terça-feira, 4 de agosto de 2015

Dois esclerosados, uma cadeira de rodas e muitos sorrisos


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo!!!
Passei 10 dias maravilhosos na Ilha da Magia. Foram as prim
eiras férias minha e do Jota.
Na verdade a gente uniu o útil ao mais útil ainda: fomos participar de um simpósio acadêmico de História, passeamos bastante por Floripa e suas lindas praias e encontramos e reencontramos amigos queridos.
Depois de tanto tempo sem férias, foi muito bom e revigorante. Logo logo contaremos tintin por tintin da viagem no Guia do Viajante Esclerosado (tá perto o lançamento gente! #muitoansiosa).
Mas, além de passar aqui pra contar como eu tô feliz por ter dado tudo certo. E, mesmo não contando em detalhes a nossa viagem e os lugares legais que vocês precisam conhecer em Floripa, quero contar da minha alegria em poder tocar a cadeira.
Como eu já contei por aqui, eu já estive na posição do Jota, nos primeiros anos da doença na minha vida. Precisando me apoiar em bengala, muro, poste, pessoas pra andar e mal conseguindo sair de casa. Foi tenso. Mas eu consegui, com a ajuda de tratamentos e do tempo também, adaptar as atividades do dia a dia ao meu novo corpo. E desenvolvi estratégias pra tudo, até pra subir meio fio de calçada que, não se enganem, é um degrau alto pra caramba, capaz de desequilibrar e causar tombos fenomenais.
Depois que eu deixei a bengala mais guardadinha, pensei que tinha atingido meu auge. Mas eu tava enganada, porque meu auge não era me ajudar a seguir em frente... meu auge era ajudar quem eu amo a continuar trilhando um caminho. O nosso caminho.
Vou dizer um negócio pra vocês, tocar cadeira de rodas não é moleza. As calçadas das nossas cidades são horríveis, as rampas de acesso costumam acabar ou em postes ou em bueiros, as rodinhas travam nos desníveis e buracos. Pesa. Pesa bastante. E quando você vai pra uma cidade como Florianópolis que, além de ter as calçadas como no resto do país (cheia de remendos e buracos) é feita de morros, ladeiras ou, como chamamos aqui no Sul, lombas, aí fica mais difícil ainda.
Fato é que a gente não sabia até onde ia conseguir chegar. Porque a gente não sabia quando a fadiga ia bater, quando minhas pernas e/ou braços iam cansar, o que daria pra fazer. Mas também é fato que sair de casa tendo uma deficiência, já é por si só uma aventura, dois esclerosados e uma cadeira de rodas então... aventura total. Não tem gente por aí que escala montanha, entra em caverna, se atira num penhasco pendurado por uma corda pra ter uma vida de aventura? Pois então... a gente sai de casa e já tá vivendo a própria aventura. Tem gente que diz que querer fazer tudo, viver tudo é loucura nossa, mas, se é nossa, tudo bem né, não tem nada a ver com os outros... hehehehehe.
É verdade que o bom humor nas horas complicadas ajudaram muito. E que as pessoas super gentis que cruzaram nosso caminho também foi uma mão na roda (literalmente, algumas vezes) quando a arquitetura não ajudava. E claro que eu canso e sinto dores. Mas eu canso e sinto dores sem fazer isso também. Então, melhor cansar e sentir dores num passeio gostoso num cenário lindo, não é mesmo?
Bom, o que quero dizer é que não há nada como um dia após o outro. E eu me sinto privilegiada e extremamente feliz por poder hoje fazer algo que jamais imaginei que conseguiria. Claro que, eu preferia que o Jota não precisasse disso. Que nos nossos sonhos, talvez, a gente caminhasse lado a lado, de mãos dadas. Mas, sei lá, nossos corações estão unidos e é isso que importa, não a forma como a gente anda junto, não é mesmo?
Eu não sei se é sorte, se é trabalho, se é merecimento, se é apenas a vida correndo, se é tudo isso junto. Só sei que estou muito feliz e queria compartilhar com vocês essa felicidade. Obrigada meu amor, por me mostrar até onde eu posso chegar!
Até mais!
Bjs

p.s.: hoje, quando fomos pro Pilates, que fica aqui perto de casa e é num terreno plano, achei a calçada tão linda, tão acessível...ehehhehehe.

sexta-feira, 24 de julho de 2015

Mini férias


Oi gentes, td bem?
Comigo tudo ótimo! Estou em Florianópolis com o Jota, passeando e participando dum Congresso na semana que vem. Ficamos até o dia 02 de agosto. Quem tiver por aqui ou tiver dicas de passeio (inclusive pra dias de chuva porque hj tá  chovendo e deve chover ainda amanhã), escreve pra gente!
Acho difícil escrever no celular,  mas essa semana tem post meu na AME sobre ser um bom paciente. Afinal, a gente sabe ser um bom paciente?
Olha lá: www.amigosmultiplos.org.br/post/355/aprendendo-ser-paciente
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 17 de julho de 2015

"Fazer da dor um talismã de cura"


Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem, apesar do dilúvio... chuva sem parar desde segunda-feira e eu já tô mofando. Preciso de sol. Energia do sol!!!
Nos últimos dias tenho sentido dor nas costas. Deve ser coisa desse surto que me pegou de surpresa, dando choques no braço e uma coceira estranha no couro cabeludo. Agora já diminuiu, mas a dor me incomoda mais, porque não há posição que melhore.
Quando liguei o computador, abri uma imagem que está na minha área de trabalho e que eu olho quase todos os dias:
Tentei afogar minhas dores, mas elas aprenderam a nadar.

Frida Kahlo me inspira. Frida sabe o que eu sinto. Frida me pinta, me desenha, me escreve. Mas Frida morreu há exatamente 61 anos. Ainda não li sua autobiografia (preciso!!!), mas como Frida está pop, muitas frases dela andam sendo espalhadas pelas redes sociais. Quem não curte ler muito, pode ver o filme Frida, que é maravilhoso pra conhecer a história dessa mulher fenomenal.
Resumindo (beeeem resumido), Frida sofreu um acidente de ônibus aos 18 anos. O acidente não a matou, mas deixou sequelas que ela levaria pela vida toda. Dentre elas, dores absurdas. E como ela enfrentou isso: com arte! Antes de selfie ser moda, Frida pintava a si mesma, pintava suas dores, amores, temores. Pinturas lindas, com cores vivas, alegres, marcantes. Obras desconcertantes para uns, apaixonantes para outros (eu).
Frida me "deu" uma frase que sempre cito quando me perguntam porque escrevo sobre mim no blog, ela dizia:

Retrato a mim mesma porque passo muito tempo sozinha e porque sou o
motivo/tema que melhor conheço.
Ela sabia das coisas!
Quando a perguntaram se ela não sentia falta de seus pés, logo após a amputação de sua perna, ela respondeu:
Pés...para que os quero se tenho asas para voar!
A incrível arte de fazer arte com a dor. A incrível arte de ver a solução antes do problema. 
Nesse dia com dor e muita chuva, só queria deixar um pensamento pra todos nós:

A arte mais poderosa da vida é fazer da dor um talismã que cura:
uma borboleta que renasce florida em festa de cores.
Aproveitem o final de semana!
Até mais!
Bjs

p.s.: aos fãs de Frida Kahlo, vai ter uma exposição de obras dela, a partir de setembro, em São Paulo. Quebrando o porquinho em 3...2...



segunda-feira, 13 de julho de 2015

Gentileza em 7 atos


Oi gente, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo lindo, apesar da chuva torrencial, raios e trovões. Mas como Bruna? Num dia feio desses vocês achando tudo lindo? Então... vou contar um pouco do nosso dia pra vocês e depois vocês me digam se é ou não é um lindo dia!
Pois bom, hoje acordamos às 6h da noite (sim, porque é noite ainda essa hora), depois de ter conseguido dormir só depois das 3h (porque a chuva, raios e trovões não me deixaram apagar) porque o Jota tinha uma consulta às 8h20min da manhã. Acordamos, liguei prum tele táxi pra marcar um carro para as 7h40min. A gente prefere chegar e ficar esperando do que ter que fazer tudo correndo. Até porque, ninguém corre aqui. Estávamos já no portão do prédio esperando o táxi quando o Tele Táxi (é o Tele Táxi Cidade...pra todo mundo saber) me ligou dizendo que não tinha nenhum carro que carregasse a cadeira de rodas naquele horário. Antes de ficar puta, fiquei preocupada, porque tinha horário... e conseguir táxi num dia de chuva em Porto Alegre é ganhar na Loteria gente!
E aí eu pergunto: de que adiantou eu ligar antes e marcar? Nada! Já ligo antes porque sei que é difícil ter carro que caiba a cadeira. Eles tiveram 1h pra localizar um carro. Absurdo! Mas, segundo nosso último (e querido) taxista do dia, a maioria dos colegas dele quando vê que tem cadeira de rodas nem para. Como ele mesmo disse "não importa profissão, cor, classe social... é gente ruim mesmo". Concordo!
Mas, enfim, nós precisávamos estar lá no horário.
Aí você pode pensar: chuva torrencial, consulta no centro da cidade, hora marcada, sem táxi, vai ser um dia péssimo, certo? Errado! Foi aí que as coisas começaram a dar certo!
O tal aplicativo de celular pra chamar táxi que nunca funciona, funcionou. E não só funcionou como localizou um táxi que estava já na esquina da nossa casa. Taxista super gente boa nos deixou o mais perto que dava da porta (e olha que dirigir no centro é tenso!) (Gentileza - ato 1).
Paramos num ponto de ônibus, e o Jota desceu antes enquanto eu pagava o motorista e minha sogra descia pra pegar a cadeira de rodas. Mal ele desceu, uma moça no ponto perguntou se ele precisava de ajuda pra subir o meio fio (Gentileza - ato 2).
Bom, andar de cadeira de rodas naquelas calçadas portuguesas, num dia de chuva, cheio de poças, é uma aventura e tanto. Do nada, um rapaz que andava ao lado da sua namorada, os dois com guarda-chuvas, pediu que a namorada carregasse o guarda chuva dele pra nos ajudar com a cadeira. Sério gente! No meio do centro da cidade! No meio da chuva! (Gentileza - ato 3).
Chegando no prédio, tinha um degrauzinho baixo e uma rampa bem íngreme pra chegar no elevador. Um senhor que trabalha no prédio se ofereceu pra levar o Jota. E levou até a porta do consultório. Depois da consulta o médico levou o Jota até a sala de espera e quis conversar comigo e com a Lêda, pra dizer algumas coisas pra facilitar a vida do Jota e a nossa também. Sim, ele "perdeu" seu precioso tempo para falar pra gente o que já tinha falado pro Jota. (Gentileza - ato 4).
Na saída, o mesmo senhorzinho que nos ajudou na chegada, nos levou até a esquina, onde ficaria mais fácil pegar um táxi. Ali, o pessoal que trabalha na empresa de ônibus me indicou onde tinha um ponto fácil de pegar táxi e abriram um espaço pro Jota e pra Lêda esperarem sem se molhar enquanto eu ia achar o táxi perto do Mercado Público. (Gentileza - ato 5).
Quando consegui o táxi do Sandro (esse eu peguei até cartão) e perguntei se ele levava cadeira de rodas ele respondeu, meio que espantado: claro moça, como é que vai deixar o cadeirante sem a cadeira? E deu uma risada engraçada. Entrei no táxi e fomos até a outra esquina buscar o Jota e a Lêda. (Gentileza - ato 6). Quando chegamos lá, ele deu um jeitinho de encostar bem pertinho e, uma moça que estava por ali, foi com o guarda chuva aberto levar o Jota até dentro do carro. O taxista até achou que ela estava com a gente. (Gentileza - ato 7). O Sandro desceu pra abrir o porta malas e colocar a cadeira dentro. Se molhou todo, coitado, mas nos ajudou demais.
E aí viemos no táxi, conversando sobre esses atos de gentileza. Sobre como um dia cinza, chuvoso e feio pode se tornar um dia de gratas surpresas. Um dia que dá esperança no ser humano.
Aquela coisa de dar bom dia quando chega num lugar. Essa simpatia pelo outro.
E também aquela coisa de parar um segundo e olhar pro lado, pra ver se quem tá por perto precisa de você. Essa empatia com o outro.
É verdade que tem dias que a gente tá meio triste, ou mais irritado, ou mais a fim de ficar só. Mas um bom dia nunca fez mal a ninguém. Já diria o poeta que Gentileza gera gentileza. E eu completaria que animosidade, gera grosseria, tristezas e gente ranzinza.
Não é o lugar onde estamos, nem o trabalho que temos, nem o quanto de dinheiro que temos no bolso que faz diferença pro outro que está do nosso lado. É a nossa presença. É a forma como estamos presente na vida dos outros que faz diferença.
Essas pessoas fizeram uma diferença enorme no nosso dia. Esses 7 atos de gentileza mostram que podemos sim ser gentis sempre. Mesmo quando a gente tá com vontade de mandar a p....q....p..... Porque chateações todo mundo tem, e elas passam. E o que fica é a forma como você age e reage no dia a dia.
Talvez essa história de hoje não tenha nada a ver com EM. Ou tenha, afinal, um mundo mais gentil é um mundo mais alegre, menos estressado, menos rancoroso, mais suave... tudo o que precisamos pra não piorar, não é?
Um mundo mais gentil é também um mundo mais acessível. Porque, apesar do centro da cidade não ser nada convidativo a quem usa uma cadeira de rodas, as pessoas que estavam ali, na manhã de hoje, fizeram com que a nossa experiência fosse boa. As pessoas criaram acessibilidade, não os prédios.
Há alguns dias eu vi no face esse meme:

E acho que é isso que a gente tem que fazer. Começar pela gente. E é por isso que, mesmo que a minha vizinha de porta só abra a boca pra xingar todo mundo do prédio, eu continuo dando bom dia. Porque a dona Sônia me ensinou que, não é porque o outro é mal educado que você também vai ser. E assim eu sigo, dando bom dia. Vai que um dia ela resolva quebrar a carranca.
Eu não sei se é utopia, mas eu acho que todo mundo tem esse espírito de gentileza dentro de si. O que acontece é que, às vezes, elas esquecem ele no bolso ou, de tanto rancor guardado, sufocam as gentilezas de dentro de si. Mas o potencial está ali, pronto pra ser "usado". É só falta de prática...
Tem gente que diz "eu sou legal com quem é legal comigo" ou "o meu comportamento depende do teu"... eu acho que isso nos leva prum buraco fundo, difícil de sair. O meu comportamento depende de mim. E se cada um tomar pra si a responsabilidade de ser um pouquinho mais gentil, quem sabe a gente descobre que é mais fácil viver olhando para o outro enquanto ele também olha pra gente.
A gentileza é uma das maiores forças que a gente pode ter. Ela muda o nosso dia, o dos outros, o ambiente que a gente vive (e, infelizmente, a falta dela também).
Que os nossos dias tenham mais atos de gentileza!

Até mais!
Bjs

sábado, 11 de julho de 2015

Consulta Pública Avonex

Oi queridos, tudo certo?
Por aqui tudo indo...  alguns problemas no meio do caminho, mas deixo pra contar nos próximos dias. Porque hoje quero lembrar a todos sobre a Consulta Pública que a Conitec abriu pra tentar excluir o Avonex das medicações oferecidas pelo SUS. Na AME estamos correndo pra tentar uma audiência com o Ministério da Saúde. Enquanto isso, o que nós podemos fazer a participar da Consulta Pública!
Fiz um post lá na AME explicando o que é essa Consulta Pública e o que eu penso dela. Confiram aqui:

http://www.amigosmultiplos.org.br/post/336/consulta-publica-avonex

Também fiz um vídeo, pra CONITEC entender que quem toma medicação tem cara, tem vida e não é apenas um número a ser contabilizado:



Eu sei que o formulário não é dos mais fáceis de preencher. Lá pergunta sobre uma "nova medicação" (não se prestaram nem a fazer um formulário específico pra isso)... nessa eu respondi que eu quero que a medicação, que não é nova e que está há 20 anos tratando satisfatoriamente os pacientes, continue a ser oferecida pelo SUS. Algumas questões são mais pessoais, no caso dos pacientes e cuidadores. Os amigos que quiserem participar e não souberem algum dado específico, não se acanhe em nos perguntar. Estamos à disposição!
Participem!!!! É só até o dia 20!!!! (Só não vou dizer corram porque daí é zuera...hehehehe)
Até mais!
Bjs

sábado, 4 de julho de 2015

Dicas de lazer na FalandoEM

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Estou trabalhando nesse final de semana para poder responder a todos sobre a questão Avonex - consulta pública. Aguardem que na segunda-feira já teremos bastante trabalho a fazer para que esse tratamento não seja retirado da lista de medicamentos do SUS (sim, não é piada. Mas nada de pânico que já estamos trabalhando e semana que vem convoco vocês também!)
Enquanto isso, curtam as páginas da revista FalandoEM, do laboratório Biogen, onde eu e a Denise damos nossas dicas de lazer e eu trago algumas dicas para os viajantes esclerosados enquanto não lançamos o Guia:





segunda-feira, 29 de junho de 2015

Debate aberto: frio ou calor?

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo certo. Estou fazendo um curso que exige leitura e presença, então, tá explicada a minha ausência aqui né?
Mas hoje passei pra fazer um convite especial: amanhã, a partir das 16:30 vai ter Debate Aberto, no Diversidade na Rua com o tema "terapia de frio e de calor". Todo mundo tá convidado a participar, compartilhar suas experiências como paciente, profissional ou curioso. Se você já usou  bolsa de gelo, bolsa de água quente, pra resolver um perrengue e ajudou, passa lá e nos conta!
Quer entender melhor o tema? Clica AQUI!
E não esqueçam, amanhã, as 16:30. Eu vou participar!!!
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 25 de junho de 2015

4 anos com meu imunomodulador


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem! Passamos por aniversários, visitas e muita movimentação por aqui nos últimos dias. Como é bom ser amado assim! Muito obrigada aos amigos que tiraram um tempinho do seu dia pra me desejar feliz aniversário via AME, no meu post de aniversário ou no face, ou por telefone, whats etc.
Bom, mas hoje eu quero falar sobre outro aniversário, o de 4 anos usando Avonex. Em maio eu completei 15 anos de EM e em março foram 4 anos de Avonex mas eu não comentei nada. Como tenho recebido muitos emails pedindo sobre como é tomar o Avonex, resolvi retomar o assunto e dizer como me sinto hoje em dia.
Eu já expliquei aqui a Minha Escolha de tratamento. O Avonex não foi a minha primeira opção e, aliás, eu fiquei um bom tempo só fazendo pulsos nos surtos. Mas depois de entender melhor a EM e ver que ela estava "comendo meu cérebro pelas beiradas", achei importante fazer um tratamento que ajudasse a diminuir a atividade da doença. Mas lá em 2003 eu tomei Copaxone (tive que parar por reação alérgica) e tomei Rebif por 2 anos, mas ele me deixava pior que a doença e eu parei.
Desde a decisão de tomar o Avonex até hoje, foram alguns textos sobre ele. Desde o medo da decisão (Estado de suspensão), a ansiedade pra começar (Tá chegando a hora), os efeitos colaterais que, no início, eram bem complicados e desanimadores até (Reações adversas), meus medinhos e frescurites semanais (Só hoje, Acostumar? Acho que não e Vontade de fugir), até as comemorações de me conseguir me auto-aplicar na época que não tinha caneta ainda (Auto apliquei Avonex) e minha decepção ao ganhar as canetas num mês e depois me tirarem elas :P (Caneta do Avonex, SQN). Mas também teve as comemorações melhores, que foi ter minha ressonância com resultados lindos (Pra comemorar), conseguir passar um ano inteirinho sem surtos (Um ano sem surto) e comemorar o primeiro ano tranquila (1 ano de Avonex) e os 3 anos quase sem efeitos colaterais (3 anos de Avonex).
Agora já fazem 4 anos com o Avonex. Desculpem essa montoeira de links hoje, mas quando me perguntam como eu me sinto com o remédio hoje, tenho certeza que não é a mesma relação que eu tinha quando comecei. Por isso digo para lerem os do comecinho, pra vocês verem que dá medinho mesmo, dá vontade de parar, bate uma dúvida cruel sobre ser o correto ou não. Enfim, uma porção de coisas a se pensar.
Uma das coisas que eu achava que o Avonex faria era travar a evolução/atividade da doença. Fato é que minha EM continuou em atividade nesses 4 anos, com pelo menos um surto por ano. Logo que comecei com a medicação eu usava a bengala sempre. Depois eu parei de usá-la e comecei a caminhar bastante. Mas depois dos meus últimos 3 surtos as caminhadas estão mais curtas e lentas. Eu sei que caminhar 4km na Redenção era sambar na cara da maioria dos esclerosados. Mas por um tempo eu consegui e foi muito bom. Pena que a medicação não conseguiu segurar novos surtos que me prejudicaram um cadinho.
No último ano eu tive dois surtos, um em agosto e outro em dezembro de 2014. Pra esse segundo, foram necessárias 3 semanas de pulso (cinco dias em dezembro, mais cinco em janeiro e mais cinco em fevereiro). Meus surtos têm afetado mais as áreas sensoriais (formigamentos, queimações na pele, coceiras que dóem, agulhas que pinicam...vocês sabem). Mas também perdi bastante força e um pouco de equilíbrio. Isso eu reparo nas atividades diárias. Por exemplo, eu adoro cozinhar, mas ficou mais difícil, nesse último ano, ficar em pé porque eu sinto muita dor e vejo que meus braços também começam a tremer mais. O tremor das mãos eu controlo com remédio, mas a fraqueza não tem muito o que fazer além do Pilates nosso de cada dia.
Com esses fatos todos, nós (eu e a minha neuro) nos perguntávamos antes da minha última ressonância se o Avonex tava fazendo seu papel ou não. Mas gente, minha última RM mostrou um salto maravilhoso de melhora. Aí decidimos manter o Avonex mesmo.
Ao mesmo tempo, eu me pergunto se essa RM bonitona não é trabalho dos corticoides também... Muitas dúvidas na verdade.
Em novembro eu faço nova ressonância. Veremos como e quanto o Sr. Avonex está mexendo comigo.
A verdade é que tem dias que eu não quero tomar. Porque dói. Não adianta dizer que é só uma picadinha. Eu sei que é só uma picadinha. Mas é uma picadinha que dói. Que nem deixar o dedo mindinho no canto dos móveis. Não é nada, passa logo, mas na hora dói oras!
Agora no inverno eu acho pior ainda. Porque é mais difícil de relaxar a musculatura no "frio de renguear cusco" que faz em Porto Alegre (essa expressão é pro povo que não é do Sul procurar...hahahaha). E parece perseguição, mas na quinta-feira, que é meu dia de Avonex, parece que esfria mais que o normal. Vai entender.
De qualquer forma, não posso reclamar. Vejo (e aplico) no Jota o Betaferon dia sim, dia não e acho que deve ser pior. Porque mesmo sendo agulha menor, subcutâneo, que não vai no músculo, é agulha e são muitas vezes... Prefiro ficar com uma vez só.
Ah, e porque eu não vou pros medicamentos orais? Bem, gente, como vocês sabem, não existe almoço de graça. Não existe remédio que dê benefício sem ter riscos. E por tudo que eu já li e vi, vou esperar a nova geração de orais, que não são imunossupressores pra sair das injeções. Posso estar errada, eu sei. Mas é a minha escolha a partir do que eu conheço, de quem eu confio e prefiro continuar assim. Vamos ver o que o tempo nos guarda. Afinal, quando eu comecei o blog não usava nenhum medicamento imunomodulador e não tive problema algum em mudar de ideia e começar mais um. A gente vai aprendendo...
Pra quem tá começando agora, boa sorte e não desista! Não esqueça de pedir pro seu neuro os remédios pra tomar junto com as injeções que ajudam a controlar os efeitos colaterais e teste qual o melhor horário e dia pra você. Eu tomava na quarta à noite. Mas como agora estou dando aula na quinta de manhã, mudei pra quinta porque sei que na sexta não tenho nenhum compromisso de manhã. Tomo na hora de dormir e tenho acordado muito bem disposta no dia seguinte. Vivemos há 4 anos uma relação de amor e ódio. Ódio quando tenho surto, quando dói, quando pego alguma vasinho e jorra sangue... amor quando os exames mostram que a doença tá mais quietinha. Veremos até onde vai isso...
Ah...e hoje é dia!
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 17 de junho de 2015

Em um mundo como esse... ainda tem gente como essas

Essa é prazgurias e guris que estavam comigo na área PNE do show do BSB.

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem! Amanhã é meu aniversário (e amanhã tem texto meu na AME), mas ganhei meu presente (um dos...ainda tô aberta a receber presentes viu? hahahaha) já na segunda-feira (aniversário do Jota), com o show do Backstreet Boys!
Eu e a Raquel no BSB.

Eles lindos, fofos e queridos tocando no show.

Infelizmente o presente não foi dos melhores, porque vivenciei coisas muito boas e momentos muito ruins também. Não escrevi antes porque fico meio nervosa com a situação que aconteceu e preferiria esquecer. Mas coisas como essas não podem ser caladas nem esquecidas, para que nunca mais aconteçam.
Bom, tudo começou bem. Chegamos lá (eu e a Raquel, minha fiel escudeira de shows) bem, apesar do frio, entramos tranquilamente e fomos encaminhadas a área PNE. Chegar lá foi fácil. Mas chegando, adivinhem... não tinha cadeira pra todo mundo. Os organizadores de eventos continuam achando que toda pessoa com necessidades especiais são cadeirantes e, por isso, não precisam colocar cadeiras. As grávidas, as pessoas com mobilidade reduzida, as pessoas com outras deficiências que se lasquem! Mas, tudo bem, conversamos ali e decidimos revezar as cadeiras. Tudo bem naquelas, porque as meninas que estão grávidas não puderam entrar com acompanhante. Pode isso Arnaldo? 
E tudo tudo bem até que algumas pessoas que estavam na pista, logo atrás da área PNE, se indignaram porque nós estávamos ali. Começaram a gritar: "Senta! Senta! Senta!". Nós falamos que até gostaríamos de sentar, mas não tinha cadeira pra todo mundo. E falamos que, mesmo com cadeiras, na hora do show íamos nos levantar. 
Aí começamos a ouvir "Vai embora! Vai embora! Vai embora!"...
Depois disso foi de vadia pra baixo... Fora o que começaram a atirar na gente, de bolas de papel a garrafas de água vazias (sério gente, fiquei com medo do que mais poderiam atirar). Nos chamaram de tudo que vocês podem imaginar. Xingaram os acompanhantes que estavam com a gente. Foi horrível! 
Não só pelos xingamentos, que isso a gente tá acostumado a ouvir em shows (infelizmente), porque as pessoas são ignorantes, mal educadas e não tem um pingo de empatia. Essas pobre coitadas (sim, pobres de espírito) das quais eu tenho muita pena, afinal, tem saúde mas não tem educação, não tem a capacidade de entender que quem está ali na área PNE adoraria poder estar na pista, como pessoas comuns. Mas pra gente, que tem uma deficiência, uma doença grave, sair de casa já é uma aventura que exige um milhão de planejamentos. Ficar num ambiente público é um desafio. Então, estar na área PNE não é um benefício, é uma condição. Estou cagando pra onde é a área... desde que seja uma área com acessibilidade e que dê visão pro show. Podia ser na lateral. Podia ser no mezanino (desde que tivesse elevador...coisa que eu sei que não tem). Mas essa área é condição para que pessoas como eu, como nossa amiga com baixa visão, nosso companheiro com Síndrome de Down, nossa colega de perna quebrada, nossa amiga que fazia uso de tubo de oxigênio e nossas parceirinhas grávidas pudessem se divertir. Lazer, se vocês não sabem, é um direito de todo cidadão. E para que ele possa acontecer, queridas ignorantes da Pista, existem leis que garantem a acessibilidade em atividades culturais, incluindo shows queridinhas! Informem-se: Lei de acessibilidade
Bom, fato é que a gente ouviu que deficiente tinha que ficar em casa, que grávida não devia ir em show e por aí segue a baixaria. 
Outra coisa engraçada é que umas bocós ficavam gritando "olha aí o milagre" quando eu levantava da cadeira. Eita gente desinformada. Pareciam os caras na época da Copa, que proferiam as mesmas barbaridades quando alguém com mobilidade reduzida levantava pra comemorar um gol (lembram disso? Comentei aqui nesse post: Deficiência não é sinônimo de cadeira de rodas)
A verdade é que eu comecei a sentir medo de apanhar quando acabasse o show. Sério gente, nunca tinha sentido medo por ter uma deficiência. Meu medo, tendo EM costuma ser o de ficar doente a ponto de não conseguir sair de casa. O que já aconteceu inúmeras vezes e já me deixou muito triste. Agora eu tenho que ficar com medo e triste por conseguir sair de casa?
Tinha um segurança na área PNE, que ficava repetindo que não podia fazer nada. Eu pedi que ele chamasse reforço e ele disse que não dava.
Outro fato é que esse mesmo segurança pegou minha cadeira no meio do show, sentou e cochilou. Fez cara de quem não se importava quando mais de 40 pessoas entraram na área PNE e ficou sorrindo (como vocês podem ver na foto abaixo), quando essas invasoras irresponsáveis gritavam e pulavam na área PNE. Digo irresponsáveis porque aquela área não foi feita pra tanta gente nem pra gente pulando. Acabou que, nas duas últimas músicas eu estava rezando pro show acabar porque eu tava com medo que aquela merda caísse e a gente se machucasse feio.
Olha aí a área PNE LOTADA e o segurança sorrindo pra tudo aquilo (ele é o senhor de óculos e jaqueta preta no canto esquerdo da foto). As pessoas que estavam na área PNE por direito estava no outro lado, apertadinho na frente da área PNE, se espremendo na grade. Deu medo!

No fim, ninguém se machucou, mas eu curti só 50% do que podia ter curtido por conta de pessoas sem um pingo de educação e de uma organização lixo. A produtora foi muito irresponsável em todos os sentidos. Foi pior que a do Maná (lembram do Maná?), que não tinha área PNE mas se improvisou uma que não atrapalhava ninguém (mas que também não deixava algumas pessoas da área PNE enxergar o show). E o do Erasure, que não tinha PNE também. E a segurança não teve a mesma eficiência que a da Shakira, que calou a boca das pessoas que estavam atrás de nós: Show da Shakira. Aliás, a segurança desse show foi péssima. Não sei onde estavam os bombeiros também (decorando as coreografias do BSB talvez).
Coloco os links só pra vocês verem que não é de hoje que a falta de educação impera em shows Pops. De que adianta ficarem cantando In a world like this se não sabem respeitar os outros? 
Sério gente, não esperava isso de mulheres adultas (sim, porque ninguém lá tinha 15 anos...). De pessoas como vocês eu tenho vergonha e pena, sinceramente!
Aí falam mal de fã de rock porque se veste de preto e gosta do diabo (piada gente), mas nos shows do Black Sabnath os caras quase nos carregavam no colo pra chegar na área PNE e ninguém que tava atrás xingava a gente. Me senti mais segura com os cabeludos de preto do que com as moças histéricas que puxavam o cabelo umas das outras pra ver cinco caras num palco.
Sobre o show, foi lindo! Voltei à minha adolescência, ri muito com eles (eles são divertidíssimos), ri muito deles também, afinal, é muito engraçado eles trintões e quarentões fazendo as coreografias da década de 1990. A produção é impecável. O som, o palco, as luzes, tudo maravilhoso! E eles são realmente gatos! Eu diria que hoje são infinitamente mais gatos do que há 20 anos. 
Sobre o Pepsi, estamos vendo como mover uma ação coletiva pela falta de segurança. É a segunda que eu entro e a vigésima que eu conheço. Espero que nenhum outro músico que eu goste faça show nesse local porque eu não quero ir mais lá. Já tinha dito isso depois do Maná. Sobre as pessoas, só posso ter pena. Eu sei que vocês não gostam de pessoas diferentes de vocês por perto, eu sei que vocês adoram gritar um "vai embora" e ficar dizendo que gente deficiente deve ficar em casa, mas, garotas, superem isso: nós não vamos nos trancar... nós não vamos nos calar. A luta continua gurizada. E como diz a música do disco novo dos BSB 
"Em um mundo como esse, em que alguns desistem
Eu sei que vamos conseguirEm uma época com essa, em que o amor mudaEu sei que vamos agarrá-loEm um mundo como esse, em que as pessoas se afastamEm uma época como essa, em que nada vem do coraçãoEm um mundo como esse, eu tenho você"
Eu tenho vocês, meus amigos que estão botando a cara (e a cadeira de rodas, e as bengalas) nas ruas pra mudar. Porque o mundo é nosso também. E vocês, que ainda não entenderam isso, tenham mais amor no coração. Vocês não são imunes a precisar da área PNE não, sabiam? Pensem nisso!
Ah, #prontofalei!

Me sinto mais leve. E podem ficar me xingando nas redes sociais (sim, elas continuam nos xingando no facebook), que eu não ligo. Eu vou continuar ficando de pé nos shows que eu quiser ir, enquanto eu puder, porque pra mim, ficar de pé é uma vitória enorme que eu não quero nem devo esconder. Beijinho no ombro!
Quem invade área PNE, chama quem ta lá de vadia, "milagre" ou qualquer outra coisa não pode reclamar de país corrupto, de governo isso, de política aquilo, pois vocês feriram um direito básico de milhares de cidadãos. Além de entender o que é compaixão, vocês precisam aprender que ser cidadão não tem nada a ver com o quanto se pode pagar por alguma coisa. Ser cidadão é mais do que poder consumir meus caros. Na próxima vez, vocês têm 3 alternativas:1. Tenham uma doença degenerativa comendo o cérebro de vocês como eu tenho pra ir na área PNE;2. Fiquem me chamando de vadia e de milagre... I don't care! Sou um milagre mesmo... porque se a maioria de vocês tivesse parado de se movimentar com 16 anos, como eu parei por conta da doença, já teriam desistido de viver com essa mente mesquinha e egoísta ao invés de chegar aonde eu cheguei. Mas se eu cheguei aqui não foi só por milagre, foi por passar por cima e não ligar pra pessoas como vocês que preferem que pessoas como eu fiquem em casa.3. Se humanizem, tenham compaixão e empatia e entendam que deficiência não é um benefício.



Sério...que vergonha de vocês!
Até mais!Bjs

P.S.1: Não percam o texto da Cristiely Carvalho na Zero Hora sobre o mesmo fato:
http://zh.clicrbs.com.br/rs/entretenimento/noticia/2015/06/cristiely-carvalho-o-show-que-eu-vi-dos-backstreet-boys-4782643.html
P.S.2: Quem tiver face, também não perca  o texto que a Raquel, amor da minha vida, fez sobre ser minha acompanhante lá (e da vida toda também): https://www.facebook.com/raquelnunesrs/posts/862688253786044
P.S.3: Pras bunita que tavam atrás de mim na área PNE me chamando de milagre, se chegaram até aqui, vejam também o documentário que eu indico nesse post: http://www.amigosmultiplos.org.br/post/273/incluir-e-pra-quem
E entendam que a inclusão e a acessibilidade é também pra vocês. E que deficiência não é privilégio de ninguém, e que vocês, alguém que vocês amam, seus filhos, parceiros, pais podem ter...

quarta-feira, 10 de junho de 2015

Carteirinha da AME: como faz?


Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo jóia!
Nessa semana chegaram aqui em casa as nossas carteirinhas de Pessoa com Esclerose Múltipla, confeccionadas pela AME. Ficaram liiiiindas demais!



Mas elas não servem só pra ser bonita e colocar na carteira. Nela está escrito as leis que nos permite ter atendimento prioritário, por exemplo. Muitas vezes a EM não é visível, mas é bem ("sentível" - eu sei, não existe essa palavra). E como explicar pro segurança do banco que você tem direito à fila prioritária? Como explicar no aeroporto que tem atendimento prioritário? Como explicar na entrada dum show que você tem direito à àrea PNE (Portadores de Necessidades Especiais)?
Agora ficou mais fácil.
Na carteira da AME fica impresso seu nome, o nome e contato do seu neurologista, um contato de emergência e a sua foto na frente (não precisa ser foto 3x4, aquelas que a gente fica com cara feia sempre... pode mandar a que você usa no facebook, desde que tenha boa qualidade para impressão... e, de preferência, com um sorriso no rosto). E no verso tem nossos direitos e as leis que fundamentam esses direitos.
E é bem fácil de ter a sua carteirinha. Basta entrar no site da AME, no item carteirinha: Carteirinha da AME
Aí você preenche com seus dados, anexa o laudo do médico que comprova que você tem EM, um comprovante de residência e a foto que você tá gata/gato, enviar, pagar o valor de R$35,00 mais o frete (afinal, tem um custo pra fazer a carteira) e esperar em casa que você receberá a carteirinha, um folheto informativo sobre EM e um bloquinho lindo que dá até dó de usar!
Sim, sou fã dessa carteirinha porque sei o quanto ela é necessária!
Semana que vem, por exemplo, vou lá perder a voz no show do Backstreet Boys com a carteirinha da AME. Espero que, dessa vez, tenha uma área PNE decente... lembram do que aconteceu no show do Maná?
Até mais!
Bjs