quarta-feira, 19 de novembro de 2014

Soltando as borboletas

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Bom, eu sei que eu prometi que hoje postaria sobre as palestras do II Encontro de Blogueiros da Saúde. Mas, vou pedir licencinha pra falar de outras coisas hoje e prometo voltar com esse tema no próximo post.
Passei o final de semana no Rio de Janeiro. Sim, o Rio de Janeiro continua liiiindooo (e eu só sei disso porque os queridos da Vanilda e do Luis Osmar me levaram pra cima e pra baixo pra eu conhecer um tanto da beleza da cidade. Obrigada). Mas eu só topei ir sozinha, pra uma cidade que eu não conheço, em surto (ah, sim, esqueci de contar, que vou pra pulso semana que vem... depois conto isso), pra apresentar um trabalho e ver um livro com meu nome no sumário e na seção "sobre o autor".
Pra quem vive a realidade da vida acadêmica, ter um capítulo de livro pode parecer algo comum, corriqueiro. Para mim não. E a EM tem influência nisso.
Quando eu tive o diagnóstico e achei que ia morrer disso em 5 ou 10 anos, pensei em parar de estudar. Depois eu fui descobrindo que eu podia fazer muitas coisas. Não todas que eu queria, mas ainda assim muitas.
Os médicos, psicólogos, psiquiatras, entendidos de EM, de doença auto imune, benzedeiras e o senso comum sempre me falaram pra fazer duas coisas contraditórias: fazer o melhor que eu pudesse, sempre; e não me estressar, não achar que eu tenho que fazer tudo perfeito.
Sempre achei isso complexo. Porque eu sou uma perfeccionista de nascença. E todo perfeccionista é meio estressadinho. Mas aí eu tinha que fazer as coisas sem me preocupar, de uma forma mais relaxada pra não ficar doente, literalmente.
Assim, eu comecei a pensar que, se eu fosse mediana, já estava bom. Coloquei na minha cabeça que eu não precisava ser a melhor em nada, só o medíocre já tava bom. Assim eu não deixaria de fazer nada mas também não me incomodaria e ficaria menos doente.
Quem teve o diagnóstico de EM já deve ter passado por isso, esse impasse de como mudar de ritmo, como ser producente, como não se estressar, como lidar com essa queda de expectativas. Sim, porque o mundo espera menos de nós. E, às vezes, a gente acaba acreditando que deve esperar menos da gente também.
A verdade é que, profissionalmente, eu nunca me cobrei muito. E nunca esperei muito também.
Antes do diagnóstico de EM eu pensava em ser diplomata. Eu já tinha dois idiomas no currículo, faria uma faculdade boa e até poder me tornar diplomata, estudaria bastante pra ser boa nisso. A EM acabou com esse sonho. Sinceramente, ainda bem... acho que eu não daria bem pra isso e teria desistido no meio do caminho.
Mas, enfim, a EM me fez guardar muitas expectativas, em relação a mim mesma, bem escondidinha, dentro de uma caixinha escondida. Eu olhava para os sonhos, e eles eram bonitos, como asas de borboletas. Aí eu os guardava, bem escondido, pra não correr o risco de querer ficar vendo as borboletas batendo asas quando eu achava que elas jamais iriam voar.
Nesse ano, muita coisa mudou. Fui soltando algumas borboletas, devagarinho. Comprar minha casa, casar, pensar em ter filhos, em trabalhar...
E, profissionalmente, encontrar meu problema de tese no doutorado mudou tudo: eu comecei a achar que eu podia mais. Que eu tinha capacidade de ser boa nisso. E eu acho que sou mesmo, sabe. Que eu tô num caminho que eu não preciso achar que ser mediana é bom. E que quanto mais eu me dedicar, mais feliz eu vou ficar, e não mais doente.
Por isso, ter um artigo publicado num livro ao lado de outros pesquisadores brilhantes, alguns dos quais eu sou fã, é uma coisa muito grande pra mim.
É a prova física de que eu posso. É a prova que eu não preciso acreditar que eu sou menor ou menos que os outros que conseguem estudar e trabalhar o dia todo. É a prova de que a EM pode até ter diminuído minhas expectativas em relação a mim, mas não diminuiu o tamanho dos meus sonhos.
Talvez eu tenha ficado tão feliz porque nunca esperei isso e quando conquistei, foi lindo. Talvez, quem cria expectativas demais acaba colhendo frustração quando não dá certo. Sei lá...
Não que isso vá me subir à cabeça. Eu sei que pra maioria ali é só um livro. Só mais um livro. Pra mim tem sabor de conquista. Sabor de sonho. Sabor de planos. Sabor de vitória. Sabor de bóra continuar que tem muita coisa boa pra se viver e produzir ainda minha filha!


Só queria compartilhar com vocês essa minha alegria. A de conseguir algo que jamais imaginei ter. Que achei que não podia ousar querer ter. E que agora sonho com mais.
Só queria poder dizer pra vocês não esperarem menos de vocês só porque a EM chegou. Ela pode até nos deixar mais lentos, mais doídos, mais doidos, mais tensos... mas que ela também nos deixe mais fortes, mais sensíveis, mais solidários, mais pacientes, mais sonhadores e, quem sabe, mais felizes.
Escolha suas lutas e siga em frente, que a força vem do amor que dedicamos ao que fazemos!
Solte as suas borboletas também, antes que elas sufoquem dentro da caixinha. Deixemos nossos sonhos tomar o rumo que eles quiserem/precisarem tomar.
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 14 de novembro de 2014

Encontro de Blogueiros - O caso do roubo da cadeira

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Então, hoje eu vou contar da vergonha que eu passei no Encontro por "roubar emprestada" a cadeira de rodas da Maria Aparecida...
Bom, primeiro tenho que dizer que nós viajamos sem a nossa cadeira de rodas. Normalmente pegamos as cadeiras emprestadas em locais públicos, como shopping, supermercado, museus etc. Temos a nossa cadeira pra ir passear no parque. Mas como iríamos para um evento que iríamos do hotel pra Câmara Municipal, da Câmara para o hotel, nem me preocupei em alugar uma cadeira pro Jota.
Nosso hotel não tinha quartos com acessibilidade para todos os esclerosados. E aí que eu digo que acessibilidade não é só arquitetônica, mas é atitudinal também. Porque o hotel em que ficamos, mesmo não tendo acessibilidade, se ofereceu para adaptar todos os quartos necessários. Assim, no nosso quarto tinha cadeira de banho, nos banheiros que tinham banheiras eles colocaram barras de apoio e em alguns eles até tiraram o box do chuveiro pra caber a cadeira de banho. As atitudes deles foram pró-participação da pessoa com deficiência na sociedade. Gostei muito!
Bom, no hotel tínhamos acessibilidade e na Câmara também. Logo que cheguei, vi uma cadeira de rodas no cantinho da sala onde estávamos. Aí fiquei bem tranquila, porque se precisasse, estava ali. Vocês podem ver que tava ali mesmo ó:




Estávamos muito bem... até que começou a ficar muito quente lá dentro e a fadiga a pegar. E depois de participar de duas mesas, na hora de descer do palquinho, foi bem difícil pro Jota. A querida da Dalila, jornalista que estava ali do nosso lado que me ajudou pra não cairmos nós dois. Bem, aí ele sentou e eu fui lá buscar a cadeira de rodas pra podermos sair um pouco, ir no banheiro. Eu tava crente que a cadeira era da Câmara e estava ali pro evento, até porque eu tinha pedido isso pra organização.
Saímos com a cadeira, voltamos, e ele ficou na cadeira. Acontece que, quase no final do evento, fui levar o Jota de novo no banheiro e a Cida, que estava ali sentadinha, quietinha, me perguntou se a gente já ia embora. Eu disse que não, que só íamos ao banheiro e ela disse: ah tá, é que a cadeira é minha, e se vocês fossem deixar lá na garagem podia se perder...
Nooooossaaaaa! Fiquei com todas as cores de vergonha! Ficamos zanzando por lá com a cadeira dela... gente... sem comentários de tanta vergonha... Justo eu, que não levava nem clipes pra casa quando trabalhava em banco...
Ela disse que tudo bem, que ela sabia que tava com a gente... de qualquer jeito, fiquei com vergonha...hehehehe.
No final do dia, já perguntei onde que eu podia pegar uma cadeira na Câmara, caso precisasse no evento do dia seguinte. E aí eu descobri que só existe uma cadeira de rodas na Câmara Municipal de São Paulo, e ela fica na garagem, caso precisasse transportar alguém, mas a pessoa não podia ficar com a cadeira lá dentro. Achei meio estranho. E também insensato. Um local com o tamanho da Câmara, e quantidade de pessoas circulando todos os dias, tinha que ter uma cadeira por andar. Se alguém passa mal no último andar, até a cadeira de rodas chegar pra poder transportar a pessoa, já se perdeu muito tempo.
Fato é que, no dia seguinte, chegamos um pouco mais tarde e quando passei pela cadeira da Cida, num cantinho do salão, tinha uma etiqueta com o nome dela. Acho que não era pra ninguém roubar... era pra gente saber que, se precisasse, podia pegar a dela...hahahahahaha.

No intervalo do brunch pude conversar melhor com a Maria Aparecida, com a filha dela, a Carla e a Claudia, além dos blogueiros sobreviventes do eventos anterior. Fiquei feliz demais em conhecê-las meninas. E obrigada pelas referências da cadeira de rodas e da scooter. Estamos pensando em comprar uma cadeira boa ou uma scooter dessas pequeninhas. Mas falta tempo ($$$) no momento...hehehehe.



Maria Aparecida, obrigadão pela cadeira! Nos salvou o dia e você sabe disso! E obrigada por ter ido no evento com a Carla. Quero vê-las mais vezes!

Hoje, conversando com a minha neuro, o Jota me entregou e contou a história toda. Ela só me alertou de duas coisas:
1. Ter Esclerose não me exime de ir pra cadeia se eu cometer delitos
2. Ela se nega a atender na prisão...
Vou ter que cuidar melhor o que eu pego por aí...
ahahahahhahahaha

Bom, queridos, tô indo viajar (de nooooovo) e volto na terça. Quarta ou quinta eu acabo de contar as coisas que aconteceram no Encontro de Blogueiros.

Até mais!
Bjs

quarta-feira, 12 de novembro de 2014

I Encontro de Blogueiros de EM - As palestras

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Bom, hoje eu quero falar sobre as falas no I Encontro de blogueiros de EM. No geral, acho que foi muito bom, muito proveitoso. Mas, vamos lá, fala a fala sobre o que eu gostei e o que me incomodou também.
Começamos com nosso amigo-palhaço Serafino Não Godói falando uma coisa que eu discordo totalmente, apesar de entender que essa linguagem vem do senso comum. Até queria falar com ele sobre isso, mas não tive oportunidade. Então, vai aqui meu comentário. Ele começou dizendo que não falaríamos sobre deficiência, que cortaríamos o D, e falaríamos de eficiência. Bom, isso me doeu nos ouvidos, porque a luta das pessoas com deficiência, que começou lá pelos anos 1970, luta pelo reconhecimento, legitimidade e respeito da pessoa com deficiência, ou seja, da pessoa que tem uma falta biológica, reconhecendo essa falta como uma condição humana e não como uma qualidade moral. Assim, deficiência não é o contrário de eficiência. O contrário de eficiência é ineficiência. Então, me desculpem, mas eu estava lá para falar de EM e de Deficiência, com D mesmo, porque não vejo nada de errado, vergonhoso ou desabonador em ter uma deficiência e em assumi-la publicamente. #prontofalei

Fizemos a abertura com uma mesa linda, composta pela Ana Lúcia Marçal, organizadora do evento, o Gustavo San Martin, fundador da AME, euzinha, a Wanda, representando a ABEM, o sr. Wilson Gomiero, representando a Febrapem, a Cleusa Miguel, representante do MOPEM e Conselheira Nacional de Saúde e o Tiago, representando a Agapem.

Da esquerda para a direita: Gustavo, eu, Wanda, Ana Lúcia, Wilson, Tiago e Cleusa (crédito da foto: Cynthia Macedo)

Esse foi o primeiro momento que eu consegui ver todos que estavam ali. E me senti muitíssimo feliz em reconhecer alguns rostinhos que eu lembrava de ter visto na fotinho do face, de comentar no meu blog, de ter mandado uma mensagem, enfim, amigos que ainda não conhecia pessoalmente. E segurei as lágrimas dentro dos olhos, porque sim, eu sou uma manteiga derretida.

Depois foi o momento do Gustavo San Martin falar sobre coisas que influenciam direta e indiretamente a interação da pessoa com EM na sociedade, como um custo social da doença. Foi bem legal porque muitos de nós que estávamos ali nos identificamos com os exemplos dados por ele. Quando ele perguntou, por exemplo, o que uma pessoa com EM espera que tenha num parque, pra um passeio, todo mundo disse: banquinho. Porque pra quem tem EM, sentar é fundamental. E falou de diversos fatores que precisam ser melhorados e trabalhados para que a pessoa com EM tenha acesso a uma vida social. Dentre elas, vários pontos legais (legais de leis não de bacanas) que precisam ser trabalhados por nós, como cidadãos, pelas associações, pelos nossos representantes políticos etc.

Gustavo San Martin - crédito foto: Dalila Ferreira

Bom, depois do Gu, quem falou foi a advogada Sumaya Caldas, que trabalha junto à ABEM e à AME. E aí eu posso dizer que fiquei bastante descontente em diversos pontos. Foram tantos, que nem consigo lembrar de todos. Mas gostaria de comentar sobre 3 coisas. A primeira é que ela partiu do pressuposto que toda pessoa que pede aposentadoria e auxílio doença age de má fé ou é interesseiro ou os dois. Foi isso que eu senti na sua fala. Quando ela falou, por exemplo, que tem pacientes que contribuem somente 18 meses com a previdência e logo querem aposentadoria, ela ressaltou o custo disso pra previdência. Sinceramente, me parecia que ela estava falando para peritos da previdência e não pros pacientes. Vejam bem, eu, por exemplo, que tive o diagnóstico ainda na infância, vou ter uma dificuldade tremenda de ter 18 meses de carteira assinada. Porque eu nunca consegui ficar mais que 9 meses num trabalho por conta da doença. E se eu contribuir 12 meses e pedir aposentadoria, sinceramente, o problema é meu, eu é que sei das minhas condições de trabalhar e eu não estarei explorando ninguém, estarei apenas exigindo um direito meu como cidadã, não é? Então... ficou estranho isso. A segunda coisa que me incomodou demais, e isso foi demais mesmo, foi quando ela associou doença psiquiátrica com loucura com morte de peritos. Segundo a advogada, ninguém quer ser perito (e por isso temos poucos peritos no Brasil) porque tem uns doentes mentais que quando não ganham, vão lá e matam o perito (sério gente, quando chegar o vídeo vocês vejam com os próprios olhos e ouçam com os próprios ouvidos). Além de ter EM, de pesquisar sobre deficiências e doenças, sobre estereótipos e representações, sobre preconceitos, tenho uma irmã com esquizofrenia e minha mãe está presidente da Associação Gaúcha de Pacientes e Familiares de Esquizofrênicos e Doentes Mentais (AGAFAPE), e lá nós trabalhamos para acabar com a imagem do esquizofrênico violento, do louco bandido, do doente mental perigoso. E aí a advogada vai lá e diz isso? Cho-quei!!! Propagar uma imagem dessas, um estereótipo absurdo desses e ter esse preconceito todo é uma coisa que me fere. E, pra acabar aquilo que eu considero uma fala desastrosa, ela disse que tem uma "amiga" com EM que é piloto de avião e que ela sempre diz pra essa moça que, quando ela tiver pilotando um avião é pra avisá-la porque ela não voa nesse avião. Será que ela não entendeu que ofendeu todo mundo que tava ali? Se a pessoa acha que tem condições de trabalhar, se a empresa aérea acha que ela pode, então quem ela pensa que é para dizer que quem tem EM não pode fazer o trabalho X ou Y? Sério isso? Bom a fala dela acabou e eu já tava sambando na cadeira de tanto absurdo que tinha ouvido. Desculpa aí se alguém gostou ou se nem reparou nessas coisas. Mas eu realmente não gostei. 

Depois teve o Dr. Denis Bichuetti, médico neurologista, a falar sobre a EM de um modo mais geral, como os tipos de EM, como se faz o diagnóstico e alguns tratamentos. Acredito que o que ele falou não tenha sido novidade para a maioria, mas foi uma fala muito boa, muito clara e que podemos passar pra todos os conhecidos que querem entender melhor a EM e estão entrando nesse mundo. Ele também falou de alguns medicamentos que podem nos ajudar a controlar sintomas, melhorando a qualidade de vida.
Além disso ele tirou algumas dúvidas do pessoal que estava presente. Surgiram algumas questões como sobre ter mais que uma doença auto-imune, sobre a prevalência de EM na mesma família e sobre qual tipo de EM é mais comum. Eu confesso que ri um pouco, sozinha a cada uma dessas perguntas. Primeiro porque ele disse que é bem raro ter pacientes com EM e lupus ou EM e Doença de Chron. Ele citou, inclusive, que no Hospital São Paulo eles só tinham um paciente com esse caso. Aí O paciente se apresentou, porque é o Jota...hehehehe. E sobre o lupus eu ri porque a Pam, amigona aqui do blog tem os dois. Meus amigos raros... Sobre ter mais que uma pessoa com EM na mesma família ele também disse ser raro, aí lembrei do Jefferson, que estava na plateia e da Ingret, uma amiga aqui de POA, ambos com vários casos de EM na família. E sobre a EM do tipo primária progressiva ser difícil de se ver também, porque estavam ali na minha frente, o Jota e o Rodrigo Drubi. Meus amigos, vocês são raros em todos os sentidos ;)
Gostei muito do Dr. Denis!


Dr. Denis Bichuetti - crédito foto: Dalila Ferreira
Antes do intervalo pro almoço, tivemos a fala do Dr. Victor Saab, médico neurologista responsável pelo corpo clínico da AME. Ele falou sobre qualidade de vida e EM, citando algumas coisas que podem melhorar nossa qualidade de vida. Bom, eu concordo com tudo que ele disse, só não sei se é possível na vida real isso de não se estressar, dormir bem, comer bem, evitar calor, fazer exercício físico, fazer acupuntura, tomar remédios pra sintomas... Acho tudo isso muito legal teoricamente, mas na prática a gente sabe que não é assim que a banda toca. Um cano da casa explode, um filho fica doente, um prazo de trabalho acaba, o verão vem e não tem grana pra ar condicionado, é muito mês no final do dinheiro (aquele, do auxílio doença 'miséria' que você ganha porque é "interesseiro" e pediu com pouco tempo de contribuição) e quando você vê, não comprou nem os remédios nem a comida orgânica, de qualidade, as amêndoas que fazem bem pra fadiga ou o salmão com ômega 3. Sim, eu sei que tempo é uma questão de preferência, que a gente tem que saber nossas limitações e deve cuidar de si, mas aí entra o que a Dra. Ana Maria Canzonieri falou (e aqui eu pulo algumas falas porque acho que tem tudo a ver), enfermeira e psicóloga, doutoranda em ciências da saúde pela Unifesp e supervisora técnica da neuroreabilitação e pesquisadora da ABEM.
A Dra. Ana falou sobre a necessidade da equipe multiprofissional para atender essa doença múltipla, com múltiplas formas de se apresentar em pessoas que tem múltiplas ocupações na vida. Como ela bem lembrou, nós não somos só pacientes de EM, nós carregamos outras identidades, outras atividades, temos obrigações, deveres, enfim, vivemos em sociedade, com outras pessoas e precisamos fazer algumas coisas que, nem sempre, estão de acordo com o tratamento. Mas uma coisa bem interessante que ela disse foi: você está fazendo o que quer e precisa ou está tentando se enquadrar naquilo que os outros esperam de você? 
De toda a fala dela, essa pergunta foi o que eu trouxe pra mim. Porque eu sei que eu me cobro muito, sou perfeccionista a ponto de ser chata e eu me cobro, me culpo e me condeno, sem nem precisar da sociedade pra isso. Acho que eu preciso começar a esperar um pouco menos de mim... ou melhor, relaxar, e só. Deixar os problemas se resolverem e relaxar. 


Dr. Victor - crédito foto: Dalila Ferreira

Dra. Ana Maria Canzonieri - crédito foto: Dalila Ferreira


Bom, voltando à ordem das mesas, depois do brunch (essa é a forma chique de chamar lanchinho tomado no lugar do almoço), começamos a tarde com euzinha falando sobre a escrita autobiográfica como uma forma de organizar esses pensamentos e sentimentos que ficam tão desordenados com o diagnóstico, sobre o poder do compartilhamento das experiências como algo motivador, falei um pouco sobre o meu blog, a minha experiência com a EM, a responsabilidade do blogueiro, que precisa entender que ele não fala só por si, mas por todas as pessoas que tem a doença também... enfim, falei falei falei e o Jota, que tava mediando a minha mesa, não conseguiu me fazer ficar quieta...heheheeh. Também respondi a algumas perguntas bem legais. Gostaria de agradecer aos amigos que participaram da minha fala. Sério, eu tinha tanta coisa pra falar, não falei metade e ainda assim, falei demais. Bom, eu fiquei muito satisfeita com a minha fala. Espero que quem esteve lá comente ali embaixo o que achou. 
euzinha e o Jota - crédito da foto: Anemona Dentedeleão

Depois da minha fala, a Tuka foi só emoção ao falar sobre maternidade e EM. Ela diz não aceitar o rótulo de guerreira. Desculpa amiga, vou continuar achando que tu és sim uma guerreira. E mesmo que tu aches que não é a mãe que gostaria de ser, és a melhor do mundo pros teus filhos. E isso é o que conta! A Tuka, pra quem ainda não conhece, é uma mulher que eu gosto e admiro muito, que tem 5 filhos dos quais 3 vieram quase juntinhas (e duas vieram juntas mesmo, as gêmeas) e estão com 6 e 5 aninhos. Esses últimos três anjinhos vieram pós diagnóstico de EM e, mesmo sendo difícil (palavras da Tuka), são elas que a impulsionam todos os dias a levantar da cama e partir pra vida. Obrigada Tuka, por ter topado ir com a gente pra São Paulo, deixando tuas três pequenas e teu marido em casa pra encorajar as moças que querem ter filhos a terem mesmo. Na mesma mesa, o dr. Rodrigo Tomáz (médico neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein) falou sobre gravidez e EM, do ponto de vista médico. Adorei a fala dele, muito honesta, dizendo que ali todos sabiam muito sobre EM e que o que valia era uma conversa, tirando nossas dúvidas. Ainda, nessa mesa, a queridona da Wanda deu seu depoimento sobre suas gravidezes (sim, esse é o plural de gravidez), nos encorajando ainda mais. Resultado dessa mesa: todo mundo quis sair dali grávido!
E, meus amados, tenham a certeza que, o dia que esse casal esclerosado resolver engravidar, vocês acompanharão tudo, tintin por tintin, e a Tuka e a Wanda serão minhas consultoras pessoais, certo? 


Tuka - crédito foto: Dalila Ferreira

Dr. Rodrigo Tomáz - crédito foto: Dalila Ferreira

Wanda dando seu depoimento - crédito foto: Dalila Ferreira
Algumas lágrimas depois (sim, porque se eu não tinha chorado ao ver todo mundo ali ao chegar, eu chorei com a linda, emocionada e emocionante fala da Tuka).

Eu vou confessar uma coisa, a mesa seguinte, da dra. Ana Claudia Piccolo (neurologista, chefe do ambulatório de EM do Hospital Santa Marcelina) eu vi pouca coisa. Eu tinha participado de duas mesas seguidas e estava muito quente (um dos ar condicionados estava estragado) e eu precisei sair um pouco, jogar uma água gelada no rosto e dar uma respirada do lado de fora da sala. Lamento ter visto só metade da fala, mas adorei tudo o que ouvi. A dra. Ana falou sobre perspectivas de tratamento para o futuro. Tudo o que a gente queria e precisava saber sobre o que teremos nos próximos anos estava na fala dela. Quero rever toda a palestra quando estiver disponível o vídeo (no conforto do meu sofá, com ar condicionado ligado e sem o calor), e espero que todos vejam também. Recebo todos os dias emails pedindo quais são as novas terapias. A dra. Ana facilitou nosso trabalho, explicando de forma simples e clara o que vem surgindo por aí. Coisa boa!


Dra. Ana Claudia Piccolo - Crédito foto: Dalila Ferreira

Depois dela, tivemos uma fala surpresa... e que maravilhosa surpresa!!! O dr. Guilherme Olival (neurologista do CATEM, Albert Einstein e Sírio Libanês)foi lá para falar sobre medicamentos orais, mas a gente acabou pedindo que ele falasse sobre sua experiência como médico neurologista que é blogueiro de esclerose múltipla. E foi muito proveitoso! Além de sairmos de lá super admirando esse rapaz, para escrever aqui o post, fui atrás do blog dele, que eu não conhecia, e me viciei... fiquei lendo um texto atrás do outro e super recomendo: http://www.esclerosemultipla.med.br/ e http://www.drguilhermeolival.com.br/
Já falei pro pessoal lá, quero ele de novo no próximo encontro!


Dr. Guilherme Olival - crédito foto: Dalila Ferreira

Bom, e depois de todos muito cansados, mas muito satisfeitos com tudo que foi dito, encerramos nosso encontro com uma fala breve (breve demais, quero mais na próxima) da Wanda, como representante da ABEM, um breve fala da Cleusa (outra que foi breve demais...e que quero mais sobre essa luta política pela saúde), como representante do MOPEM, além do Gustavo reforçando o que falamos ali o dia todo: temos que agir coletivamente, já que temos o mesmo objetivo: conscientizar as pessoas (que tem ou não a doença) sobre a EM e melhorar a vida de quem vive/convive com ela. 


Cleusa Miguel -crédito foto: Dalila Ferreira


Acho que já tá todo mundo curioso pelos vídeos né? Eu também...mas logo logo poderemos ver.

Ufa! Cansaram já de ler? Eu confesso que cansei um pouco de escrever...
Nos próximos dias conto mais curiosidades do nosso encontro...como o caso do roubo da cadeira de rodas... heehhehe...
Chega por hoje, seus curiosos!

Até mais!
Bjs

segunda-feira, 10 de novembro de 2014

I Encontro de Blogueiros de EM - Saudades e alguns agradecimentos

Foto oficial com todos que estavam presentes de manhã
Oi queridos amigos, tudo bem com vocês?
Volto de São Paulo com novos amigos, o coração cheio de amor, a mente cheia de esperança, o corpo um pouco cansado, mas cheio de energias boas e positivas pra seguir em frente!
Óia eu falando aí... me deram o microfone e eu não parei mais...
O I Encontro de Blogueiros de Esclerose Múltipla e I Seminário Um novo olhar sobre a EM foi um sucesso!
Foi tanta coisa bacana, que nem sei direito por onde começar. Quero contar tudo...tudo mesmo... desde a nossa viagem até o roubo (feito por mim) da cadeira de rodas da Maria Aparecida.
Pra não encher vocês com um texto giganteeeeesco (e também porque eu ainda estou um pouquinho cansada...e tive que resolver muitos pepinos ao chegar em casa), vou separar os acontecimentos e 4 posts.
Amanhã eu conto pra vocês sobre as palestras do Encontro. Dou minha opinião pessoal sobre cada uma das falas, e combino que, quem esteve presente, vai deixar nos comentários, suas opiniões também sobre as falas dos outros, mas, principalmente da minha, pra eu poder ir melhorando...
Num outro post, que pretendo postar na quinta-feira, eu conto o caso do roubo da cadeira de rodas, que poderia ter sido uma tragédia com BO se a cadeira não fosse da queridona da Cida ;) Aí já dou uma geral sobre a acessibilidade da viagem e do evento também.
Depois conto pra vocês sobre as queridas pessoas que estavam por lá além de dar endereços de novos blogs pra vocês visitarem e lembrar os que já existem e que estavam lá presentes.
Teve sorteio de Madame Plim Plim
Jantar do grupo, porque ninguém é de ferro.
Por último, conto pra vocês sobre o Encontro de Blogueiros da Saúde, que foi nosso segundo dia de evento (e que tava todo mundo mortinho com farofa, mas foi genial).
Antes de qualquer post sobre tudo que rolou por lá, quero fazer um agradecimento especial à Priscila Torres, idealizadora do Blogueiros da Saúde, que abraçou a EM e criou esse evento maravilhoso. E também um outro agradecimento super especial à Ana Lúcia Marçal, parceira da Pri, membro do GrupAR e que organizou tudinho da nossa viagem, das compras das passagens ao aluguel das cadeiras de banho e saiu tudo muito bem, além de ela ser uma queridona que eu quero muito bem. Obrigada meninas por terem nos proporcionado momentos incríveis, alegrias inexplicáveis e amizades intermináveis!
Tuka, Jota e eu... só o pó no segundo dia.
Pra quem não foi, já aviso de antemão que logo logo teremos os vídeos das palestras dos dois dias disponíveis no site do Blogueiros da Saúde. Prometo avisar pra todo mundo ver e rever.
E pra quem ficar morrendo de vontade de ir, já digo que deixamos combinado que em 2015 esse mesmo encontro acontecerá em julho e esperamos rever os rostinhos que vimos nesse além de ver muitos novos.
Obrigada a todos os amigos que fizeram desse evento um Encontro de amigos.
Nos próximos dias eu conto pra vocês tintin por tintin do que aconteceu.
Até mais!
Bjs

terça-feira, 4 de novembro de 2014

Seminário Um novo olhar sobre a EM


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Tá chegando a hora de ver os blogueiros de EM reunidos num lugar só. Claro que vai tá faltando gente... não consegui reunir todos todos, mas garanto que quem for lá conferir, vai adorar essa conversa que teremos sobre EM.
Se você é de São Paulo e região, faça já sua inscrição:
 http://www.blogueirosdasaude.org.br/2014/10/11/1o-encontro-nacional-de-blogueiros-de-esclerose-multipla/

Se você mora looonge mas quer acompanhar, estaremos ao vivo, online, no site do blogueiros da saúde.
A minha fala vai ser as 14:30. Espero que gostem!
E, claro, depois, vamos colocar os vídeos todos disponíveis.
Peço aos queridos leitores aqui do blog que forem, por favor se identifiquem e venham falar comigo pra eu saber quem é quem, combinado?
Bjs


sexta-feira, 31 de outubro de 2014

Carta Aberta da AME sobre o Bem Estar


Queridos amigos, hoje publico a Carta Aberta da AME sobre a entrevista ao programa Bem Estar. Algumas pessoas, sentindo-se ofendidas com o programa, acabaram ofendendo meu amigo Gustavo e a senhora Vanda, que não conheço mas sei que não merece os ataques recebidos na internet. Segue a resposta da AME à abordagem sobre Esclerose Múltipla do Programa Bem Estar:

CARTA ABERTA SOBRE ENTREVISTA AO PROGRAMA BEM ESTAR


São Paulo, 31 de outubro de 2014.



Queridos amigos múltiplos,


Nesta quinta-feira, 30 de outubro de 2014 foi ao ar no Programa Bem Estar da Rede Globo uma reportagem sobre a Esclerose Múltipla. Nosso idealizador, Gustavo San Martin foi um dos entrevistados para a matéria, e, dada a abordagem feita pelo Programa sentimos a necessidade de nos posicionarmos.
A Esclerose Múltipla, como o próprio nome sugere, é uma doença que pode ter múltiplos sintomas e que, justamente por isso, acaba afetando cada pessoa de uma maneira. O fato de só entrevistarem pessoas que vivenciam os sintomas de uma forma mais moderada pode passar ao público em geral uma imagem errônea do que é a Esclerose Múltipla.
Gostaríamos de, por meio desta carta, esclarecer que a visão da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose) não é esta, reconhecemos a seriedade da doença e os desafios que os sintomas implicam na vida do paciente. 
Foram quatro horas de entrevista dadas pelo Gustavo San Martin exibidas em menos de dois minutos no programa. Mostrá-lo andar de skate e tocar violão nem de perto retrata o conteúdo passado durante a entrevista no que diz respeito à realidade da vida com a EM, e pedimos desculpas aos pacientes de EM que se sentiram incomodados ou ofendidos com estas imagens. A verdade, e o que talvez não tenha ficado claro na reportagem exibida, é que Gustavo falou sobre seus sintomas e suas dificuldades diárias e estas práticas foram meros exemplos daquilo que ele se alegraria em poder continuar fazendo, mas que, como todos os pacientes de EM tem que lidar com incerteza e um certo medo. Gustavo apresentou o panorama da EM hoje, como a doença que mais aposenta jovens adultos em idade produtiva. E relatou como ele próprio não tem a mesma vida que tinha antes da EM.
Falamos sobre a AME, nossa forma de encarar a doença, nossos planos e sonhos futuros, bem como nossos projetos em realização que buscam incluir as pessoas com EM na atividade laboral, na vida social e nas atividades cotidianas da cidade, porque nos preocupamos com a participação da pessoa com EM na sociedade.
Nosso lema é: informação é o melhor remédio! Sendo assim usamos as redes sociais para publicar, de segunda à sábado, conteúdos de fontes confiáveis sobre o que está em pauta ao redor do mundo nas áreas de pesquisas e tratamento da EM. Também compartilhamos dicas de saúde e bem estar geral, porque sabemos que a pessoa com EM precisa saber mais do que apenas sobre a doença.
Reconhecemos que, viver com EM é uma luta diária, e nossos conteúdos motivacionais existem, porque sim, acreditamos que uma postura positiva pode facilitar, nem que seja um pouquinho, neste desafio. A AME, como o próprio nome sugere, é uma ponte, buscamos unir e facilitar a comunicação entre as pessoas com EM, associações de pacientes, profissionais da saúde e a sociedade em geral. Dispomos de uma enfermeira e um neurologista, amigos de plantão, para ajudar a tirar dúvidas dos nossos amigos múltiplos.
Nossa equipe de profissionais desenvolve projetos pensando sobretudo no bem estar da pessoa com EM, tentando sempre trabalhar em parceria com as associações regionais. Ainda neste ano lançaremos um portal todinho sobre esclerose múltipla, com informações sobre EM, e relatos de pessoas com EM compartilhando suas experiências e permitindo que você, que tem (ou que convive com alguém que tem) EM possa dividir suas histórias, medos e conquistas; um aplicativo totalmente interativo que tem como principal função localizar e avaliar desde médicos e instituições de saúde até comércios e pontos turísticos em geral; um guia de viagens que ajudará a pessoa com EM a sair de casa, dando atenção à recursos de acessibilidade.
Ainda na luta por um mundo mais acessível, oferecemos assessoria jurídica, para que você possa, num teclar de dedos, tirar dúvidas e se informar sobre os seus direitos enquanto pessoa com EM.  
A vida de quem tem EM não é simples, muito menos fácil ou “normal”. Sabemos e compartilhamos as dificuldades enfrentadas todos os dias por quem tem a doença, e por isso a AME foi criada, para tentar facilitar essa vida que já é tão complicada e mostrar a você, amigo múltiplo, que ela não precisa ser levada sozinha.
Sabemos que o bem estar da pessoa com EM, muitas vezes não é uma escolha dela, mas depende de diversos fatores como entorno social, condições financeiras, apoio de outras pessoas, estágio da doença e até mesmo fatores climáticos. Sendo assim trabalhamos para minimizar o sofrimento.
Acreditamos que podemos fazer diferença na sociedade, e que quanto mais todos entenderem a EM menos difícil será viver com ela. E tudo isso que não fez parte da escolha editorial do programa reforçamos aqui, junto ao nosso compromisso de continuarmos nosso trabalho dia após dia, em busca de mais qualidade de vida para todos os pacientes de EM!

Forte abraço,

Amigos Múltiplos pela Esclerose


quinta-feira, 30 de outubro de 2014

Bem Estar e a Esclerose em cinquenta tons de rosa


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Muitos devem ter visto hoje pela manhã o programa Bem Estar, que falou sobre Esclerose Múltipla. Alguns gostaram, outros detestaram, enfim, múltiplas opiniões (Quem não viu, pode ver nesse link: http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2014/10/medicos-falam-de-esclerose-multipla-e-esclerose-lateral-amiotrofica.html).
E eu, como pessoa cheia de opinião que sou, não posso deixar de falar sobre o programa também.
Há muito tempo nós, associações de EM do Brasil, tentamos emplacar uma discussão sobre EM na Globo. E sempre que o assunto surgiu nas associações que eu participo eu dizia: meu medo é a forma como vão tratar. Certo que vão dizer que é tudo lindo!
E foi exatamente o que eles fizeram!
Primeiro eles deram a explicação técnica sobre o que é a EM. Dessa parte eu gostei. Ficou muito legal visualmente aquele exemplo com os carretéis de linha e tal.
Mas depois eles descambaram pro discurso de esforço pessoal e superação individual, além da força de vontade de cada um como principal aspecto para se ter uma "vida normal". Mostraram pacientes que "vivem sem lembrar que tem a doença", e mostraram meu querido amigo-irmão Gustavo (e a Ana também...estavam lindos na TV, como sempre), que criou a AME mas que, em termos de sintomas de EM, é exceção. Quando ele me liga e conta que estava andando de bike eu sempre digo "tava o que? te odeio", porque eu mal consigo andar direito, quanto mais subir numa bicicleta. Claro que não o odeio, na verdade amo. Mas eu digo isso porque fico feliz demais por ele conseguir fazer algo que 99% dos pacientes nem sonha mais em fazer.
Fato é que, segundo o programa Bem Estar, ter uma conjuntivite é bem mais grave que ter EM, afinal, quem tem EM pode fazer o que quiser, quando quiser, porque a doença não afeta em nada.
Oi????? Sério isso????
Eu sou considerada uma paciente atípica de EM, porque estou muuuuito bem para meus 14 anos de diagnóstico. E o muuuuito bem é: conseguir fazer uma atividade por dia, morrer nos dias de calor, ter fadigas intensas pelo menos três vezes na semana, fadigas que me fazem arrastar a perna, perder a fala, dormir horas a fio sem conseguir abrir os olhos e perder a concentração. Meu muuuuito bem é conseguir andar duas quadras até começar a ficar com as pernas moles e não me segurar em pé. Meu muuuuito bem é não conseguir escrever direito porque a caneta é muito pesada. Meu muuuuito bem é nunca servir o copo cheio porque eu derrubo metade do líquido quando minha mão treme. Meu muuuuito bem é ter espasticidades, dores, formigamentos, fraqueza muscular e fadiga todos os dias. Meu muuuuuito bem é ter que tomar remédios diariamente além de uma injeção que acaba comigo uma vez por semana.
E aí vem a Globo e diz que eu sou mentirosa, porque agora, quando eu falar pra uma pessoa no ônibus que eu preciso ficar sentada na vaga de pessoa com deficiência porque a minha mobilidade reduzida já é o suficiente pra ser considerada deficiência física, ela vai dizer que eu tô mentindo, porque apareceu na Globo que quem tem EM pode fazer tudo.
Talvez eu que não me esforce o suficiente né?
O neoliberalismo atingiu até a doença: você só está mal porque não está se esforçando  o suficiente individualmente.
Não sei porque eles não mostraram ninguém com bengala, com muleta, com cadeira de rodas. Nem porque não falaram das dificuldades enfrentadas. Porque corpos diferentes incomodam? Quero mais que o mundo comece a se incomodar com a nossa presença. Porque nós estaremos presentes na sociedade, lutando para que, um dia, não seja estranho nem incômodo mostrar uma pessoa com uma deficiência na TV. Não sei quem montou essa pauta. Só sei que não gostei, como a maioria de nós, que está revoltado.
Sinceramente, eu não esperava nada de melhor vindo da rede Globo. Mas eu esperava que a ABEM e/ou a AME tivesse mostrado outro discurso que não esse da "vida normal". Nossas vidas são vidas normais de quem tem uma doença, mas nunca são vidas iguais àquelas que tínhamos antes do diagnóstico. E é pior ainda para aqueles que não tem condições financeiras de adaptar sua casa, seus móveis, sua rotina.
Porque não fazer a simulação dos sintomas de EM com os apresentadores? Porque aí o Brasil inteiro ia saber que pra gente até levantar da cama ou limpar a bunda é difícil? Eu quero mais é que todos saibam disso.
Eu quero mais é que todos saibam que ter EM não é bolinho. Não é fácil. Não é simples. E que a gente vive com a EM, às vezes bem, às vezes não, mas adaptando tudo para continuar vivendo e sorrindo, sempre que der.
Só sei que o próximo amigo do face que me enviar uma mensagem dizendo "vi o Bem Estar hoje, legal né, ter EM nem é tão difícil assim, você que exagera" vai tomar uma bocha.
Agora, graças a esse programa infeliz da Rede Globo, que pintou a EM de rosa bebê, eu sou acusada de carregar nas tintas quando falo da doença.
Ai, essa mídia que me atrapalha a vida...
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 22 de outubro de 2014

História de Madame PlimPlim


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Ontem cheguei em casa e tinha um presente muito lindo me esperando: a minha Madame Plimplim!
Obrigada Gislaine pelo lindo presente pra nossa casinha. A madame Plimplim já está no sofá do nosso escritório, alegrando e embunitando o ambiente!
Pra você que não conhece a história da Madame Plimplim, da Gislaine e do www.esclerosemultiplavirtual.com.br, eu conto, ou melhor, a Gislaine conta num email que me enviou há algum tempo (só tirei os nomes de médicos e atendentes), contando sua história com a sua mãe, que tem EM há 18 anos e outras complicações de saúde e que precisa e merece todo nosso apoio.

A protagonista e versão original do site da www.esclerosemultiplavirtual.com.br & Boneca de pano Madame PlimPlim é em homenagem e observação das necessidades da minha mamãe que é portadora de esclerose multipla ( 18 anos). Paciente do Sus e do Hospital Santa Casa de Porto alegre. Como há anos atras não tinha internet e pouco se falava em Em - recebemos o diagnostico e mantemos acompanhamento no ambulatório da neuro-imunológico.
Nunca tomamos medicação para Em e nem fizemos a pulsoterapia. Hoje me questiono, como questionava porque não tomamos medicação para o avanço da Em.
Minha mãe tinha sequela de isquemia e sempre tomou remédios para controle de pressão arterial, já apresentava sequelas do AVC , creio que eles ( equipe da neuro), foi um diagnostico difícil e somente manter acompanhamentos de 4 em 4 meses, relatar como estava a paciente e etc.
Consegui aposentar por invalidez ( bem difícil também), mas consegui!
Nossa luta foi ano após ano ( evolução da Em. Progredindo lentamente), no inicio usava bengala, depois muleta, depois andador, cadeiras de rodas e agora acamada!
Pouca informação- paciente com poucos recursos - usou fisioterapia do SUS por um tempo no centro de Porto Alegre, mas depois ficou difícil chegar até o centro em função de ônibus e dificuldades de locomoção.
Com poucas informações ou zero de informações ( a única coisa era, qualquer intercorrência trazer paciente para a emergência do hospital)
Questão de quase 4 anos atras a EM começou a deixar sua marca- não dobrava mais as pernas, e começou a não conseguir movimentos, antes executava.  Muita espasticidades, e muita queixas de queimação, membros inferiores( alias, ela sempre dizia aos médicos essa queimação doutor, vou levar para o caixão?)!!!
Com o avanço da EM, teve uma crise, eu quase surtei  junto (chorava, desesperada--achando que minha mãe ia ficar assim) surtada, desesperada e com medo!
Crise controlada, nunca mais minha amada mãe conseguiu conversar normalmente (respondia o que perguntava com monossílabos, não conseguia formular frases e pensamentos!
Com o passar do tempo, ficou mais difícil , manter qualidade para ela, precisava de acompanhamentos , fisioterapia, etc (na época os médicos não informam e nem indicam profissionais do Sus para fazer esse atendimento!!!
Bom! Chego a ficar com ela 6 meses ( em sua casa), mas fica muito difícil, lidar com minha mamãe sozinha ( troca de fraldas, banho, roupas , alimentação, medicação, profissionais confiáveis etc)!
Um medico que esteve duas x no mesmo  final de semana da eco-salva, me disse, tu vais precisar de ajuda ( para ela êh mais seguro estar numa instituição ) ela não tem mais casa, ela tem uma cama! Vc vai surtar e ficar doente, ela já esta doente! Na hora chorei, entrei em pânico, minha mae internada( e longe da casa dela, das coisinhas dela)!!!  Foi uma decisão bem difícil, colocar ela num residências  geriatrico ! Lembro que chorei o trajeto todo até o residencial!!!
Detalhe: o residencial êh próximo da minha moradia, ou seja, meu convivio e acompanhamento e diário, mas muito difícil para ambas ( minha mae já não se comunicava, como antes)!

Em relação a EM e sua evolucao(sempre com médicos residentes na santa casa), ficava difícil eles avaliarem a evolução, foi medicada pelo psiquiatra, e enfim na santa casa, não falaram sobre isso!
Recordo que a penúltima ressonância magnética quando levei para mostrar para o medico, simples assim, me disse, tu sabes que a tua mae êh uma pessoa muito doente! Creio que ele tenha visto a evolução da desmealizacao!
Na hora pensei eu sei, mas tenho fé e ela esta bem! Engraçado, minha mae nunca se queixava de nada, sempre falava da perna que queimava muito, e o pé ( esquerdo, onda ela ficou com o lado caído em função do AVC.
Por últimos anos, em acompanhamento pela santa casa( os residentes, mesmo com as trocas, tivemos sorte de sermos acompanhadas por um medico bem acessível) ele me apoiou em vários documentos, atestados, colocação de sonda etc, pena ele não estar mais lá!
Agora, por últimos tempos evito, movimentar minha mae ( encontra-se com fraturas de fêmur bilateral), como? Mistério? Como descobri? Porque Deus coloca pessoas de bom coração na volta dela e na minha. Me informou que ouviu um barulho muito grande quando foi sentar ela na cama! Falei com o dr por sorte, consegui falar com ele, e ele me informou, que teria que fazer rx  urgente, pois se tivesse chance de fraturas podia ter risco de embolia! U f f !
...
Surge a idéia da boneca de pano  Madame p l i m p l i m 
Madame- porque digo para minha mae que parece uma Madame, não pode fazer nada!
P l i m p l i m - para abrir os olhinhos - forma de chamar a tenção dela!
Pensei em algo que pudesse fazer cia para crianças, acamados, decoração, afinal quem não gostaria de ter uma boneca de pano chamada Madame p l i m p l i m - que tem uma história de amor e carinho !  Penso que através da boneca e o que ela representa - muitas pessoas podem ver o lado da doença de uma forma mais amorosa e priorizando a qualidade para o paciente , carinho e etc...
Como não tenho, meios de ajudar a Agapem- instituição formada pelos portadores, através da boneca de pano, arrecadar $ valor pequeno inicialmente- mas oxalá, muitos queiram vender, comprar e divulgar a Madame p l i m p l im - esse e o pontapé inicial - um sonho se tornando realidade. Começando pequeno e sozinha, mas feliz por acreditar que tudo vai dar certo, alias já deu!
Estamos falando da nossa querida, fofa, linda boneca"

Obrigada Gislaine pela boneca, pela dedicação, por tantas ideias legais e por cuidar tão bem da tua mãezinha. Não é fácil ter tantas doenças associadas. 
Quem quiser comprar produtos e ajudar a Gi, é só entrar no site www.esclerosemultiplavirtual.com.br
Uma bela dica de presente de natal para quem amamos!
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 17 de outubro de 2014

Quando as Cordas de Espinho me levaram para longe...

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Tive consulta com a minha neuro hoje, mas outra hora conto sobre as novidades de exames e remédios...
Hoje quero contar sobre algo que aconteceu ontem. Bom, ontem eu fui a um show de música, o Rock de Galpão, que é um projeto muito legal de uma baita banda de rock aqui do Sul, a Estado das Coisas, onde eles e alguns artistas tradicionalistas tocam músicas gaudérias em ritmo de rock.
Fui na primeira edição, há alguns anos, e tinha gostado muito. Ontem, após alguns anos e muita produção colocada em cima, foi mais legal ainda. Os guris conseguiram fazer um belíssimo espetáculo.
Mas também não é sobre o som dos guris que eu quero falar. Quero contar de um momento especial, e mágico, que aconteceu comigo no meio do show.
Tudo começou quando eles começaram a tocar a versão deles para a música Cordas de Espinho. Uma música que já era bonita antes, mas ficou mais ainda com o derbake e o "violino hiperbólico" de Hique Gomez. Antes de tudo, quero dizer que me emocionei ao ver o Hique entrar no palco sem o Nico. Para mim, que só via os dois juntos, dá um misto de tristeza e saudade vê-lo no palco sem o Nico por perto.
Bom, emoção de Hique passada, comecei a viajar no ritmo do derbake. Pra quem não conhece, o derbake é um tambor utilizado nos ritmos árabes. Pra quem me conhece há pouco, eu já fui bailarina de dança do ventre...carreira interrompida brusca e brutalmente pela EM.
Eu comecei a dança do ventre com 12 anos, porque eu me achava gordinha demais pro ballet. E em pouco tempo eu fazia parte da Cia. de Dança do Ventre, participei e ganhei festival de dança, tinha várias roupas, cds, fiz cursos, dancei com bailarinas famosas, me sentia à vontade em cima do palco.
Ao contrário do que a maioria das pessoas pensa, não tinha nada a ver com sensualidade ou sexualidade, tinha a ver com arte, com sentir a música dentro de mim. E eu dançava bem pacas! Só que, com 16 para 17 anos, a EM me paralisou. E a dança não teve mais que esperar, como nos anos anteriores que eu tive surtos mas depois voltava. Dessa vez ela teve que cessar.
E eu parei. Na época eu fiquei tão deprimida com tanta coisa que acontecia que nem liguei muito pra falta da dança, da música. Mas no final do ano, quando fui ver minhas colegas dançar, fiquei com um misto de revolta e decepção. Ver qualquer pessoa dançando num palco era muito difícil pra mim. Chorava litros...
Depois o tempo foi passando, fui mudando e fui percebendo que, se não fosse a EM, seriam outras coisas que me afastariam da dança. A profissão, o trabalho, sei lá... Talvez eu tivesse continuado como lazer, mas não da forma que eu dançava, ensaiava e tal. Eu estava num caminho de profissionalização quando parei.
E aí voltei a ver as pessoas dançarem. A achar de novo bonito a dança. E ouvir os ritmos árabes voltou a ser divertido, gostoso. Dançar na frente do espelho, sozinha, passou a ser libertador.
Até tentei fazer algumas aulas, pra me divertir, mas meu corpo não aguenta uma aula inteira. E minha cabeça e maturidade não aguentam aquele clima de concorrência, disputa e invejas que ronda as academias de dança (sorry gente, mas é difícil achar uma academia de dança em que as pessoas querem só se divertir e não ficar sendo melhor que os outros, sabe?).
Além disso, eu sei o quão bem eu dançava, e sei que não será mais da mesma forma. Como diz o refrão de outra belíssima música interpretada ontem (Desgarrados), "nunca mais será mais o que foi".
Mas, voltando ao momento mágico de ontem, enquanto eles tocavam a música, eu fui longe, para além do que estava acontecendo ali. A música entrou em mim e eu comecei a ver véus coloridos no palco...eles flutuavam como se voassem com o vento. De repente eu não sentia mais meu corpo sentado num lugar do teatro, mas no palco, vestindo uma saia de véus e um top, dançando em meio aos véus, me divertindo com o som do derbake e do violino. Ninguém, lugar nenhum, só eu, a música e o palco.
No fim da música, a mágica acabou. Os véus desapareceram, caindo como pó. E eu voltei a estar sentada no meu lugar da platéia.
Por alguns instantes eu tive a sensação de ter meu lugar de volta, o palco. Por alguns instantes meu corpo se movia como antes. Por alguns instantes eu lembrei como era fazer aqueles movimentos, ainda que hoje eu não consiga mais fazer.
E foi lindo. E foi mágico. E não foi triste...melancólico, talvez. Mas foi bom. Apesar de ter sido uma espécie de sonho, eu me senti viva.
Acho que a música tem essa capacidade, assim como a dança. De criar mundos sem sair do lugar. De nos mostrar o quanto estamos vivos. O derbake batia ao ritmo do meu coração, e eu estava viva.
Me desculpem se parece tudo uma grande bobagem. Mas queria compartilhar com vocês esse momento. Essa emoção.
Porque não é todo dia que eu sinto meu corpo como antes. E confesso que nem lembrava como era. Foi como ver a Bruna que poderia ter sido. Foi como ver a Bruna que tem dentro dessa Bruna que se mexe pouco. Foi bom ver que eu gosto mais de ser a Bruna sentada na plateia do que a do palco. Mas também foi bom sentir o palco novamente, ainda que na imaginação.
Quem sabe, um dia, eu tire os véus da caixa escondida no guarda roupa...
Até mais!
Bjs

terça-feira, 14 de outubro de 2014

Encontro de Blogueiros de EM e da Saúde


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo! Tô até com super poderes... mas vou deixar as fofocas e os super poderes para outro dia para hoje convidá-los a participar de um evento (na verdade dois) que vai ter em novembro: o 1 Encontro de Blogueiros de Esclerose Múltipla (7 de novembro) e o 2 Encontro de Blogueiros da Saúde (8 de novembro).
Nos dois encontros serão discutidos temas referentes à doença, saúde, tecnologias digitais de comunicação e compartilhamento de experiências.
Eu estou mais diretamente ligada à organização do Encontro de EM. E estou ansiosíssima por abraçar todos os amigos, colegas esclerosados. Todos de quem me sinto um pouco madrinha, afinal, esse espaço aqui foi o primeiro blog de EM do Brasil. E fico mega feliz em não ser mais o único!
Mas o encontro não é destinado só aos blogueiros não. No de EM, por exemplo, falaremos sobre o custo social da doença, sobre maternidade/paternidade e EM, sobre como compartilhar experiências pode aliviar a dor, sobre a escrita como terapia, sobre novas terapias médicas para a EM, sobre protocolo clínico... enfim, uma porção de assuntos que é interessante para todos os pacientes, não só para os blogueiros. Fizemos o encontro de blogueiros porque quem escreve sobre EM precisa entender mais sobre a doença, sobre relações e sobre tecnologias também. Mas queremos ver todos os amigos esclerosados que puderem ir, lá presentes.
O 1 Encontro de Blogueiros de EM é uma promoção do Blogueiros da Saúde, do Grupo EncontrAR e da AME.
No segundo dia as atividades são mais voltadas à blogueiros, aspirantes à blogueiro, estudantes de comunicação e quem trabalha com comunicação e saúde. Quem for no primeiro dia, vai acabar querendo ir no segundo também! Nós, blogueiros de EM estaremos presente nos dois dias.
Aliás, uma fofoquinha sobre o 2 Encontro de Blogueiros da Saúde: foi no 1 Encontro, no ano passado, que eu vi o Jota pela primeira vez pessoalmente. Uma semana depois começamos a namorar e vocês já sabem o final da história...
Há boatos de que o cupido anda em sinal de alerta nesses eventos... hahahahahah.
Pitacos à parte, anotem na agenda e programem-se pra ir:

1º Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla
Quando: 07 de novembro de 2014
Horário: 09 às 17 horas
Local: Câmara Municipal de Vereadores – Plenário 1º de Maio
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - Bela Vista.


2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde
Quando: 08 de novembro de 2014
Horário: 09 às 17 horas
Local: Câmara Municipal de Vereadores – Salão Nobre
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - Bela Vista.

Será, com certeza, um grande encontro de amigos!!!
Até mais!
Bjs