quinta-feira, 21 de maio de 2015

Um projeto encantador com presentes pra vocês!!!

Oi queridos, tudo bem?
Antes que digam que eu não escrevo há mais de uma semana... viram meu texto no blog da AME quinta-feira passada? Quem não viu, corre lá pra ler: AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose
Bom, mas vocês lembram que semana passada eu ia fazer uma rápida viagem pra trazer novidades? Então, além de presentes pros leitores do blog, eu trouxe uma experiência incrível, um dia inesquecível, um carinho imenso e uma esperança enorme na humanidade. Vou explicar item por item e deixar os presentes pro final ;)
Na última quarta-feira eu e o Jota fomos para Santa Cruz do Sul, cidade do interior do Rio Grande do Sul, terra da Oktoberfest e da empresa mais legal que eu já conheci, a Mercur.
Sim, a Mercur, aquela das borrachas que você sempre usou na escola. Das bengalas dobráveis que a maioria de vocês tem. Das bolas de exercícios que a gente usa na fisioterapia e no pilates. Das bolsas térmicas que usamos nas dores e nas injeções. Se você ainda não se ligou que empresa é essa, é a que produz as borrachas pra apagar caneta mas que nunca apagou um risco de caneta do seu caderno... só quando você deu uma lambida na ponta da borracha, passou na folha e rasgou a página...

...(depois eu volto à lenda da borracha que apaga caneta).
Mas o que que a gente foi fazer lá? Falar do que a gente sabe ué: Esclerose Múltipla. Mas como?
Bem, tudo começou há uns dois anos, quando eu conheci uma equipe da Mercur que estava desenvolvendo uma linha de materiais escolares que fosse acessível para crianças (e adultos e qualquer ser vivo que queira usar), principalmente para pessoas que tem pouca motricidade fina, como esclerosados. Eu, que sou louca de papelaria já estava encantada com os gizes (é assim plural de giz?) tijolinho, que facilita porque não "rola" na mão e é mais difícil de derrubar. Mas quando elas mostraram os engrossadores, aí meus olhinhos brilharam e uma música romântica tocou de fundo. Era tudo que eu precisava na vida: um engrossador de lápis. Só Deus sabe o quanto foi difícil voltar a escrever depois de cada surto que afetava a parte motora. Até hoje eu tomo cafezinho em canecão pra não derrubar o líquido pra fora e não tomo nada em copo descartável de plástico (a não ser colocando uns 10, um dentro do outro) porque eu pego copo que nem o Incrível Hulk. Mas lápis, caneta e lapiseira foi o maior tormento. E, pra quem escreve... melhor dizendo, pra quem ama escrever, não conseguir pegar a caneta, é uma tristeza só.
Eu fui me virando. Comprando sempre as canetas mais grossas das papelarias, com emborrachado, mas não é a mesma coisa. Eu até ganhei uns adaptadores emborrachados importados, mas eles tinham um formato estranho (sei lá como é a mão das pessoas nos isteitis, mas definitivamente não é igual a minha). Minha mãe falava que ia fazer como ela fazia com os alunos da APAE que ela atendia: colocar o lápis dentro do sabugo de milho de pipoca, ou fazer um engrossador com poxipol.
Aí, há 2 anos, a Tina e a Silda me aparecem na UFRGS com um engrossador bonito, de borracha e que teria o nome escrito em língua de sinais (era nisso que meu grupo da faculdade estava trabalhando). Além de serem produtos lindos, úteis, que transformam a vida de quem tem mobilidade reduzida, inclui pessoas surdas ao escreverem o nome dos produtos em língua de sinais. Isso se chama reconhecimento da pessoa com deficiência como alguém importante na sociedade, pois reconhece sua língua.
Eu fiquei com o protótipo do engrossador, porque o produto só viria ao mercado mais tarde. E esse mais tarde é 2015:



Esses produtos fazem parte de um projeto lindo, o Diversidade na Rua. Que é um projeto de inclusão e acessibilidade. Lá no site vocês podem conhecer histórias de pessoas muito bacanas, gambiarras interessantes pra facilitar nossa vida (eu adoro essa seção) e muitas outras coisas legais, além da lojinha, onde você encontra os produtos desenvolvidos pela Mercur como os lápis de cor grosso, o giz de cera tijolinho (logo eu mostro uma arte minha feita com eles), o borrachão, os engrossadores etc.
E é por esse projeto que nós fomos pra Santa Cruz. O Diversidade na Rua promove, dentro da fábrica, Rodas de Conversa sobre assuntos diversos que incluem as diferenças (no dia seguinte ao que fomos a conversa ia ser sobre Autismo). Assim, eles dão a oportunidade de seus funcionários conhecerem as diferenças e nos dão a oportunidade de mostrar pra eles quem nós somos, do que precisamos e como eles, podem nos ajudar, tanto enquanto funcionários de uma grande indústria como enquanto seres humanos, enquanto seres sociais, enquanto nossos irmãos.
E no dia 13 de maio foi o dia da Roda de Conversa sobre Esclerose Múltipla:


Começamos o dia visitando a fábrica e conhecendo o processo de produção de alguns produtos. Eu adoro essas coisas. Eu gosto de olhar pra um produto que eu uso e saber de onde veio, quem faz, como faz. Vocês não imaginam o quanto vai de tecnologia e trabalho humano para fazer aquelas borrachinhas amarelinhas de enrolar dinheiro. É uma loucura! Vimos a produção da borracha que (não) apaga caneta. Na verdade, o que nos explicaram é que a parte azul é mais abrasiva, e só apaga dependendo da caneta e da força que você colocou no papel. Eu, que escrevo furando a folha, não conseguiria nunca...
Vimos a fabricação de bolas de exercício e das bolsas térmicas. E, o mais legal, conhecemos um revestimento de piso, emborrachado, que foi pensado para playgrounds, pra quando a criança cair, se bater a cabeça, ter menos risco de algum problema maior. Na hora eu e o Jota nos olhamos e falamos: vamos colocar lá em casa! Aqui em casa as quedas são tratadas com naturalidade, mas se o piso fosse mais fofinho, seria melhor.
Depois disso almoçamos com o pessoal no refeitório da empresa. Fiquei passada quando vi que quase tudo no buffet era de origem orgânica. Achei bacana (e gostoso pra caramba! Parabéns ao pessoal da cozinha!).
E de tarde tivemos o momento mais delicioso do dia: nossa Roda de Conversa.
Quando entramos naquele pavilhão (é grande mesmo gente), a Silda nos explicou que ali era uma unidade da fábrica que teve suas máquinas e produção realocada para que eles pudessem desenvolver o LAB, um lugar lindo, feito para o desenvolvimento de projetos sociais. Achei maravilhoso isso! Espantada com tanta acessibilidade e preocupação com a inclusão, perguntei pras meninas como que elas conseguiram, quanto tinham insistido com os donos da Mercur pra ter o projeto feito. Fiquei mais espantada ainda quando elas me responderam que a ideia partiu dos acionistas da empresa. Que eles entendem que uma empresa tem que ter responsabilidade social e atuar onde falta atuação do Estado, ajudando as ONGs e Associações que, muitas vezes tem boa vontade, mas não tem a expertise e a estrutura que eles tem como empresa.
Me caiu o queixo! Fiquei apaixonada pelo projeto!
E aí vieram as pessoas. Além das queridonas que a gente já tinha conhecido, outros funcionários da empresa, desde o setor da limpeza até os desenvolvedores de produtos. E também os jovens do Projeto Pescar (outro projeto que eu admiro).
Falamos sobre o que é Esclerose Múltipla, como ela apareceu nas nossas vidas, como a gente lida com ela, o quanto ela nos fez mudar e adaptar nossas rotinas. Também falamos muito sobre acessibilidade e sobre o quanto ela depende da atitude de cada pessoa e não apenas de leis e materiais. As leis existem e a matéria prima para desenvolver materiais que possibilitem o acesso também existem. O que falta é o olhar do outro. O olhar para o outro. Contamos histórias já clássicas nossas com a EM e nossas novas experiências. Acho que foi bom para todos nós! E como eu falo pouco (#sqn), poderia ficar ali mais algumas horas de papo com o pessoal. Também foi legal porque foi a primeira vez que eu e o Jota falamos juntos sobre EM e acessibilidade. E confirmamos o que já sabíamos: a gente se completa em todos os sentidos (#suspirodefofura).




Não tem como não ficar encantado com esse pessoal. É isso. Saímos de lá encantados pelas pessoas, pela conversa, pelo interesse de todos. Saí de lá com as energias renovadas. Com muita vontade de continuar trabalhando. Com uma esperança imensa na humanidade.
A gente tá acostumado a ler nas páginas de jornais, a ver na tela da TV, apenas desgraças, gente desonesta, empresa roubando, pessoas sem coração. Aí a gente vai pra dentro de um empresa que produz coisas que me ajudam no dia a dia, e que quer produzir mais coisas que nos facilitem a vida; conhece pessoas maravilhosas que se importam com o outro e vê um projeto lindo desses... é ou não é pra ter esperança na humanidade?
Às vezes, a gente que é honesto, que pensa no outro, que pensa num futuro melhor e que se esforça pra fazer do mundo uma casa confortável pra todas as pessoas, se sente sozinho... se sente anormal até. Mas aí aparecem pessoas assim como... bem, não vou dizer nomes porque certamente não lembro de todos, mas, vocês sabem quem são e sabem o quanto os admiro e tenho um carinho enorme por vocês e pelo que fazem.
E não é só isso! Eu saí de lá com um evento marcado e presentes para os leitores do blog!!!!!
Nossa conversa aberta via internet (tipo forum), será na próxima terça-feira, dia 26 de maio (um dia antes do Dia Mundial da EM) e nós vamos conversar sobre Esclerose Múltipla e um mundo acessível, a partir das 15h, ao vivo, no Debate Aberto do Diversidade na Rua: http://www.diversidadenarua.cc/debate
Já entrem hoje e façam seus cadastros pra participar do bate papo virtual. Esse evento vai ser cadastrado no site do World MS Day ;) #strongerthanMS
E sabem os engrossadores maravilhosos que eu falei? Eu trouxe alguns para dar de presente pra vocês na semana do Dia Mundial da EM!!!!
Bom, para ganhar um par de engrossadores (um de 7mm e outro de 10mm), você vai precisar fazer duas coisas:
Passo 01: ver o vídeo lançado no Primeiro Dia Mundial da EM, em 2009. (eu aaaaaaaamo esse vídeo!!!!)




Passo 02: me enviar um email (esclerosemultiplaeeu@gmail.com ou bruna.rochasilveira@gmail.com) respondendo qual o nome da pessoa com diagnóstico mais recente de Esclerose Múltipla que aparece no vídeo.
Os 10 primeiros que me enviarem um email com a resposta correta vão receber em casa os dois engrossadores.
E aí vem o Passo 03: me enviar uma foto, ou vídeo, ou relato escrito de como está usando o engrossador.
Combinado?
Aguardo o email de vocês!
Dica: fica muuuuito mais fácil passar lápis de olho com o engrossador.
O nome dos dez ganhadores vai ser divulgado no Dia Mundial da EM, 27 de maio.
Aí eu coloco algumas fotos de como eu uso o engrossador ;)
Até mais!
Bjs


p.s.1: não resisti a esse meme:


p.s.2: nem a esse:




terça-feira, 12 de maio de 2015

Miscelânea

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Nossa, esses últimos dias tem sido meio punk. Muita coisa boa acontecendo, a fadiga pegando junto e o que eu tinha planejado na minha agendinha semanal (a coisa tá tão complicada que a agenda mensal não dava mais conta) acaba tendo que ser adiado...
Algo mais ou menos assim:
Primeiro gráfico: O que eu planejei.
Segundo gráfico: O que aconteceu.

Mas não tô reclamando não... de forma alguma. É só uma constatação de que a vida tá cheia de vida nos últimos tempos. 
Como nessa semana vou viajar (coisa rápida, bate e volta...pra trazer novidades pro blog ;), vou deixar aqui várias coisinhas legais dessa semana.
Primeiro, lembrar todo mundo do site da AME e dos blogs que estão funcionando lá. Toda segunda e quinta-feira tem texto novo de um dos nossos blogueiros. Nesse início de mês, estamos priorizando o tema da acessibilidade porque esse é o tema do Dia Mundial da EM, que acontece no dia 27 de maio. 
Falando sobre acessibilidade, pra quem leu a carta aberta, ela rendeu uma matéria em um jornal local, o Jornal do Comércio. Segue o link para quem quiser dar uma conferida: http://jcrs.uol.com.br/site/noticia.php?codn=196257
A nota da universidade está, na minha opinião, muito: a gente tá investindo... eles que são fiasquento e querem aparecer. A verdade é que, se em 80 anos de Universidade eles não pensaram nas pessoas com deficiência da forma como deveriam, agora vão ter que pensar, porque a gente é "fiasquento". Eu até entendo que não é assim tão fácil adaptar tantos prédios e blablabla... mas já se passaram 10 anos da lei de acessibilidade. Já deu tempo o suficiente pra nenhum aluno com deficiência ter que desistir dos seus cursos por falta de acesso. Passar num vestibular desses e não poder cursar por falta de banheiro e elevador é, no mínimo, cruel. 
Bom, mas falarei mais disso no meu texto de quinta, lá no blog da AME ;)

E falando em Dia Mundial da EM, a AME tá com uma iniciativa bem legal também, o Pedale por uma causa. Se você é de São Paulo, pedala ou tem um amigo que pedala, faça ele pedalar pela EM. Envolva todo mundo na conscientização!!!


https://goo.gl/Q5fNYg

Outra dica legal para quem está em São Paulo ou vai passar por São Paulo no mês de maio, é a peça de teatro do Nando Bolognesi (aquele do livro que eu indiquei e achei maravilhoso: http://goo.gl/g7vfVo), que está em seu última mês em cartaz, toda terça-feira, no teatro Eva Herz, em São Paulo. Hoje é dia!!!!
Eu e o Jota fomos na peça enquanto estávamos em São Paulo e posso dizer que foi nosso melhor programa, a coisa mais divertida que aconteceu. Aliás, quem for ver e me conhece, vai ver que meu humor é muito parecido com o do palhaço Comendador Nelson... é sério... mesmo!
Olha a gente, feliz da vida, no dia da peça:


Quero ver de novo! Quero aqui em Porto Alegre!
Enquanto não trouxer ele pra cá, curto suas aparições no Jô, na TV Cultura... você pode conferir tudo na página dele no face:https://goo.gl/BaK3Nv

Mas se você não está em São Paulo, fica triste não, que tem muita coisa legal pra ler em casa. Uma delas é o próprio livro do Nando, que eu a-mei! Outra coisa bacana, é o novo portal sobre EM que a Novartis criou e que eu colaboro com alguns textos: Esclerose Múltipla - Novartis
E mais, nós (Esclerose Múltipla e Eu) estamos na versão em inglês desse site: http://www.livinglikeyou.com/en/stories/detail/how-multiple-sclerosis-made-me-a-diva
Vamos treinando aí o inglês minha gente! 
E quinta, passa lá no meu blog na AME.
Sigo aqui com os meus (des)planejamentos diários!
Até mais!
Bjs



domingo, 10 de maio de 2015

Pronta pra caminhar...



Oi queridos, tudo bem?
Como foi o Dia Mundial do "leva uma casaquinho que pode esfriar"? Eu tive o prazer de almoçar com mamãe, vovó, titia e sogra, mães fundamentais na minha vida, nesse Dia do "você não é todo mundo!".
Esse ano não consegui escrever antes do Dia das Mães... a semana foi puxada e a fadiga muito intensa. Mas quero igual compartilhar alguns pensamentos com vocês.
No dia das mamis de 2011 eu conheci uma história que li com a minha mãe e até postei aqui no blog porque achei linda e genial. É uma história que a mãe de uma menina com Síndrome de Down contava sempre que alguém perguntava sobre como é dar a luz à uma criança com uma diferença. Ela diz mais ou menos assim (peguem o lencinho):


Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz uma criança com deficiência – uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única, a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la.

Seria como...
Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a Itália!
Você compra montes de guias, faz planos maravilhosos. O Coliseu. O David de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases simples em italiano.
É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia. Você arruma as suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterra.
O comissário de bordo chega e diz: -
"Bem vindo à HOLANDA !"
"HOLANDA!?! " diz você – "O que quer dizer com Holanda?? Eu escolhi a Itália!
Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália".
Mas houve uma mudança no plano de voo.
Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não o levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias.
Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.
É apenas um lugar diferente.
É mais baixo e menos ensolarado que a Itália.
Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor... e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália... e estão sempre a comentar o tempo maravilhoso que passaram lá.
E por toda a sua vida você dirá:
"Sim, lá era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu tinha planeado."
E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora... porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém... se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais... sobre a Holanda.
(Emily Perl Knisley, 1987)



Eu acho essa história genial. Tanto que uso uma metáfora semelhante para explicar o diagnóstico da doença. Mas, enfim, quando li essa história, mostrei pra minha mãe porque quase nunca as mães de pessoas com deficiências são "lembradas". As mensagens de Dia das mães sempre falam daquele filho que vai crescer e deixar o ninho, que vai crescer e deixar a mãe e blablabla. Não falam daquele filho que vai crescer e isso só quer dizer que ele vai ser maior, como é o caso da minha irmã. Ou daquele que vai crescer e ter que voltar pro ninho porque uma doença ou deficiência impede que ele tenha autonomia total, como é o meu caso.
Minha mãe foi sorteada três vezes pra errarem a viagem. Ela esperava ir pra Itália, acabou indo pra Holanda (nascimento da Renata). Lá ficou um tempo, mas conseguiu ir pra Itália (eu nasci). Passados alguns anos, foi enviada pra Istambul (eu não era exatamente o que ela imaginava...tinha a tal da esclerose...hahahaha). E quando ela se acostumou com os sotaques turco e holandês, foi parar na Alemanha, que é coladinho na Holanda, mas não é a Holanda (quando a Renata desenvolveu a esquizofrenia). Mas ela é boa nesse negócio de aprender novos modos. E gosta de conhecer coisas novas. Deve ser por isso que se saiu tão bem.
Na primeira vez que li essa história, eu nem sonhava com a maternidade. Eu pensava muito na minha mãe e nas outras mães. Mas na semana passada, quando assistia uma aula sobre autismo na disciplina de Educação Especial, a professora passou essa história para sensibilizar os alunos. E eu chorei. Dessa vez não pela minha mãe e por tudo que ela já viveu com as duas pestinhas dela. Mas chorei porque eu vi que eu tô pronta pra viajar. Não me importa o destino. Eu vou aprender!
Nenhuma mulher está preparada para ser mãe, até ser uma, certo? Tenho pensado muito nisso ultimamente. As pessoas pensam em ter filhos e imaginam o filho ideal. E quando esse não vem, a decepção e o medo são muito grandes. É o caso de você estar preparado pra ir pra Itália e acabar parando na Holanda. Eu descobri que eu tô com as malas prontas pra viagem, não importa pra onde.
Não sei quando será, como será, só sei que essa viagem vai acontecer. Não sei que criança vai "cair" no meu colo, mas vai ser muito amada e nós vamos juntos, aprender a ser mãe e filha/filho. E se mudarem nosso itinerário ao longo da vida, a gente vai ir junto aprender sobre esses novos povos que nos receberão. 
Sabe, eu já ouvi muito a seguinte "ameaça": você diz isso agora, quero ver quando tiver filho como vai ser. Passei minha vida inteira ouvindo isso pra tudo... desde "tu tá indo bem agora porque a quarta série é fácil, depois vai ficar pior"... (né manhê??? heheheh) não sei que sádico prazer as pessoas tem em agourar a vida dos outros, mas até hoje o pior não veio em nenhum aspecto. Então, quando os filhos vierem, vocês verão, não se preocupem...hehehehe
Como diria o poeta: caminhante, não há caminho... o caminho se faz ao caminhar!
Afinal, filho não vem com manual de instruções, vem com mãe!
Quero deixar aqui meus parabéns a todas as mulheres que toparam fazer a viagem. Tanto as que planejaram um lugar e chegaram nele direitinho, como as que planejaram e no início tomaram um susto. Por experiência da vida, eu estou pensando apenas na viagem, que a vida me surpreenda com o destino!

FELIZ DIA DAS MÃES!!!
Bjs






domingo, 3 de maio de 2015

Classificados Esclerosados



Oi gentes, tudo bem?
Eu sei que o Dia do Trabalhador foi sexta, mas a minha fadiga tomou conta e acabei não conseguindo fazer esse post no dia certo. Mas como esse ano o dia 01 de maio caiu numa sexta-feira, vamos considerar o "feriadão do trabalhador".
Não sei a vocês, mas a questão do trabalho e da esclerose múltipla me preocupa. Me preocupa porque são poucos os lugares que aceitam um funcionário que precisa faltar por conta de consultas, exames, fisioterapia e fadiga. Porque quando a fadiga me pega, não há o que fazer. Eu deito e espero passar.
Eu comecei a ter fadiga só uns 5 anos depois do diagnóstico. Então, durante a faculdade, eu trabalhava, fazia festa e ainda conseguia estudar. No final do curso já foi pesando. Eu até consegui ficar trabalhando durante um ano num jornal diário. Mas não deu. Minha saúde piorou muito nesse tempo. Minha EM ficou forte com o estresse diário, a rotina pesada, a ausência de exercício físico, a má alimentação...enfim, eu percebi que ou eu parava de trabalhar assinando ponto ou a EM ia me vencer.
Algumas pessoas com EM conseguem continuar nas suas funções. Outras tem suas funções readaptadas no mesmo local de trabalho. Outras inventam novos trabalhos, porque, infelizmente, vivemos numa sociedade pautada no "normal", em que todos devem seguir um padrão, e, quem não seguir, está fora. Eu tenho certeza que, quando eu estou bem, produzo muito mais e melhor em três turnos por semana que a grande maioria dos "normais", que batem ponto 8h por dia. Mas aí, pra convencer um empregador disso... difícil!
Eu escolhi (depois de ter certeza que não queria trabalhar com comunicação de mercado) a carreira acadêmica de pesquisa e docência. A pesquisa eu me organizo em casa e trabalho nas horas que a fadiga me esquece. E consigo manter minha rotina de exercícios, alimentação em horários regulares e muitos períodos de descanso. A docência, por enquanto, só no estágio. Confesso que, após uma aula de 2h, eu chego em casa e dou uma morrida de, pelo menos uma hora. Mas eu me sinto realizada, viva. Apesar da fadiga, dar aulas me dá energia pra continuar. Me sinto mais professora que publicitária. E espero poder exercer esse ofício por muito tempo.
Bom, pensando sobre trabalho e EM, acabei percebendo que muitos (muitos mesmo) dos meus amigos com EM, reinventaram seus próprios ofícios ou criaram novos após o diagnóstico. Alguns porque tinham a necessidade de botar comida na mesa. Outros porque acharam que seus trabalhos estavam acabando com suas saúdes. Enfim... gente que tá fazendo a vida acontecer com a EM.
E é por ter tantos amigos trabalhando em casa, dando aulas particulares, vendendo seus quitutes, artes e artesanatos que eu decidi que temos que nos unir e fortalecer esse trabalho.
Se eu for comprar docinhos pra uma festa, encomendo pra Karen, que faz um brigadeiro delicioso e uns quindins que só de olhar no facebook eu me babo. Minha professora de inglês é a Marcia, que vem aqui em casa e entende quando eu ou o Jota não podemos fazer aula por conta da pulso. Assim como nós entendemos se ela precisar faltar por conta da EM também. Se eu for fazer um concurso, vou pegar aulas de matemática com o Alex, que já tem as próprias apostilas e cursos completos. E se eu for comprar uma guirlanda de "bem vindos" pro meu lar, vou encomendar com a... bem, melhor eu não nomes porque vou acabar de esquecer de alguma amiga artesã. Tenho também na manga alguns amigos e amigas esclerosados que podem revisar meus textos, traduzir, colocar nas normas da ABNT...
Mas como saber quem faz o que? Simples, criei aqui no blog o Classificados Esclerosados. Quem tem EM e tá trabalhando por conta, manda pro meu email: esclerosemultiplaeeu@gmail.com ou bruna.rochasilveira@gmail.com seus dados (quem tiver cartão, pode mandar ele digitalizado, logomarca etc.) que eu vou incluindo vocês ali.
Tá valendo também quando o companheiro, pai, mãe desenvolve algum trabalho que ajuda na renda familiar do esclerosado ;)
Está lançado!
Aguardo manifestações!
Até mais!
Bjs

p.s.1: aqui outros posts sobre EM e trabalho que já escrevi aqui no blog:
http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/pensando-alto-sobre-em-e-o-trabalho-no.html
p.s.2: estou chocada, triste, indignada com o que o governo e polícia do Paraná fizeram com nossos professores na semana que se passou. Nem sei o que comentar...
p.s.3: quem ainda não pegou o hábito de ver os blogs da AME toda segunda e quinta-feira, na última quinta teve texto do Jota. Não é porque ele é o amor da minha vida, mas tá lindo! Curtam:
http://www.amigosmultiplos.org.br/post/255/sobre-sentido-ou-por-que-tenho-esclerose

quarta-feira, 29 de abril de 2015

CARTA ABERTA À REITORIA DA UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL (UFRGS) E AO SEU RESPECTIVO NÚCLEO DE INCLUSÃO E ACESSIBILIDADE



Queridos amigos, hoje publico a carta aberta que eu e o Jota escrevemos à Reitoria da UFRGS sobre a precariedade de acesso à Universidade. Compartilho com vocês para que vocês possam compartilhar e também deixar sua opinião.
Até mais!

CARTA ABERTA À REITORIA DA UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL (UFRGS) E AO SEU RESPECTIVO NÚCLEO DE INCLUSÃO E ACESSIBILIDADE

Escrevemos essa carta aberta para pedir, em documento escrito, como fora solicitado, as nossas demandas como alunos com deficiência da Universidade e também alertar à Reitoria da Universidade e à comunidade sobre a situação precária de acessibilidade física em que se encontra a UFRGS. Somos alunos de doutorado dos cursos de Educação e de História, e temos mobilidade reduzida em decorrência de uma doença crônica e degenerativa, a Esclerose Múltipla. Por conta disso, precisamos de acessibilidade arquitetônica para que nossos cursos possam ser realizados de forma plena e satisfatória.

Entendemos que o Incluir existe para atender as demandas individuais dos alunos com alguma deficiência. Mas vemos como demanda individual tarefas que digam respeito à formação individual do estudante, como a presença de intérprete de libras em sala de aula (para alunos surdos) ou digitalização de textos para uma fonte ampliada (alunos com baixa visão), por exemplo. No entanto, a acessibilidade arquitetônica não é uma demanda individual, é uma demanda social coletiva. Não podemos esperar que um aluno peça por acessibilidade em uma das melhores universidades do país, se queremos que a Universidade seja realmente para todos. A comunidade em geral fica à parte de qualquer evento que possa acontecer nos recintos da nossa Universidade pela falta de acesso.

Achamos importante e necessário que haja na UFRGS um serviço que trabalhe por demanda individual, que chegue à pessoa com deficiência e pergunte: o que você precisa? Mas quando a resposta é elevador e banheiro, não estamos falando mais em demandas individuais. Direitos estabelecidos por leis consolidadas no país estão sendo negados aos alunos com deficiência da Universidade. E, além de não termos pleno acesso aos recintos da Universidade, temos que passar pelo constrangimento de parecer estar sempre pedindo favores ou benefícios, quando o que fazemos é a exigência do cumprimento de direitos legais que garantam condições de participação dos alunos com deficiência na vida acadêmica.

De nada adianta a Universidade utilizar de palavras para dizer que está promovendo acessibilidade e inclusão, quando os prédios da Instituição nos dizem claramente: você não pertence a esse lugar. De nada nos serve oferecer acompanhamento em sala de aula para um aluno cadeirante se, para ele chegar no banheiro acessível do prédio precisa subir 12 degraus de escada ou descer uma rampa com inclinação inadequada que torna um risco para qualquer pessoa descer com um adulto em cadeira de rodas, ainda que esse acompanhante tenha força. Pode parecer piada essa situação, mas é exatamente o que acontece toda vez que vamos ao IFCH para a aula de doutorado em História. No andar das salas de aula não há sequer banheiro, quanto mais um banheiro adequado. O banheiro que tem barras e portas mais largas, para a passagem da cadeira de rodas, encontra-se em um nível que é 12 degraus acima do andar das salas de aula. A outra opção de banheiro é descendo uma rampa que, nitidamente tem uma inclinação maior ao recomendado pela ABNT NBR 9050 (até 8%). Chegando ao andar, as portas são estreitas, e não passa uma cadeira de rodas por ela. Além do mais, os banheiros são feminino e masculino, não podendo um acompanhante do sexo oposto entrar no banheiro, o que dificulta, afinal, o cuidador ou acompanhante está ali para ajudar em todas as tarefas do cotidiano. É necessária a criação de banheiros familiares acessíveis em todos os andares de todos os prédios da Universidade.

Assim, duas de nossas demandas que, certamente não são demandas pessoais individuais, são banheiros adequados em todos os andares dos prédios da Universidade e elevadores de acesso aos andares, uma vez que as rampas foram mal projetadas. Falamos especificamente do IFCH. Mas na FACED também temos um grave problema de banheiros, uma vez que o único banheiro adaptado encontra-se no 9 (nono) andar e, com o fluxo constante de pessoas nos elevadores, nem sempre há tempo de chegar-se a esse andar.

Buscando informações sobre acessibilidade geral na UFRGS, nos deparamos com dois arquivos disponibilizados pela PROGESP ( http://www.ufrgs.br/progesp/progesp-1/incluir-nucleo-de-inclusao-e-acessibilidade/acessibilidade-e-infraestrutura-na-ufrgs ) onde constam as intervenções para acessibilidade feitas na UFRGS e uma lista onde constam quais prédios da Instituição são acessíveis. Segundo esses documentos, apenas um prédio da Universidade tem a condição adequada para um aluno com deficiência motora. Além disso, na tabela onde constam os projetos de acessibilidade, obras em andamento e concluídas vemos uma disparidade na aplicação de recursos e celeridade dos processos nos prédios da Reitoria, Campus do Centro e da Saúde em comparação aos demais Campi.

Voltando a falar especificamente do Campus do Vale, temos um grande problema de acesso. Os terminais de ônibus encontram-se longe de alguns prédios e, para chegar em qualquer prédio desse Campus, é necessário subir ou descer grandes escadarias. Aí já encontramos um grave problema de acesso. Ao solicitarmos uma solução ao INCLUIR, o Núcleo, satisfatoriamente, nos colocou  à disposição um número de telefone da SUINFRA, para o qual, ao chegarmos ao terminal de ônibus, devemos telefonar para que nos busque com um carro e nos leve até o prédio desejado. No entanto, não entendemos a necessidade de que se faça um pedido individual para isso. Esse serviço deveria ser ofertado pela Universidade, em todos os turnos, para qualquer aluno, professor, servidor ou visitante que necessite. Afinal, acontecem inúmeras atividades dentro da Universidade (palestras, apresentações artísticas, exposições) para as quais convidamos a comunidade em geral, mas não damos acesso a ela. Outras Universidades do país já possuem esse serviço, disponibilizando um telefone público nos terminais para que o pedido possa ser feito no momento em que a pessoa chega.

Pela falta de acessibilidade no Campus do Vale, solicitamos uma cadeira de rodas no prédio e vimos que, nem no IFCH, nem em nenhum outro prédio desse Campus havia sequer uma cadeira disponível. Pensamos que é necessário haver, pelo menos, uma cadeira de rodas disponível em cada prédio da Universidade. Além de pessoas com mobilidade reduzida que eventualmente precisam da cadeira para se locomover, quando alguém se machuca ou não se sente bem dentro da Universidade, a cadeira de rodas facilita o transporte.

Entendemos que elevadores, banheiros, cadeiras de rodas disponíveis, carro disponível para transporte de terminais não são demandas individuais. São demandas que a Universidade tem todos os dias, vindas dos alunos, professores, servidores e visitantes. São demandas que continuarão a existir depois que nós acabarmos os nossos cursos. E novos alunos com deficiências irão precisar desses serviços.

Além disso, para lembrar-vos de algumas das leis que regem a educação inclusiva e a acessibilidade no Brasil, citamos o Decreto n° 5.296/2004, que regulamenta as Leis 10.048/2000 e 10.098/2000, estabelecendo normas gerais e critérios básicos para o atendimento prioritário e acessibilidade de pessoas com deficiência que, no seu artigo 24, determina que

os estabelecimentos de ensino de qualquer nível, etapa ou modalidade público e privado, proporcionarão condições de acesso e utilização de todos os seus ambientes ou compartimentos para pessoas portadoras deficiência ou com mobilidade reduzida inclusive salas de aula, bibliotecas, auditórios, ginásios instalações desportivas, laboratórios,áreas de lazer e sanitários.

Ainda, citando a lei 10.098/2000, que dispõe sobre a acessibilidade de edifício público ou de uso coletivo dizendo:

II – pelo menos um dos acessos ao interior da edificação deverá estar livre de barreiras arquitetônicas e de obstáculos que impeçam ou dificultem a acessibilidade de pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida;
III – pelo menos um dos itinerários que comuniquem horizontal e verticalmente todas as dependências e serviços do edifício, entre si e com o exterior, deverá cumprir os requisitos de acessibilidade de que trata esta Lei; e
IV – os edifícios deverão dispor, pelo menos, de um banheiro acessível, distribuindo-se seus equipamentos e acessórios de maneira que possam ser utilizados por pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida.

Curioso pensar que no mesmo decreto 5.296, em seu capítulo terceiro, dispõe que:

 Art. 19.  A construção, ampliação ou reforma de edificações de uso público deve garantir, pelo menos, um dos acessos ao seu interior, com comunicação com todas as suas dependências e serviços, livre de barreiras e de obstáculos que impeçam ou dificultem a sua acessibilidade.
§ 1o  No caso das edificações de uso público já existentes, terão elas prazo de trinta meses a contar da data de publicação deste Decreto para garantir acessibilidade às pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida.
[...] Art. 22.  A construção, ampliação ou reforma de edificações de uso público ou de uso coletivo devem dispor de sanitários acessíveis destinados ao uso por pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida.
§ 1o  Nas edificações de uso público a serem construídas, os sanitários destinados ao uso por pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida serão distribuídos na razão de, no mínimo, uma cabine para cada sexo em cada pavimento da edificação, com entrada independente dos sanitários coletivos, obedecendo às normas técnicas de acessibilidade da ABNT.
§ 2o  Nas edificações de uso público já existentes, terão elas prazo de trinta meses a contar da data de publicação deste Decreto para garantir pelo menos um banheiro acessível por pavimento, com entrada independente, distribuindo-se seus equipamentos e acessórios de modo que possam ser utilizados por pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida.

Sabemos que esse prazo de trinta meses já passou há mais de dez anos e que, a Universidade teve, não só tempo, mas também recursos, advindos do Programa Incluir do Governo Federal, para realizar essas modificações arquitetônicas.

Pensamos que resolver essas questões otimizaria o trabalho da Universidade, afinal, com esses problemas solucionados (e que tem uma solução bastante simples), o Núcleo de Inclusão e Acessibilidade poderia ocupar-se das demandas que são realmente individuais e que dizem respeito a necessidade exata de cada aluno com deficiência que frequenta a universidade. Além disso, a Instituição estaria operando de acordo com a lei brasileira vigente.

Portanto, o que pedimos não é um favor, mas o cumprimento de algo que nos é negado em tantos espaços físicos quanto se possa imaginar: o direito de ir e vir. Nossas deficiências não nos impedem de quase nada, mas a deficiência dos lugares nos torna deficientes.

Se a UFRGS quer se dizer uma universidade com educação inclusiva, ela deve lembrar-se que o princípio básico da inclusão é assegurar a igualdade de oportunidades educacionais. Que igualdade de oportunidades há em um ambiente que o estudante não consegue chegar? Na inauguração do Núcleo de Acessibilidade, o Sr. Reitor Carlos Alexandre Netto disse “É essencial para a evolução da Universidade acolher a todos em seus espaços e garantir a participação igualitária nas atividades desenvolvidas na instituição. É um compromisso da UFRGS” (frase retirada do site da Universidade: http://www.ufrgs.br/ufrgs/noticias/inaugurado-oficialmente-programa-incluir). E é por isso que dizemos que não basta falar em inclusão se o ambiente é excludente. Seria possível ir e voltar da Universidade, com autonomia, em uma cadeira de rodas?

Façamos, pois essa “participação igualitária” ser uma realidade. Existem poucas pessoas com deficiência na Universidade não pela falta de capacidade dessas pessoas, mas pela deficiência da própria Universidade.

Porto Alegre, 29 de abril de 2015.

Bruna Rocha Silveira
Doutoranda em Educação na UFRGS

Jaime Fernando dos Santos Junior
Doutorando em História na UFRGS

segunda-feira, 27 de abril de 2015

Cuidar da saúde ou cuidar da doença?


Oi gentes, tudo bem?
Ficou curioso com o título do post? Hoje tem post novo meu sobre viver com EM sim, mas não é aqui, é no site da AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose.
O que? Vocês ainda não conhecem o site da AME? Tá lindo! E eu, que participei de muitas etapas da criação desse nosso espaço para falar de EM e qualidade de vida com seriedade e bom humor, sinto um orgulho enorme de ver ele no ar e uma honra imensa de fazer parte disso.
Entrem no site, olhem tudo, compartilhem!
Na área de blogs temos 5 blogueiros e 6 blogs: Bruna, Fabi, Bete, Jota, Tuka nos blogs individuais, e o Guia do Viajante Esclerosado, que está comigo e com o Jota.
Na quarta o Guia do Viajante Esclerosado entra no ar também! (morrendo de ansiedade e orgulho... quarta eu volto pra contar pra vocês sobre ele, mas já pode ir olhando o blog do Guia, lá na AME também!).
É uma semana de muitas estreias... de estreias de coisas que nos deram muito trabalho, mas um trabalho feito com muito, muito, muito carinho, pensando em todas as pessoas com esclerose múltipla.

Esperamos que vocês gostem, participem, compartilhem!

Cola lá:
http://www.amigosmultiplos.org.br/post/244/cuidar-da-saude-ou-cuidar-da-doenca

Toda segunda e quinta um texto novo em um dos blogs, e toda quarta, texto novo no Guia do Viajante Esclerosado!
Ah, as ilustrações incríveis de cada um dos blogueiros é do incrível do Vinícius Souza, que fez também minha logo e, melhor ainda, é meu primo-irmão-amigo. Valeu Vini!!!
Até mais!

Bjs

domingo, 26 de abril de 2015

Festival de Cinema Acessível


Já imaginou combinar de sair com os amigos pra ver um filme e não entender nada...absolutamente nada? Sentar numa roda de bar em que todos comentam o filme que tá na moda e não poder participar porque o filme não estava acessível pra você?

Acessibilidade não é só colocar rampa na rua não! A acessibilidade na comunicação é muito importante também.
E é pensando na acessibilidade total da comunicação e no acesso de pessoas com deficiências às artes que o Festival de Cinema Acessível vai acontecer em Porto Alegre nos meses de maio e junho. Diversão é direito de todos!
Filmes com audiodescrição pros amigos cegos ou com baixa visão, libras e legendas para os amigos surdos ou deficientes auditivos. 
Ninguém vai ficar de fora dessa diversão! Até porque, é di grátis!!!

Segue mais dados do Festival, para ninguém perder nada.

Eu vou escolher pelo menos um dia pra ir e contar pra vocês como foi essa experiência:

O Festival de Cinema Acessível vai movimentar a cena cultural do Estado com títulos do cinema brasileiro. Este será o primeiro festival de cinema do país em que pessoas com e sem deficiência poderão assistir, na mesma sessão, a clássicos do cinema nacional. "As pessoas com deficiência ainda são pouco lembradas enquanto público-alvo de obras fílmicas. Queremos romper com essa ideia e mostrar que cinema é lugar de todos", garante o gestor e idealizador do projeto Sidnei Schames.


Os longas-metragens "O Tempo e o Vento", "O Homem que Copiava", "Saneamento Básico, O Filme" e "Dois Filhos de Francisco" serão exibidos com recursos de acessibilidade para pessoas cegas, com baixa visão, surdas e com deficiência auditiva. A primeira etapa do Festival vai acontecer entre maio e junho na Cinemateca Paulo Amorim da Casa de Cultura Mario Quintana, em Porto Alegre, sempre nas sextas-feiras às 19h30. No mês de agosto já está prevista uma sessão especial durante a Semana Estadual da Pessoa com Deficiência com a exibição de um dos títulos de maior sucesso durante o Festival.


Os preparativos para o Festival estão em fase avançada e nessa reta final estão envolvidos mais de vinte profissionais, entre roteiristas, narradores, consultores em audiodescrição, intérpretes de Libras, cinegrafistas, produtores culturais, curadores, técnicos de áudio e de estúdio, comunicadores e profissionais de legendagem.


O Festival de Cinema Acessível é uma realização do Estúdio Som da Luz através da Lei Rouanet, com patrocínio do Banco do Estado do Rio Grande do Sul e Banrisul Consórcio e apoio da Cinemateca Paulo Amorim, Casa de Cultura Mario Quintana. A curadoria é de Gilnei Silveira e Zé Geraldo.


Na segunda etapa do projeto, que aguarda patrocinadores, serão exibidos mais cinco filmes. Entre os possíveis títulos estão: "Se eu fosse você", "O Palhaço", "Tropa de Elite 1 e 2", "Jogo de Cena", "Xingu" e "Quando eu era vivo". Para o consultor em audiodescrição do Festival, Felipe Mianes, que tem deficiência visual, "é imprescindível que empresários e produtores culturais percebam a importância de apoiar um Festival como esse. Nós queremos ir ao cinema e os locais não estão preparados para nos receber".





SERVIÇO:

O quê: Festival de Cinema Acessível
Datas: 8 de maio (O Homem que copiava); 22 de maio (Saneamento Básico, O Filme); 5 de junho (O Tempo e o Vento) e 19 de junho (Dois filhos de Francisco) - sempre nas sextas-feiras
Horário: 19h30
Onde: Cinemateca Paulo Amorim da Casa de Cultura Mario Quintana (Rua dos Andradas, 736 - Centro - Porto Alegre/RS)
Facebook: Festival de Cinema Acessível

Ingresso: entrada franca com recerva prévia pelo emailfestivalcinemaacessivel@gmail.comfestivalcinemaacessivel@gmail.com

segunda-feira, 20 de abril de 2015

É muito amor numa bola de pêlos


Oi querid@s, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo!!!! Sim, ótimo com mil exclamações!
Bom, primeiro explicar meu sumiço de uma semana: eu estava fazendo uma disciplina intensiva e aí, já viu né... quando não tava em aula, tava morrendo de fadiga em casa. Mas, tudo bem, valeu o esforço e saí viva!
Mas o mais legal de tudo é o que aconteceu no domingo, e pra contar isso vou atrasar todos os posts programados...afinal, a notícia tem que ser quentinha.
Quem me conhece há mais tempo sabe que eu a-do-ro bichinhos e que sou uma gateira de carteirinha desde que tive meu primeiro gatinho em 2005. Eu não sabia nada sobre gatos, tanto que entrei em desespero quando eu vi o bichinho roncando de fome depois de comer e eu achando que ele tava morrendo. Minha mãe rolava de rir quando chegou em casa e me viu naquele desespero e o pobre do bichano tava só ronronando de feliz... hahahahahah. Até eu dou risada da minha patetice. O Tinho, meu fiel escudeiro, morreu com 9 meses. Ele era desnutridinho, não mamou etc., etc. Fiquei doente com a passagem dele.
Eu sabia que nunca mais teria o Tinho, mas tinha me acostumado com os ronrons e carinhos e despertador automático em casa. Aí pegamos o Gatito, vulgo Gordo, numa ONG que resgatava bichinhos em Passo Fundo. Logo depois, a gata da vizinha do meu avô deu cria e tinha um alemão, igual ao Tinho... adivinha? Ele foi lá pra casa. Com o tempo, o Gatolino virou o Gordacho, porque ele é um lindo Garfield de 8kg de puro amor.
Bueno. Mas aí eu casei e me mudei pro primeiro andar do prédio. Via os gatos todos os dias, mas não era igual ter eles em casa. Quem tem gato sabe... eles são uma diversão só. Não precisa nem de tv em casa...
Mas a gente não podia pegar um bichinho sem ter as contas da casa mais ou menos acertadas. Afinal, é veterinário, comida, areia...
Mês passado, quando a gente começou a respirar um pouco menos sufocados (vida de bolsista financiando casa não é mole não) fizemos as contas e vimos que dava pra pegar um gatinho
Voltando um pouco na história, tenho que explicar que aqui em Porto Alegre, aos domingos na Redenção, as pessoas levam as ninhadas de gatos e cachorros para doar. E todo domingo que eu ia lá pegava os bichinhos no colo, falava com eles e ia embora fazendo beiço porque não podia levar eles pra casa. Dava uma dorzinha no coração.
Há 2 semanas eu comecei a busca pelo gatinho da casa. Olhei no site do Bicho de Rua (aquilo lá é terrível... dá vontade de pegar todos!!!), mas todos pediam casa telada, e nós só vamos poder telar o apartamento daqui um ou dois meses (não se preocupem gente, as janelas estão fechadas e estamos tomando cuidado... meu dois gatos cresceram morando num sexto andar sem tela porque a gente sabe cuidar). Teve um que a gente se interessou na internet e até entrou em contato, mas não deu, já tinha outra pessoa interessada. Outro ainda os doadores pediam tanta coisa que parecia que o gato nunca ia ser meu... nome, telefone, contracheque dos últimos três meses, recibo do imposto de renda, cor das calcinhas que tem no guarda-roupa... hahahahha. Sério, parece piada, mas é verdade!
Sei que no domingo a gente saiu disposto a voltar com mais um morador pra casa. Andamos...andamos... e andamos um pouquinho mais... só tinha cachorrinho pra adoção.
Sentamos pra comer um pastel (agora o Jota não está mais órfão do pastel de feira), pensar na vida


 e na volta fomos atacados por fofurices dentro de uma gaiola.
Então, estavam lá duas gaiolas: uma com duas fêmeas de uns 4 meses lindas (a cinza era muuuito linda) e outra gaiola com dois ratinhos, digo, gatinhos fofos. A moça não sabia se eram macho ou fêmea, tínhamos que esperar a dona pra poder mexer. Ficamos ali, olhando eles, namorando todos e pensando: qual a gente leva? Eu tinha preferência por machinho... eles são mais carentes que as fêmeas. Pelo menos os que eu conheço. E também pela facilidade da castração. Conversamos e, depois de eu convencer o Jota que a gente não podia levar a menina loirinha que usava óculos de sol, que a gente tinha que escolher um gato, decidimos que, daquela gaiola, levaríamos o que fosse machinho.
O problema é que quando eu tirei eles da gaiolinha, vi que os dois eram machinhos. E agora? E agora? E agora?
Um ronronou quando eu encostei, o outro ficou buscando a minha mão... quando coloquei um no colo do Jota ele se aninhou todo como se aquele colo sempre tivesse sido dele... e o outro, no meu colo, suspirando... e agora?
Foi nesse momento que o Jota disse a coisa mais linda que podia dizer: leva os dois! Foi como ouvir Eu te amo pela primeira vez, sabe? Só que melhor ainda, porque além das palavras, era um ato de imenso amor. Por mim e pelos bichanos.
Eu respondi: que? tá brincando né?
Ele disse: não... leva os dois. Eles são irmãozinhos, não dá pra escolher.
Verdade! Não dava pra escolher. Imagina só, deixar um ali, sozinho. Eu não ia conseguir dormir imaginando o outro.
E foi assim que nos tornamos felizes donos de dois lindíssimos gatinhos:

Além de trazer duas fofurices pra casa, realizei um sonho de infância: voltar da Redenção com um bichinho no colo. Porque toda semana eu vou ali, brinco com eles mas nunca trouxe um. Sério, sonho de infância, adolescência e adultez realizado.
Mas aí, surge um outro problema: tínhamos nome pra um gato. Era pra ser um, lembram?
Então, a gente ia ter o Apum. Reza a lenda... mentira... minha sogra conta que quando o Jota era pequeno, só tomava remédio se tivesse um apum olhando. O que é um apum? Um gato. Agora, daonde que essa criança tirou apum pra gato... ninguém sabe explicar. Fato é que o Jota tá tomando injeção dia sim, dia não e a gente tava sem apum pra ele...hehehe. Então, tínhamos combinado que o gato que viesse se chamaria Apum. E o outro? Bom, não sei, mas foi meio que natural chamar ele de Tinho. Eu sei que ele não é o meu Tinho, o primeiro. Mas ele vai trazer tanta alegria quanto aquele nos trouxe. Então ficou: Apum e Tinho, os mais novos membros da família!
Ah, e agora a gente sabe que não poderia separá-los mesmo. Onde um vai o outro vai atrás. E quando o outro não vai, o primeiro fica miando pra chamar.
Ah, e eles acham que a barba do Jota é pelo de gato que precisa ser lavado com banho de língua... coisa mais fofa...
Estamos sofrendo ataques de fofura 24h em níveis estratosféricos!!!


Existem diversos estudos que comprovam o poder terapêutico dos animais. Se você não acredita, pegue um e comprove! Não tenho dúvida que nas últimas 24h, com os bichinhos aqui em casa, a gente deu sorrisos ternos pelo menos três vezes mais que o normal. É automático. Eles tem esse efeito na gente.
Como pode, um bichinho tão pequeno ter tanto amor dentro?
Recomendo!
Ah, e só mais uma coisa: quando se adota um bichinho, a casa toda tem que concordar, afinal, ele vai ser parte da família pelos próximos 15 anos mais ou menos (espero que mais). Então, obrigada Jota e Lêda por toparem a adoção. Tenho certeza que vocês vão ser tão gateiros quanto eu em poucos dias...ehehhehe.
Até mais!
Bjs


sábado, 11 de abril de 2015

Cuidado com as cores


Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo certo!
Estamos ainda nos adaptando a nova rotina de casal esclerosado doutorando em uma universidade sem acessibilidade. Isso exige algumas reorganizações na rotina diária. E algumas lutas com a instituição que tomam tempo e geram um certo desgaste emocional. Mas esse é assunto pro mês que vem, quando, eu espero, esteja tudo muito bem resolvido.
Hoje quero contar sobre a nossa (minha e do Jota) aventura por São Paulo.
Viajar com EM, como vocês bem sabem, não é algo simples. Se virar em São Paulo não é algo simples também. Aí você junta duas pessoas com EM viajando pra São Paulo e o que que você tem? Eu e o Jota, bem loucos, se virando na metrópole.
Se vocês me perguntarem: e aí, foi boa a viagem? Eu vou responder: depende... que parte?
Digo isso porque aconteceram coisas ótimas nesses dias em que estivemos lá.
Então, vamos começar pela parte boa: a viagem foi tranquila (pra variar eu dormi o trajeto todo), tinha cadeira de rodas aqui e em Guarulhos (demorou pra chegar, mas tinha), chegamos num calor inesperado, mas tava tudo muito bem. Passamos o sábado e o domingo com a família do pai do Jota, tranquilos, descansando. E na segunda começamos a maratona São Paulo. Fomos à banca de mestrado de um querido amigo (Parabéns Fernando!!!), demos uma passada rápida na AME em Guarulhos pra ver os projetos de 2015 (preparem-se que as novidades são boas), pegamos o metrô e chegamos no hotel, com o quarto adaptado do jeitinho que a gente pediu, mas chegamos só o pó. Quer dizer, só o pó foi depois de tomar umas cervejinhas em comemoração ao mais novo mestre.
Terça era dia de ir pra USP. E ficar quase uma hora no ônibus num dia quente, vocês sabem, é veneno. Chegar na universidade quase sem pernas e com vontade de ir no banheiro é melhor ainda. Mas conseguimos chegar no local da palestra da manhã. E aí começa a parte difícil da coisa. Pegamos um ônibus interno na USP (aquilo lá é imenso) mas acabamos parando a meia quadra do prédio onde eu tinha que ir. Meio dia, sol, calor = nós dois mortinhos. Ficamos lá no congresso um tempo, até pra recuperar as energias e decidimos voltar pro hotel, comer alguma coisa porque à noite tinha a peça do Nando - Se fosse fácil não teria graça.
Sei que pegamos um ônibus e precisamos andar umas 2 quadras pra chegar no shopping onde pretendíamos comer e parar um pouquinho (pra roubar ar condicionado). Mas foi difícil de chegar. Jesuis como aquele caminho foi longo. Demoramos 40 minutos pra ir da Consolação à Augusta. A fadiga, o cansaço, as dores... só de lembrar me dá arrepio. Quando finalmente chegamos no ar condicionado, com lugar pra sentar eu olhei pro Jota e disse: desculpa, faz tempo que eu não faço isso, mas eu tô chorando de cansaço.
Como chorar não melhorava nada, descansamos um pouco, tomamos água e quando estávamos menos piorzinhos, comemos. Demos uma breve morrida no hotel antes de tomar banho e ir pra peça do Nando. A peça foi um bálsamo no nosso dia (pode se planejar pra ver porque tá em cartaz até 26 de maio (todas as terças, as 21h no teatro Eva Herz - São Paulo). Mas falo mais da peça (ela merece) em outro post pra não me alongar demais!
O dia seguinte foi mais harcore. A gente ainda não sabe (e nunca vai ficar sabendo) se foi coisa da água de São Paulo ou saudades de casa, mas o Jota foi pro banheiro de madrugada e ficou lá, como uma planta no vaso. Tadico! Não conseguia sair do banheiro (pode rir, a gente deixa!). De quarta à sexta ele perdeu o café da manhã maravilhoso do nosso hotel porque não conseguia sair de lá.
Mas quarta era tenso porque eu tinha que apresentar meu trabalho à tarde, lá na USP. E pegar o tal ônibus, 1h, naquela situação, era complicado. Ironia ou não, eu liguei a TV e o Bem Estar era sobre problemas intestinais. Fui na farmacinha mais perto, comprei o "kit rolha" (não vou dar os nomes dos remédios aqui, mas são aqueles que todo viajante tem que ter na mala, sabem?) e ficamos torcendo pra melhorar.
Porque deixar ele ali sozinho, naquela situação, eu ia ficar preocupadíssima. Mas ir do jeito que ele tava, não dava de jeito nenhum. Para nossa sorte, o kit funcionou. E para mais sorte ainda, a USP tem uma acessibilidade bem mais razoável que a UFRGS e tinha cadeira de rodas disponível nos prédios. Então quando bateu o desespero de "não vai dar pra chegar no prédio", eu entrei num dos prédios e vi aquela cadeira de rodas no corredor como uma criança que vê o Papai Noel na véspera do Natal. Acho que a moça da segurança, que me emprestou a cadeira, não entendeu nada daquela alegria toda ao achar uma cadeira de rodas...
Apresentei o trabalho, foi lindo (foi mesmo gente!) e voltamos pro hotel. Como a gente não tem juízo nenhum, comemos uma pizza e terminamos o dia brindando no restaurante onde almoçamos juntos pela primeira vez há quase dois anos. Um charme!
Óia que linduuuuus!!!!!

Na quinta aconteceu a mesma coisa: vaso o tempo inteiro. Engraçado que o mal estar ia até umas 14h. Depois (e com a ajuda dos remédios também) passava. Isso quer dizer que a gente conseguiu aproveitar o dia a partir das 15h. Deu pra ir na Cultura pegar uns livros, bater um papo com os amigos que estávamos com saudade (bjo pra Mi e pro Yuri) e dormir bem, ainda que indo muitas vezes ao banheiro.
O fato é que a sexta feira foi santa por ser o dia de voltar pra casa.
No balanço geral, a viagem foi boa, com momentos de tensão, mas que se resolveram e nos ensinaram algumas coisas.
Uma delas é que precisamos levar nossa cadeira de rodas nas viagens. Não dá pra confiar que vai ter em toda universidade, museu ou shopping que a gente vá uma cadeira disponível. Outra é que o kit rolha tem que ir na mala, pra não precisar esperar a manhã chegar pra tomar. Diarreia do viajante é super comum, então, tem que levar.
Vimos que sobrevivemos a situações extremas. E situação extrema pra gente não precisa ser subir o Monte Everest. Andar duas quadras na Avenida Paulista pode ser uma situação extrema. E também vimos que um dia que começa muito ruim pode acabar muito bom. E que, apesar de tudo, é bom não estar sozinho quando essas coisas acontecem. Nem que seja pra rir do outro depois.
Aconteceram muitas outras situações doidas nessa semana. E acho que por isso que eu demorei uma semana pra me sentir no meu corpo novamente.
Fiquei pensando numa forma de explicar como me sinto. Acho que com cores e um pouco da imaginação de vocês eu consigo. Me ajudem a desenhar:
Digamos que a dor seja os tons de vermelho. E meu ânimo seja os de azul. Quanto mais escuro está o vermelho, maior é a dor/fadiga física. Quanto mais claro o azul, menos energia/equilíbrio emocional eu tenho. Um afeta diretamente o outro.
O que aconteceu na semana da viagem é que de rosa bebê (minha cor normal, porque sempre tem uma coisinha aqui, outra ali incomodando) e azul turquesa violáceo (meu estado de ânimo ideal), eu fui pro vermelho sangue e azul calcinha. Quando aconteciam coisas legais como o teatro, a apresentação no congresso, a pizza, o boteco com os amigos etc., o azul até ficava mais fortinho, mas o vermelho continuava vivo. Tem vezes que eu consigo fazer o azul se sobrepor ao vermelho. Mas o que aconteceu na semana seguinte à viagem é que o vermelho tava tão forte, mas tão forte que ao invés de se juntar ao azul e fazer um violeta bonito, acabou sobrepondo aquele azulzinho clarinho...esmaecidinho e ficando só vermelho mesmo. O auge disso foi chorar de cansaço. Era o momento em que o azul sumiu.
Agora, reorganizando as rotinas de aula, casa, tese etc., estou de novo azul turquesa violáceo brilhante e radiante. E o corpo ainda não tá rosa bebê, mas já tá num magenta (aquele rosa de cartucho de impressora que ninguém sabe o que é). Mas já tá equilibrando a coisa.
Responder os emails do blog me ajudaram nesse reequilíbrio. Organizar meu trabalho, meu quarto, também. Parece que as coisas estão se ajeitando.
O negócio é saber dosar as cores: não se exceder para não carregar demais no vermelho nem deixar o azul ficar tão clarinho.
Tenham paciência com meu arco-íris. E tenham paciência com o arco-íris de cada um de vocês. Vai dar tudo certo!!!!
Até mais!
Bjs

p.s.1: a escolha de azul é vermelho não tem nada a ver com Inter e Grêmio viu seus fanáticos? Adoro as duas cores e poderia ter escolhido qualquer outra cor pra falar sobre isso.

quinta-feira, 9 de abril de 2015

Meu amigo é um milagre

Eu, a Grayce e o Bob

Oi gente, blz?
Ainda estou me recuperando da "saga usp-são paulo", que contarei pra vocês nos próximos dias. Mas hoje eu quero apresentar pra vocês um casal de amigos muito querido que está fazendo um trabalho muito legal e que tá precisando de uma ajudinha nossa.
Conheci o Bob e a Grayce na viagem que ganhamos para a Dinamarca. O Bob é a parte esclerosada do casal. Mas não é isso que faz do Bob uma pessoa diferente dos demais. Eu poderia dizer que ele é diferente porque não é muito fã de comer. Mas esse gosto (ou falta de gosto pela comida) faz dele alguém estranho, não diferente (desculpa Bob, precisei te entregar...hehehehe). Bom, o que faz dele diferente é o fato de ele estar absurdamente bem e pronto para um desafio incomum a um esclerosado: participar de uma prova internacional de triathlon.
Quando eu conheci o Bob sua marcha era difícil e seu equilíbrio também. Mas graças a novos tratamentos os movimentos voltaram a ser mais fáceis; e graças a sua força de vontade, apoio da Grayce que é uma grande companheira, sua fé e muito treino, ele voltou a praticar atividades físicas como corrida. E agora ele quer levar seu corpo e sua história para divulgar a EM e conscientizar as pessoas sobre ela.
Eu já fico imensamente feliz só por vê-lo assim, tão bem. Essa é a maior alegria desse projeto. Porque a gente sabe que a EM é imprevisível e não é apenas força de vontade e fé que faz a gente ficar bem fisicamente. Tem vezes que a doença não dá trégua, independente do tratamento. E não devemos nos culpar por isso ou achar que a gente não consegue porque não tenta com vontade o suficiente. Mas é louvável quem consegue recuperar os movimentos utiliza-los para encorajar quem não teve essa alegria mas tem outras.
É também, do meu ponto de vista, uma forma de mostrar a importância das pesquisas de novas drogas pra EM, afinal, isso só foi possível por conta de novos remédios que entraram recentemente no mercado.
Passo a palavra ao Bob, que vai explicar o que é o projeto Eu sou um milagre e também como você pode ajudar.
Força Bob!!!


Projeto Eu sou um milagre!

I run to my dreams and the dreams of patients with multiple sclerosis


Um pouco de minha história


Tenho 30 anos, e há 15 anos tenho Esclerose Múltipla, por conta da doença desenvolvi um 

ritmo totalmente alternativo de vida, trabalho por conta, tento vencer minha fadiga, nem 
sempre é fácil, mas é possível!
Há 07 anos tive um surto severo que destruiu por completo meu equilíbrio, meus médicos já não sabiam o que fazer por mim, já que não haviam mais medicamentos que faziam efeitos.
Tentamos de tudo, todos os tipos de exercícios, e minha busca pela qualidade de vida, pelo 
meu equilíbrio, pela minha independência foi constante. Porém graças a Deus em 2013 tivemos acesso a uma nova droga, que me trouxe um novo prognostico médico e meus surtos amenizaram. 
E desde então tenho buscado atividades físicas que devolvessem o mais rápido possível minha condição física anterior ao surto, sei que tudo é difícil, mas nada é impossível.
Tenho muita fé em Deus, que ELE por algum motivo me usa para mostrar para as pessoas que mesmo com tantas dificuldades é possível sim fazer as atividades diárias, vencendo barreiras e preconceitos.
Hoje quero levar esse pensamento a outras pessoas, não somente às pessoas que tem 
Esclerose Múltipla, mas a todos que possuem doenças crônicas, nossa luta, é contra o nosso corpo, é difícil, mas somente nós podemos vencer!
E a nossa fé, a nossa boa vontade, garra e determinação é o que nos levará a vencer todas as adversidades!

"Porque maior é aquele que está em vós do que aquele que está no mundo".

(1 Jo 4:4B)


Detalhes do Projeto Eu Sou um Milagre


Nosso projeto é mostrar através das competições esportivas, que todos que podemos dar a volta por cima mesmo em situações adversas.
Muitas vezes na vida somos levados a enfrentar situações limites, que chegamos a imaginar que não teremos mais forças, e são nessas horas que bons exemplos nos inspiram e podem transformar vidas.
Nossa meta é contagiar as pessoas e encorajar a todos, não somente os "portadores" de Esclerose Múltipla em superar seus limites, a vencer os preconceitos, e mostrar que juntos
somos mais!
Para que com o nosso exemplo pessoas conheçam nossa história e se inspirem.

Quem irá participar com sua ajuda?

Eu e minha esposa Grayce Kelly Pereira, estamos juntos nessa batalha, e juntos participaremos da prova.
Queremos com a competição apresentar ao máximo de pessoas do que se trata a Esclerose Múltipla, o esclarecimento é o melhor remédio!

Detalhes da competição:

Nome: Escape from Alcatraz
Data: 07 de Junho de 2015
Local: São Francisco / Califórnia

Mais sobre a competição:

Este evento atrai campeões mundiais, medalhistas olímpicos e os melhores triatletas
amadores dos 50 estados americanos e mais de 40 países.
Colocando a resistência física a toda a prova, a prova de triathlon apresenta mergulho de 1,5 milha na Ilha de Alcatraz às margens do St. Francis Yacht Club, um longo e esgotante passeio de bicicleta de 18 milhas e uma corrida exigente de 8 milhas pelas trilhas da Área Recreativa de Golden Gate.

Muita audácia um para-atleta tentar? 
Sim, mas não impossível, nosso objetivo é mostrar que é possível enfrentarmos objetivos!


Como apoiar, a financiar este sonho:
Através  de financiamento coletivo no CATARSE.
Acesse aqui para ver os valores e recompensas:
http://www.catarse.me/pt/souummilagre