domingo, 24 de agosto de 2014

Aprendendo mais sobre Esclerose Múltipla


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu estou melhor. Quer dizer, a parte física tá pior. Agora, além das tonturas, formigamento no rosto e na perna, tô com alfinetinhos na sola do pé. Cada passo que eu dou eles apertam. Mas, emocionalmente estou melhor.
Mandei a Drama Queen embora e estou mais resignada pra fazer essa pulso, que vou começar amanhã e termino na sexta-feira. Uma semaninha de férias pra poder participar do evento do Dia Nacional de Conscientização da EM que vamos fazer aqui em Porto Alegre no dia 31 de agosto, no Parcão (Parque Moinhos de Vento). Apareçam lá entre as 10h e 13h e divirta-se com a gente e com as simulações de EM. Mais próximo de evento, digo o local exato onde estaremos, certo? E não se preocupem, vai ter sombra, cadeiras pra sentar e água fresca ;)
Bom, mas voltando ao post de hoje, quero, antes de começar a pulso e ficar sabe-se lá como, escrever sobre a minha ida à Campinas durante o BCTRIMS.
Primeiro, quero dizer mais uma vez que é sempre um prazer estar entre amigos. E lá eu sei que estava entre amigos e irmãos. Eu e mais algumas pessoas ligadas à comunicação (jornalistas, associações, blogueiros) fomos convidados pela Novartis a participar de um workshop com os médicos neurologistas André Matta e Fernanda Boulos.
O dr. André é neurologista da Universidade Federal Fluminense e a dra. Fernanda é líder da área terapêutica de neurociências e oftalmologia. 
O workshop aconteceu no dia seguinte a janta que eu postei as fotos e depois da gravação da entrevista que também coloquei aqui logo depois do evento (quem não viu, vê aqui: http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2014/08/rapidinhas-da-semana.html ) 
De qualquer jeito, fica difícil dizer pra vocês sobre tuuuuudo que foi falado lá. Afinal, bombardeamos os dois neurologistas com perguntas sobre tudo. Mas, vamos lá, vou tentar contar o que mais me marcou (e que eu deixei anotado também).
Primeiro a dra. Fernanda falou um pouco sobre os tipos de EM e o que tem sido feito pela Novartis para que a EM seja um inimigo mais fraco. Ela comentou sobre os avanços nas pesquisas com o fingolimode (conhecido por todos como Gilenya, o via oral que está no SUS agora) e também sobre uma nova molécula que eles estão pesquisando, o siponimode. O fingolimode tem sido usada com ótimos resultados para a EM do tipo surto-remissão. Além de diminuir surtos, ela age na fase degenerativa da doença. Resumindo, parece ser a droga mais "completa" do mercado. Não, eu não ganho nada pra dizer isso, nem tomo essa medicação. Mas de tudo que eu já li sobre todos os remédios pra EM, se eu tivesse que mudar hoje, não teria muita dúvida de pra qual eu iria. Mas, o que eu tomo não vem ao caso. O que eu achei mais legal é que eles estão fazendo um estudo com o fingolimode para a EM do tipo primária progressiva, que, até hoje, não tem nenhuma medicação que funcione. O estudo está em fase 3 (última fase) e saberemos seu resultado até o final do ano. Estou ansiosa pelo que vem por aí. Se ele fizer efeito pra EM primária progressiva, vai ser a primeira medicação para esse tipo de EM e isso não significa só um remédio, mas esperança pra muita gente que tá vendo o corpo definhar e não tem muito o que fazer. Estou bem esperançosa e ansiosa!
Já o Siponimode, aquela outra molécula que eles comentaram, servirá para o tipo de EM secundária progressiva. Alguns estudos já demonstram que muitas pessoas com EM do tipo surto remissão acabam desenvolvendo o tipo secundária progressiva entre 10 e 20 anos de diagnóstico. Eu tô nos 14 e confesso que me pelo de medo disso. Porque pra secundária também não tem o que fazer. Ter uma molécula em pesquisa já é um grande avanço.
O que os outros laboratórios estão pesquisando? Não sei. Quem nos convidou foi a Novartis e eles nos falaram sobre essas pesquisas. Nós, reles e inúteis pacientes não podemos participar dos congressos médicos porque eles são patrocinados pelos laboratórios e, pelas leis brasileiras, laboratório não pode ter esse contato comercial com paciente. Uma bobagem sem tamanho! Hoje em dia nós conhecemos mais sobre a doença do que a maioria dos médicos, em muitos casos, lemos os artigos mais novos sobre tratamentos antes mesmo que eles tenham tido tempo de fazê-lo, e aí a gente não pode ir lá no congresso médico porque os laboratórios estão lá? Haja paciência com quem cria essas regras.
Mas, enfim, continuamos nossa manhã de conversa com o Dr. André, que se surpreendeu com o nosso conhecimento sobre a doença. Gostei muito da explanação dele, apesar de termos interrompido o tempo todo com questões que para nós eram mais pertinentes do que saber o que é cada tipo de EM (coisa que já estamos carecas de saber, mas que qualquer hora escrevo um post pra refrescar a memória de quem já leu e explicar pra quem tá chegando). 
Pra começar, ele confirmou algo que eu sempre digo: não é qualquer médico que pode diagnosticar/atender/acompanhar um paciente de EM. E não é por uma incompetência individual dele, é por uma falha de formação mesmo. Segundo o dr. André, na faculdade de medicina todinha, eles têm apenas uma aula sobre EM. Em neurologia, dependendo do centro onde está sendo feita a residência, eles terão uma aula por semana durante dois anos (mas isso onde tem centros especializados em EM). E tratar alguém com EM demanda muito conhecimento (hiper) especializado, porque esse neuro precisa conhecer bem todas as doenças neurológicas e não neurológicas que causam aqueles sintomas e conhecer todas as doenças desmielinizantes (que não são poucas) para daí entrar na EM mesmo. Ou seja, não é pouco. Por isso que, quando vamos num médico num pronto-socorro e falamos que temos EM, acabamos tendo que explicar o que é a doença pra ele. Porque ele realmente entende muito pouco disso. 
O problema de quem tem EM hoje em dia é chegar em consultórios médicos de pessoas com formação deficitária e lidar com uma estrutura rudimentar de rede de saúde pública. Por isso que a maioria das pessoas fica anos tentando descobrir o que tem.
Além de falar sobre essa parte da formação médica, o dr. André comentou sobre uma freira que tinha EM e acabou sendo santificada (não pela EM). O nome dela é Santa Lidwina e ela viveu no séc. XIV na Holanda. Apesar da doença só ter sido descrita em 1868 como uma doença específica, foram encontrados relatos detalhados da doença que essa senhora teve em vida e, pelo relato, deduz-se que esse seja o primeiro caso relatado de EM no mundo. Interessante né? Eu já fiquei viajando em pesquisar algumas coisas sobre isso... mas deixarei pra depois.
Comentamos também sobre o EDSS, que é uma escala que "mede" o grau de incapacidade da pessoa que tem EM, e que eu sempre achei muito subjetiva e nada clara. Além de ser uma expectativa, ganhar uma nota na consulta e saber se você "melhorou" ou "piorou". Às vezes nem tem muita diferença, mas o número nos afeta. Tenho um amigo que diz que, enquanto estiver menos que 10 (10=morte), está bom...heheheeh. 
Mas, segundo o dr. André, a escala EDSS está menos valorizada hoje em dia, justamente pela sua imprecisão. 
Além disso, falamos sobre falha terapêutica de medicações. Até poucos anos atrás se considerava falha terapêutica quando, mesmo tomando a medicação a pessoa tivesse mais que um surto no período de 12 meses, ou novas lesões na ressonância magnética ou uma evolução de incapacidade física. Hoje se valoriza também, para considerar falha terapêutica, a parte cognitiva (atenção, concentração, memória, capacidade de aprender novas tarefas), que pode ser "medida" pela ressonância, que apresenta atrofia cerebral no exame. Acho isso muito interessante, afinal, tem gente que não tem surto, nem lesão nova, nem problema físico nenhum, mas como eu sempre digo, a EM vai comendo pelos cantos... e a gente não pode deixar que ela faça isso. 
Depois disso, o Dr. André levantou a questão da gravidez na EM. Ele disse o que nós já sabemos: mulheres com EM podem ter filhos e homens com EM também não tem nenhum impedimento. E confirmou o dado de que mulheres em período de gestação têm menos sintomas da EM e menos chances de surtos e novas lesões, no entanto, no período da amamentação, que os hormônios vão "voltando pro lugar", corre maior risco de uma recaída, até por estar sem medicação há pelo menos 9 meses. Segundo o médico, a gravidez não muda o curso da doença, então, pode engravidar aí mulherada! Só não esqueçam da fadiga depois...
Bom, e ele também falou sobre a probabilidade de pessoas com EM gerarem filhos que tenham EM depois. As pesquisas apontam que, se um dos genitores tem EM, a probabilidade do filho ter EM é de 6%. Já, se os dois tiverem EM, a probabilidade aumenta pra 12%. Fiz as contas e acho que dá pra tentar (que você acha meu amor esclerosado?). Sabe que, depois desse encontro, já conversei com algumas pessoas sobre isso e uma me perguntou: e tu assumiria o risco? E se teu filho tiver EM, como tu vai te sentir? A vida dele vai ser ruim e ele vai te culpar...
Fiquei chateada com esse comentário. Primeiro porque acho que ter filhos é assumir um risco tremendo. Até porque eu penso em ter filhos e não em ter um ideal de filho. E também porque a pessoa afirmou que ele teria uma vida ruim. Eu nem ia responder nada, mas vesti meu carão e disse: olha fulana, se meus filhos tiverem a MERDA de vida que eu tenho, vou estar bem feliz, porque serão pessoas felizes, de caráter, bem educados e que respeitarão o próximo. Se meu filho tiver EM, vou me sentir mãe, e ele vai se sentir como ele deve se sentir. Se ele me culpar, paciência, ser mãe é "ser culpada" sempre, não é? Acho melhor ter uma vida de MERDA como a minha, que é melhor que a de muita gente que eu conheço, do que não ter oportunidade de ter vida nenhuma. 
Aaahhh.... taquiupariu né...
Mas sabe que responder essa pessoa foi importante, porque é bem isso que eu penso e foi bom colocar pra fora. Foi bom ouvir um: é mesmo né Bruna? Não tinha pensado assim... tava pensando com o pensamento do "tadinho", mas filho teu não vai ser tadinho...hehehe.
Ah, não vai mesmo! ;)
Bom, e aí, voltando aos tratamentos de EM, o dr. André expôs de forma bem didática o seguinte: a EM tem caráter inflamatório e degenerativo; normalmente é degenerativa só depois de um tempo, sendo inflamatória sempre; a importância do tratamento não é só pela fase inflamatória, mas para evitar a degeneração. Segundo o médico, poucos remédios são eficazes para essa fase ou para evitar que se chegue nessa fase, e os dois que apresentam alguma eficácia são o Fingolimode e o Natalizumabe, os dois são imunossupressores, com vantagens, desvantagens, benefícios e riscos. Escolher a medicação deve ser algo muito bem pensado por você e pelo seu médico!
O dr. André falou de um estudo chamado Tribune (que é uma sigla e eu encontrei dados do Canadá apenas) e de outros estudos. Eu pedi que o pessoal da Novartis me enviasse e aguardo. Assim que eu ler, conto pra vocês o que tem de novo. Achei uma graça o médico me responder, quando eu perguntei se ele podia indicar alguns artigos acadêmicos: tem, mas é bem difícil de entender. Quase que respondi: Difícil? Difícil é fazer articulação entre educação, saúde, comunicação e estudos culturais, juntando Foucault, Bauman, Stuart Hall e mais uns 40 autores meu bem... e isso eu já faço... hahahahah. Mas não, eu só respondi, humildemente: tudo bem doutor, eu me esforço... hihihihi. É tão engraçado quando médicos acham que só eles estudam, não é mesmo? Mas, tudo bem, ele foi legal, tirando esse deslize. Ninguém o ensinou a não subestimar sua audiência.
Depois dessa conversa bacana e de muitas ideias fervilharem na nossa cabeça, muitos planos surgirem e muitos projetos ficarem na fila para serem escritos, fomos todos pra uma churrascaria se empanturrar de tudo que vocês podem imaginar de comida. Gente, uma coisa que eu acho um pouco estranho é que em churrascaria paulista tem sushi, tem kibe cru, tem massas, peixes e até tem churrasco também...heehehhe. Desculpa a estranheza gente, é que nas churrascarias tradicionais gaúchas só tem salada comum, espeto corrido, pão com alho, polenta, aipim, banana a milanesa, maionese, farofa e, em alguns lugares, cebola e abacaxi assado (adoooro!). Aí eu acho estranho ir em churrascaria e ter comida japonesa, àrabe, frutos do mar e tudo mais. 
Depois de sair rolando de lá (Narinha, no próximo vamos num vegetariano, certo? Vai escolhendo um bom aí pra gente), fui pra Suzano e tive a sempre agradável companhia do Gustavo e da Ana até Guarulhos, com direito à abraço da tia Maite e lambidas do Gandhi (o Gustavo tem um pitbull liiindo e mansinho - e gigante - que recepciona os visitantes). 
Bom, acho que trouxemos de lá muitas informações, muitos projetos e muitos quilos a mais também.
Ah, e antes que me esqueça, tive o prazer de conhecer o Paulo, nosso parceiro para terapias alternativas na AME. Mesmo com todo mundo cansado e morrendo de sono, a conversa rendeu. Foi um prazer!
Bom, agora entro em concentração pra pulso. Aguardem notícias sobre os encontros do Dia Nacional de conscientização da EM que vou dando durante a semana. As associações que quiserem que eu divulgue, é só me mandar por email, certo?
E lá vem a pulso... descendo o morro da vó Salvelina... hehehehehehhe
Até mais!
Bjs

p.s.: se você não entendeu a piada, é porque ainda não conhece o Marco Véio. Tacale pau assistindo esse vídeo: http://youtu.be/DahLMjDwSPo



sexta-feira, 22 de agosto de 2014

Tapa na cara

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Comigo...bom, se alguém me perguntar isso ao vivo eu respondo com a pergunta: depende, você tem tempo? heheheeheh.
Bom, como vocês já devem ter percebido, minha vida ficou meio maluca nos últimos tempos. Hoje, quando a "coisa" estourou eu parei e me perguntei quando foi que eu me meti em tanta coisa...quando que eu "decidi" ter a agenda de uma executiva de multinacional... e aí eu cheguei a conclusão que quem me meteu nessa enrascada foi eu e minha complicada dificuldade em dizer não.
Eu sei que eu tento abraçar o mundo sozinha... e que às vezes eu passo dos limites. E dessa vez foi minha escolha mesmo.
Há alguns dias, conversando com uma amiga, ela me disse: não sei como é que tu vai atrás de tanta sarna pra se coçar. Na verdade eu não vou atrás, mas como dizer não prum cachorro sarnento que bate à sua porta? Hein?
A verdade é que eu não segui a primeira regra de ouro da boa convivência com a esclerose múltipla: fazer uma coisa de cada vez, uma atividade importante por dia.
E aí, por não seguir essa regrinha, eu tive que seguir o ritmo louco da maioria das pessoas que é: vamos resolver tudo na última hora?
E aí, a Bruna aqui endoidece porque tem um nível de exigência e excelência muito altos e não consegue não fazer alguma coisa.
Desculpa aí gente, eu tô um pouco #chatiada. E um tanto cansada.
Minha mãe já cansou de me dizer pra diminuir o ritmo. O Jota já disse que eu tinha que ter diminuído as atividades antes.
Mas eu sou teimosa mesmo. E quis testar meus limites de Mulher Maravilha.
Só que eu não sou a Mulher Maravilha.
E eu tenho Esclerose Múltipla.
E, vocês conhecem essa danadinha: quando a gente faz de conta que a esquece, ela faz questão de mostrar que existe e está bem presente.
Bom, as minhas tonturas voltaram na terça. Ontem meu nariz e o lado direito do rosto começou a formigar. E agora a parte de trás da coxa direita também está formigando.
Dessa vez eu sei que não é só cansaço.
Eu sei como é um surto. Não é nem o primeiro, nem o segundo, nem o décimo. Pra ser sincera, eu já perdi as contas de quantos foram.
Ainda não fui na médica. Mas mandei um email esperando o que eu tenho que fazer (adivinha né?).
Normalmente eu fico triste, com uma sensação de fracasso. Mas dessa vez está sendo um pouco diferente. Além do fracasso, estou brava. Brava comigo mesma, porque sei que magoei minha mãe ao não escutá-la. E agora sofrem nós duas.
Brava porque me sinto uma bocó quando as pessoas pelas quais eu trabalhei horas e horas e tentei ajudar me fizeram de boba e agora, quem descasca o abacaxi sou eu e elas deitam suas cabeças tranquilas no travesseiro.
E triste, porque algumas pessoas das quais eu esperava compreensão, me cobraram antes de saber o que estava se passando comigo.
Sim, eu sei que respeito é algo difícil de conseguir hoje em dia. Mas, ainda assim, é triste.
#momentodesabafo
Ao mesmo tempo que fico puta com essa situação, acho que eu precisava desse tapa na cara.
Precisava pra focar naquilo que importa mais: minha família e meus amigos. E, claro, pra eu focar mais no que me dá prazer: meu doutorado, meu blog, encontros leves para amenidades, decidir os detalhes da minha casa, planejar meu casamento... sei lá.
Parece um pouco de egoísmo, eu sei. Mas, como sabiamente disse minha mãe, eu só poderei ajudar os outros se eu estiver bem. Então, bóra voltar a ter a minha agenda do jeitinho que eu gosto dela: um compromisso por dia, leituras e escrita da tese, muitos encontros alegres, horas de lazer, horas de descanso, textos no blog, (vocês não imaginam quantos posts estão fervilhando na minha mente esperando por serem escritos...), guia do viajante esclerosado (esse projeto logo logo vocês conhecerão...está ficando lindíssimo e me dando muita satisfação)...


Bom, veremos o que minha médica responde. Mas tenho quase certeza que vou pra pulso.
Mas juro, juro mesmo, pela minha saúde, que continuarei a escrever com mais frequência. Esse contato me faz bem. Vocês fazem-me falta!
Até mais!
Bjs

terça-feira, 12 de agosto de 2014

Rapidinhas da semana

Oi queridos, tudo bem com vocês?
To numa correria loca aqui em Suzano. Conciliar mudança e esclerose múltipla não é algo fácil. Conciliar mudança pra lugar distante e dois esclerosados, já viu né... Ai se não fosse minha mãezinha me ajudando de longe, a coisa ia complicar. Mas sei que, no fim, vai dar tudo certo.
Bom, a passada por Campinas foi ótima. Assisti uma palestra cheia de novidades sobre EM ao lado de  amigos queridos. Nada como passar 24h ao lado de pessoas que são como família, colocando a conversa em dia, fazendo novos projetos e aprendendo muito.
Olhem que lindo nosso grupo:

Apresentando o pessoal: Gustavo (diretor presidente da AME e meu irmão), Ana Maria (jornalista da AME, amigona, uma fofa e nossa primeira-dama), Nara (queridona, parceira e trabalhando na parceria Novartis-AME), Flávia (a nossa nova Raquel -saudades de ti amada- também da Novartis e já do coração), euzinha (reparem no liso do cabelo, ah, e Diretora de Comunicação da AME), Vaneza (da APEMSMAR), Márcia (parceirona, representando APEMSMAR e AME), Fabi (linda, fofa e blogueira, com o blog A vida com Esclerose Múltipla - http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/-e logo logo blog na AME também) e o Cristiano (pra quem lê a Fabi, o famoso e querido Baby).

Márcia, Gustavo e EU - material da simulação de EM - material do workshop oferecido pela Novartis
Esse povo esclerosado come hein...heheheeh... nossa jantinha, no Badebec Campinas (o filé e palmito é altamente recomendável).


Prometo que na semana que vem eu escrevo detalhadamente o encontro. Enquanto isso, vocês podem assistir a matéria que fizemos pra EPTV de Campinas na semana passada:
http://globotv.globo.com/eptv-sp/jornal-da-eptv-1a-edicao-campinaspiracicaba/v/sus-disponibiliza-tratamento-gratuito-para-pacientes-com-esclerose/3550669/

E já dou uma dica sobre duas coisas que tô me ensaiando pra escrever e que vocês podem se adiantar lendo/vendo pra darem seus pitacos também: livro A Culpa é das Estrelas e seriado (é japonês, mas vale a pena ver e está disponível no youtube) 1 litro de lágrimas.

Até mais!
Bjs

p.s.: vou respondendo os emails quando dá, certo? Me perdoem...

quinta-feira, 7 de agosto de 2014

Embarcando pro BCTRIMS

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Estou no aeroporto embarcando pra Campinas, pra participar de um workshop sobre esclerose múltipla e comunicação no 15 encontro anual do BCTRIMS, o Comitê Brasileiro de pesquisa sobre EM.
Espero trazer coisas novas e interessantes de lá!
Semana que vem escrevo sobre as experiências de participar de parte desse evento pra vocês.
Até mais!
Bjs

P.s.: primeiro post feito via celular.

sexta-feira, 1 de agosto de 2014

Sofrer pra quê mesmo?


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo!
A banca de qualificação do meu projeto de tese foi óóóóótima!!!! Saí de lá cheia de ideias e louca de vontade de continuar trabalhando! Foi inspiradora!
Quero agradecer publicamente família e amigos que estiveram lá me dando apoio moral. A presença de vocês foi (é) muito importante!
E aos professores da banca que leram atentamente meu projeto e me ajudaram e fazer dele uma tese que será entregue em 2016.
Depois da banca, minha pálpebra, que estava "trimilicando" parou de tremer. O que reforça a teoria de que quando o estresse passasse, o sintoma passaria. E não é que passou?
Antes da banca, fui na Dra. Maria Cecília levar meu exame de eletronistagmografia e levar o Jota também, que anda com uma série de sintomas novos e que serão tratados com uma pulsoterapia na semana que vem (emanem energias positivas pro meu amor, minha gente!). Vai dar tudo certo!
Já os sintomas que me levaram a fazer o exame passaram e eu ganhei um período bônus sem pulsoterapia.
Fiz esse exame porque senti três vezes uma tontura muuuito forte, que tinha que me segurar pra não cair. Como eu expliquei pra doutora, sabe quando a gente toma um porre federal e percebe que deitado o mundo gira e acaba dormindo sentado? Então, eu me senti assim algumas vezes.
Aí fiz a eletronistagmografia pra ver se meu problema era do labirinto (podia ser uma labirintite) ou se era de ordem central, ou seja, nossa amiga esclerose. O exame é fácil, rápido e simples. Eles colocam uns eletrodos colados no rosto e primeiro fazem você seguir com os olhos uma luz (como no exame neurológico). Depois pingam água quente no ouvido e você precisa ficar com os olhos fechados. Nessa hora dá uma tonturinha. Aí é só abrir os olhos que passa.
No meu exame deu o seguinte resultado (resumindo): nada no labirinto, nistagmo espontâneo. Ou seja, tem alguma coisa se mexendo no lodo e fez feder...
Mas, como eu não tive mais nenhum episódio dessas tonturas, fiquei sem pulso. Só que com um aviso: se tiver mais meia tonturinha, vai pra pulso direto mocinha!
Juro que não tive mais nenhuma tonturinha. Mas tô com medo de sentir qualquer coisa do gênero. Por dois motivos principais. O primeiro é que tem viagem semana que vem, tem reforma, tem mudança, tem início de aulas do semestre, tem uma porrada de coisas que eu não queria interromper (quem quer né?). Segundo porque eu tenho um sentimento de fracasso a cada pulso. E isso é pior que a pulso.
Ah, e tem um terceiro... se isso tá acontecendo é porque ou tem lesão nova ou tem lesão ativa... Mas só descobriremos em outubro, na minha próxima ressonância. Nada de sofrer por antecipação. Nada de conjecturar cenários que talvez nem se configurem. Nada de ficar pensando no velório da bezerra que nem morreu ainda. Sofrer por antecipação nunca ajudou ninguém a resolver problemas... pelo contrário...o sofrimento por antecipação só fazem você não conseguir enxergar a solução que está logo a sua frente. Assim como não vale a pena sofrer pelo leite derramado, afinal, ele já caiu mesmo. No fim das contas, não vale a pena sofrer, não é mesmo?
Como se diz por aí, o que não tem solução, solucionado está. Ou, "se o problema não tem solução, não esquente a cabeça, ele não tem solução. Se ele tem solução, não esquente a cabeça, porque tem solução". "Não se preocupe com as mudanças da vida, se você não as fizer, elas se farão por si só"... Aí vai de você aproveitar, curtir mesmo o caminho ou fechar os olhos esperando que as coisas passem e sem aproveitar a vista. Difícil? Talvez. Mas nada que não se consiga com um pouco de vontade de fazer as coisas darem certo. E se alguém te falar que não dá pra viver assim, faz uma careta pra ela sorrir!


Bueno, bóra trabalhar que semana que vem tem BCTRIMS (Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla - http://www.bctrims.org.br/) em Campinas e eu vou pra lá. Alguma "encomenda" especial sobre algum tema, enviem por email ou comentários.
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 25 de julho de 2014

All you need is love


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu sei, tô devendo... mas é que viver é sempre dever pra alguém né? eheheheh
A verdade é que eu decidi (sei lá quando na vida), que eu nunca vou ficar me devendo: nem descanso, nem lazer, nem horas de sono, nem diversão.
E, por conta disso e das obrigações (que eu também não fico devendo porque meu senso de responsabilidade é muito alto), acabei não conseguindo escrever essa semana.
Mas só tem tido coisa boa ocupando minhas horas: reforma da casa (que tá ficando liiiiiinda e que eu mostro pra vocês quando estiver pronto), apresentação do projeto de tese (é terça de manhã...quem não for ver, acende vela), consulta com neuro, exames novos (hoje faço uma eletronistagmografia e depois conto pra vocês), projetos novos aprovados (mais trabalho) e o noivado.
Siiiim! Estamos noivos! Agora com aliança na mão.
Já disse pro Jota e pra quem quiser ouvir, sinto-me casada com ele desde aquele 20 de junho, em que me atirei sem cordas, de olhos fechados porque sabia que era amor. Mas é legal essas sacralizações das coisas. Não sou muito de rituais, mas alguns eu faço questão.
Foi muito legal reunir a família na sala, agradecer todo mundo que está com a gente e trocar as alianças na presença de quem mais importa nas nossas vidas.
E como alegria a gente compartilha, olhem só que lindo:

Ah, e muito obrigada a todos os amigos que, via facebook curtiram e compartilharam esse momento. Ver mais de 200 curtidas e mais de 100 comentários só nos faz acreditar que tem muita gente legal torcendo pela nossa felicidade!
Uma coisa curiosa é que, respondendo a uma entrevista de uma revista de saúde (aguardem, logo nas bancas), comentei que meu noivo tem EM também. Na hora o rumo da entrevista deu uma desviada, porque é interessante isso de um casal esclerosado...
O que eu acho estranho é as pessoas perguntarem: então, como é namorar um esclerosado? Ninguém pergunta como é encontrar o amor da sua vida, ou como é namorar à distância, afinal, ficamos um ano inteiro namorando em ponte aérea. Eu sempre respondo que eu não namoro a esclerose dele e que, se pudesse, faria nenhum de nós dois termos mais EM. Não ter EM não faria que nós nos separássemos, porque o que nos une não é a esclerose, mas o amor.
Ai, como eu tô fofa! hehehehehe
Mais uma coisa legal: recebi 5 comentários de casais esclerosados, como eu e o Jota. Quem quiser contar aí a sua história de amor esclerosado, por favor, conta aí nos comentários que vamos adorar conhecer e fazer óóóóóóiiiinnnn com a sua história de amor!!!
Agora entro em concentração e contagem regressiva pra qualificação da tese.
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 18 de julho de 2014

Olhai os Lírios do campo

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Hoje quero apresentar a minha nova tatuagem, feita ontem pelo meu primo e talentosíssimo designer, ilustrador e tatuador, Vinícius!



É na parte interna do braço direito (naquele gordinho que tem no braço, sabe?).
Desde o ano passado que eu queria fazê-la. Mas aí eu tive surto ano passado. E tive pulsos. E fui deixando pra um momento mais apropriado.
Essa tatuagem, assim como minhas outras, são "lembretes", pra que eu não esqueça do que realmente importa na vida.
A minha primeira eu já expliquei aqui (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2010/08/tatuagem-episodio-2.html) é um galho de flor de cerejeira, com as minhas duas flores: mamãe e Renata. A flor de cerejeira nos lembra da beleza e da finitude.
Já a segunda, eu fiz junto com minhas almas gêmeas mamãe e Raquel: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2011/07/amor-infinito.html, para lembrar nosso amor infinito.
E essa é pra lembrar um sentimento que tenho dentro de mim e que, mesmo as pessoas tentando tirar, não conseguem: a certeza de que tudo dará certo!
Na verdade ela é inspirada na passagem do evangelho de Mateus, que diz:
"Por isso vos digo: Não andeis cuidadosos quanto à vossa vida, pelo que haveis de comer ou pelo que haveis de beber; nem quanto ao vosso corpo, pelo que haveis de vestir. Não é a vida mais do que o mantimento, e o corpo mais do que o vestuário?
Olhai para as aves do céu, que nem semeiam, nem segam, nem ajuntam em celeiros; e vosso Pai celestial as alimenta. Não tendes vós muito mais valor do que elas?
E qual de vós poderá, com todos os seus cuidados, acrescentar um côvado à sua estatura?E, quanto ao vestuário, por que andais solícitos? OLHAI PARA OS LIRIOS DO CAMPO, como eles crescem; não trabalham nem fiam;

E eu vos digo que nem mesmo Salomão, em toda a sua glória, se vestiu como qualquer deles.
Pois, se Deus assim veste a erva do campo, que hoje existe, e amanhã é lançada no forno, não vos vestirá muito mais a vós, homens de pouca fé?
Não andeis, pois, inquietos, dizendo: Que comeremos, ou que beberemos, ou com que nos vestiremos?
Porque todas estas coisas os gentios procuram. Decerto vosso Pai celestial bem sabe que necessitais de todas estas coisas;
Mas, buscai primeiro o reino de Deus, e a sua justiça, e todas estas coisas vos serão acrescentadas.
Não vos inquieteis, pois, pelo dia de amanhã, porque o dia de amanhã cuidará de si mesmo. Basta a cada dia o seu mal."


Eu sei que preciso trabalhar, ganhar dinheiro, pagar minhas contas. Mas tenho uma certeza louca, dentro de mim, de que nada me faltará. Acredito que aquilo que tenho e que deixo de ter fazem parte da minha vida. E me preocupo em fazer bem as coisas hoje, não amanhã, porque nada sei sobre amanhã. Claro que não sou louca de não me programar pro futuro, mas não perco o sono e a tranquilidade com isso, porque cada coisa vem a seu tempo e sofrer por antecipação não me parece muito saudável. 
Assim como não me parece saudável viver sozinho, só pra ganhar dinheiro e esquecer de quem tá do seu lado. O que realmente importa, pra mim, não é o destino nem a chegada, mas as relações que fazemos nos caminhos que trilhamos.
Ah, e não, não doeu nada. Acho que meu limiar de dor já tá em altíssimo nível. Tá doendo hoje, como se tivesse um grande hematoma, mas pra fazer só senti cócegas quando chegava perto do sovaco...ehehhehehe
Até mais!
Bjs

Em tempo 1: minha neuro vai sapatear quando ver que eu fiz mais uma...ehhehehe
Em tempo 2: o Vini tatua em Santa Maria. Interessados, deixe um comentário ou entre em contato com ele pelo facebook:
https://www.facebook.com/nicoilustras?fref=ts
https://www.facebook.com/trezetatuaria

terça-feira, 15 de julho de 2014

Quando a incompreensão cansa mais que a fadiga

Assim a fadiga me toma... normalmente em menos de 15 minutos

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo legal. Tô beeem cansada, mas satisfeita!
Ontem fiquei uma hora e meia na farmácia do estado pra pegar a minha medicação. E hoje encarei o centro de Porto Alegre de novo, pra pegar uns documentos que faltavam pra entrar com a ação judicial do Fampyra pro Jota. Além das muitas coisas resolvidas em casa e da ansiedade com a reforma da casa (que a cada coisa que se mexe, se descobre outras pra fazer...).
Resultado: por volta das 15h de hoje meu sistema começou a desligar.
A fadiga, quando começa a pegar mais forte vai me desligando. E aí eu já sei que preciso dar uma leve morridinha na cama (ou no sofá, ou em qualquer lugar que eu possa me encostar). E preciso de silêncio (se tiver colo e cafuné, melhor ainda). Se eu der essa morridinha básica, acordo uma nova pessoa. As vezes precisando dum banhinho pros músculos "soltarem", mas bem.
A verdade é que a fadiga, as vezes, parece um peso enorme que vai abraçando meu corpo todinho e chega uma hora que nem escutar direito eu escuto. O corpo pesa toneladas e a cabeça também. É como se fosse escurecendo tudo num dia claro. Não como num desmaio, que as luzes se apagam. Sinto como se eu estivesse apagando no ambiente.
Mas eu já me acostumei com isso. E sei exatamente o que fazer. O problema é quando as pessoas que estão a tua volta não entendem.
Aqui em casa minha mãe super entende. E mesmo quando ela "esquece" que eu tenho EM (porque eu finjo bem), se eu digo "agora não", ela pega rápido a coisa. A minha irmã me deixa quietinha e fica olhando pra ver se eu tô respirando, mas não incomoda. O Jota não só entende como acompanha, já que ele tem fadiga tanto quanto eu. E a minha sogra também já se acostumou com dois esclerosados em casa. Mas a minha vó não só esquece que eu tenho EM como faz questão de me manter acordada.
A verdade é que eu não faço alarde quando não tô bem. Acho desnecessário. Mas algumas pessoas precisam de alarde, de drama, pra perceber. Ela já disse: mas minha filha, diz que tu não tá bem ao invés de ser grossa (essa frase vem depois que a minha paciência, dor e fadiga passam dos limites duas vezes e eu já respirei e contei até mil e vinte e um...e aí eu grito pra ela parar um pouco porque eu preciso).
E aí eu fico sendo a grossa. Claro que ninguém pensa que eu só sou grossa quando eu não aguento mais. Quando o limite da falta de respeito ao meu mal estar transbordou...
Eu sei que as pessoas dizem que eu tenho que ter paciência porque ela tem 80 anos. Mas, sinceramente, não vejo diferença nenhuma entre uma pessoa de 8, 28 ou 80 anos. Acho que respeito é necessário sempre, em todos os momentos. Acho que o silêncio de uma criança, o gosto de um adolescente, o jeito de um jovem adulto e os desejos de um idoso devem ser respeitados, todos da mesma forma. Será que eu estou muito errada?
Vai ver eu só penso isso porque todas as vezes que eu fui xingada na rua, tanto de espertinha andando com uma bengala como de bêbada, cambaleando na rua, foi por pessoas idosas. Não sei se com o avançar da idade as pessoas acham que podem julgar publicamente todo mundo, invadir o espaço alheio, agir com desrespeito e sair impune disso, sem nenhum xingamentozinho de retorno. Porque ai de você se você responde né...
Quero deixar claro que não tenho nada contra idosos. Nem contra a minha amada vovó. Mas é que as vezes cansa, sabe?
Eu sei que ela não faz por maldade. E eu sei que ela só acha que as pessoas estão doentes quando fazem um drama de doente. Deve ser por isso que ela faz drama até com coceira nas costas (isso não é piada, é verdade).
E eu fico imensamente feliz porque só uma pessoa da minha casa não se esforça pra entender. Porque eu sei que a maioria dos esclerosados não tem tanta compreensão como eu tenho no meu lar.
Mas não adianta, eu não sei fazer drama, nem "cara de doente". Só sei ser grossa quando não aguento mais. Como diria Gildo de Freitas, "me chamam de grosso, eu não tiro a razão...eu reconheço a minha grossura"...Espero que isso seja perdoado.
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 9 de julho de 2014

Gentileza cura os males



Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem, embora a decepção com a seleção brasileira (sem comentários...).
Estou em Suzano, ajudando (ou atrapalhando) a organizar o que vai pra Porto Alegre na mudança... tá chegando a hora...
Mas, então, eu vim pra cá na sexta-feira passada. Cheguei em São Paulo as 13h duma tarde que teria jogo do Brasil e que todo mundo tava saindo do trabalho e voltando pra casa pra aproveitar o meio feriado. E eu tinha uma missão: sair do aeroporto de Congonhas, chegar no metrô, chegar na Estação da Luz, pegar o trem e chegar em Suzano. Tudo isso fazendo mais de 25 graus e com a mala de roupas.
Chegar na Estação da Luz foi fácil fácil. Mas aí eu me a-pa-vo-rei com a quantidade de pessoas tentando andar na estação. Fiquei com medo de chegar em casa só à noite. Porque era gente demaaaaaais! Eu nunca tinha pegado metrô em horário de pico de movimento.
Aí você deve pensar: e esse povo todo mal educado deve ter te empurrado. É verdade, algumas pessoas me empurraram, mesmo vendo a bengala e a mala. Mas são pessoas que devem empurrar até a mãe dentro de casa. Porque pra subir na escada rolante, uma senhora me ajudou.
Quando parei na estação, achei que jamais entraria no trem. Era gente demais. E um empurra empurra desgraçado. Olhei em volta, respirei e pensei: vou sentar aqui e quando todo mundo estiver em casa vendo o jogo, eu pego o trem.
Mas aí apareceu uma mocinha pra me ajudar. Ela olhou pra mim e disse: moça, assim você não vai conseguir sentar não. Faz assim, quando abrir a porta, eu entro correndo e sento no banco de prioridade. Aí você entra e chega onde eu estiver sentada e senta, certo? Confesso que fiquei desconcertada. Não acreditava que uma menina (devia ter uns 16 anos) tinha feito a proposta de ficar de pé no trem, naquele calorão, apertada como sardinha em lata, pra me ajudar. Mas era verdade. E assim a gente fez. Quando as portas do trem abriram eu fui empurrada pelo mar de gente. Nem tinha como cair, não tinha espaço. E assim cheguei, sentadinha, até a outra estação de trem, pra trocar de trem e chegar em Suzano.
No outro trem foi mais tranquilo, tinha um vagão especial de prioridades. E assim eu cheguei em casa a tempo de ver o jogo (esse valeu a pena).
Conto essa história pra agradecer a menina com fones de ouvido e maquiagem preta no rosto que me ajudou a chegar em casa e a continuar acreditando que existem mais pessoas boas que ruins no mundo.
É verdade que, se eu tivesse que pegar metrô e trem todos os dias, seria dureza depender da boa vontade de alguém diariamente. (E esse é um dos motivos para estarmos indo morar em Porto Alegre e não em São Paulo). Mas sabem que, nesse um ano que eu venho todos os meses pra São Paulo, me surpreendi com a educação e gentileza das pessoas. Sempre que entrei no metrô, de bengala, me deram lugar pra sentar sem eu precisar pedir e sem olhar de cara torta. E teve até uma vez, no ônibus, um cobrador que mandou o motorista esperar eu e o Jota sentar no banco antes de arrancar o carro pra gente não correr o risco de cair.
Sei que isso é exceção. E que, provavelmente esse cobrador e essa menina convivam com pessoas que precisam de ajuda, de alguma forma e, por isso desenvolveram uma certa sensibilidade pra isso. Mas, de toda forma, não posso reclamar. Não sei se a moça me ajudou depois de ver minha cara de caipira, pensando no que fazer ou se as pessoas ajudam porque foram criadas num ambiente de gentiliza. O mundo ainda se mostra bonito pra mim e continuo a crer que gentileza gera gentileza.



Até mais!
Bjs

Em tempo: 7 a 1 épacabá!

quinta-feira, 3 de julho de 2014

Só notícia boa!!!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Essa semana foi cheinha de coisas legais pra ver, ler, ouvir sobre EM.
Primeiro, vamos a notícia super esperada por todos nós:
O Fingolimode foi aprovado para ser distribuído pelo SUS minha gente!!!!
Lembram da consulta pública que eu falei por aqui? (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2014/04/consulta-publica-fingolimode.html).
Então, fazer barulho, recolher assinaturas, deu resultado: agora quem tem receitado o fingolimode pode ter o tratamento via SUS sem ter que entrar na justiça!!!
Grande vitória!!!
Se você ainda não conhece o Fingolimode, eu fiz uma entrevista, no ano passado, com o Dr. Otávio Soares, Gerente Médico de Neurociências - Divisão Farmacêutica da Novartis Brasil pra tirar as minhas dúvidas pessoais sobre o uso dessa medicação oral. Confere aí:

http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/07/e-medicacao-oral.html

Outras duas coisas legais que saíram nessa semana e que eu aconselho ler e ver:
1. Primeiro uma matéria da revista Veja (quem diria!), sobre o uso de altas doses de vitamina D. Como eu já compartilhei no facebook, nela os médicos especialistas em esclerose múltipla repetem as frases que eu falo há anos, desde que a suposta cura desse tratamento começou a ser moda:
"não é possível basear condutas médicas em especulações"
"Ele nunca publicou uma pesquisa sobre esse tema e não tem nenhuma em andamento."
"Um tratamento que não tem comprovação científica só deve ser aplicado em um contexto de pesquisa"
" existem casos em que a condição é pouco agressiva e fases em que ela deixa de evoluir.
Esse é um dos motivos, segundo os médicos, que levam pacientes a acreditar no tratamento com vitamina D. "As doenças autoimunes são muito heterogêneas, entram em atividade ou param de agir de repente. Então o paciente pode atribuir à vitamina D uma característica que é da evolução natural da enfermidade"
"Por que com todos os medicamentos seguimos rígidos protocolos e com a vitamina D há esse uso irresponsável?" 
Como eu já disse e volto a repetir, acho que cada um escolhe o que faz com seu corpo, e a minha escolha é usar o tratamento convencional com interferon. E eu me sinto muito bem com ele. E não quero evangelizar ninguém a usar um ou outro tratamento. Mas essa matéria traz todos os meus principais argumentos de porque eu não vou atrás dessa terapia. Vale a pena a leitura e a reflexão:


http://veja.abril.com.br/noticia/saude/medicos-questionam-tratamento-de-esclerose-multipla-a-base-de-vitamina-d

Ainda sobre essa discussão, um debate muito bom na tv cultura com o Dr. Cícero (que prescreve o tratamento de vitamina D) e o Dr. Denis, que é pesquisador da Unifesp, especialista em EM e atende no ambulatório de neurologia do Hospital São Paulo: 

http://tvcultura.cmais.com.br/jcdebate/videos/jc-debate-sobre-esclerose-multipla-30-06-2014

E mais uma boa notícia, minha defesa tá confirmada e já tem até cartazinho:


(Quem quiser ir ver, vou adorar. Apoio moral -e pitacos - é sempre bom!)

Ah, uma explicação pros amigos menos familiarizados com essa loucura de vida acadêmica: eu ainda não vou ser doutora. É que no doutorado, antes da entrega final da tese, a gente passa por uma banca de qualificação, onde os professores avaliam o trabalho, dizem se aprovam e, caso aprovem, dão uma ajuda em que caminho devemos tomar. Aqui na UFRGS a gente faz essa banca de qualificação na metade do curso. Ou seja, em julho de 2016 eu espero estar postando aqui o cartazinho da defesa final.
Em tempo 1: estou apaixonada pelo meu trabalho!!!
Em tempo 2: descobri um vazamento na minha linda casinha nova. Ainda bem que foi antes de começar a reforma do banheiro. De toda forma, já vou avisando: reforma não é coisa pra esclerosado. Escrevo mais sobre isso depois de tudo pronto, porque acho que vai ter mais coisas até o final do mês...hehehe.
Em tempo 3: #tacalepauseleçãobrasileira

Até mais!
Bjs