiador, devemos ter consciência (ou pelo menos achar que tem) pra não se complicar.
Logo logo eu poderei contar as novidades (morrendo de vontade de contar... mas tô seguindo aquele ditado que diz que coisa boa a gente só conta depois que tá tudo certinho, pro olho gordo não cair em cima).
Até lá, torçam por mim (por nós), porque eu estou muito, muito feliz. E tinha que dividir a alegria com vocês.
Até mais!
Bjs

P.S.: Quem ainda não curte a AME no facebook, tá na hora hein: https://www.facebook.com/amigosmultiplos
Algumas das novidades vêm daí!
E por favor gente, indiquem a AME nesse site bacaninha que vai atrás e divulga "bons exemplos":
http://cacadoresdebonsexemplos.com.br/blog/nos-indique-um-bom-exemplo/
É só entrar, colocar seu nome, email, indicar o bom exemplo e explicar porque!
Bjs

domingo, 30 de março de 2014

Quando a dor me tira do sério


Oi gentes, tudo bem com vocês?
A semana passada foi loca! Os três primeiros dias muito bons, com direito a aula nova e passeio pela cidade com amigas que não conheciam Porto Alegre. Mas aí, depois do Avonex (pra que que eu fui falar bem né), tive uma enxaqueca infernal. Daquelas que duram dias, baixa pressão, faz a vida parecer uma coisa ruim.
Foram vários dias tendo vontade de dormir e acordar no dia seguinte só se tivesse bem. Fato é que hoje acordei melhor e aí, o que eu tinha pra fazer nos últimos dias acumularam pra hoje.
Eu sei... eu sei... Bruna, você precisa descansar, dar um tempo pro corpo se recuperar, deixar essas coisas pra quando der.
Mas e eu lá sei deixar coisa por fazer?
Não tenho transtorno obsessivo compulsivo, nem mania de arrumação. Mas tenho agonia quando tem muita coisa por fazer. E isso eu tenho desde criança pequena, a esclerose múltipla só intensificou a minha mania.
Porque eu acho que a esclerose aumentou a paranoia? Porque assim, quando eu tô me sentindo bem quero fazer tudo, porque não sei quantos dias isso de ficar bem vai durar.
Já contei pra vocês que eu marco uma coisa pra fazer por dia. No máximo do máximo duas com um bom intervalo entre elas. No fim das contas, pra uma pessoa que não tem fadiga, meu cronograma é até bem folgado. Mas não pra mim. E aí, quando acontece isso de fadigas intensas, enxaquecas e tal, atrasa tudo.
Claro que quem convive comigo já se acostumou com o fato que se eu prometo pro dia x, vou tentar entregar o trabalho no dia menos dois x, porque se eu deixar as coisas pra data certa, a coisa atrasa. E eu tenho pânico de deixar os outros na mão.
Eu sei que deveria ser mais relax, mas eu deixo meu sono na mão, minha fome na mão, minha tranquilidade vai pras cucuias pra eu não atrasar nada na vida dos outros.
Tava pensando sobre isso agora há pouco e lembrei que a primeira coisa realmente dura que ouvi depois do diagnóstico foi: a gente não pode confiar em ti com essa doença, você é uma irresponsável agora!
Nunca esqueci essas palavras ditas por um grupo de patricinhas da escola que achavam que escolher o pano da mesa do grêmio estudantil era mais importante do que apoiar uma pessoa que elas chamavam de amiga antes de ter o diagnóstico.
Talvez isso tenha ficado muito marcado na minha cabeça. E eu, que já era perfeccionista brincando de Barbie, não poderia aceitar esse rótulo, de não confiável, de irresponsável.
Tô escrevendo isso mais como desabafo do que como um "eu vou mudar". Porque definitivamente, acho que não tem muito jeito disso mudar.
Eu já aprendi a dizer não. A saber até onde eu posso ir e, mesmo sabendo que eu faria tal coisa muito bem, se eu já tenho tarefas pra fazer, não pego uma nova. Porque se eu pego muita coisa, acabo surtando, literalmente.
E aí, quando se surta, não tem o que fazer. É parada obrigatória por um mês.
Espero que vocês não sejam assim, tão chatildos como eu. Que saibam relaxar mais. Mas não demais também né gente...hehehehe
Sei que tem dias que a EM me tira do sério. Me faz chorar e se alguém pergunta porque tô chorando não sei dizer se é de tristeza, de raiva, de medo, de dor ou de cansaço. Acho que é um pouco de cada um que se concentra nas lágrimas pra ir saindo lentamente do corpo.
Se eu ficasse endomingada só no domingo, tudo bem. Mas ficar endomingada na quinta, sexta, sábado e domingo...é tenso!
Vamos ver se consigo colocar as coisas em dia (e olha a loucura da pessoa: eu crio os meus projetos, eu que me coloco os prazos, eu que me cobro e eu que me frustro por não conseguir...tudo sozinha...a pessoa, quando é doida, não precisa de mais ninguém pra pirar) pra escrever coisas mais legais aqui também.
A esclerose e as dores me tiram do sério quando me mostram que eu fiz o cálculo errado de coisas que eu podia fazer por dia. Quando me prova que não sou eu que mando nessa m...
Ta aí, meu problema não é a esclerose, é fazer as contas erradas...

Ah, e semana passada fui na neuro, que me mandou prum gastro... vamos ver porque eu tenho emagrecido sem parar (esse é o momento que quem está de dieta diz "te odeio"...hehehehe).
Até mais!
Bjs

sábado, 22 de março de 2014

3 anos de Avonex e novas possibilidades...


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu tô um pouco cansada. Nos últimos dias é eu pegar material pra trabalhar que a fadiga chega. E esse sono que não passa nem dormindo...
Bom, mas antes do assunto sério, quero contar a piada do dia. Hoje acordei de manhã e fui tirar sangue praqueles exames básicos de rotina. O atendimento demorou tanto que quando vi, estava há 15 horas em jejum. Estava pronta pra matar alguém (porque com fome eu sou outra pessoa... bem pior), olhando todo mundo com aquele olhar de "morra" quando um menino e seus três irmãos sentaram perto de mim, com seus pães de queijo e sucos de laranja na mão. Eu já tava doida pra roubar a comida deles quando um, o mais gordinho dos três (os três eram bem gordinhos) disse: mas mãe, assim eu vou morrer, eu quase não como e agora tô com fome. Tive que rir né...
Dica do dia: nunca leve comida pra sala de espera de um laboratório em que as pessoas estão há pelo menos 12h em jejum. É perigoso!
Mas agora, que eu já estou bem alimentada e, se não fosse o sono, estaria mais sorridente, vamos as boas notícias do dia.
Ontem à noite, antes de ir dormir, vi a notícia de que o Lemtrada, uma medicação do laboratório Genzyme para Esclerose Múltipla, foi aprovado pela Anvisa para ser usado no Brasil.
Eu já planejava escrever sobre medicações porque amanhã faz 3 anos que eu tomo o avonex. E porque muitas pessoas escrevem pra saber sobre seus remédios.
Eu posso falar sobre 3: Copaxone, Rebif e Avonex.
Minha primeira opção, há uns 10 anos, foi o Copaxone. Usei uns 2 meses e tive reação alérgica ao bichinho. Uma pena, porque ele não dava os efeitos colaterais que os interferons dão. Pelo menos pra mim não dava.
Depois usei o Rebif por quase 2 anos e parei porque deu falha terapêutica e porque eu ficava mais doente com o remédio do que sem ele.
Aí eu fiquei uns bons anos só fazendo pulsoterapia quando tinha os surtos. Na época que eu parei o Rebif eu não podia testar o Avonex, porque não tinha 18 anos. Aí fiquei sem nada. Porque na época era isso que tínhamos disponível.
Hoje em dia a gente fica meio confuso com as opções. Eu acho lindo poder ter todas essas opções.
Enfim, chegou um dia que eu decidi, depois de ler muito, que eu ia voltar a fazer um tratamento direito pra EM (e eu explico porque escolhi o avonex nesse post: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/search?q=minha+escolha).
No início foi bem difícil, porque os efeitos colaterais dos primeiros meses são complicados. E como quando comecei a tomar não tinha caneta de aplicação, era direto a seringa mesmo, era um sofrimento sem fim o dia de tomar o remédio. Sério, se não tivessem inventado essa caneta eu tinha desistido do tratamento já.
Depois dos primeiros 4 meses de efeitos colaterais de 3 dias, comecei a ter só dor de cabeça e no corpo na manhã seguinte a aplicação. Agora eu sinto no máximo uma dor de cabeça, e só quando tô no período pré-menstrual. Ou seja, depois de 3 anos não sinto mais os efeitos colaterais da medicação. Quer dizer, o último lote não tem sido muito simpático, mas ainda assim, nem se compara aos primeiros (os textos de março, abril e maio de 2011 estão repletos de reclamações sobre o avonex...hehehe).
Tem sido tranquilo fazer o tratamento depois da caneta. E como minhas ressonâncias estão cada vez mais lindas, eu estou cada dia me sentindo melhor e meu EDSS baixou, acho que continuo com o avonex por mais uns anos.
Confesso que tenho muita vontade de tomar apenas um comprimidinho pra passar, mas depois de ler bastante, conversar com médicos, entrevistar o médico da Novartis (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/07/e-medicacao-oral.html) achei melhor continuar com o Avonex mesmo.
Veremos, tem duas medicações via oral que devem entrar no Brasil logo logo, o Aubagio (Teriflunomida) e o Tecfidera (Fumarato).
E agora, temos mais uma opção, aprovada ontem, o Lemtrada.
Opção demais né, ainda mais que tem o Tysabri também na jogada. No ano passado, o Dr. Jefferson Becker deu uma geral sobre essas medicações pra gente: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/09/encontro-do-dia-nacional-de.html
Mas o Lemtrada não estava na sua projeção porque ainda não tinha sido aprovado. Agora foi. E isso é uma grande vitória, porque é importante termos opções de tratamento, até porque, o que funciona pra um não funciona pra outros.
Dei uma geral na internet e achei uma um resumo sobre o Lemtrada de quando ele foi aprovado na Europa, mas pode ser útil: http://www.ema.europa.eu/docs/pt_PT/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/003718/WC500150521.pdf
O Lemtrada, desenvolvido pelo laboratório Genzyme, é um anticorpo monoclonal, então, ele age diferente dos interferons e do acetato de glatirâmer.O melhor resumo que achei sobre o remédio foi num site divulgando a notícia (http://www.paranashop.com.br/colunas/colunas_n.php?op=saude&id=27040)
"A terapia, que já foi aprovada em países como México, Canadá e Austrália e na União Europeia, é capaz de retardar e até mesmo reverter a incapacidade física causada pela esclerose múltipla, além de reduzir a frequência de surtos da doença. Uma das inovações do Lemtrada é sua forma de administração – diferente de tudo que existe hoje disponível para terapia da esclerose múltipla. Essa administração é feita em dois ciclos anuais de tratamento. No primeiro, o Lemtrada é administrado por via intravenosa, por cinco dias consecutivos. O segundo ciclo ocorre somente 12 meses após o primeiro, via intravenosa e por três dias consecutivos.
"Este é um tratamento inovador, com dados de testes clínicos que suportam o seupotencial para tratar de forma significativa as taxas de recaída e de incapacidade em pacientes com EM ativos",  diz Maria Lúcia Brito Ferreira, MD, chefe da Neurologia do Hospital da Restauração, em Recife. "Lemtrada dará aos médicos uma nova opção promissora para seus pacientes e pode mudar a forma como esta doença é gerenciada.", completa.
Lemtrada é um anticorpo monoclonal seletivo, que tem como alvo a CD52, umaproteína presente nas células T e B do organismo, que têm papel importante no processo inflamatório da esclerose múltipla.  Essa terapia leva à redução na quantidade dessas células T e B na circulação sanguínea e, assim, diminui a inflamação da esclerose múltipla. A seguir, ocorre uma repopulação diferenciada das células T e B, reequilibrando o sistema imunológico, que permite um efeito mais prolongado da terapia na redução da atividade da doença.

E conversei com o Jefferson, meu amigo (e parceiro de viagem pra Dinamarca), que participou dos testes clínicos do Lemtrada no Brasil. Muito obrigada Jeffe por ser "cobaia"...hehehe. Alguém tem que testar esses negócios né? Bom, o Jeffe disse o seguinte:
"simplesmente no meu caso recuperei minha independência e voltei a viver sem medo (só precavido q afinal de contas, é da EM q estamos falando) e o principal, voltei a sonhar...Tiveram os três meses após aplicação de uso de mascara limpar a mão em qlquer ambiente q ia, pois ele zera sua imunidade mas o q são três meses pra uma vida inteira.
Graças a Deus não tive efeito colateral mas em alguns casos raros fiquei sabendo que houve na tiróide". 
Eu conheci o Jefferson e posso dizer que ele tá muito bem mesmo! O mais bem disposto do nosso grupo de viagem, caminhou por todo aquele aeroporto de Munique sem precisar de apoio ou carrinho (aliás, a Márcia também...morro de inveja...hehehehehe).
Eu não conheci o Jeffe antes da medicação, mas, independente disso, é surpreendente ver alguém com EM estar como ele está. Surpreendente e me deixa muito feliz!

Sobre os efeitos colaterais, claro que existem. Tudo tem seu preço né :P
Pelo que eu li, o mais comum é problemas da tireoide. Como eu já tenho hipotireoidismo, já não poderia usar a medicação. Semana que vem tenho consulta com a minha neuro e vou perguntar pra ela o que ela acha desse tratamento.
Eu, que já escolhi o Avonex porque era só uma vez por semana...imagina esse, que é uma vez por ano! ehehehehhehe
Bom, essas são as boas notícias: 3 anos de avonex, sem surto, sem lesão nova, sem efeitos colaterais, com disposição e saúde e a entrada desse novo tratamento no Brasil, uma nova opção pra todos nós.
O que infelizmente não temos ainda é um tratamento comprovadamente eficaz para a Esclerose Múltipla Primária Progressiva e Secundária Progressiva. Todos os remédios que falei aqui são para a Remitente Recorrente.
Pelos resumos dos congressos de esclerose múltipla de 2012 e 2013, algumas drogas estão sendo testadas pra primária progressiva, dentre elas o próprio Gilenya e o Ocrelizumabe (ainda em fase de testes pra remitente recorrente também). É provável que, nos próximos 5 anos já tenhamos alguma coisa nova pras formas progressivas da doença também. Não vejo a hora de poder dar essa notícia aqui pra vocês, pra todos nós.
Bom final de semana!
Até mais!
Bjs



sábado, 15 de março de 2014

Coisas que "todo mundo fala", mas não deveria...


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Hoje eu tirei um tempo pra responder os emails do blog e pra responder todos os comentários do post anterior, que, aliás, me emocionaram muito, todos!
Ainda vou responder tudo isso, mas não será hoje. Porque hoje eu vi e li duas coisas que me deixaram chateada e que eu quero compartilhar com vocês.
Primeiro, depois de acordar e tomar café, sentei pra ler o jornal. Mas especificamente o Zero Hora, que é o jornal que assinamos aqui em casa. E eu sou dessas pessoas que lê o jornal inteiro (quer dizer, quase inteiro porque não leio classificados de carros). Por isso acabei lendo o texto escrito por Marcos Piangers, no caderno Vida, que fala sobre saúde e, a coluna dele, mais especificamente, sobre os filhos, ou melhor, sobre ser pai.
Eu não sou muito fã desse comunicador, mas li, porque leio o jornal. E ele estava indo muito bem falando de sua filha de dois aninhos, de como é fofa a forma que as crianças inventam palavras etc e tal. Até o momento em que ele diz:
"Se ela tivesse 10 e falasse desse jeito ia ser meio preocupante, mas como ela parece uma anã falante de pijama pela casa, qualquer grunhido emociona".
Li e fiquei pasma! O que ele quis dizer com anã falante? Anões por acaso não falam? Não são seres humanos como eu e ele? Não crescem, se desenvolvem e vivem em sociedade como qualquer pessoa? Como assim anã falante?
Claro, ele deve pensar ainda como se pensava lá no século XIV, nos freak shows, que anões são seres inferiores que só servem para fazer graça. Os bufões da "corte". Aquele de quem se ri e aponta o dedo. Triste saber que um cara com filhas pequenas pensa assim. E que provavelmente vai ensiná-las a rir de outras pessoas. Rir de anões, rir de pessoas com deficiência, rir de qualquer um que seja diferente dele.
Bom, isso foi o começo do dia.
Aí, antes de almoçar, sentamos na frente da TV pra ver o segundo episódio do Coisas que Porto Alegre fala, na RBS TV. Aqui em casa a gente já gostava desses guris quando era na internet, e depois, com nosso amigo Marcus entrando pro grupo e sendo estrela do seriado, gostamos ainda mais.
Mas hoje eles cagaram fora do pinico. E cagaram feio. E o pior, devem ter se matado de rir da piadinha sem graça.
Bom, quem quiser ver, o link ta aí:

http://redeglobo.globo.com/rs/rbstvrs/curtasgauchos/videos/t/edicoes/v/reveja-o-segundo-episodio-da-serie-coisas-que-porto-alegre-fala-do-curtas-gauchos/3213874/?fb_action_ids=10201702951551701&fb_action_types=og.likes&fb_source=other_multiline&action_object_map=%5B1479112932311395%5D&action_type_map=%5B%22og.likes%22%5D&action_ref_map=%5B%5D

Quem não conseguiu ver, o episódio começa com três guris dentro de um carro, esperando três gurias pra um encontro. Aí os três ficam com medo, porque estão no meio do nada e vendo as gurias chegar perto do carro, veem que uma menina manca. E aí o meu amigo Marcus (que decepção meu querido) diz: meu, tem uma que tá mancando! e ainda repete: olha a manca, olha ali meu...
Nossa, perdeu toda a graça no início do episódio. Toda!
Alguém pode me dizer o que há de errado e/ou engraçado em uma mulher com mobilidade reduzida e passo claudicante (esse é o nome certo pra manca)? Eu manco as vezes, manco tanto que preciso de uma bengala de apoio. E duvideodó que algum desses guris tenha "pegado" algum dia uma mulher como eu.
Não vejo graça alguma fazer piada preconceituosa. Ainda mais com uma situação de diferença como essa.
E me surpreendeu e decepcionou mais ainda por ter saído da boca de um amigo. E de um amigo que é negro e fala que sempre sofreu preconceito por causa da cor da sua pele. Me entristece saber que alguém que sente na pele o preconceito reproduz um discurso preconceituoso com a diferença do outro.
E vocês podem até dizer que não é preconceituoso, que era só uma piadinha. Mas piadinha que ofende, que fere, que humilha, não tem a mínima graça. E a minha pergunta, essa direta pro Marcus, você vai fazer piada menosprezando, ofendendo negros e perpetuando um discurso racista também nesse seriado? Francamente!
E pra todos, vocês acham que as meninas e mulheres que tem mobilidade reduzida já não sofrem preconceito o suficiente no dia a dia e precisam ligar a tv e ver uma gurizada fazendo piada com essa condição? Já é bem difícil pra gente tomar coragem pra sair de casa. Sempre. Piadinhas assim só nos dizem que: sim, fiquem em casa que é o lugar de vocês, porque na rua, nós vamos apontar, rir e considerá-las aberrações.
A única aberração que eu vejo nessa história são as pessoas que acham isso engraçado.
NÃO TEM GRAÇA!
Eu me senti, pessoalmente, individualmente ofendida. E tenho certeza que não fui a única.
Nesse sentido, me uno à campanha #falapramimrafinhabastos. Não sei se vocês já viram sobre esse caso, mas o senhor Rafinha Bastos (me nego a chamá-lo de comediante, porque comédia é engraçada e o que ele faz não tem graça), fez e continua fazendo piadas preconceituosas, principalmente com pessoas com deficiência e com pessoas com doenças mentais. Após ter vencido um processo judicial movido pelas APAEs, a campanha começou a rolar na internet, porque agora, depois de vencer o processo, ele acha que pode falar o que quiser mesmo.

E, vou dizer uma coisa: não pode não!!!!
Ninguém pode sair por aí desrespeitando o outro. E tem sim como fazer piada, fazer humor de altíssima qualidade sem ofender.
Eu sei que muita gente diz que isso é azedume meu. Que eu não acho graça de nada. Mas é mentira, porque eu acho graça sim de muita coisa. Só não acho graça e bato palma pra desrespeito, ofensa e humilhação.
O preconceito não está só nos grandes discursos de ódio. Mas nas sutilezas do dia a dia.
O pessoal que produz o seriado em questão deve se achar super descolado e nem um pouco preconceituoso. Mas nessa piadinha, nesses poucos segundo de fala, mostraram todo seu preconceito. Uma baita decepção!
Sugiro a todos que acham que piadas são inocentes o documentário abaixo:

Nenhuma palavra é inocente. Nenhum discurso é isento de intencionalidades.
Espero que isso mude. Espero poder abrir um jornal ou ligar um TV sem ter essas tristes surpresas novamente.
Até mais!
Bjinho no ombo (pro recalque passar longe)!

terça-feira, 11 de março de 2014

Porquê escrevo

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Hoje é um dia de festa! Há exatamente 5 anos eu escrevi e postei o primeiro texto aqui no blog. Dá pra acreditar? 5 aninhos já! Tantas histórias, tantas vivências, tantas alegrias e algumas tristezas, tantas amizades.
Escrever esse blog me faz tão feliz! Vocês não imaginam quanto!
Bem, e pra comemorar esses 5 anos, decidi escrever porquê eu escrevo.
Quando o blog ainda era um bebê, com poucos textos de vida, um amigo próximo me disse: tá Bruna, acho lindos os teus textos, mas chega de escrever de doença, você pode escrever sobre outras coisas.
E eu disse: eu sei disso, mas sobre outras coisas muita gente escreve, sobre esclerose múltipla, no Brasil, por enquanto sou só eu. E sempre terá alguém tendo o diagnóstico e procurando no Google. Quero que, quando alguém procurar sobre EM, encontre algo melhor do que se encontra hoje na internet.
Logo que comecei, alguém muito próximo a mim disse, bem descrente: pode até fazer esse blog, mas tu não vai ter o que escrever por muito tempo. Não dou um ano pra isso acabar! Eu não tenho mais contato com essa pessoa, mas se tivesse, mandaria hoje o convite pra festinha de 5 anos, 727 textos, 5969 comentários, 10 emails por dia, 781 seguidores, 1.193 curtidores no face e 500 acessos diários. Não vai dar em nada né?
E mesmo que só a minha mãe lesse, eu continuaria escrevendo.
Bom, mas nesses anos todos eu recebi alguns emails de pessoas que se preocupam com o meu envolvimento com a doença. E há alguns dias, uma leitora querida enviou um comentário aqui no blog demonstrando essa preocupação também. Como o comentário é público, reproduzo aqui pra poder explicar melhor porque escrevo:
Olá Bruninha!!!
Vc é mais nova que meu filhote que tem 30anos, acho seu trabalho aqui no blog muito interessante, informativo,mas.... se vc fosse minha filha eu não curtiria te ver tão envolvida nesse blog, eu sei que estaria agindo de maneira egoísta, mas.... vc não pode ficar muito envolvida com os problemas de todos, pq se continuar nesse ritmo vc vai "respirar esclerose, vai sem querer lembrar do que já viveu ou seja ..... é como se vc tivesse sofrido um acidente automobilístico e todo dia as pessoas entrassem no seu blog pra saber o que sentiu e blablabla, vc vai reviver tudo! nosso dia já é um "porre", então acho que vc deve se proteger um pouco, até os analistas tem seus analistas pq ninguém aguenta ouvir e lidar com a dor dos outros , tem que dar um tempo! pra vc!, fazer sua hidroginástica numa piscina quentinha, sair com namorado, estudar, trabalhar com scrapbooking que é uma delícia pois vc vai trabalhar com momentos já vividos que trazem lembranças boas, pensar em coisas gostosas, não mergulhe tanto de cabeça no blog, pensa um pouco no seu bem estar, vc ainda é uma menina! tem um caminho longo e tenho certeza que vai ser bem legal desde que vc cuide de vc, pense em vc!!!
Te curto de montão! te cuida!!!! bjão


Bom, primeiro gostaria de dizer, em minha defesa, que minha vida é cheinha de coisas maravilhosas. Assim como a doença é uma parte da minha vida, o blog é um pedaço do meu dia. Eu faço doutorado, tenho uma tese pra escrever e, normalmente, mais uns 2 ou 3 artigos científicos na fila a serem escritos e entregues com prazos apertados. Eu viajo todos os meses pra ver meu namorado lindo, que eu amo demais, e ainda tem meses que eu viajo pra participar de congressos ou pra fazer férias mesmo. Eu tenho uma família queridona que me apoia e está comigo sempre, e que precisa de mim também. Eu faço trabalho voluntário, que me dá muito prazer. Eu saio pelo menos uma vez por semana pra fazer botecoterapia ou cafezinhoterapia com amigos. Eu adoro ver filmes e seriados, e me permito, alguns dias, não fazer nada muito útil, só ficar deitada na frente da tv, ou ficar brincando com meus gatos, que são lindos, fofos, gordos e ronronam como tratores.
Piscina quentinha eu dispenso, porque pra quem tem EM água quente é veneno. Se eu entro numa piscina quente, saio que nem macarrão cozido, toda molenga. E artes manuais, bom, elas me dispensam. Eu sou daquele grupo de pessoas que quando vai fazer uma colagem cola todos os dedos mas não acerta o papel.
Logo que eu tive o diagnóstico me falaram: vai fazer um artesanato. Eu até tentei. Mas não é coisa pra mim. Não gosto, me irrito fazendo essas coisas.
Meu artesanato, meu trabalho manual sempre foi escrever. Desde pequena. Desde quando eu descobri que juntando uma letrinha na outra eu formava palavras.
Ler e escrever pra mim sempre foi uma diversão sem limites. Na adolescência só trocava uma boa leitura, por uma boa conversa. E no blog eu descobri que podia unir três coisas que eu adoro: leitura, escrita e conversa.
Quando eu descobri a doença, queria conversar com outras pessoas que também tinham. Como uma mulher que engravida e quer conversar com outras grávidas pra saber se tal coisa é normal, como elas se sentem, etc. E não tinha isso.
Hoje, com 14 anos de diagnóstico, continuo aprendendo muito com as histórias de quem lê o blog e comenta, manda email, mensagem, me telefona. Assim como as pessoas dizem aprender com a minha experiência, eu aprendo com a experiência de vocês.
E ter amigos, mesmo que de longe, me fortalece. Aqui nós torcemos uns pelos outros, sempre. Nos alegramos com a felicidade do outro e sofremos com a tristeza do outro. Isso é amizade. E amizade, como diria nosso querido Quintana, é amor que nunca morre.
Sobre reviver a doença todos os dias, não há muita escolha, porque eu vivo com a doença todos os dias. Como eu já disse há alguns dias,  Minha identidade não é a doença, mas há muito dela na minha identidade. Porque ela está comigo 24h por dia, há 14 anos, e estará comigo sempre. Mesmo que descubram a cura (tomara que venha logo), ela fará parte de mim, daquilo que eu me tornei, de todo o aprendizado desses anos todos. E lembrar as dificuldades que eu já passei não me enfraquece, só me fortalece. Como eu não vou ficar feliz ao lembrar que eu já parei de caminhar mas hoje caminho, que eu já fiquei 100% dependente eu hoje eu sou quase independente?
O passado, as dificuldades dele, fazem parte do que eu sou. E, ah, como eu queria alguém que me dissesse, lá naquela época, que eu não era a única. Como eu quis alguém que me explicasse que o formigamento era assim mesmo. Como eu queria alguém que quando eu falasse meu formigamento é assim, me dissesse que o dele era assado e pudéssemos rir das trapalhadas e chorar juntos a dor moral de cair na rua.
Hoje eu tenho não uma, não duas, não dez... mas mais de uma centena de pessoas que me contam seu dia a dia assim como eu conto o meu. E como é bom não sentir solidão! Como é bom saber que, pra qualquer lugar que eu esteja no mundo eu terei um amigo ali pra me socorrer caso eu precise ou só pra me fazer companhia e me dar um abraço.
A amizade, o companheirismo, as alegrias...é isso que eu ganho por me envolver. Se envolver não é ruim. É maravilhoso!
Sinceramente, eu acho que o mundo tá a merda que tá porque as pessoas são individualistas e egoístas. Só pensam naquilo que as afetam...os outros que se danem.
Minha mãe me ensinou, desde pequena que não é porque eu não passo por um problema que esse problema não é meu. E eu cresci com isso em mente. Não é porque eu não passo fome que a fome não é um problema meu. Assim como a pobreza, as doenças, os sofrimentos, os preconceitos, os maus tratos, a violência, são todos problemas meus. Porque se um ser humano, igualzinho a mim, sofre com alguma dessa coisas, é sim um problema meu.
Adoro o Armandinho!

É muito difícil conseguir solucionar todos os problemas de todos. E é por isso que a gente acaba escolhendo um ou outro problema pelo qual lutar. Eu escolhi que tudo o que eu faço deve ser pensando no bem estar de todos. E decidi que ninguém que tiver o mesmo diagnóstico que eu deve se sentir sozinho. Assim como decidi que nenhum texto meu será excludente. Assim como academicamente escolhi a área dos estudos culturais e os estudos de gênero e os estudos sobre deficiência. E me envolvo muito, de corpo e alma com tudo o que eu faço. Porque ou eu faço bem feito ou eu nem começo.
Sabe, eu também me acho bastante nova pra algumas coisas. Imagina só, vou acabar meu doutorado antes dos 30 anos...isso é demais! Mas não acho que exista idade pra se envolver com o ser humano.
Antes mesmo dos dez anos, minha mãe me levava pra ajudar num projeto social num bairro pobre da minha cidade. Eu não sabia grande coisa, mas sabia ler e trocar fralda. Então ficava no berçário ajudando a cuidar dos bebês e lendo (e inventando) historinhas enquanto as mães aprendiam algum ofício. Quando eu tinha 12 anos conheci uma ONG que cuidava de crianças com HIV, eu não sabia muito como ajudar, mas sabia trocar fralda, ficar de olho em criança e me vestir de palhaço (de corpo e alma) como ninguém. Então fiquei lá na ONG me divertindo com as crianças durante um bom tempo, até a EM me atacar de vez e eu ter de parar. Quando resolveram fazer uma biblioteca na casa espírita que eu frequentava (e eu tinha meus 12 anos também) eu fui a primeira a querer trabalhar. E meu dia preferido era sexta-feira de tarde, dia e horário em que os idosos iam de caravana pra lá. E eu ficava ouvindo as histórias deles. A maioria reclamava que seus netos não lhes ouviam. Eu até entendo os netos, porque a gente ouve as mesmas histórias sempre. Mas como para mim eram novidade, gostava de ser a neta postiça uma vez por semana. Quando criaram o primeiro Grupo de Apoio a EM na minha cidade, eu quis me envolver. E me envolvi até o último fio de cabelo. Até que eu percebi que eu podia usar a internet e fazer mais. E criei o blog. E o blog me trouxe coisas boas demais (isso é tema pro próximo post).
Ah, e vamos combinar, com a minha idade minha mãe tinha uma casa, uma clínica, pacientes, uma filha pequena e eu a caminho. Acho que sim, tenho muita vida pela frente. Até porque quero viver pelo menos até os 100 anos. Mas não sou mais uma menina, sou uma mulher. Tratar pessoas com mais de 25 anos como crianças é no mínimo estranho. O mundo tá mesmo virado. As classes mais altas tratam seus adultos como crianças e as classes mais pobres precisam tratar suas crianças como adultos, pois crianças (essas sim crianças) de 14 anos cuidam dos irmãos mais novos, trabalham e acabam tendo que deixar os estudos. É só eu que acho isso bizarro?
Depois do meu último post, algumas pessoas se preocuparam com a minha brabeza (e como disse minha mãe, é que eles nunca te viram brava minha filha...hehehehe), uma amiga postou uma frase da Clarice Lispector que traduz muito o porque que eu falo tudo isso e me envolvo mesmo:

"Às vezes eu tenho vontade de ser menos intensa, só para poder entender como o resto do mundo aguenta essas coisas que me devoram permanentemente e de uma forma tão absurda [...]" Clarice Lispector

É por isso também que eu escrevo. Porque algumas coisas me devoram permanentemente, e a minha forma de lidar com isso é colocando pra fora, é compartilhando com vocês. E agradeço, imensamente, por não me deixarem sozinha. 
Acho que faltam ouvidos no mundo. Todo mundo está tão preocupado com seu bem estar que esquece que ele depende do bem estar do outro também. E eu, sinceramente, só lamento por não conseguir as vezes escrever tudo que tenho vontade, porque outras coisas me ocupam. Por não conseguir responder os emails no momento em que recebo, porque sei que pra quem envia aquilo é urgente. Eu não me vejo como uma analista ou psicóloga, mas como amiga mesmo. Até porque eu erro pra caramba e não tenho pretensão de ser "aconselhadora" de ninguém... mas uma amiga que adora dar pitacos.
E sabe, há alguns dias, uma amigona aqui do blog e que agora é amiga no face (e que espero que logo possamos nos ver), a Pam, me enviou um videozinho que acho que diz muito. Um vídeo simples, com uma criança falando sobre coisas que deveríamos falar mais uns pros outros. Acho que esse menino (fofo!) explica um pouco também de porque escrevo:

)


E também escrevo porque não quero morrer afogada nas palavras que não disse

Então, quero dizer que eu entendo a preocupação de vocês sobre o meu envolvimento, meu compromisso com o blog. Mas não há porque se preocupar com felicidade demais né? Nem com senso de responsabilidade, nem com amizade, nem com amor, nem com o meu desejo megalomaníaco de mudar o mundo aos pouquinhos.
Eu escrevo pra não me sentir só. Eu escrevo porque me faz bem. Eu me envolvo porque tenho compaixão. E eu aprendi que ter compaixão é saber que o outro, mesmo que seja seu inimigo, também sofre. Adoraria viver num mundo em que as pessoas tivessem aprendido isso também.
E se não fosse sobre viver com esclerose múltipla, eu estaria escrevendo sobre feminismo, sobre problemas sociais, sobre educação para a mídia, sobre amenidades da vida, sei lá... mas ficar sem escrever e sem me envolver, jamais.
E pra encerrar por hoje (porque quero escrever mais sobre esses 5 anos de blog), eu escrevo porque, como diz Cora Coralina,
"há mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça"
(http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ha-mais-estrada-no-meu-coracao-do-que.html).
Vocês continuam comigo nessa estrada?
Até mais!
Bjs

sábado, 8 de março de 2014

Feliz dia de luta!!!


Bom dia gentes! Tudo bem com vocês?
Sabem que dia é hoje, Dia Internacional da Mulher!
E, ao contrário do que todos estão fazendo, não, eu não vou dar os parabéns pra ninguém. Não que eu não ache que ser mulher é bem diferente de ser homem. É justamente por isso!
Desde ontem a timeline do facebook tá atulhada de homenagens dizendo "Feliz dia da mulher, você que é mãe, mulher, trabalhadora, etc"; "Feliz dia da mulher, pra você que consegue fazer tudo e blablabla"; "Feliz dia da mulher, guerreira"; e, os campeões de piores do mundo: "Feliz dia da mulher, pra você que se respeita"; "Parabéns a você mulher que se comporta como tal". Que merda é essa? Se comportar como tal? Se respeita? Bom, se se respeitar é não ser submissa, aí tudo bem...mas a gente bem sabe que a maioria das pessoas acha que mulher tem que ser comportadinha, submissazinha (sei lá se tá certa essa palavra), arrumadinha, de saltinho de salto e maquiagem bem feita. Desculpa o palavrão, mas vai toma no c****!!!
Mas hoje não é um dia pra comemoração. É um dia de luta!!!
Não sei se vocês sabem, mas o Dia Internacional da Mulher começou a ser "comemorado" em homenagem às mulheres pioneiras nas fábricas, que lutavam por melhores condições de trabalho, salário igual aos dos homens com a mesma função e tratamento digno no mercado de trabalho.
Essa data foi "resgatada" pelo movimento feminista na década de 1960 justamente por ser um movimento que pensa o tratamento digno, o respeito à mulher.
Aí você pensa aí, ah Bruna, mas feminismo é tão ruim quanto machismo. Isso é uma ignorância do tamanho dum mundo... porque feminismo não é o contrário do machismo. Nós, feministas, não queremos uma ditadura das mulheres, um mundo só de mulheres ou que os homens sejam "diminuídos". Nós só queremos poder sair na rua com a roupa que escolhermos sem se sentir nua porque um palhaço acha que tem direito sobre nossos corpos. Chamar de gostosa não é legal, é constrangedor, invasivo e violento.
Só queremos poder escolher uma profissão e exerce-la com respeito e dignidade, ganhando o mesmo salário que um homem na mesma posição.
Queremos poder conseguir um emprego bom sem ninguém dizendo que só conseguiu aquela vaga porque fez teste do sofá ou porque é bonita.
Queremos poder ir num cinema ou num bar tomar uma cerveja sozinhas sem ninguém dizendo que a gente tá ali pra caçar homem.
Queremos poder gostar de sexo sem ser taxada de vagabunda e viver nossa sexualidade da forma que bem entendermos.
Queremos poder escolher o que fazer com nossos corpos sem ninguém se metendo ou fazendo julgamentos morais sobre isso.
Queremos poder escolher pela maternidade ou não, sem ninguém se metendo nas nossas escolhas.
Queremos poder ser solteiras a vida toda sem ser taxada de solteirona, mal amada, mal comida ou infeliz.
Queremos parar de ouvir "isso não é coisa de mulher" ou, pior ainda: "mulher de verdade"... Ora, que diabos é mulher de verdade ou coisa de mulher?
Queremos poder gostar do que gostamos e ponto final. Porque tem gente que acha que só porque somos feministas não podemos gostar de fazer as unhas ou cozinhar.
Queremos que cozinhar, cuidar da casa e dos filhos seja uma opção. E que nenhum homem diga, nunca mais "eu ajudo minha esposa a cuidar dos nossos filhos e da nossa casa", porque, simplesmente, essa não é uma coisa ou responsabilidade da mulher, mas dos dois. Sendo assim, ele não ajuda, ele faz a parte dele no trabalho.
Queremos não sofrer violência por ser mulher. E quando denunciarmos uma violência (qualquer que seja), sejamos levadas a sério. Porque hoje em dia tem babaca (homens e mulheres babacas) que dizem que se foi estuprada foi porque pediu. Mesmo que eu saísse pelada na rua, nada dá o direito de alguém tocar no meu corpo sem a minha autorização.
Queremos poder sair na rua sem medo de ser atacada só por ser mulher.
Queremos ter relacionamentos saudáveis.
Queremos ligar a tv e não ser ligadas a produtos de limpeza, geladeiras, panelas e bebês.
Queremos poder ter, sofrer e chorar a nossa doença (que atinge mais mulheres do que homens) sem ser taxada de preguiçosa ou fresca.
E queremos poder falar do jeito que quiser, beber o quanto quiser e o que q
Como diz uma propaganda que acabei de ouvir, as mulheres devem ser celebradas todos os dias. Os homens também. Os seres humanos todos. Mas dizer isso é ridículo e anula toda a discussão que deveria ser feita hoje. É como no Dia da consciência negra, que tem um monte de babaca que diz isso também: ah, temos que ter consciência negra todos os dias. É óbvio que sim! Mas o dia, em especial, serve para se discutir, para lutar para que as pessoas reconheçam que há sim um tratamento diferenciado na sociedade em relação à mulher, ao negro, ao pobre, à pessoa com deficiência, à pessoa com a doença X, Y, Z.
Então, hoje não é exatamente um dia pra se comemorar. É um dia de luta. De luta por uma sociedade igualitária. Em que o direito do homem seja o mesmo que o da mulher.
Quando escrevi acima "queremos", na verdade são desejos meus, de poder sair de casa a hora que eu quiser, com a roupa que eu quiser, sem medo e sem constrangimentos. De ter o emprego ou o estágio que eu quiser sem ser acusada de ter usado meu corpo ou minha beleza para isso. De poder escolher quando e como quero fazer sexo sem sofrer abuso físico ou psicológico e sem ser ter julgamentos morais. De poder escolher se quero ou não ser mãe e quando quero. De poder me tatuar, raspar a cabeça ou deixar de raspar meus pelos sem receber rótulos.
Então, feliz dia da mulher, pra você, mulher e homem que usa o dia de hoje, e todos os dias do ano, para lutar pelo respeito!
Porque hoje é dia de luta!
Pode dar flores, pode dar chocolate, pode dar os parabéns, desde que seja pelo motivo certo. Eu mesma ganhei flores hoje. Mas não foi de qualquer pessoa na rua, ou de homem babaca que usa o dia para passar cantada em mulher na rua (isso aconteceu também) foi de um amigo querido que reconhece a minha luta e a luta das mulheres da vida dele (que eu também admiro demais) e me deu os parabéns hoje. Assim vale (valeu Marcelo!).
Feliz dia de luta!
Um vídeo bom, pequeno e sutil que ilustra um pouco disso (apesar de eu ter minhas ressalvas ao final... mas, enfim, é preciso ser forte mesmo, e corajosa pra brilhar nesse mundinho):



Até mais!
Bjs

P.S.: dica de texto pra hoje:
http://blogdosakamoto.blogosfera.uol.com.br/2014/03/08/mulher-gosta-mesmo-e-de-trocar-o-sache-da-privada-e-sim-eu-vi-na-tv/
E pra quem quer entender melhor o feminismo:
Simone de Beauvoir - O Segundo sexo (http://portugues.free-ebooks.net/ebook/O-Segundo-Sexo-vol-1-Fatos-e-Mitos/pdf/view)
Quem quiser indicação de textos mais específicos, me manda email aí ;)

quarta-feira, 5 de março de 2014

1 ano sem surto!!!


Oi gente, tudo bem com vocês? Como passaram o carnaval?
Eu passei o carnaval trancada dentro de casa. Fiquei me sentindo a princesa presa no alto da torre...
Isso que dá morar no quinto andar do prédio e ficar sem elevador :P
Cheguei em casa na quinta-feira passada, subi os cinco andares (quase morrendo) e aqui fiquei. Diz o zelador que amanhã já vai estar funcionando (estão trocando o elevador). Espero que esteja mesmo, porque numguento mais ficar indo da sala pro quarto, do quarto pra cozinha, da cozinha pra sala e assim sucessivamente.
Vida de esclerosado sem elevador é fogo!
Bom, carnaval passou e, segundo algumas pessoas, o ano começa agora. O meu já tinha começado, confesso, mas agora a coisa acelera mesmo.
Fato é que agora, nessa primeira semana de março não só o "ano útil" está começando, eu estou em comemoração. Comemorando um ano inteirinho sem surtos. Dá pra acreditar???
Desde 2000 eu tenho uma média de 2 surtos por ano. Teve anos que foi um só, e anos que foram 4. Fazendo a média, dava 2. Espero que daqui pra frente essa média diminua!
No verão do ano passado eu tive um surto um tantinho forte. Fiz pulso de cinco dias em janeiro e fevereiro e um diazinho em março. De lá pra cá minha RM ficou lindérrima e não tive nem sinal de surto por perto.
Talvez pras pessoas que têm poucos surtos na vida não veja isso como uma vitória. Eu vejo sim. Porque eu sinto um grande fracasso a cada surto. E não só emocional. É um regresso na parte física também.
Antes do meu último surto eu estava caminhando 4km por dia. Me achando a mulher maravilha. E aí veio o surto e Bang! Agora, um ano depois do surto ainda não consigo caminhar distância longa sem ficar pra morrer, mas aos poucos as coisas vão se acertando. E se nenhum surto resolver atacar, vai ficar mais fácil ser mulher maravilha de novo ;)
E se não der pra caminhar tudo aquilo de novo, se ficar assim, do jeitinho que tá, já tá bom também.
Bom, acho que hoje era isso, queria me exibir/compartilhar a alegria/festejar meu primeiro aninho sem surto!
Agora vou lá, tomar meu avonex querido que tem me ajudado a segurar a EM.
Até mais!
Bjs