segunda-feira, 31 de agosto de 2015

Vamos falar do que nos incomoda? (parte 2)


Oi gentes, tudo bem?
Continuando o resuminho das palestras de sábado, hoje vamos falar de fadiga e espasticidade, que são sintomas bem comuns na EM. Como os textos estavam ficando gigantes, deixei pra amanhã o tema clínica geral e fisioterapia, certo?
Desculpem o tamanho dos textos, mas acho que muita coisa aqui é novidade pra bastante gente, então vai ser grande e detalhado mesmo. Qualquer coisa, leiam à prestação...hehehehe.

ESPASTICIDADE



O dr. Fábio Guarany, coordenador do Centro de Espasticidade do Hospital Moinhos de Vento falou sobre a espasticidade. Mas que diabos é espasticidade? Como disse o doutor, é uma hiperatividade muscular. É o resultado de um desequilíbrio do controle da função motora como consequência de lesão no Sistema Nervoso Central, cérebro ou medula. Difícil de entender né? Bom, mas vamos lá, tentar desenhar esse negócio. Quem tem espasticidade fica com a musculatura contraída por muito tempo, o que acaba incapacitando de fazer alguns movimentos. Por exemplo, com espasticidade nas mãos, pode ficar difícil de estender a mão. Quem tem mais nas pernas, pode impedir de caminhar, porque a perna não relaxa. Digamos que, pra fazer um movimento completo a gente contrai e relaxa o músculo. Quem tem espasticidade não consegue fazer esse relaxamento. 
E agora, o tema que todos querem saber. O sintoma diva da EM: a Fadiga.
Então gente, a realidade é que as nossas vidas estão cheias de problemas; mas também estão repletas de oportunidades e soluções. São fáceis? São simples? A maioria das vezes não. Mas se não falarmos delas, se não corrermos atrás do que fazer com elas, aí sim não encontraremos forma alguma de ter qualidade de vida com sintomas tão ruins e limitantes. 


Isso pode causar dores e incapacidades. Ela afeta 90% das pessoas com EM, em algum momento de sua vida. Ou seja, não é porque você tem EM que terá espasticidade. Mas a probabilidade é grande, por isso, atenção! E também não quer dizer que uma vez que você tem espasticidade, terá sempre. Mas, com frequência, se torna uma dificuldade crônica. Eu, por exemplo, tenho espasticidade maior no inverno e à noite. Já o Jota tem sempre e bastante. 
E o que ela afeta? Bom, pode afetar os movimentos de braços, pernas, as funções de bexiga e intestino, a marcha, o sono, o sexo e até mesmo, a higiene pessoal.
Com o que piora? Com o frio, com estresse, com dor e com alguns medicamentos. Quando o doutor disse que fazer calor pode melhorar a espasticidade, houve um riso geral. Afinal, calor pra esclerose é veneno né gente! Chegamos a conclusão que, nessa questão de quente e frio, se correr o bicho pega, se ficar o bicho come...hehehehe
Mas o que fazer então? Bom, existem medicamentos que ajudam a diminuir a espasticidade. Mas muitos desses remédios também causam sono e por isso muitos pacientes não se adaptam ao tratamento medicamentoso. Um tratamento que é facilmente adaptado a todos os pacientes é a fisioterapia. Com a fisioterapia é possível não só diminuir a espasticidade quando ela estiver incapacitando a pessoa, mas também se "aproveitar" dela. Porque uma pessoa que precisa fazer transferência de uma cadeira de rodas, por exemplo, e tem espasticidade nas pernas, pode-se usar essa espasticidade para facilitar a transferência. Sabe aquela história de que se não dá pra acabar com ela, melhor se unir a ela? É isso mesmo. Como usar um sintoma da doença a nosso favor. 
Além disso, a fisioterapia vai trabalhar bem o nosso alongamento. Quanto mais encurtado for o músculo, maior a espasticidade. Quanto mais alongado, menos espasticidade eu vou ter. O médico explicou que isso acontece porque o "sinal" enviado pro músculo encurtado volta mais rápido porque o caminho é menor e como ele é contínuo, quanto menor o espaço que ele tiver que percorrer, mais vezes ele vai passar.
Também podem ser utilizadas órteses que auxiliem nos movimentos que a espasticidade está prejudicando. E, pra marcha, por exemplo, é necessário treinar um ritmo de locomoção básico, ter um bom suporte do corpo(se as pernas não ajudam, procurar uma bengala, muleta, um moreno alto bonito e sensual... heheheeh), controle de equilíbrio do corpo em movimento. A habilidade para controlar movimentos com espasticidade é fundamental, além de conhecer os próprios limites.
Outro tratamento que tem se usado para espasticidade é a aplicação de toxinua botulínica. Quando se aplica botox na musculatura, ela paralisa (por isso que aquelas pessoas que enchem a cara de botox a gente nunca sabe se tá sorrindo ou fazendo cara de nojo), logo relaxa.
Tem como manejar bem a espasticidade, mas para isso acontecer é necessário que você, pessoa com esclerose múltipla, fale para o médico tudo o que sente. Quando a minha espasticidade aumenta, por exemplo, eu sinto muita dor muscular. Dor não é uma coisa boa nem normal de se sentir. Então, converse com seu neuro sobre dor, sobre sono, sobre tudo! Só assim ele vai poder tentar te ajudar da melhor forma possível. 



FADIGA


Quem falou sobre a fadiga foi a minha neurologista, diva,  Dra. Maria Cecília de Vecino. Cá entre nós, se ela não fosse minha neuro, ia querer ela na hora! hehehehe.
Gostei muito do título da palestra: Fadiga: como sobreviver?
Umas das coisas que eu mais gosto no atendimento da doutora é que pra ela, assim como para mim,  é importante trabalharmos com as coisas, situações, etc., que atrapalham a vida da pessoa com EM, que diminuem a capacidade física e, por consequência, a nossa autonomia, diminuindo a qualidade de vida.
E a fadiga é um dos sintomas que mais nos atormenta. Ela  afeta de forma significativa entre 20% e 75% das pessoas com EM e chega a ser encontrada em 100% dos pacientes se considerarmos a doença ao longo da vida das pessoas. 
É importante lembrar que ela não atrapalha a vida de todos da mesma forma. Alguns sentem mais, outros menos. E que também o "grau" de fadiga não está relacionado com o comprometimento físico da pessoa. Uma pessoa com EM que está bem, quase assintomática, sem surtos há anos, pode ter mais fadiga do que uma pessoa com muitas lesões, que está precisando de auxílio para tarefas simples do dia a dia. 
A fadiga é consequência direta do Sistema Nervoso Central, que, no nosso caso, está lesionado. Sendo assim, ela não é depressão, nem emocional, nem fraqueza, nem cansaço e não está ligada a severidade da doença. Ou seja, não é frescura nossa, nem invencionice da nossa cabeça, nem preguiça, nem depressão. A única relação entre fadiga e depressão é que, a pessoa que tem EM e está com depressão também, acaba tendo uma piora do sintoma, afinal, ela está com duas doenças pra tratar. 
A fadiga acontece na célula mesmo. Pelo que eu entendi em outra palestra da doutora e resgato a informação aqui, as células apresentam uma diferença no substrato anatômico (forma) que causam a fadiga. Essa parte mais científica da coisa eu preciso pesquisar melhor ;-)
A fadiga é mais encontrada nas pessoas que tem EDSS (escala expandida do estado de incapacidade) elevada. 
Ainda, a fadiga pode ser crônica e severa. E também piora (muito eu diria) com atividade física, stress, calor e conforme vai acabando o dia (é que nem video game, a gente começa o dia cheio de vidinhas e termina quase sem).
Com tudo isso dito, fica óbvio que o impacto que a fadiga traz pra quem tem EM não é pequeno não. Ela afeta o comportamento (porque ninguém com fadiga fica com bom humor), afeta a socialização, as relações pessoais, o trabalho e por consequência, tem impacto funcional no que diz respeito à competências legais e financeiras.
Mas e aí? Não tem o que fazer?
Tem sim, sempre tem. 
Primeiro, existem os tratamentos farmacológicos. Não, não existe nenhum remédio que tenha escrito na bula: para fadiga da EM. São remédios que tem como finalidade curar outras coisas, mas que, descobriu-se que faz bem pra fadiga. Sim, eu anotei o nome de todos os remédios. E vou colocar os nomes aqui no blog com um pouco de receio, porque eu sei que tem gente que adora se automedicar. Então, que fique claro: não é pra tomar remédio nenhum, mas nenhum mesmo (mesmo, mesmo) sem a indicação do seu médico (entenderam né? não quero ninguém dizendo que se matou com um remédio porque a Bruna disse que podia fazer bem). Segue a listinha: amantadina, metilfenidato, pemoline, selegilina, nortriptilina, fluoxetina, sertralina, modafinil.  Eu tomo amantadina. Tem dias que resolve. Tem dias que não.
Todos esses remédios podem ajudar a diminuir os sintomas de fadiga. Além disso, fazer um tratamento correto pra EM (como com interferons ou natalizumabe), ajuda para uma melhora dos sintomas de fadiga também.
Porque, obviamente, se a pessoa apresenta melhoras no tratamento da EM, vai apresentar melhora na fadiga também. Então, tratar a EM é tratar a fadiga também. Quanto menor atividade inflamatória da doença a pessoa tiver, menos fadiga ela vai sentir. 
Então, o que a gente, povo esclerosado desse mundo, tem que fazer, é chegar pro médico e contar tudo tudo tudo que sente no dia a dia. E não aceitem a resposta: não tem o que fazer! Sempre tem o que fazer.
Eu comecei a entender melhor como a fadiga funciona no meu corpo depois de fazer um diário. Deve fazer uns 8 anos já, eu fiz durante um tempo um diário de sintomas. Aí ficou fácil saber com o que eu piorava, com o que eu melhorava. Talvez seja uma boa ideia pra quem tá começando a perceber os sintomas no corpo.
Então, algumas dicas básicas do que precisamos fazer:
1. Descanso
2. Sono adequado
3. Treinamento físico
4. Manejo de alterações urinárias
5. Manejo da depressão e stress do surto
As três primeiras coisas parecem bem simples né? Mas quem é que coloca na sua rotina diária as horas de descanso? Eu tenho pra mim que, a cada hora de trabalho devo parar uns 15 ou 20 minutos. Olhando TV, olhando pra parede, sei lá, mas tem que dar esse tempinho pro corpo. 
Dormir bem não é segredo pra ninguém que melhora a saúde né? Mas quem se preocupa com o soninho aí? Eu tenho tido muito mais fadiga porque estou tendo insônia e os tratamentos que tô fazendo não tem funcionado. Me sinto uma ameba o dia todo e minha fadiga atinge níveis estratosféricos pela falta de sono. 
Ah, e o treinamento físico. É meu povo, treinamento físico sim senhores!
Isso não quer dizer que precisa malhar em academia, puxar ferro e ficar alucinado dançando em aula de zumba (tá na moda). Mas fazer exercícios físicos conforme seus limites. Como disse a dra. Maria Cecilia, não vai procurar o João das Couve pra fazer fisioterapia e treinamento físico né? Tem que achar um bom profissional, que entenda o que é EM e o que deve fazer com cada paciente. E você também precisa saber seu limite. Se num dia dá pra fazer 15 minutos de exercício e no outro 1h e  15 minutos, respeite esse tempo. 
Ter EM não é sinônimo de ser sedentário. Eu sei que parece impossível algumas vezes (eu já pensei assim). Mas ser sedentário com EM é pior do que ser sedentário sem EM. Porque a criatura que não tem nenhuma doença e é sedentário, vai, muito provavelmente, ficar gordinho e ter algum problema cardíaco no futuro. Pra gente, que tem EM, ser sedentário é sinônimo de mais doenças associadas, é sinônimo de tombos fenomenais na rua e sinônimo de mais gasto com saúde.
Quanto melhor for nosso preparo físico, menos a gente sofre. E mais rápido se recupera do surto. Isso é eu que tô dizendo por experiência própria. Quando eu viajo fico sem fazer meu pilates, e a fadiga aumenta exponencialmente. Pra mim, exercício físico é tão ou mais importante que o interferon e os outros remédios que tomo para os sintomas da EM. 
Outra informação mega importante: fadiga não gera surto!!!!
A fadiga é resultante de lesão no substrato anatômico da célula. E o surto é um problema do trato imunológico. 

Bom, amanhã eu falo sobre dois profissionais que podem nos ajudar bastante do dia a dia: o fisioterapeuta e o clínico geral.
Até mais!
Bjs

sábado, 29 de agosto de 2015

Vamos falar do que nos incomoda?


 Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo certo! Depois de dormir uma tarde inteira me sinto renovada!
Bom, mas vamos ao que interessa. Hoje tivemos aqui em Porto Alegre o III Simpósio de Esclerose Múltipla da AGAPEM. E foi ótimo! Aprendi muita coisa nova e interessante que quero trazer pra vocês.
Primeiro quero dizer que a oportunidade de reencontrar amigos queridos que eu não vejo todos os dias é muito bom. Sinto falta dos abraços dos amigos. Mas, sabe como é a vida, nem sempre conseguimos tomar aquele café que combinamos... e nesses encontros consigo rever vocês e me sinto muito feliz por isso!
Queridos amigos! Tuka, Jota, Marinês, Dra. Maria Cecília (eterna gratidão) e Tiago. 
Sala cheia... e o eterno sentimento de que não falei com todos que eu queria falar.

Começamos com a Dra. Maria Cecília de Vecino nos falando que encontros assim, para discutir a doença e formas de manejar a EM é comum entre os médicos e que é importante poder abrir essas conversas com os pacientes, porque nós pacientes temos que entender a própria doença, nosso corpo etc. Para o encontro de hoje, estava colocado como objetivos conhecer, reconhecer e saber o que fazer com os sintomas. Mas, basicamente, a ideia era falar sobre algumas grandes encrencas da EM, e sobre alguns temas que as pessoas não falam por vergonha: problemas de trato urinário, disfunção sexual masculina, incontinência anal, espasticidade e o tema hors concours da Esclerose Múltipla: fadiga!

Como o post ia ficar gigantesco, dividi em duas partes. No post de hoje problemas de trato urinário, disfunção sexual masculina e disfunção evacuatória. No de amanhã espasticidade, doenças associadas, fadiga e fisioterapia na EM.

PROBLEMAS DE TRATO URINÁRIO



Bom, começamos com a Dra. Karin Anzolch falando sobre os problemas urinários na Esclerose Múltipla. Segundo a doutora, 25% dos pacientes tem como primeiro sintoma algum problema de trato urinário, seja retenção ou incontinência de urina. E, segundo pesquisas, 80% dos pacientes de EM terão, em algum momento da vida, algum problema de trato urinário. 

As mudanças de trato urinário mais comuns em quem tem EM são: 
- frequência ou urgência
- hesitação
- necessidade de urinar à noite
- incontinência
- inabilidade em esvaziar a bexiga
- infecções urinárias
Fisiologicamente, o que acontece é que o nosso cérebro não consegue enviar a informação correta ou completa pra nossa bexiga por conta da desmielinização. 
O controle da bexiga é comandado por atos reflexos. O ato de segurar o xixi é feito pelo reflexo guardião. Eu fiquei lá imaginando um guardinha, tipo soldadinho de chumbo, na "saída" da bexiga controlando a hora do xixi sair. O problema é que com a desmielinização, pode acontecer desse ato reflexo involuntário não dar certo. O meu guardião, por exemplo, ou dorme ou é desatento. 
Tanto a incontinência (falta de controle e perda de xixi), quanto a retenção (a pessoa tem a vontade de fazer xixi, mas quando senta no vaso não consegue) nos trazem problemas, principalmente de ordem social. Porque torna mais difícil sair de casa quando a gente não sabe se vai ter um banheiro fácil de ir, ou limpo, pra poder ficar lá pensando enquanto o xixi não sai. Adorei a expressão que a doutora usou: a bexiga é um órgão social. E é mesmo!
Outro problema é que um sintoma nos traz outros problemas, trazendo um ciclo de sintomas. Por exemplo, se você tem incontinência ou urgência urinária e vai muitas vezes ao banheiro à noite, acaba dormindo mal. Dormindo mal você não consegue se concentrar nas atividades durante o dia e entra em fadiga mais rápido, porque o corpo não descansou. Daqui a pouco, você para de ingerir líquidos com medo de fazer xixi nas calças e tem uma desidratação grave... enfim, o ciclo pode ter muitos outros sintomas.
E por isso é tão importante ter um tratamento correto pros problemas urinários. 
Já falamos do problema, bóra ver as soluções. A dra. Karin nos mostrou as seguintes opções:
- Comportamental
- Fisioterapeutico
- cateterismo uretral
- medicamentoso
- cirúrgico
O comportamental é basicamente mudanças que podemos fazer no nosso cotidiano de forma a ajudar nossa bexiga. Ela disse que, quem vai muitas vezes no banheiro à noite, pode restringir a ingestão de líquidos até as 18h. Não, a ideia não é desidratar. Mas tentar ingerir os líquidos necessários até esse horário. Outra coisa importante é diminuir ou eliminar as "inas" da alimentação. A cafeína presente em muitos alimentos estimula a produção de xixi, e isso faz com que tenhamos mais necessidade de ir ao banheiro. É por isso que só tomo chimarrão até as 17h. Depois disso, é desgraça anunciada.
Outra coisa que é importante é a regulação intestinal. Quando o intestino não vai bem, o trato urinário costuma não ir bem também. 
Pros que tem retenção urinária, pode ser importante ter hora pra fazer xixi. Segundo a doutora, normalmente as pessoas fazem xixi de 4 em 4 horas (aí eu descobri que tá tudo errado no meu xixi de meia em meia hora). Então, pra quem não tem vontade de fazer xixi, uma boa ideia colocar no celular um alarme do xixi pra lembrar de ir no banheiro pra esvaziar a bexiga. 
E pra quem tem hesitação, a dica é fazer a micção em 3 etapas. Ir pro banheiro sem pressa, sentar, levantar, sentar, levantar, se mexer um pouco. Ir fazendo o xixi de pouquinho em pouquinho até ver que esvaziou mesmo. 
A fisioterapia urológica também pode ajudar bastante. Tanto pra quem tem incontinência quanto pra quem tem retenção. Converse com seu fisioterapia sobre isso! Quando eu tive incontinência, além do medicamento, que foi bem importante, a fisioterapia foi o que me possibilitou deixar os remédios no passado.
Aliás, o outro tratamento que a dra. Karin indica é o medicamentoso. Existem remédios que podem ajudar nas crises maiores. Além disso, o cateterismo (aquela sonda que se coloca na uretra pra ajudar a esvaziar a bexiga) também pode ser bem prático tanto pra homens quanto mulheres. Em alguns casos, faz-se uso de toxina botulínica na bexiga (procedimento cirúrgico) para relaxar a bexiga que retém xixi por contração. 
Tem solução? Tem! Um monte... converse com seu neuro, procure um urologista e veja como resolver o seu. Afinal, ter vida social é ter qualidade de vida e a bexiga é um órgão social!

DISFUNÇÃO SEXUAL MASCULINA



Nossa segunda palestra foi com o Dr. Alexandre Gorziza, sobre um problema que todo mundo fica "rodeando" pra falar, quando fala, nos últimos 2 minutos de consulta porque morre de vergonha, a disfunção sexual masculina... que apesar de ser masculina, afeta também as mulheres, afinal, nós, mulheres casadas, namoradas, companheiras, tico tico no fubá de homens com esclerose múltipla, sofremos junto esse problema. 

O dr. Alexandre (simpatia em pessoa), começou sua palestra de uma forma inusitada. Uma foto de uma bela macarronada! E nos perguntou: se te apresentam um prato assim, com uma bela e deliciosa macarronada, o que você precisa para comê-la? Eu e o Jota, os dois loucos de fome, pensamos primeiro no garfo...hehehehehe. Mas não, primeiro precisa-se ter fome (esfomeados pulamos essa parte...hehehehe). Então, a primeira coisa que é preciso ver é a questão da libido. O popular tesão. Sem tesão não há prazer. Não há relação. A libido é influenciada mais pelas nossas emoções e psicológico que qualquer outra coisa. Mas há também a perda de apetite sexual por conta de medicações. Os antidepressivos, por exemplo, são grandes vilões nesse aspecto. Mas, sim, há também os casos de diminuição de testosterona. Para todos esses casos, há tratamento, que pode ser tanto comportamental quanto medicamentoso. Cada caso precisa ser avaliado individualmente. Mas, para ser avaliado, é preciso dizer ao médico que não está tendo vontade de transar, mesmo tendo uma mulher gostosa ao teu lado!
Bom, depois de resolvida a parte da fome, é preciso, pra comer o prato de macarronada, um talher, um garfo (arrá! eu tinha falado que era importante!). Aqui falamos do pênis ereto mesmo. Existem vários problemas de ereção que podem atingir o homem com EM, como a ausência de ereção ou ereção "incompleta", que se desfaz precocemente. Traduzindo, ficou duro, mas não durou. As causas podem ser fatores emocionais, pode ser também o aumento na taxa de colesterol, triglicerídeos e glicose, o tabagismo e o álcool colaboram para a piora desse problema e alguns medicamentos interferem, como antidepressivos, diuréticos etc. Como resolver? Novamente, tratamento comportamental (psicólogo, terapeuta sexual) e medicamentoso, acompanhado pelo neuro e, muitas vezes, por um cardiologista também, afinal, remédios como Cialis, Viagra e similares podem causar alterações cardíacas. 
Outro problema enfrentado pela maioria dos homens com EM é o da ejaculação. Para a maioria dos homens com EM a ejaculação é demorada ou ausente (retrógrada). A ejaculação demorada pode ocorrer pela falta de sensibilidade, assim, o homem não sente o pênis penetrando a/o whatever (cada um sabe o buraco que prefere) e não consegue ejacular. Já a ejaculação retrógrada acontece quando, por um mecanismo do corpo mesmo (e não me peçam pra explicar detalhadamente porque eu não sei, mas seu médico deve saber), ao invés de ejacular para fora, o conteúdo vai para a bexiga. Mas não se preocupem, isso não causa infecção urinária, nem corre o risco do home se auto engravidar...hahahahaha. O grande problema é que não ejacular, às vezes, esculhamba o emocional da pessoa que acha que não vai ter prazer. 
O doutor disse que esses casos podem ser tratados com medicamentos, mas que não é simples e rápido encontrar o remédio certo e a dose certa para o paciente. Mas é importante principalmente quando o homem com EM está pensando em ter filhos. Ou também pra impressionar a menina que tá pegando ;)
Então, para conseguirmos ultrapassar o muro dos problemas de disfunção sexual na EM, o primeiro passo é admitirmos que esse muro existe. Depois, não ter vergonha. É normal gente! E, lógico, não esquecer de avisar o médico/médica que te atende que alguma coisa tá errada, estranha, desconfortável etc. E isso não pode ser informação dos últimos 5 minutos de consulta.
E aqui eu faço um convite pra vocês: estamos preparando na AME um programa sobre Sexo e EM. Vamos responder todas as perguntas que vierem sobre o tema! Então, aproveitem, percam a vergonha e nos mandem suas dúvidas. Pode ser aqui nos comentários do post e, os que ainda tem vergonha, mande por email. Fazer sexo, ter uma vida sexual bacana, prazerosa, é também qualidade de vida!!!

DISFUNÇÃO EVACUATÓRIA



O Dr. Carlos Zaslavsky nos falou sobre o problema da constipação e incontinência evacuatória. Traduzindo, nossa capacidade de fazer cocô tranquilamente ou de segurar ele eficazmente. Assim como os problemas do trato urinário, podemos dizer que o intestino também é um órgão social. Como eu tenho Síndrome do Intestino Irritável e alguns alimentos irritam mais meu intestino que outros, e já percebi que mudanças na alimentação e nos hábitos do dia a dia, como fazer exercício físico regularmente, fazem muita diferença. O dr. Carlos falou exatamente sobre isso. Que o tratamento comportamental, a mudança de hábitos alimentares, a regularidade pra ir ao banheiro (e isso é disciplina minha gente), um exercício físico regular, ajudam muito tanto nos casos de constipação quanto de incontinência. Também existem remédios que podem ser usados em crises maiores. Mas é melhor tratar diariamente pra evitar ter esses problemas. 

O dr.a Carlos ressaltou que todo paciente deve receber um tratamento que respeite o estágio da sua doença, integrando-o a sua condição pessoal e social, para melhorar sua qualidade de vida. E que nunca pode-se dizer que um sintoma é irreversível ou reversível. É difícil de ponderar isso. Mas podemos dizer que podemos tratar todos os casos. 

Bom gente, depois de falar sobre várias excrecências normais do ser humano (xixi, cocô e porra), vou dar uma pausa. Eu tô exausta e amanhã acabo de escrever sobre as palestras. Mas acho que o que ficou de mais importante sobre esses 3 temas foi: não tenham vergonha de falar sobre isso com seu médico, seu parceiro, sua família. É muito importante que todos entendam e tentem resolver isso juntos!


Sei que tá todo mundo doido pra saber o que fazer com a fadiga. Mas aguardem, porque a minha fadiga não me deixa continuar...hehehehe.

Até mais!
Bjs

sexta-feira, 28 de agosto de 2015

#juntossomosmaisfortes

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu ainda tô meio zumbi do walking dead. Posso adianta a vocês que o 2° Encontro de Blogueiros foi lindo, foi mágico, foi revigorante... foi inexplicável...mas eu juro que vou tirar um tempo semana que vem pra tentar explicar pra quem não esteve presente.
Hoje eu só quero convidá-los a participarem dos eventos que teremos nesse findi.




Não percam também meu post na AME dessa semana!!!
Até mais!
Bjs

p.s.: tô treinando essa coisa de falar pra câmera. É estranho...mas talvez algumas pessoas prefiram ouvir que ler...

segunda-feira, 17 de agosto de 2015

Semana cheia de eventos

Oi queridos, tudo bem?
Estamos a 6 dias do Encontro de Blogueiros de EM. Ansiedade forte!
E olha que coisa linda, o Nando Bolognesi nos presenteou com a peça Se Fosse Fácil não teria graça!!!
Quem for, além de assistir a peça e as palestras, vai concorrer a um livro do Nando, Um palhaço na boca do vulcão.

Eu não perco por nada! E você? Já se inscreveu???
Te inscreve aí: www.blogueirosdasaude.org.br
Pra quem não puder estar presente, se liguem que colocaremos o link pra assistir online, ao vivo, no face do Blogueiros da Saúde, da AME e do Esclerose Múltipla e Eu. Coloco aqui também, na hora que entrarmos no ar!
E pra quem quiser participar de mais eventos de EM online, vai rolar uma Coletiva de Imprensa Virtual com a Academia Brasileira de Neurologia para o lançamento da Campanha Nacional de Esclerose Múltipla, no dia 20 de agosto, a partir das 15h, no site http://www.omnifarma.com.br/esclerosemultipla/



Desse eu não vou participar porque estarei em aula. Mas quem puder, entra, participa e conta aqui pra gente como foi!!!
Até mais!
Bjs


quarta-feira, 12 de agosto de 2015

Esclerose Múltipla em novela


Oi queridos, tudo bem?
Por aqui tudo certo. Tô postando pouco porque tô com alguns prazos estourando. Mas vai ficar mais tranquilo em setembro.
Fato é que ontem, tive que parar tudo que estava fazendo pra comentar uma matéria que li sobre a próxima novela das nove: o protagonista vai ter esclerose múltipla. Alguns festejam, outros recriminam. Eu... bom... eu sou gato escaldado e olho pra isso com medo e desconfiança, principalmente pelo tom que tem sido dado antes mesmo da estreia da tal novela. Esse texto foi publicado no meu blog na AME, mas também o reproduzo aqui, porque acho importante:

A Esclerose Múltipla e "As regras do jogo"

“A televisão brasileira, mais do que instrumento de divulgação de informação, é um meio de legitimação de temas/assuntos problematizados na sociedade. A teledramaturgia sinaliza as mudanças que ocorrem na sociedade, criando tramas de forma que o espectador consiga se reconhecer de alguma forma [...] A visibilidade midiática pode ser entendida como espaço de negociação de sentidos da sociedade, e as instituições midiáticas ligam os indivíduos desta sociedade, lançando temas a serem discutidos, que poderão produzir sentidos, sentimentos e mudanças sociais” (Bruna Rocha, 2012 – acesse aqui).
As palavras que abrem esse post é um trecho da minha dissertação de mestrado. Não, não vim aqui fazer propaganda dos meus trabalhos acadêmicos, mas essa semana é impossível não falar de telenovela e de representação depois da notícia que recebi:
“Alexandre Nero terá esclerose múltipla em 'A regra do jogo'” – nova novela das nove da Rede Globo
Quando li nasceram vários novos fios de cabelos brancos na minha cabeça só de pensar no que vem por aí...
Não, também não sou contra telenovela ou coisa do gênero. Como eu mesma digo nas muitas páginas da minha dissertação, a telenovela é um produto midiático com uma potência enorme. O problema é que essa potência enorme serve para o bem e para o mal. Como diz um dos autores que eu utilizo pra desenvolver minhas ideias, “ numa cultura contemporânea dominada pela mídia, os meios dominantes de informação e entretenimento são uma fonte profunda e muitas vezes não percebidas de pedagogia cultural: contribuem para nos ensinar como nos comportar e o que pensar e sentir, em que acreditar, o que temer e desejar – e o que não” (Douglas Kellner, A cultura da mídia, 2001, p. 10).
Também já li algumas pessoas dizendo que é ficção, que se tiver alguma coisa “errada” não tem problema. Então, vamos lá que eu desenho o problema pra você.
Desde 1965 a Rede Globo de televisão coloca no ar suas telenovelas. De lá até 2010 (meu levantamento foi até aí), foram 248 novelas, dessas, apenas 16 que apresentaram como personagens pessoas com deficiência. E todos foram ou vitimizados ou divinizados nas suas representações.
De 1965 até hoje, as deficiências e doenças são dadas a personagens como forma de castigo pelo mal que fizeram ou como forma de tornar esse personagem uma pessoa melhor, o que chamo de divinização. Há pouco mais de três meses escrevi um texto sobre a esquizofrenia dada a um personagem de uma novela das sete (leia http://goo.gl/HlyPCW ) como castigo. E a representação dele não foi diferente do errado senso comum de que todo esquizofrênico é perigoso.
E aí me pergunto, o que esperar dessa representação de pessoa com esclerose múltipla numa novela? Difícil de esperar algo maravilhoso depois desse histórico né?
E porque é tão ruim ter uma representação ruim do que é a esclerose múltipla? Bem, é ruim porque, como já diria o “papa” Stuart Hall, nós damos sentido às coisas conforme as representamos. As coisas, as doenças, as deficiências não tem um significado em si, elas passam a ter um significado quando as representamos de uma ou outra forma. Assim, “a cultura da mídia pode contribuir para a reprodução de discursos estereotipados e preconceituosos quando falamos em grupos minoritários (sexo, idade, classe, cor, habilidades), bem como pode propiciar uma visão mais positiva sobre esses grupos” (Bruna Rocha, 2012). Ainda, para os que dizem que não é real, lembro-vos que a telenovela, assim como a sua matriz, o romance folhetim, tem pretensão de real, e a isso se dá o nome de verossimilhança. Se ela não pretendesse parecer o real e fazer as vezes do real, as novelas seriam escritas com personagens marcianos, morando na lua... aí sim fugiria da vontade de real. Se ela não quisesse ser real, criava uma doença só pra novela, e não uma que milhares de pessoas convivem com e já acham bem difícil de conviver sem uma novela apresentando imagens distorcidas pra atrapalhar.
“Mas Bruna, eles podem fazer direitinho!” Podem! E eu realmente espero que façam. Mas aí, eu abro a tal reportagem sobre a novela e leio:
“A morte vai rondar Alexandre Nero novamente em “A regra do jogo”. Romero Rômulo, o protagonista da próxima novela das nove, vai descobrir ter esclerose múltipla depois de quase morrer enquanto transa com uma garota de programa. Na história, que estreia dia 31 de agosto, Romero vai sofrer com visão turva, desmaios e surtos em várias cenas. Ao ser levado para o hospital, ele vai ficar chocado com o diagnóstico.
[...] Com a proximidade da morte, Romero tira a menina da cadeia e se apaixona por ela”. (Fonte: Extra  - grifos meus)

Sério gente, eu li e ri... ri alto. Afinal, ele quase morre transando com a guria por quê? Ela estava armada? Ela esfaqueia ele? Como assim quase morre de EM? Será que ele teve uma daquelas fadigas monstras e não explicaram direito que não se morre disso? Mééélllldelllllssss... sem cabimento. Também fiquei imaginando o que serão esses surtos em várias cenas. Me passou um milhão de cenas esdrúxulas. Mas, ok, eles podem fazer ele dizendo que está sentindo um novo sintoma, que não se acordou bem etc. Depois pensei: eles não vão dar o sintoma mais clássico da vida do esclerosado pro personagem, a fadiga. Até porque, se eles derem fadiga pra ele, se preparem pra uma novela tão agitada quanto as minhas tardes de verão...hahahahaha. (só pra deixar claro, as tardes de verão inexistem pra minha pessoa porque a fadiga come elas todas). A única coisa plausível aí é ele ficar chocado com o diagnóstico...
Piadas a parte, quando li a frase “com a proximidade da morte, blábláblá e se apaixona e blábláblá...”. Oi? Proximidade da morte porque? Tudo bem que pra morrer basta estar vivo. Mas a doença não traz a proximidade da morte.
Quando eu tive o diagnóstico, há 15 anos, li na internet que eu tinha mais ou menos 10 anos de vida pela frente. Eu já tô há 5 no lucro e pretendo ir muito longe nesse negócio, até porque, a EM não reduz significativamente a expectativa de vida da pessoa se comparada ao resto da população.
Isso tudo é provocado pela ignorância absurda de quem tá escrevendo a novela (a propósito, é o Sr. João Emanuel Carneiro... autor de A Favorita e Avenida Brasil... e conta com a direção de Amora Mautner, umas das melhores diretoras da emissora na minha opinião) e também de quem tá topando fazer. Quando se fala em doença, o roteiro tem sim que passar por especialistas. E quando eu falo em especialistas, estou falando de médicos, de fisioterapeutas, mas, principalmente, de quem vive com ela. E os atores, diretores etc tem sim que ver o que é viver a doença. Eles chamam isso de laboratório.
Porque agora, depois de 15 anos tendo essa doença e lutando para que as pessoas entendam que ela não é doença de velho, que não tem cura mas tem tratamento, que é possível viver com ela mesmo com todos os perrengues, que dá pra comer, transar, ter filho, casar, viajar, se divertir, estudar etc, que não é transmissível e mais um monte de coisa, eu vou ter que sentar do lado da minha vózinha, de 82 anos e explicar pra ela, de novo, que eu não vou morrer de EM. E que a morte me ronda assim como ronda todo mundo.
Como alguém que tem EM há tanto tempo, como uma mestre em comunicação social que estudou telenovelas e as implicações de representações de diferenças nelas, como doutoranda que estuda representações, discursos e identidades de pessoas em situação crônica de doença e como militante da conscientização sobre a esclerose múltipla, eu gostaria muitíssimo que essa representação respeitasse nossa luta, nosso cotidiano, nossas vidas. Claro que eles não têm como representar todas as pessoas com EM, porque cada uma é única. É só olhar as diferenças que temos aqui dentro de casa comigo e com o Jota. Mas respeitar a luta é fundamental. Isso eles podem e devem fazer! Mas, sinceramente, não espero muita coisa não. Sabe aquela coisa de “melhor não esperar nada porque se vier é lucro?”.
Conversei com alguns representantes de associações de EM no Brasil e descobri que ninguém tá prestando consultoria à rede Globo (se tem alguém, não é ninguém ligado a lugares que historicamente falam de EM, vivem com a EM, entendem de EM). Lembrando que as duas únicas novelas que apresentaram de forma respeitosa e educativa o que é ter uma deficiência ou doença foram Viver a Vida de Manoel Carlos com a personagem Luciana que tinha tetraplegia e a novela Caminho das Índias, de Glória Perez, com o personagem Tarso que tinha esquizofrenia; ambas contaram com consultoria de pessoas que passavam pela mesma situação.
Algo me diz que essa novela vai aparecer muito aqui nesse espaço e no meu blog pessoal. Não tenho visto telenovelas depois do mestrado porque li tanto sobre o assunto e vi tanta coisa que me enjoei. Mas essa aí, por motivos pessoais e profissionais, vou ver pra poder opinar.
Sei que tem gente dizendo que é melhor que nada. Eu confesso que as vezes eu acho o nada melhor... porque o nada não soterra anos de trabalho pela conscientização; o nada não acaba com tudo que já fizemos pra acabar com a ignorância. Meu medo é começar a ouvir: “mas não é assim? Mentira... é sim, eu vi na novela”. “Passou na televisão que é...” enfim, coisas do gênero.
É perigoso é porque por mais que a audiência de telenovelas esteja mais baixa e por mais que as pessoas entendam melhor que nem tudo que passa na TV é verdade, a audiência de telenovela é altíssima e a TV está presente em 95,1% dos lares brasileiros (IBGE, 2010). E porque ela é o principal meio de informação e formação da maioria das pessoas.
Um pedido que faço, inclusive aos ateus: Oremos!

quinta-feira, 6 de agosto de 2015

Convite: 2º Encontro de Blogueiros e Pacientes de Esclerose Múltipla

Queridos amigos, tudo bem?
Hoje venho fazer um convite! No dia 22 de agosto vamos estar em São Paulo com o 2 Encontro de Blogueiros de Esclerose Múltipla e o Seminário Um novo olhar sobre a EM. É com muita alegria que integro a equipe de organização e com maior alegria ainda que digo que esse ano temos mais blogueiros e associações de EM que confirmaram presença e montamos uma programação linda para tirar algumas dúvidas que passam pela cabeça de todos nós: remédio, trabalho, pesquisa, avanço da doença, acesso a tratamentos e qualidade de vida (sempre!). E pensamos o evento em agosto como uma ação de conscientização no mês em que comemoramos o Dia Nacional de Conscientização da EM (30 de agosto).
Segue o texto que a assessoria de comunicação do evento fez com carinho pra vocês terem um gostinho do que teremos lá:


2º Encontro de Blogueiros e Pacientes de Esclerose Múltipla
Evento alusivo ao Dia Nacional de Conscientização sobre a E.M, reunirá, 21 blogueiros, 8 palestrantes e pacientes convivendo com esclerose múltipla de todo o Brasil
“Paciente 2.0”, “Cidadão Jornalista”, são conceitos que avançam no universo dos que convivem de alguma maneira com a Esclerose Múltipla (E.M.), doença neurológica degenerativa que atinge mais de 2,5 milhões de pessoas no mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Para discutir o cenário atual da doença, blogueiros de cinco estados brasileiros, médicos e pessoas que convivem com a doença estarão presentes neste segundo encontro que acontecerá na Câmara de Vereadores de São Paulo no dia 22 de agosto, com entrada gratuita. As inscrições deverão ser realizadas no www.blogueirosdasaude.org.br até dia 21/8.
O Evento é uma iniciativa do Blogueiros da Saúde e da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), com apoio da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), Febrapem (Federação Brasileira de E.M), MOPEM (Movimento dos Portadores de E.M) e do Vereador Gilberto Natalini, autor do Projeto Municipal 197/2007 que implementou em São Paulo, o “Programa de Apoio Municipal aos Portadores de Esclerose Múltipla). A programação foi preparada com o intuito de possibilitar discussões em torno de temas polêmicos alusivos à doença, justamente no mês em que se comemora o Dia Nacional de Conscientização da E.M. (dia 30). Um desses assuntos, Direitos do Paciente, será ministrado pelo advogado Marco Aurélio Torronteguy.
O Neurologista Denis Bernardi Bichuetti, membro da Academia Brasileira de Neurologia, será o primeiro palestrante do dia e abordará sobre sintomas, diagnóstico precoce e seus desafios e o manejo da doença pelas infraestruturas do Sistema Público de Saúde. Ele acredita que as ações dos blogueiros contribuíram para a nova forma com que os médicos conversam com os pacientes. O “Paciente 2.0” - àquele que busca informações sobre tratamentos e discute com o médico a melhor opção para si, veio para ficar. “Assim como existe livre acesso à informação existe também um papel de responsabilidade do paciente no uso da medicação, ele tem que participar”, comentou Dr, Bichuetti.
É justamente a busca por informações na Internet que faz com que alguns diagnosticados com a doença comecem a criar blogs para falar sobre o próprio tratamento e dividir com os demais pacientes de E..M novidades sobre medicamentos, mudanças nas políticas públicas de saúde. Vivendo o dia a dia da doença esses blogueiros vão formando opiniões pelo caminho. E a partir daí surgem os “cidadãos jornalistas”.
Bruna Rocha ( www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com), escreve desde 2009, nove anos após receber o diagnóstico, e é uma importante ativista pelos esclarecimentos sobre Esclerose Múltipla. Já participou de diversos eventos científicos sobre o assunto e constata o quanto os blogueiros de saúde têm reconhecimento dos médicos. “Percebi que nossa presença na blogosfera estava chegando a um outro nível também, àqueles que no início nos tratavam como chatos e amadores passaram a nos ter como fonte de informação e como divulgador também”, comentou.
O presidente da AME, Gustavo San Martin, sabe muito bem dos desafios que os pacientes enfrentam após a descoberta da doença. Muitos perdem o trabalho, ficam inseguros, amedrontados com o que pode vir pela frente, com baixa estima e sofrem até mesmo preconceitos. Por isso elenca como um dos grandes desafios da instituição tornar a Esclerose Múltipla conhecida pela sociedade. Também a atualização do protocolo de tratamento da doença no SUS, cujas diretrizes de acordo com vários especialistas é ultrapassada e limita a livre prescrição médica. “Queremos contribuir para a reestruturação de políticas públicas a fim de garantir excelência na gestão da EM no Brasil”, mencionou San Martin.
É bem comum a especialista em Tecnologia da Informação, Célia Lima acompanhar um, dois e até três blogs sobre E.M. Convivendo com a doença há três anos, Célia busca depoimentos de outros diagnosticados e também pesquisas sobre o assunto. “As informações dos Blogs costumam ser mais próximas das dúvidas que os pacientes recém diagnosticados costumam ter e são descritas em uma linguagem bastante clara e acessível, diferente dos sites de medicina e laboratórios”, explica.
No dia 23 de agosto os blogueiros e ativistas inscritos participarão de um Media Traning a ser ministrado por Carolina Frazon Terra, professora de pós-graduação em Comunicação Digital da ECA-USP. Cerca de 40 pessoas receberão informações sobre criação de conteúdo, o que é ser um “Cidadão Jornalista” e gerenciamento da plataforma utilizada pelos blogueiros. É uma forma de profissionalizar àqueles que se tornam paulatinamente grandes formadores de opinião e de conceito.
Programação:
  • Projeto de Atenção Municipal ao Portador de Esclerose Múltipla, por Vereador Gilberto Natalini
  • Um Olhar sobre a Esclerose Múltipla, por Gustavo San Martin (AME)
  • Cenário da Esclerose Múltipla no Brasil por Dr. Denis Bernardi Buchuetti
  • Acesso ao tratamento da Esclerose Múltipla no SUS, por Dr. Marcos A. Torronteguy
  • Cuidando da Esclerose Múltipla, o avanço da medicina para a qualidade de vida, por Dra. Ana Maria Piccolo
  • Apoio psicológico para a pessoa com E.M e seu cuidador
  • Revolução na relação médico paciente "Decisão Compartilhada”, por Dr. Guilherme Olival
  • Empregabilidade da pessoa com E.M - uso da lei de cotas – participação especial do Movimento Fit For Work Brasil  - acesso ao mercado de trabalho para as pessoas com doenças musculoesqueléticas
  • Direitos da Pessoa com Esclerose Múltipla, por Dr. Marcos A. Torronteguy
Data: 22 de agosto de 2015
Horário: 9h30 às 17h
Local: Câmara de Vereadores de São Paulo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100, Bela Vista, São Paulo
Estacionamento: entrada pela Rua Santo Antônio, 67
Contato realizadores: blogueirosdasaude@hotmail.com
Assessoria de Comunicação:
Renata Veríssimo / 11- 9 9402-6052 / rverissimo05@gmail.com

terça-feira, 4 de agosto de 2015

Dois esclerosados, uma cadeira de rodas e muitos sorrisos


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo!!!
Passei 10 dias maravilhosos na Ilha da Magia. Foram as prim
eiras férias minha e do Jota.
Na verdade a gente uniu o útil ao mais útil ainda: fomos participar de um simpósio acadêmico de História, passeamos bastante por Floripa e suas lindas praias e encontramos e reencontramos amigos queridos.
Depois de tanto tempo sem férias, foi muito bom e revigorante. Logo logo contaremos tintin por tintin da viagem no Guia do Viajante Esclerosado (tá perto o lançamento gente! #muitoansiosa).
Mas, além de passar aqui pra contar como eu tô feliz por ter dado tudo certo. E, mesmo não contando em detalhes a nossa viagem e os lugares legais que vocês precisam conhecer em Floripa, quero contar da minha alegria em poder tocar a cadeira.
Como eu já contei por aqui, eu já estive na posição do Jota, nos primeiros anos da doença na minha vida. Precisando me apoiar em bengala, muro, poste, pessoas pra andar e mal conseguindo sair de casa. Foi tenso. Mas eu consegui, com a ajuda de tratamentos e do tempo também, adaptar as atividades do dia a dia ao meu novo corpo. E desenvolvi estratégias pra tudo, até pra subir meio fio de calçada que, não se enganem, é um degrau alto pra caramba, capaz de desequilibrar e causar tombos fenomenais.
Depois que eu deixei a bengala mais guardadinha, pensei que tinha atingido meu auge. Mas eu tava enganada, porque meu auge não era me ajudar a seguir em frente... meu auge era ajudar quem eu amo a continuar trilhando um caminho. O nosso caminho.
Vou dizer um negócio pra vocês, tocar cadeira de rodas não é moleza. As calçadas das nossas cidades são horríveis, as rampas de acesso costumam acabar ou em postes ou em bueiros, as rodinhas travam nos desníveis e buracos. Pesa. Pesa bastante. E quando você vai pra uma cidade como Florianópolis que, além de ter as calçadas como no resto do país (cheia de remendos e buracos) é feita de morros, ladeiras ou, como chamamos aqui no Sul, lombas, aí fica mais difícil ainda.
Fato é que a gente não sabia até onde ia conseguir chegar. Porque a gente não sabia quando a fadiga ia bater, quando minhas pernas e/ou braços iam cansar, o que daria pra fazer. Mas também é fato que sair de casa tendo uma deficiência, já é por si só uma aventura, dois esclerosados e uma cadeira de rodas então... aventura total. Não tem gente por aí que escala montanha, entra em caverna, se atira num penhasco pendurado por uma corda pra ter uma vida de aventura? Pois então... a gente sai de casa e já tá vivendo a própria aventura. Tem gente que diz que querer fazer tudo, viver tudo é loucura nossa, mas, se é nossa, tudo bem né, não tem nada a ver com os outros... hehehehehe.
É verdade que o bom humor nas horas complicadas ajudaram muito. E que as pessoas super gentis que cruzaram nosso caminho também foi uma mão na roda (literalmente, algumas vezes) quando a arquitetura não ajudava. E claro que eu canso e sinto dores. Mas eu canso e sinto dores sem fazer isso também. Então, melhor cansar e sentir dores num passeio gostoso num cenário lindo, não é mesmo?
Bom, o que quero dizer é que não há nada como um dia após o outro. E eu me sinto privilegiada e extremamente feliz por poder hoje fazer algo que jamais imaginei que conseguiria. Claro que, eu preferia que o Jota não precisasse disso. Que nos nossos sonhos, talvez, a gente caminhasse lado a lado, de mãos dadas. Mas, sei lá, nossos corações estão unidos e é isso que importa, não a forma como a gente anda junto, não é mesmo?
Eu não sei se é sorte, se é trabalho, se é merecimento, se é apenas a vida correndo, se é tudo isso junto. Só sei que estou muito feliz e queria compartilhar com vocês essa felicidade. Obrigada meu amor, por me mostrar até onde eu posso chegar!
Até mais!
Bjs

p.s.: hoje, quando fomos pro Pilates, que fica aqui perto de casa e é num terreno plano, achei a calçada tão linda, tão acessível...ehehhehehe.

sexta-feira, 24 de julho de 2015

Mini férias


Oi gentes, td bem?
Comigo tudo ótimo! Estou em Florianópolis com o Jota, passeando e participando dum Congresso na semana que vem. Ficamos até o dia 02 de agosto. Quem tiver por aqui ou tiver dicas de passeio (inclusive pra dias de chuva porque hj tá  chovendo e deve chover ainda amanhã), escreve pra gente!
Acho difícil escrever no celular,  mas essa semana tem post meu na AME sobre ser um bom paciente. Afinal, a gente sabe ser um bom paciente?
Olha lá: www.amigosmultiplos.org.br/post/355/aprendendo-ser-paciente
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 17 de julho de 2015

"Fazer da dor um talismã de cura"


Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem, apesar do dilúvio... chuva sem parar desde segunda-feira e eu já tô mofando. Preciso de sol. Energia do sol!!!
Nos últimos dias tenho sentido dor nas costas. Deve ser coisa desse surto que me pegou de surpresa, dando choques no braço e uma coceira estranha no couro cabeludo. Agora já diminuiu, mas a dor me incomoda mais, porque não há posição que melhore.
Quando liguei o computador, abri uma imagem que está na minha área de trabalho e que eu olho quase todos os dias:
Tentei afogar minhas dores, mas elas aprenderam a nadar.

Frida Kahlo me inspira. Frida sabe o que eu sinto. Frida me pinta, me desenha, me escreve. Mas Frida morreu há exatamente 61 anos. Ainda não li sua autobiografia (preciso!!!), mas como Frida está pop, muitas frases dela andam sendo espalhadas pelas redes sociais. Quem não curte ler muito, pode ver o filme Frida, que é maravilhoso pra conhecer a história dessa mulher fenomenal.
Resumindo (beeeem resumido), Frida sofreu um acidente de ônibus aos 18 anos. O acidente não a matou, mas deixou sequelas que ela levaria pela vida toda. Dentre elas, dores absurdas. E como ela enfrentou isso: com arte! Antes de selfie ser moda, Frida pintava a si mesma, pintava suas dores, amores, temores. Pinturas lindas, com cores vivas, alegres, marcantes. Obras desconcertantes para uns, apaixonantes para outros (eu).
Frida me "deu" uma frase que sempre cito quando me perguntam porque escrevo sobre mim no blog, ela dizia:

Retrato a mim mesma porque passo muito tempo sozinha e porque sou o
motivo/tema que melhor conheço.
Ela sabia das coisas!
Quando a perguntaram se ela não sentia falta de seus pés, logo após a amputação de sua perna, ela respondeu:
Pés...para que os quero se tenho asas para voar!
A incrível arte de fazer arte com a dor. A incrível arte de ver a solução antes do problema. 
Nesse dia com dor e muita chuva, só queria deixar um pensamento pra todos nós:

A arte mais poderosa da vida é fazer da dor um talismã que cura:
uma borboleta que renasce florida em festa de cores.
Aproveitem o final de semana!
Até mais!
Bjs

p.s.: aos fãs de Frida Kahlo, vai ter uma exposição de obras dela, a partir de setembro, em São Paulo. Quebrando o porquinho em 3...2...



segunda-feira, 13 de julho de 2015

Gentileza em 7 atos


Oi gente, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo lindo, apesar da chuva torrencial, raios e trovões. Mas como Bruna? Num dia feio desses vocês achando tudo lindo? Então... vou contar um pouco do nosso dia pra vocês e depois vocês me digam se é ou não é um lindo dia!
Pois bom, hoje acordamos às 6h da noite (sim, porque é noite ainda essa hora), depois de ter conseguido dormir só depois das 3h (porque a chuva, raios e trovões não me deixaram apagar) porque o Jota tinha uma consulta às 8h20min da manhã. Acordamos, liguei prum tele táxi pra marcar um carro para as 7h40min. A gente prefere chegar e ficar esperando do que ter que fazer tudo correndo. Até porque, ninguém corre aqui. Estávamos já no portão do prédio esperando o táxi quando o Tele Táxi (é o Tele Táxi Cidade...pra todo mundo saber) me ligou dizendo que não tinha nenhum carro que carregasse a cadeira de rodas naquele horário. Antes de ficar puta, fiquei preocupada, porque tinha horário... e conseguir táxi num dia de chuva em Porto Alegre é ganhar na Loteria gente!
E aí eu pergunto: de que adiantou eu ligar antes e marcar? Nada! Já ligo antes porque sei que é difícil ter carro que caiba a cadeira. Eles tiveram 1h pra localizar um carro. Absurdo! Mas, segundo nosso último (e querido) taxista do dia, a maioria dos colegas dele quando vê que tem cadeira de rodas nem para. Como ele mesmo disse "não importa profissão, cor, classe social... é gente ruim mesmo". Concordo!
Mas, enfim, nós precisávamos estar lá no horário.
Aí você pode pensar: chuva torrencial, consulta no centro da cidade, hora marcada, sem táxi, vai ser um dia péssimo, certo? Errado! Foi aí que as coisas começaram a dar certo!
O tal aplicativo de celular pra chamar táxi que nunca funciona, funcionou. E não só funcionou como localizou um táxi que estava já na esquina da nossa casa. Taxista super gente boa nos deixou o mais perto que dava da porta (e olha que dirigir no centro é tenso!) (Gentileza - ato 1).
Paramos num ponto de ônibus, e o Jota desceu antes enquanto eu pagava o motorista e minha sogra descia pra pegar a cadeira de rodas. Mal ele desceu, uma moça no ponto perguntou se ele precisava de ajuda pra subir o meio fio (Gentileza - ato 2).
Bom, andar de cadeira de rodas naquelas calçadas portuguesas, num dia de chuva, cheio de poças, é uma aventura e tanto. Do nada, um rapaz que andava ao lado da sua namorada, os dois com guarda-chuvas, pediu que a namorada carregasse o guarda chuva dele pra nos ajudar com a cadeira. Sério gente! No meio do centro da cidade! No meio da chuva! (Gentileza - ato 3).
Chegando no prédio, tinha um degrauzinho baixo e uma rampa bem íngreme pra chegar no elevador. Um senhor que trabalha no prédio se ofereceu pra levar o Jota. E levou até a porta do consultório. Depois da consulta o médico levou o Jota até a sala de espera e quis conversar comigo e com a Lêda, pra dizer algumas coisas pra facilitar a vida do Jota e a nossa também. Sim, ele "perdeu" seu precioso tempo para falar pra gente o que já tinha falado pro Jota. (Gentileza - ato 4).
Na saída, o mesmo senhorzinho que nos ajudou na chegada, nos levou até a esquina, onde ficaria mais fácil pegar um táxi. Ali, o pessoal que trabalha na empresa de ônibus me indicou onde tinha um ponto fácil de pegar táxi e abriram um espaço pro Jota e pra Lêda esperarem sem se molhar enquanto eu ia achar o táxi perto do Mercado Público. (Gentileza - ato 5).
Quando consegui o táxi do Sandro (esse eu peguei até cartão) e perguntei se ele levava cadeira de rodas ele respondeu, meio que espantado: claro moça, como é que vai deixar o cadeirante sem a cadeira? E deu uma risada engraçada. Entrei no táxi e fomos até a outra esquina buscar o Jota e a Lêda. (Gentileza - ato 6). Quando chegamos lá, ele deu um jeitinho de encostar bem pertinho e, uma moça que estava por ali, foi com o guarda chuva aberto levar o Jota até dentro do carro. O taxista até achou que ela estava com a gente. (Gentileza - ato 7). O Sandro desceu pra abrir o porta malas e colocar a cadeira dentro. Se molhou todo, coitado, mas nos ajudou demais.
E aí viemos no táxi, conversando sobre esses atos de gentileza. Sobre como um dia cinza, chuvoso e feio pode se tornar um dia de gratas surpresas. Um dia que dá esperança no ser humano.
Aquela coisa de dar bom dia quando chega num lugar. Essa simpatia pelo outro.
E também aquela coisa de parar um segundo e olhar pro lado, pra ver se quem tá por perto precisa de você. Essa empatia com o outro.
É verdade que tem dias que a gente tá meio triste, ou mais irritado, ou mais a fim de ficar só. Mas um bom dia nunca fez mal a ninguém. Já diria o poeta que Gentileza gera gentileza. E eu completaria que animosidade, gera grosseria, tristezas e gente ranzinza.
Não é o lugar onde estamos, nem o trabalho que temos, nem o quanto de dinheiro que temos no bolso que faz diferença pro outro que está do nosso lado. É a nossa presença. É a forma como estamos presente na vida dos outros que faz diferença.
Essas pessoas fizeram uma diferença enorme no nosso dia. Esses 7 atos de gentileza mostram que podemos sim ser gentis sempre. Mesmo quando a gente tá com vontade de mandar a p....q....p..... Porque chateações todo mundo tem, e elas passam. E o que fica é a forma como você age e reage no dia a dia.
Talvez essa história de hoje não tenha nada a ver com EM. Ou tenha, afinal, um mundo mais gentil é um mundo mais alegre, menos estressado, menos rancoroso, mais suave... tudo o que precisamos pra não piorar, não é?
Um mundo mais gentil é também um mundo mais acessível. Porque, apesar do centro da cidade não ser nada convidativo a quem usa uma cadeira de rodas, as pessoas que estavam ali, na manhã de hoje, fizeram com que a nossa experiência fosse boa. As pessoas criaram acessibilidade, não os prédios.
Há alguns dias eu vi no face esse meme:

E acho que é isso que a gente tem que fazer. Começar pela gente. E é por isso que, mesmo que a minha vizinha de porta só abra a boca pra xingar todo mundo do prédio, eu continuo dando bom dia. Porque a dona Sônia me ensinou que, não é porque o outro é mal educado que você também vai ser. E assim eu sigo, dando bom dia. Vai que um dia ela resolva quebrar a carranca.
Eu não sei se é utopia, mas eu acho que todo mundo tem esse espírito de gentileza dentro de si. O que acontece é que, às vezes, elas esquecem ele no bolso ou, de tanto rancor guardado, sufocam as gentilezas de dentro de si. Mas o potencial está ali, pronto pra ser "usado". É só falta de prática...
Tem gente que diz "eu sou legal com quem é legal comigo" ou "o meu comportamento depende do teu"... eu acho que isso nos leva prum buraco fundo, difícil de sair. O meu comportamento depende de mim. E se cada um tomar pra si a responsabilidade de ser um pouquinho mais gentil, quem sabe a gente descobre que é mais fácil viver olhando para o outro enquanto ele também olha pra gente.
A gentileza é uma das maiores forças que a gente pode ter. Ela muda o nosso dia, o dos outros, o ambiente que a gente vive (e, infelizmente, a falta dela também).
Que os nossos dias tenham mais atos de gentileza!

Até mais!
Bjs