segunda-feira, 23 de março de 2015

Se fosse fácil eu não seria fã

foto divulgação Nando Bolognesi

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Minha última pulso foi bem traumática, mas aconteceu uma coisa boa: eu li o livro Um palhaço na boca do vulcão, do Nando Bolognesi. Até postei uma foto minha lendo o livro no hospital no primeiro dia, já prevendo que ia gostar do livro. E estava certíssima!
O livro é tão bom, mas tão bom, que na metade do terceiro dia eu já tinha devorado ele inteirinho.
Não se preocupem, esse post não é uma resenha do livro, muito menos vou contar as histórias que o Nando conta lá. Espero que vocês leiam o livro (mesmo!).
O Nando tem esclerose múltipla, assim como eu e a maioria de vocês que leem o blog. O Nando tomou um puta dum susto com o diagnóstico, passou por diversos perrengues e aprendeu a conviver com a doença. Como eu e vocês também. Eu conheci a história do Nando durante a divulgação da peça de teatro dele, mais ou menos na metade do ano passado. Na peça Se fosse fácil não teria graça, que ele chama de “sit down tragedy” (porque “stand up” (em pé) seria difícil...e a doença tá mais pra tragedy que comedy) Nando conta sua experiência com a EM. Quando eu soube da peça, já estava em final de temporada e acabei não vendo quando fui à São Paulo em 2014.
Mas aí, comprando alguns livros (não perco esse vício) no início do ano, mandei vir o livro do Nando que eu já estava curiosíssima pra ler. E vale muito a pena. Não só pelo tema esclerose múltipla estar inserido nele, ou por eu me identificar em tantas situações que ele conta, mas porque é bem escrito. Além do “valor humano”, tem um valor literário que há de ser reconhecido. É daqueles livros pra dar de presente, pra indicar pros amigos, pra qualquer hora. Não é um livro com tom didático ou prescritivo sobre viver com a doença. Muito menos triste. É um bom livro, com boas histórias. Além disso, o Nando tem a mesma visão sobre esperança que eu.
Não pedi autorização pro Nando (peço agora publicamente), para compartilhar o trecho no qual eu me li nas palavras dele:
[...] estava escrito que a esperança não é uma atitude positiva diante de uma questão para a qual existam quaisquer evidências de sucesso, é antes um estado de espírito do que o fruto de uma análise ponderada acerca de probabilidades e certezas. É como um tiro no escuro. Apesar da ausência absoluta de evidências, a pessoa acredita na ocorrência de algo. Não é simplesmente ser otimista, porque o otimista sabe da existência da possibilidade do sucesso e a reconhece como superior à hipótese do fiasco. Já a esperança inventa, ela própria, a perspectiva do sucesso onde nada indica existir essa possibilidade. A esperança é mais aparentada ao milagre, pois inventa coisas onde não há nada. O otimismo é vício de jogador. Percebi que tinha esperança, notei que sempre a tive [...] Não fico repetindo palavras de ordem, frases edificantes, lendo livro de citações ou me impondo qualquer código de conduta, simplesmente ajo assim, do mesmo modo que o joão-de-barro constrói sua casa. É como sei agir; não acho bom nem mau, nem melhor, nem pior, simplesmente, quando percebi, notei que estava sempre cheio de esperança”.
É exatamente assim que eu me sinto, todos os dias. E mesmo quando tudo parece desmoronar, eu não sei agir de outra forma. Faz parte de mim.
Semana que vem eu e o Jota vamos, finalmente, ver a peça do Nando. E vamos levar o livro (que já foi lido por toda a família) pra ganhar autógrafo. Quem está em São Paulo, pode ir ainda amanhã (24/03) ou na próxima terça (31/03). Vou aproveitar a viagem para um congresso e dar uma passada no teatro pra poder agradecer, pessoalmente, ao Nando, por ter escolhido esse caminho. E, quem sabe, ver se ele não quer fazer uma turnê por aqui...
Quem não puder ver a peça (ainda), dá uma olhada nos vídeos no youtbe, e leia o livro! 

Ah, e quase esqueci de falar, o Nando é Palhaço. Aqui, Nando, Palhaço é profissão ;)
Até mais!

Bjs

Nando no facebook: https://www.facebook.com/palestraespetaculosefossefacil/timeline

sábado, 21 de março de 2015

Mulheres com deficiência do mundo, empoderai-vos!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
No último dia 06 eu tive a honra e o prazer de participar do programa Cidadania, junto da queridona da Vitória Bernardes, para falar sobre Mulheres com deficiência, em uma série de entrevistas sobre a mulher na sociedade. Quem comandou o programa foi a Mariana Baierle, que também tem uma deficiência (baixa visão) e é apresentadora do programa.
Saí de lá muito satisfeita e com a sensação de que a nossa conversa podia seguir por horas, afinal, estávamos entre amigas falando de um tema muito caro à todas nós: a mulher com deficiência na sociedade.
Revendo a matéria agora, vejo que esse programa quebra com vários estereótipos, principalmente o de que pessoa com deficiência é feia, burra e ignorante: o programa é um banho de beleza, inteligência e conhecimento.
Mulheres com deficiência do mundo, empoderai-vos!
Vejam, curtam, espalhem por aí...



Até mais!
Bjs

p.s.: coisa mais boa ir lá na TVE, gravar esse programa maravilhoso e ainda dar um abraço na minha amiga Lirian.

quarta-feira, 18 de março de 2015

O vento leve


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Vida corrida por aqui... mas tá tudo ótimo. Tá corrido justamente porque tá tudo bem!!!
Me emocionei muito lendo os comentários do post anterior. Assim que conseguir, respondo todinhos!
#émuitocarinho
Bom, mas hoje quero explicar o novo visual do blog, que foi pensado com muito carinho por muita gente.
Há anos eu quero dar uma cara lindona assim aqui pra nossa "sala de estar", como muito bem disse a Neyra (adorei Neyrinha!). Porque essa é a nossa sala com sofás, pufes e redes pra deitar, depende da preferência de cada um... mas é onde conversamos, desabafamos, contamos alegrias e tristezas sem medo né? Às vezes é meu divã, às vezes é minha mesa de bar. Mas sempre é onde me sinto cheia de amigos e carinho.
Então, eu queria muito que esse lugar tivesse a minha cara, meu jeito...
Quem acompanha desde o início, lembra de quando o blog era azul:


Depois, quando o movimento pelo laranja, o laço laranja ganhou proporções globais, eu deixei o blog mais laranja também. Além do mais, laranja é uma cor mais alegre, mais marcante, mais viva, mais eu...eheheh.
Nesse meio tempo, refiz a marca da Agapem e fiz o laço laranja pra eles, pra marcar as ações aqui no RS. Legal que vejo todo mundo compartilhando nosso lacinho sem nem saber de onde saiu (sim, a Agapem foi a primeira associação brasileira a fazer parte do World MS Day, usando o laço laranja, em 2011).
E eu ia deixando o blog pra depois. Até porque não tinha muito ideia do que queria. Só sabia que tinha que ter o laço laranja na minha marca. E sabia que quem tinha que fazer era o Vini, meu primo querido, irmão, amigo, tatuador e parceiro de trabalho também.
Mas nesse ano achei que o blog merecia uma marca. E tenho grandes planos pra ele. Pra isso, precisava de uma marca mesmo.
Foram muitas ideias, compartilhadas principalmente com o Jota e com a minha mãe. Pessoas que me conhecem tão bem e entendem a (minha) EM tão bem quanto eu.
Até que um dia eu pensei no vento. No quanto eu gosto do vento batendo no meu rosto. No quanto eu fico brava quando fecham as janelas pra não entrar vento. No quanto é gostoso ter o vento despenteando (embaraçando e armando) meus cabelos. No quanto é bonito ver ele levar as folhas no outono. No movimento que ele traz pra coisas que, aparentemente, não se movem. No quanto ele transforma paisagens. Meu brinquedo preferido do parquinho sempre foi o balanço, porque me balançando, sentia o vento. E quis alguma coisa com o vento. Gosto do vento... ele é leve e ela leva...
Na hora pensei em mim, com cabelos ao vento e uma echarpe laranja, formando o laço. Contei pro Jota, mostrei algumas imagens de referência e ele também achou boa a ideia.
Escrevi pro Vini contando a ideia e algumas horas depois, a logo estava no meu email e eu chorando vendo ela, porque era exatamente o que eu tinha imaginado.
É incrível como o Vini consegue colocar em imagens o que eu imagino, mesmo eu explicando de forma estranha. Na barra superior do blog, onde tem algumas imagens soltas, as duas flores e o laço infinito (aquele tibetano) são as minhas tatuagens, que também foram desenhadas por ele com referenciais estranhos que ele conseguiu traduzir. E é incrível como fica e-xa-ta-men-te da forma como eu tenho desenhada na minha mente. Ele é ótimo! Obrigada Vini!
Bom, além das minhas tatuagens, coloquei nessa colagem de coisas que, eu acho, que me representam, outras itens constantes no meu dia a dia: livros (muitos e muitos e muitos livros), café (meu combustível e companheiro), uma máquina fotográfica, porque eu adoro fotos, imagens e registro o máximo que posso (ou lembro, porque as vezes eu esqueço de fotografar fisicamente as coisas e só registro na lembrança), a bengala, minha parceirinha de tanto tempo, que veio com a esclerose múltipla e um coração, que representa todo o amor que eu recebo aqui, incluindo o amor da minha vida, um presente que veio nesse blog.
O blog vai continuar sendo o dia a dia de uma esclerosada. Na verdade, o dia a dia de muitas e muitos esclerosados.
Obrigada por estarem aqui comigo, todos os dias, mesmo eu não escrevendo diariamente. Mas estou aqui, diariamente, e quando não estou fisicamente, estou pensando em coisas pra contar pra vocês, em como vou contar etc.
Que o vento leve boa energias pra todos vocês!



Até mais!
Bjs

quinta-feira, 12 de março de 2015

6 anos de blog e muito mundo pela frente


Olá gentes, como vocês estão?
Viram que o blog tá de cara nova? Gostaram? E a logo, viram que linda? Isso tudo é um presente pelos 6 anos do blog. Amanhã eu falo mais sobre a parte visual do blog, que eu adorei e tô morrendo de orgulho. Mas hoje eu quero falar um pouco sobre esses 6 anos.
Não se preocupem, não vou fazer retrospectiva. Até porque, é muita coisa. Mas é justamente sobre ter acontecido tanta coisa boa, por esse blog ter me trazido tanta coisa bacana na vida é que eu quero escrever hoje.
Eu lembro exatamente do dia em que eu decidi que faria um blog sobre viver com EM. Minha mãe disse que lembra exatamente do dia em que eu disse que faria o blog. Ontem fez 6 anos que eu postei o primeiro texto no blog. E ontem eu passei o dia fazendo a parte visual nova do blog e revivendo os acontecimentos desses 6 anos. Me emocionei lembrando de algumas coisas, ri lembrando de outras... chorei ao receber um flores de queridos amigos que lembraram desse dia. Fiquei nostálgica com o passado e esperançosa quanto o futuro. Me reuni com a família pra bebemorar esses seis anos. E quando a minha sogra disse: esse blog mudou a vida de muita gente. Pensei nela e no Jota, que depois do blog me conheceram e acabaram vindo morar comigo em Porto Alegre. Pensei na vida das centenas de pessoas que me enviaram um email, uma mensagem ou que se encontraram comigo contando suas histórias de vida com a EM e no quanto elas me dizem que o blog mudou suas vidas, sua forma de ver a vida. Mas pensei muito mais no quanto esse blog mudou a minha vida.
Eita família mais linda do mundo! heheheheh

Não é pra se emocionar recebendo uma lindeza dessas? Obrigada!


No primeiro post no blog eu escrevi “Acho que hoje já estou preparada para falar da minha doença, minhas dores, minhas dificuldades com maturidade, aceitando o meu ‘destino’". Acho que eu já estava mesmo preparada para falar todos os dias da doença, assumi esse compromisso e me sinto feliz hoje por ter feito essa escolha. No ano passado, quando o blog fez 5 anos, eu escrevi um post que reflete muito do que eu continuo sentindo hoje sobre porque escrevo: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/search?q=porque+escrevo
(modéstia à parte, esse texto tá muito bom).
Mas muita coisa mudou. E muitos textos antigos, eu leio hoje e discordo completamente do que a Bruna de antes escreveu. Um dia, uma leitora me mandou um email dizendo que discordava de uma coisa que eu tinha dito em 2010. Eu li, avaliei e disse pra ela que concordava com ela e discordava de mim. Ela ficou surpresa e me perguntou porque, então, eu não apagava aquele antigo post. Eu respondi que não apago porque um dia eu já pensei daquela forma. E eu acho bonito ver o quanto eu aprendi, cresci e amadureci ao longo do tempo. Mesmo discordando da Bruna de 22 anos, a Bruna de 28 acha gostoso olhar para si mesma, mais nova e dizer: menina, você vai aprender, vai mudar, vai crescer...e vai ser muito feliz! Quero continuar podendo fazer isso nos próximos anos.
Fazer o blog mudou o rumo da minha vida... se é que ela tinha um rumo. Talvez o blog não tenha mudado o rumo, mas me dado um rumo. O blog e as histórias que me contam através dele fizeram com que minha carreira profissional cruzasse com meu engajamento social para eles andarem de mãos dadas. Hoje minha tese de doutorado é sobre educação para a doença em blogs de pessoas com doenças crônicas. E quando não estou estudando para desenvolver a tese, estou lendo, escrevendo, pesquisando sobre EM, sobre acessibilidade, qualidade de vida... enfim, desenvolvendo projetos ligados ao blog. Mas o que eu mais gosto mesmo, é de ler o que os leitores enviam. É de parar para responder esses emails. Se antes do blog eu já era uma leitora inveterada, o blog me fez uma legítima colecionadora de histórias. São as histórias que me contam aqui que me impulsionam a continuar contando a minha.
Não sei como seria a vida sem a EM. E hoje eu também não imagino a minha vida sem o blog. Porque não me imagino sem tudo isso que vivi nesses 6 anos que foram vividos com tanta intensidade, com tantas mudanças. Porque não me imagino sem os amigos que fiz. Porque não me imagino sem as pesquisas que fiz. Porque não me imagino sem meu marido, namorado, parceiro, amigo, companheiro e amante, que conheci pelo blog. Porque não me imagino sem a casa que moramos e que tornamos dela um lar. O lar mais esclerosado do Brasil, diga-se de passagem. Porque não me imagino sem os planos para o futuro que incluem tudo isso junto. Porque não me imagino sem os sonhos que o blog me proporcionou realizar e os outros tantos que ele ajudou a criar e alimentar.
Eu já disse que minha identidade não é a doença, mas há muito dela nas minhas identidades. E acho que hoje posso dizer o mesmo do blog.
Quando eu comecei o blog, algumas pessoas falaram que eu não ia conseguir ficar muito tempo escrevendo ele. Uma porque seria muito doloroso falar da doença. E outra porque ia esgotar o assunto. Mas falar sobre nossos próprios demônios nos libera deles... e algumas pessoas não sabem, mas a vida não se esgota, portanto, nunca se esgota o assunto. Somos os mesmos, mas sempre diferentes. Diferentes porque crescemos, amadurecemos, passamos por experiências diferentes. E eu tenho que aprender a viver tudo isso com a EM.
Quando comecei o blog eu tinha 22 anos, estava pensando em fazer mestrado, tinha me demitido do meu emprego porque ele e a EM não se deram bem, estava aprendendo a cozinhar para a família toda todos os dias, morava em outra cidade, usava os cabelos bem curtinhos. Hoje, além de comprido, já tem umas mechas de cabelos brancos (que pretendo pintar de colorido), mudei de cidade, de casa 3 vezes, fiz o mestrado e tô fazendo o doutorado, cozinhar é minha terapia, estou planejando o casamento mais importante do mundo: o meu, e até sobre filhos temos pensado. A vida muda, a EM muda com a gente e os assuntos são intermináveis.
Guimarães Rosa diz, no conto O burrinho pedrês, que “nada disso vale fala, porque a história de um burrinho, como a história de um homem grande, é bem dada no resumo de um só dia de sua vida”. Não acho que minha vida se resuma em um dia, mas teve um dia que mudou totalmente a minha vida: o dia 11 de março de 2009, quando decidi começar o blog e não parei mais... e deixei ele me levar por seus caminhos e pelos caminhos que compartilhar a minha história me levou.
Por tudo isso que ontem eu resolvi comemorar. Resolvi dar roupa nova pro blog. Porque o aniversário de algo que é tão importante para mim não pode passar em brancas nuvens. E, preparem-se, porque vou começar agora a planejar a festa de 10 anos do blog. Tenho certeza que chegaremos lá! Aliás, o blog já podia ser Esclerose Múltipla e Nós, porque, definitivamente, ele é construído também por todos vocês que acompanham, comentam, mandam sugestões, dicas, dúvidas...
Vem coisa mais legal ainda por aí.
Bom, voltando ao que minha mãe lembra, de quando eu comecei o blog, eu não sei se ela lembra, mas ela me disse, lá naquele mesmo dia, que esse blog mudaria a minha vida e que eu não me assustasse com o tanto de coisa boa que viria junto com esse trabalho. Às vezes vem tanta coisa boa que assusta mesmo. Ontem ela repetiu isso quando me deu os parabéns, dizendo que tudo o que aconteceu não é nada perto do que ainda vai acontecer. E, vocês sabem, mãe sempre tem razão. Então, é hora de respirar fundo e encarar a felicidade de frente!
Que venham mais 10, 20, sei lá quantos anos trabalhando com o blog e tudo que vem junto com ele.
Que a vida não se esgote!
Até mais!

Bjs

quarta-feira, 4 de março de 2015

Março: feliz ano novo!!!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem...ano começando. Sim, eu sei que o ano de 2015 começou em janeiro. Mas foi tanta pulsoterapia, eu fiquei tão fora do mundo que só tô começando o ano junto com o ano letivo na faculdade. Desejem-me sorte para meu estágio docente que começa amanhã ;)
E estamos em março, mês de início das aulas, mês da mulher e mês de aniversário do blog!!!!
Bom, e pra comemorar tanta coisa legal, primeiro vamos falar de mulher. Amanhã, das 19h as 19h30 estarei ao vivo no programa Cidadania, da TVE RS falando de mulheres com deficiência. Lembram quando eu fui lá falar de Esclerose Múltipla? Então, vou voltar lá pra falar de outro tema que também é de nosso interesse. Não percam! Além de mim, a Vitória Bernardes vai estar lá também para conversarmos sobre o que é ser mulher com deficiência. Quem não pegar na televisão, pode assistir online, ao vivo, no site da TVE: http://www.tve.com.br/
facebook do programa: https://www.facebook.com/cidadaniatve?fref=ts
Depois, quando o vídeo estiver disponível, colocarei o link aqui também.
E o aniversário minha gente!
Dia 11 de março esse querido espaço completa 6 anos na rede. Vou deixar o momento nostalgia para o dia 11, mas foram muitas histórias né?
E pra comemorar, estou com algumas surpresas pra vocês que me acompanham e ajudam a construir o blog. Vou passar o findi tentando deixar uma das surpresas prontinhas pra entrar no ar na próxima segunda. E o presente (ou seriam os presentes? Mistério...) vai ficar pra outra semana.
É verdade que eu tô atolada de coisa pra fazer (afinal, o mundo não parou pra eu ter meus surtos)... mas eu tô feliz da vida com tudo que tem acontecido na minha vida.
Trilha sonora da semana:
Até mais!

Bjs

quarta-feira, 25 de fevereiro de 2015

#somostodosraros



Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Esse ano não fevereiro não tem 29 né? Então, porque 29 de fevereiro é raro. E é nesse dia raro que se "comemora" o Dia Mundial de Doenças Raras. Nos anos em que não temos o 29, comemoramos no dia 28.
Eu coloco "comemora" assim, entre aspas, porque na verdade não se comemora a doença né. O que a gente faz é barulho: barulho pras pessoas saberem que essas doenças existem, para fazerem alguma coisa por elas e pelas pessoas que vivem com elas, para conscientizar o povo que tem infinitas doenças no mundo e que todas merecem atenção e pesquisa.
E o que é uma doença rara? Bom, é uma doença que aparece em poucas pessoas considerando o todo da população. Assim, uma doença pode ser rara no Brasil mas recorrente em outro país do mundo. Mas o mais importante não é o número de pessoas que têm essas doenças, mas sim que existem pessoas que têm. E enquanto houver uma pessoa com uma doença, ela precisa ser diagnosticada e tratada de forma adequada. O problema é que doenças raras recebem pouco ou nenhum incentivo à pesquisa. E quando não se tem dinheiro pra pesquisar, sabe-se menos sobre a doença. E quanto menos se sabe, mais as pessoas que as tem sofrem.
Então, nessa semana, #somostodosraros. Estamos todos unidos nessa campanha. Como bem diz o lema da campanha mundial desse ano, dia a dia, de mãos dadas. De mãos dadas conseguimos muito mais!
Aqui no Brasil vamos ter eventos de Norte a Sul, e a AFAG reuniu os cartazes de todos os eventos no site deles. Vai lá ver se tem evento na sua cidade também: http://www.afagbrasil.org.br/
Faça também sua foto pra campanha e coloca lá no face: https://www.facebook.com/afagbrasil?fref=ts


Antes de dizer até mais, um vídeo que eu achei maravilhoso, feito pra campanha desse ano. Pena que não tem legenda em português... mas cata alguém aí perto de você que entende inglês pra traduzir pra ti. Resumindo, diz que todos precisamos de uma mão, que uma mão pode ser fundamental em alguns momentos. E que nós estamos Dia a dia, de mãos dadas!



Até mais!
Bjs

segunda-feira, 23 de fevereiro de 2015

Maratona EM Movimento


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu estou me sentindo bem melhor. Ainda meio bagunçada a vida: emails pra responder, coisas acumuladas pra fazer, mas aos pouquinhos tudo vai se ajeitando.
Hoje vamos falar de corrida. Não, não resolvi começar a correr. Até porque, mal dá pra andar direitinho... Mas uma amiga, que promove uma maratona e meia maratona em prol da EM está divulgando sua realização e me pediu uma ajuda aí pro pessoal participar.
Eu sou meio avessa à corridas como evento de EM. Acho legal como divulgação, mas sei que poucas pessoas com EM podem participar efetivamente. Sou mais de promover um encontro, ou uma caminhada, quem sabe... Mas sei que correr tá na moda e tem pessoas que viajam o Brasil todo atrás de corridas para ficar bem no ranking, então, acaba sendo um bom meio de divulgação da EM, mesmo que poucos participantes sejam esclerosados. Assim como existem muitas corridas por diversas doenças.
No mundo todo existem várias corridas em prol da EM. A mais famosa é a Race to Erase MS. E tem algumas caminhadas também, onde os esclerosados participam e formam times para angariar fundos para pesquisa sobre EM, como a WALK MS nos EUA. E tem também caminhadas feitas com o objetivo de as pessoas conversarem sobre EM durante a caminhada, como é o caso da Walk and Talk na Dinamarca. O negócio é se mexer para divulgar a EM.
Antes de colocar o texto de divulgação da Maratona EM movimento, quero deixar uma dica aí pros amigos corredores de plantão: que tal criar um time de corrida pela EM? Assim, em todas as corridas que vocês participarem, podem divulgar a EM, independente da corrida. #ficaadica
Sucesso para a Maratona EM Movimento!!!!

4ª edição da “Maratona EM Movimento e 7 ª Meia Maratona EM Movimento “ 

Conscientiza sobre Esclerose Múltipla em Goiás
- Goiânia será sede da 4ª edição da Maratona e da 7ª Meia Maratona “EM Movimento”, no dia 30 de agosto. A partir das 6 horas, na esquina da Rua Quatro com a Avenida Tocantins, no Centro. Organizado pela Associação Goiana de Esclerose Múltipla_Múltiplo (AGEM_N), o evento tem por objetivo estimular a prática esportiva e o bem-estar. A proposta também é conscientizar a respeito da doença Esclerose Múltipla  
De acordo com a presidente da AGEM_N, Eduarda Assis de Albuquerque Arantes, a data é importante para esclarecer a comunidade sobre o que é a doença, os benefícios do diagnóstico precoce e as perspectivas de qualidade de vida com os tratamentos atualmente disponíveis e principalmente “Como esportista e paciente acredito na importância da atividade física, que promove, não apenas saúde e bem-estar, mas também a superação diária”, explica. O maior triunfo de planejar, organizar e realizar a Maratona Em Movimento é vencer todas as barreiras, mostrando assim  aos portadores de Esclerose Múltipla, que podemos, somos capazes, somos e temos mil facetas e para a sociedade que mesmo ela querendo , não somos invisíveis, estamos ai, de igual para igual.



Eduarda Assis
Diretora Presidente Associação Goiana de Esclerose Múltipla

Podium da Maratona em 2014

Rafael Gilbrail, tem EM há 10 anos, recebendo troféu de participação do Prof Ygor.


quarta-feira, 18 de fevereiro de 2015

Recolhendo as cinzas da Unidos do Baiacu


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu confesso que nessa quarta-feira de cinzas estou juntando as cinzas do que a pulso deixou e tentando reorganizar a vida.
Vou contar pra vocês a minha saga da última pulso não só pra exorcizar o que ocorreu, mas porque não adianta eu reclamar dos erros do hospital só pro hospital, né... as pessoas precisam saber.
Bom, a verdade é que essa última pulso, além de eu já estar de saco cheio e com mais corticoide do que sangue nas veias (foi a terceira em três meses), foi uma incrível sucessão de erros acabando pior do que eu imaginava/esperava, mesmo não tendo sido a pior das pulsos.
Quando eu cheguei na segunda-feira pra começar a pulso, uma técnica muito inexperiente começou o atendimento porque a Cláudia (ai, que falta você fez Cláudia), enfermeira responsável do setor havia prendido o dedo na porta do carro (uuuui) e foi ser atendida. Minhas veias não são muito boas de pegar, mas a menina conseguiu perder a única veia boa que eu tenho porque ela tremia pra colocar a agulha. Eu já fiquei puta aí. Mas, tudo bem, a Cláudia chegou depois, pegou uma veia rapidinho e colocou a medicação direitinho.
Me senti bem no primeiro dia. Além da pulso a dra me deu um outro remédio pra tomar junto, pra eu não ficar tão mortinha. Esse acho que funcionou.
Cheguei pro segundo dia, coloquei a pulseirinha, olhei os bebês que estavam chegando e fui chamada pro ambulatório. Já tinha ido resoluta a não deixar a menina pegar minha veia. Afinal, são os meus braços que ficam doendo e roxos. Chegando lá, descobri que a Cláudia estava de licença por conta do seu machucado na mão. E a Lu, que é a técnica que é do setor estava de férias. Estava eu lá, entendendo melhor do setor do que as enfermeiras que eles jogaram para nos atender aquele dia. Eu nem vou reclamar da criatura não conseguir pegar a veia de primeira, estourar outra e deixar meu braço com um roxo fenomenal que vai demorar pra sair. Só que a criatura não colocou o remédio na bomba de infusão. Segundo ela, não precisava. Eu avisei que há 5 anos eu faço pulso ali e há 5 anos eles usam a bomba porque senão dá merda. E não é que deu? A porcaria ficava entopindo, ela precisava ficar limpando o acesso e a cada limpeza de acesso, o medo de perder a veia de novo. Não preciso nem dizer o quanto eu tava puta né?
Uma hora eu ouvi a enfermeira "reclamando" pra alguém que todo mundo tava querendo a Cláudia. Bom, se o serviço estivesse sendo competente, eu ia sentir falta da Cláudia porque é uma pessoa que eu gosto. Mas, nesse caso, eu e as outras pacientes, que estão lá pelo menos uma vez no ano fazendo tratamento, estávamos sentindo falta de segurança mesmo.
Terceiro dia e eu já fui pensando: que merda que vai dar hoje? Bom, só erraram a veia. Dessa vez eu exigi a bomba e disse que não faria sem a bomba. Uma menina ficou medindo meus sinais vitais a cada meia hora (sei lá pra que mesmo) e deu tudo certo fora o hematoma na mão.
Quarto dia e eu já fui resignada a acontecer qualquer coisa. Era outra equipe, outras pessoas que não sabiam nada do setor.
Quinto dia, eu já tava cansada, chateada, drogada. Cheguei lá e... nova equipe novamente. Quero deixar claro que todas eram muito simpáticas. Mas, sinceramente, simpatia eu encontro em qualquer banco de praça. Quando eu sou atendida em saúde eu quero segurança e competência. Se der pra ter simpatia junto, melhor ainda. Bom, mas aí foi o dia da cagada mór. A enfermeira conseguiu pegar uma veia doída pra caramba, mas foi de primeira. Aí colocou o remédio na bomba, programou o negócio e eu fiquei tranquila, afinal, não sou eu que tenho que conferir o que eu tô tomando né?
Então, ela diluiu o remédio numa quantidade errada de soro. Isso quer dizer que o remédio entrou quase puro, em uma hora, na minha veia. Quando a bomba começou a apitar eu achei estranho, e aí eu olhei pra porcaria do soro e tava lá: 250ml. O mínimo que se dilui a quantidade de unimedrol que eu preciso tomar é em 500ml. Estava escrito na prescrição médica 500ml. E a guria não conseguiu errar isso? Saí de lá tão zonza que nem reclamei na hora. Até porque, que que ia adiantar eu gritar com ela? Eu ia me sentir melhor? Os efeitos da medicação seriam menores? Entrei no carro, voltei pra casa puta e fiquei calculando o que esse erro ia dar.
Passei mal a sexta-feira inteira. E à noite o corticoide mostrou a que veio: meus gânglios linfáticos começaram a inchar. Até a metade da madrugada eu estava chorando de dor, porque encostar o corpo no colchão estava doendo.
Mal dormi e acordei pronta pro carnaval. Prontinha pra desfilar pelo Unidos do Baiacu. Sabe, aquele peixe que "infla" e fica enorme? Então, meu corpo fez isso. A vontade era de andar pelada pra não ter nada encostando em mim. Fiquei três dias andando com saída de banho, sem pentear os cabelos (não conseguia encostar a escova na cabeça de tando que doía) e confesso que não tomei banho num dia porque até a água no corpo era dolorido. Além do risco de desmaiar no banho.
Além da dor, senti um mal estar absurdo. Minha pressão não passava de 8 por qualquer coisa que não dava pra ouvir. Tomei muito líquido pra ver se indo bastante ao banheiro eu fazia o corpo funcionar. Mas não melhorava. Passou domingo e nada de melhorar. Chegou segunda e eu comecei a achar que não ia dar pra aguentar. Eu tava cansada de estar cansada. Cansada de sentir dor. Fora que ir muito ao banheiro acaba dando outros problemas. E, ir ao banheiro era um problema, porque pra isso eu precisava ficar de pé e ficar de pé era risco de desmaio.
Desculpa o linguajar, mas foi foda!
Comecei a sentir alguma melhora ontem. Mas eu achei que tava indo pro saco...
Aí você me pergunta: mas Bruna, porque tu não foi no hospital ver o que podia fazer?
E aí eu te respondo: você já foi num hospital logo depois de uma pulso e teve que explicar o que era uma pulsoterapia pro médico de plantão? e já teve que explicar o que era esclerose múltipla? e teve que ver uma cara de alguém que não tá nem aí e te passa um soro qualquer só pra hidratar? ou, pior, pegou a receita sem noção do plantonista, saiu do hospital e jogou no lixo porque você entende melhor de corticoides do que o médico?
Então, eu já passei por isso. E é exatamente por isso que eu não fui no hospital. Imagina só, se durante a semana eles colocaram um monte de gente sem noção a trabalhar no ambulatório, sabe lá que tipo de profissional estaria disponível no feriado de carnaval.
É triste isso de você não confiar na instituição que deveria zelar pela saúde. É complicado você saber que não adianta ir num médico, porque ele não vai saber o que fazer. É muito ruim ficar sem saída, sem ter praonde pedir ajuda quando seu médico tira férias.
O Hospital Moinhos de Vento se vangloria de ter mil e quinhentas certificações internacionais. Mas não se digna a ter mais que uma equipe treinada para atendimento num ambulatório. Aí, quando essa equipe não está presente, nada funciona e nós, pacientes, que já estamos numa situação vulnerável, nos sentimos abandonados e inseguros. Sinceramente, eu não faço mais pulso se não for com a equipe do ambulatório. E tô expondo isso em público porque eles não podem fazer isso com as pessoas.
Eu bem que podia só reclamar lá na ouvidoria do hospital. Mas aí ninguém saberia que o serviço do "melhor hospital" do sul é a mesma merda que temos em qualquer hospital. A única diferença é que o Moinhos de Vento tem luxo e beleza dentro do hospital. Mas, sinceramente, eu espero não precisar do hospital pra uma cirurgia, internação, etc. Se a equipe erra uma porcaria duma diluição dum remédio, num ambulatório vazio e calmo (eu era a única paciente do dia), imagina o que fazem numa emergência lotada.
Eles que não me venham com aqueles selinhos de certificação que aquilo não me diz nada sobre o atendimento deles. Mas essa semana desastrosa sim...diz muito sobre o que eles acham mais importante. O bem estar dos pacientes é que não é... Se fosse, eles teriam mais pessoas conhecendo cada setor, para esses casos de substituição. E teriam profissionais que, além de simpáticos, sabem fazer seu trabalho com competência e seriedade.
#prontofalei
Sobre o inchaço, já diminuiu bastante. Ao contrário da maioria das pessoas que se preocupa em ficar com o rosto redondo e dar uma engordadinha, eu acho isso o de menos. Se eu só ficasse inchada e ganhasse uns quilinhos mas não passasse mal a ponto de achar que não vai dar pra aguentar, eu topava ficar só com cara de bolacha maria. Sério, eu chorava de dor e de achar que eu ia acabar apagando. Num dia o Jota olhou pra mim e disse: eu to preocupado contigo. Eu só respondi: eu também... acho que ele se assustou com essa resposta, porque normalmente eu diria: vai passar, amanhã vai tá melhor. Mas depois de 3 dias sem melhorar, eu já tava ficando assustada mesmo.
Hoje eu aproveito pra juntar as cinzas. Quando acordei, me sentindo melhor, falei que era como se eu não tivesse vivido os últimos 7 dias. É como se eu lembrasse de tudo até a última quarta-feira e, depois disso, tudo virou uma grande bagunça sem sentido.
Agora eu posso dizer: vai passar, vai ficar tudo bem!
Semana que vem prometo posts mais amenos... mas eu precisava botar isso pra fora. De ruim bastava a pulso...
Ah, e desculpa a todos que eu deixei sem resposta nos últimos dias. Prometo ir respondendo devagarinho a todos.
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 12 de fevereiro de 2015

Quem tem EM pode beber?

Oi queridos, tudo bem?
Quarto dia de pulso. Amanhã acaba! Ainda bem! Mas o remedinho que a doutora me deu pra tomar junto com a pulso fez efeito e tem sido menos pior. Falo dele na semana que vem...
Porque hoje começa (extra-oficialmente) o carnaval. Quer dizer, extra extra oficialmente. Porque pra quem vai em carnaval de bloco (eu sempre gostei de bloco) já começou em janeiro e só termina em março. E pra quem gosta de desfile de escola de samba, começa só na sexta. E o carnaval meeeesmo é na terça-feira. Que é o dia em que, quem gosta de Carnaval já tá, como se diz por aqui, na capa da gaita de tão acabado depois de tanta farra.
Quando eu era pequena ia em carnaval de clube. Cresci no interior e no interior do Rio Grande do Sul é isso que nos resta porque os desfiles são meio lamentáveis (#prontofalei). Depois, na adolescência, comecei a passar o carnaval na praia. Aí que descobri que eu gostava mesmo era de bloco, de ir caminhando com o pessoal ou, nos dias que a EM não deixava, sentar, pegar uma caipirinha, uma cervejinha e ver o bloco passar. Aqui em Porto Alegre também dá pra curtir bem assim. Nos últimos três anos não deu, porque os surtos não deixaram.
E aí você pergunta: mas caipirinha Bruna? Cervejinha? Você tem EM e bebe?
Como diria o cancioneiro popular, eu bebo sim e vou vivendo...tem gente que não bebe e tá morrendo...hehehehehehe.
Resolvi escrever sobre bebida alcoólica e EM hoje porque recebi muitos emails sobre isso nesse verão. Porque o verão é quase que uma estação que pede um chopp gelado. Um vinho branco geladinho. Uma caipirinha com petisquinhos. Isso pra quem gosta de bebida né...
E aí tem o pessoal que tá recém diagnosticado e fica com vergonha de perguntar pro médico. Outros me perguntam pedindo uma “carta de alforria”... porque se a menina do blog, que tem EM há 15 anos bebe, eu também posso beber. Não é?
Bom, vamos analisar os fatos. Quem tem EM pode ou não pode beber bebida alcoólica? A resposta não é tão simples. Pode e não pode. Acho que quem tem EM e tá em tratamento tem que ter bom senso, noção do que está passando e responsabilidade pelos seus atos, tendo isso, você é senhor da sua razão.
O que eu posso é contar a minha experiência.
Eu tive o diagnóstico muito menina. Nem sabia que gosto tinha cerveja, caipira, vodka, drinks, vinho etc. Fui descobrindo que gosto tinha beber junto com as descobertas da EM. Sempre tive o cuidado de não beber durante tratamento de pulsoterapia. Nem uma semana depois. Porque aumenta o inchaço, o desconforto abdominal e tal.
Aprendi a beber mesmo na faculdade. Bebia nos fins de semana e comecei a ter minhas preferências. Vinho tinto no inverno, vinho branco gelado no verão. Chopp e cerveja a qualquer época do ano. Caipirinha no verão. Não curto whiski. Destilados só em drinks. Adoro mojitos. E descobri que gosto de rum quando fui pra Cuba. Mas só o cubano original, esses que vendem por aqui tem gosto de nada não. Gosto duma boa cachaça. E adoro uma com limão e mel que experimentei no Recife. Não nego espumantes de qualidade (ai uma Freixenet) e curto muito uma tequila. Sempre tenho uma cervejinha gelada na geladeira, porque não sei quando vai dar vontade. Não bebo, de jeito nenhum, nada que seja azul. Azul não é cor de comida nem de bebida... fiquei traumatizada depois de um porre fenomenal com um drink chamado fundo do mar (naquele dia eu coloquei um snorkel e fui pro fundo do mar mesmo...hahahaha – e sim, eu já tomei porres fenomenais).
Bom, mas sei que não dá pra beber tudo isso num dia só... aí começa a coisa de bom senso e ter noção...ehehehehehe.
Descobri que a medicação judia um pouco o fígado. Não descobri isso em exames não. Foi com a bebida. Porque antes de tomar o avonex, eu bebia mais e não passava mal. Ficava no máximo com dor de cabeça e cansaço no outro dia. Depois do avonex, se eu passar do ponto do “brilho no olhar”, é certo que meu fígado vai reclamar e eu vou vomitar muito. Nunca tinha acontecido isso até eu tomar o avonex. Aí vi que tinha que diminuir a quantidade de álcool também.
Outra coisa que mudou nesses anos de esclerose e happy hours é que até meus 19, 20 anos eu não tinha muita fadiga. Sentia mais fadiga quando tava em surto, mas não direto, como sinto agora, precisando de remédio pra controlar. Bom, quando comecei a ter fadiga direto, eu vi que não dava pra beber muito nem mais que um dia na semana. Porque se eu bebo um pouco a mais, fico com fadiga intensa por 3 ou 4 dias. Me faz muito mal.

Isso não quer dizer que eu não passe dos limites de vez em quando. Aí entra a coisa de assumir a responsabilidade pelos seus atos. Quando eu passo dos limites, eu sei que vou ficar ruim por dias. Mas eu assumo esse risco. Porque? Não sei... porque eu quero.
Se eu acho que preciso beber pra me divertir? Não! De jeito nenhum! Tem dias que me divirto muito mais com um copo de coca cola ou um suco gelado de abacaxi. Depende do dia, do gosto que eu quero sentir, do que eu quero fazer, do meu estado de espírito, do estado físico do meu corpo.
Eu prefiro beber de pouquinho e continuar bebendo do que me enveredar em tomar porres fenomenais, destruir meu fígado e, daqui a pouco não poder beber nem pouco, nem muito e não poder continuar meu tratamento também.
Eu acho importante conversar com seu médico sobre isso. Se você gosta de tomar uma cervejinha, conversa com o neuro pra ver como estão teus exames e se você tem a alforria de um happy hour por mês, que seja.
Mas se não der, eu acho preferível substituir e tomar suco, drinks sem álcool e manter a saúde. Porque dá pra comemorar momentos importantes com suco de laranja. Dá pra curtir os amigos com coca cola (até diet pode ser). Dá pra ser feliz sem álcool. E, olha, ficar observando os amigos semi bêbados estando sóbrio, é bem divertido também...hehehehehe.
Agora, o primeiro que falar que vai beber porque a Bruna disse que pode, vai apanhar de relho. Eu não sou nenhum exemplo de bom comportamento em muita coisa. Eu sei que tem gente que acha que a gente não devia beber, nem comer açúcar, nem comer glúten, nem fazer sexo, nem ouvir rock, nem fazer tatuagem, nem isso, nem aquilo... tudo em nome de uma suposta qualidade de vida. Eu acho que qualidade de vida é eu viver bem e de paz comigo mesma.
E, sinceramente, acho que qualidade de vida é equilíbrio. E eu me sinto bem fazendo o que eu faço, comendo o que eu como, bebendo o que eu bebo. E quando eu acho que algo não tá bem, eu mudo. Como aconteceu com a lactose, que eu descobri que me fazia mal e, mesmo gostando de muitas coisas com leite, eu cortei da minha dieta. Só não acho que fazer isso vai ajudar todo mundo que tem EM.
A verdade é que não existe receita de bolo de como viver com a EM. Nem do que é melhor pra quem tem EM. A gente vai descobrindo o que nos faz bem e dá continuidade nessas coisas.
Por isso, se você gosta de ir pro carnaval, não deixe ninguém te dizer que você não pode porque tem EM. Adapte-se e vá! E se teu médico acha que tudo bem tomar um choppinho durante o carnaval, tome ué. Mas dê preferência pra águas e sucos que hidratem, porque com esse calor, pra conseguir curtir a festa toda, tem que ficar hidratado pra ser animado!
Aproveitem!
Até mais!
Bjs



terça-feira, 10 de fevereiro de 2015

Você sabe o que é Hipertensão Intracraniana Idiopática?



Oi queridos, como estão vocês?
Eu estou bem. Uma noite de insônia e um dia inteirinho dormindo. 4 furos em dois dias de pulso mas com o remédio que a doutora me deu pra tomar junto com a pulso, pra não ficar tão acabadinha, tô me sentindo mais gente pra um segundo dia. Espero continuar assim.
Bom, mas voltando à pergunta do título, você conhece a Hipertensão Intracraniana Idiopática (HII)? Então, eu também não conhecia até umas duas semanas. A Ju, uma querida leitora aqui do blog, que demorou pra ter seu diagnóstico correto, me contou sobre a doença que ela tem. Assim como eu não conhecia a EM até ter ela, e muita gente tem o diagnóstico errado e demorado por tratar-se de uma doença de difícil diagnóstico e rara, acontece o mesmo com quem tem HII.
Quando ela me contou sobre seu caso, pedi que ela escrevesse um relato dela, pra nos contar sobre a HII no mês das doenças raras. Para deixarmos de ser ignorantes sobre o assunto e, quem sabe, poder ajudar outras pessoas que tenham a doença diagnosticada ou esteja buscando o diagnóstico.
Segue o depoimento, gentilmente escrito e enviado pela Ju:

Oi, me chamo Juliana e sou portadora de Hipertensão Intracraniana Idiopática. Mas vocês devem se perguntar, o que isso tem a ver com a Esclerose Múltipla? Infelizmente temos muitas coisas em comum. Assim como a EM, a Hipertensão Intracraniana Idiopática também é uma doença neurológica. E ainda por cima rara, atinge 1 pessoa a cada 100.000.
 A HII (abreviação da Hipertensão Intracraniana Idiopática) ocorre quando há um aumento da pressão intracraniana sem nenhuma alteração do Líquor ou processo expansivo, como tumor ou aneurismas. Mais uma vez se assemelha a EM, pois também é uma doença de difícil diagnóstico. Muitas vezes nós, portadores de HII, buscamos vários profissionais: Oftalmologistas, Neurologistas, Neuro-Oftalmologistas, Neurocirurgiões todos são importantes para nosso acompanhamento, mas poucos estão preparados para tratar essa doença.
Não podemos nos esquecer dos sintomas: dor de cabeça, visão embaçada, vômito, fadiga, zumbido, dificuldade de concentração e memória, dores nas pernas, braços e costas, formigamentos, tonturas e vertigens, são alguns dos sintomas. Parecem familiares? Os portadores de EM também sofrem com alguns desses sintomas. E assim como os portadores de EM, nós também pioramos muito com calor, atividades físicas, stress, peso...e como é difícil emagrecer sem poder ou conseguir fazer exercícios!
 Mas infelizmente, diferente da EM, não há interesse em pesquisar novos tratamentos para HII. Nem tratamentos, nem a doença propriamente dita. Tudo o que se tem em livros e artigos são de pesquisas realizadas há muito tempo. E enquanto isso, mais e mais pessoas jovens surgem com HII.
Conheci a Bruna e o Blog EM e Eu durante o meu diagnóstico e senti muito medo por tudo que estava acontecendo em minha vida, porém a alegria dessa querida sonhadora me deu e me dá força até hoje para passar por todos os obstáculos que essa doença vem impondo em minha vida e na de muita gente.
Não temos nenhuma associação ou ONG e sentimos muito abandono e dificuldades em buscar tratamento, que consiste em exames como ressonâncias e punções lombares além das consultas freqüentes.
Por isso, pedimos a todos para nos ajudar a divulgar nossa luta contra essa doença.  Convido a todos para conhecerem nossa página no facebook, com a minha história e de muitas outras guerreiras que também lutam contra a HII.
https://www.facebook.com/hipertensaointracranianaidiopatica

Um abraço a todos."

Obrigada Ju por compartilhar tua história com a gente! Já estou abraçada à causa! Espero que divulgando, possamos encontrar mais pessoas com HII para, juntos, irmos atrás de direitos para quem tem a doença. Sintam-se abraçados pelos esclerosados desse blog!
Entrem no face do HII, conheça outros depoimentos e participe da campanha!
Até mais!
Bjs