quinta-feira, 30 de outubro de 2014

Bem Estar e a Esclerose em cinquenta tons de rosa


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Muitos devem ter visto hoje pela manhã o programa Bem Estar, que falou sobre Esclerose Múltipla. Alguns gostaram, outros detestaram, enfim, múltiplas opiniões (Quem não viu, pode ver nesse link: http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2014/10/medicos-falam-de-esclerose-multipla-e-esclerose-lateral-amiotrofica.html).
E eu, como pessoa cheia de opinião que sou, não posso deixar de falar sobre o programa também.
Há muito tempo nós, associações de EM do Brasil, tentamos emplacar uma discussão sobre EM na Globo. E sempre que o assunto surgiu nas associações que eu participo eu dizia: meu medo é a forma como vão tratar. Certo que vão dizer que é tudo lindo!
E foi exatamente o que eles fizeram!
Primeiro eles deram a explicação técnica sobre o que é a EM. Dessa parte eu gostei. Ficou muito legal visualmente aquele exemplo com os carretéis de linha e tal.
Mas depois eles descambaram pro discurso de esforço pessoal e superação individual, além da força de vontade de cada um como principal aspecto para se ter uma "vida normal". Mostraram pacientes que "vivem sem lembrar que tem a doença", e mostraram meu querido amigo-irmão Gustavo (e a Ana também...estavam lindos na TV, como sempre), que criou a AME mas que, em termos de sintomas de EM, é exceção. Quando ele me liga e conta que estava andando de bike eu sempre digo "tava o que? te odeio", porque eu mal consigo andar direito, quanto mais subir numa bicicleta. Claro que não o odeio, na verdade amo. Mas eu digo isso porque fico feliz demais por ele conseguir fazer algo que 99% dos pacientes nem sonha mais em fazer.
Fato é que, segundo o programa Bem Estar, ter uma conjuntivite é bem mais grave que ter EM, afinal, quem tem EM pode fazer o que quiser, quando quiser, porque a doença não afeta em nada.
Oi????? Sério isso????
Eu sou considerada uma paciente atípica de EM, porque estou muuuuito bem para meus 14 anos de diagnóstico. E o muuuuito bem é: conseguir fazer uma atividade por dia, morrer nos dias de calor, ter fadigas intensas pelo menos três vezes na semana, fadigas que me fazem arrastar a perna, perder a fala, dormir horas a fio sem conseguir abrir os olhos e perder a concentração. Meu muuuuito bem é conseguir andar duas quadras até começar a ficar com as pernas moles e não me segurar em pé. Meu muuuuito bem é não conseguir escrever direito porque a caneta é muito pesada. Meu muuuuito bem é nunca servir o copo cheio porque eu derrubo metade do líquido quando minha mão treme. Meu muuuuito bem é ter espasticidades, dores, formigamentos, fraqueza muscular e fadiga todos os dias. Meu muuuuuito bem é ter que tomar remédios diariamente além de uma injeção que acaba comigo uma vez por semana.
E aí vem a Globo e diz que eu sou mentirosa, porque agora, quando eu falar pra uma pessoa no ônibus que eu preciso ficar sentada na vaga de pessoa com deficiência porque a minha mobilidade reduzida já é o suficiente pra ser considerada deficiência física, ela vai dizer que eu tô mentindo, porque apareceu na Globo que quem tem EM pode fazer tudo.
Talvez eu que não me esforce o suficiente né?
O neoliberalismo atingiu até a doença: você só está mal porque não está se esforçando  o suficiente individualmente.
Não sei porque eles não mostraram ninguém com bengala, com muleta, com cadeira de rodas. Nem porque não falaram das dificuldades enfrentadas. Porque corpos diferentes incomodam? Quero mais que o mundo comece a se incomodar com a nossa presença. Porque nós estaremos presentes na sociedade, lutando para que, um dia, não seja estranho nem incômodo mostrar uma pessoa com uma deficiência na TV. Não sei quem montou essa pauta. Só sei que não gostei, como a maioria de nós, que está revoltado.
Sinceramente, eu não esperava nada de melhor vindo da rede Globo. Mas eu esperava que a ABEM e/ou a AME tivesse mostrado outro discurso que não esse da "vida normal". Nossas vidas são vidas normais de quem tem uma doença, mas nunca são vidas iguais àquelas que tínhamos antes do diagnóstico. E é pior ainda para aqueles que não tem condições financeiras de adaptar sua casa, seus móveis, sua rotina.
Porque não fazer a simulação dos sintomas de EM com os apresentadores? Porque aí o Brasil inteiro ia saber que pra gente até levantar da cama ou limpar a bunda é difícil? Eu quero mais é que todos saibam disso.
Eu quero mais é que todos saibam que ter EM não é bolinho. Não é fácil. Não é simples. E que a gente vive com a EM, às vezes bem, às vezes não, mas adaptando tudo para continuar vivendo e sorrindo, sempre que der.
Só sei que o próximo amigo do face que me enviar uma mensagem dizendo "vi o Bem Estar hoje, legal né, ter EM nem é tão difícil assim, você que exagera" vai tomar uma bocha.
Agora, graças a esse programa infeliz da Rede Globo, que pintou a EM de rosa bebê, eu sou acusada de carregar nas tintas quando falo da doença.
Ai, essa mídia que me atrapalha a vida...
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 22 de outubro de 2014

História de Madame PlimPlim


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Ontem cheguei em casa e tinha um presente muito lindo me esperando: a minha Madame Plimplim!
Obrigada Gislaine pelo lindo presente pra nossa casinha. A madame Plimplim já está no sofá do nosso escritório, alegrando e embunitando o ambiente!
Pra você que não conhece a história da Madame Plimplim, da Gislaine e do www.esclerosemultiplavirtual.com.br, eu conto, ou melhor, a Gislaine conta num email que me enviou há algum tempo (só tirei os nomes de médicos e atendentes), contando sua história com a sua mãe, que tem EM há 18 anos e outras complicações de saúde e que precisa e merece todo nosso apoio.

A protagonista e versão original do site da www.esclerosemultiplavirtual.com.br & Boneca de pano Madame PlimPlim é em homenagem e observação das necessidades da minha mamãe que é portadora de esclerose multipla ( 18 anos). Paciente do Sus e do Hospital Santa Casa de Porto alegre. Como há anos atras não tinha internet e pouco se falava em Em - recebemos o diagnostico e mantemos acompanhamento no ambulatório da neuro-imunológico.
Nunca tomamos medicação para Em e nem fizemos a pulsoterapia. Hoje me questiono, como questionava porque não tomamos medicação para o avanço da Em.
Minha mãe tinha sequela de isquemia e sempre tomou remédios para controle de pressão arterial, já apresentava sequelas do AVC , creio que eles ( equipe da neuro), foi um diagnostico difícil e somente manter acompanhamentos de 4 em 4 meses, relatar como estava a paciente e etc.
Consegui aposentar por invalidez ( bem difícil também), mas consegui!
Nossa luta foi ano após ano ( evolução da Em. Progredindo lentamente), no inicio usava bengala, depois muleta, depois andador, cadeiras de rodas e agora acamada!
Pouca informação- paciente com poucos recursos - usou fisioterapia do SUS por um tempo no centro de Porto Alegre, mas depois ficou difícil chegar até o centro em função de ônibus e dificuldades de locomoção.
Com poucas informações ou zero de informações ( a única coisa era, qualquer intercorrência trazer paciente para a emergência do hospital)
Questão de quase 4 anos atras a EM começou a deixar sua marca- não dobrava mais as pernas, e começou a não conseguir movimentos, antes executava.  Muita espasticidades, e muita queixas de queimação, membros inferiores( alias, ela sempre dizia aos médicos essa queimação doutor, vou levar para o caixão?)!!!
Com o avanço da EM, teve uma crise, eu quase surtei  junto (chorava, desesperada--achando que minha mãe ia ficar assim) surtada, desesperada e com medo!
Crise controlada, nunca mais minha amada mãe conseguiu conversar normalmente (respondia o que perguntava com monossílabos, não conseguia formular frases e pensamentos!
Com o passar do tempo, ficou mais difícil , manter qualidade para ela, precisava de acompanhamentos , fisioterapia, etc (na época os médicos não informam e nem indicam profissionais do Sus para fazer esse atendimento!!!
Bom! Chego a ficar com ela 6 meses ( em sua casa), mas fica muito difícil, lidar com minha mamãe sozinha ( troca de fraldas, banho, roupas , alimentação, medicação, profissionais confiáveis etc)!
Um medico que esteve duas x no mesmo  final de semana da eco-salva, me disse, tu vais precisar de ajuda ( para ela êh mais seguro estar numa instituição ) ela não tem mais casa, ela tem uma cama! Vc vai surtar e ficar doente, ela já esta doente! Na hora chorei, entrei em pânico, minha mae internada( e longe da casa dela, das coisinhas dela)!!!  Foi uma decisão bem difícil, colocar ela num residências  geriatrico ! Lembro que chorei o trajeto todo até o residencial!!!
Detalhe: o residencial êh próximo da minha moradia, ou seja, meu convivio e acompanhamento e diário, mas muito difícil para ambas ( minha mae já não se comunicava, como antes)!

Em relação a EM e sua evolucao(sempre com médicos residentes na santa casa), ficava difícil eles avaliarem a evolução, foi medicada pelo psiquiatra, e enfim na santa casa, não falaram sobre isso!
Recordo que a penúltima ressonância magnética quando levei para mostrar para o medico, simples assim, me disse, tu sabes que a tua mae êh uma pessoa muito doente! Creio que ele tenha visto a evolução da desmealizacao!
Na hora pensei eu sei, mas tenho fé e ela esta bem! Engraçado, minha mae nunca se queixava de nada, sempre falava da perna que queimava muito, e o pé ( esquerdo, onda ela ficou com o lado caído em função do AVC.
Por últimos anos, em acompanhamento pela santa casa( os residentes, mesmo com as trocas, tivemos sorte de sermos acompanhadas por um medico bem acessível) ele me apoiou em vários documentos, atestados, colocação de sonda etc, pena ele não estar mais lá!
Agora, por últimos tempos evito, movimentar minha mae ( encontra-se com fraturas de fêmur bilateral), como? Mistério? Como descobri? Porque Deus coloca pessoas de bom coração na volta dela e na minha. Me informou que ouviu um barulho muito grande quando foi sentar ela na cama! Falei com o dr por sorte, consegui falar com ele, e ele me informou, que teria que fazer rx  urgente, pois se tivesse chance de fraturas podia ter risco de embolia! U f f !
...
Surge a idéia da boneca de pano  Madame p l i m p l i m 
Madame- porque digo para minha mae que parece uma Madame, não pode fazer nada!
P l i m p l i m - para abrir os olhinhos - forma de chamar a tenção dela!
Pensei em algo que pudesse fazer cia para crianças, acamados, decoração, afinal quem não gostaria de ter uma boneca de pano chamada Madame p l i m p l i m - que tem uma história de amor e carinho !  Penso que através da boneca e o que ela representa - muitas pessoas podem ver o lado da doença de uma forma mais amorosa e priorizando a qualidade para o paciente , carinho e etc...
Como não tenho, meios de ajudar a Agapem- instituição formada pelos portadores, através da boneca de pano, arrecadar $ valor pequeno inicialmente- mas oxalá, muitos queiram vender, comprar e divulgar a Madame p l i m p l im - esse e o pontapé inicial - um sonho se tornando realidade. Começando pequeno e sozinha, mas feliz por acreditar que tudo vai dar certo, alias já deu!
Estamos falando da nossa querida, fofa, linda boneca"

Obrigada Gislaine pela boneca, pela dedicação, por tantas ideias legais e por cuidar tão bem da tua mãezinha. Não é fácil ter tantas doenças associadas. 
Quem quiser comprar produtos e ajudar a Gi, é só entrar no site www.esclerosemultiplavirtual.com.br
Uma bela dica de presente de natal para quem amamos!
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 17 de outubro de 2014

Quando as Cordas de Espinho me levaram para longe...

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Tive consulta com a minha neuro hoje, mas outra hora conto sobre as novidades de exames e remédios...
Hoje quero contar sobre algo que aconteceu ontem. Bom, ontem eu fui a um show de música, o Rock de Galpão, que é um projeto muito legal de uma baita banda de rock aqui do Sul, a Estado das Coisas, onde eles e alguns artistas tradicionalistas tocam músicas gaudérias em ritmo de rock.
Fui na primeira edição, há alguns anos, e tinha gostado muito. Ontem, após alguns anos e muita produção colocada em cima, foi mais legal ainda. Os guris conseguiram fazer um belíssimo espetáculo.
Mas também não é sobre o som dos guris que eu quero falar. Quero contar de um momento especial, e mágico, que aconteceu comigo no meio do show.
Tudo começou quando eles começaram a tocar a versão deles para a música Cordas de Espinho. Uma música que já era bonita antes, mas ficou mais ainda com o derbake e o "violino hiperbólico" de Hique Gomez. Antes de tudo, quero dizer que me emocionei ao ver o Hique entrar no palco sem o Nico. Para mim, que só via os dois juntos, dá um misto de tristeza e saudade vê-lo no palco sem o Nico por perto.
Bom, emoção de Hique passada, comecei a viajar no ritmo do derbake. Pra quem não conhece, o derbake é um tambor utilizado nos ritmos árabes. Pra quem me conhece há pouco, eu já fui bailarina de dança do ventre...carreira interrompida brusca e brutalmente pela EM.
Eu comecei a dança do ventre com 12 anos, porque eu me achava gordinha demais pro ballet. E em pouco tempo eu fazia parte da Cia. de Dança do Ventre, participei e ganhei festival de dança, tinha várias roupas, cds, fiz cursos, dancei com bailarinas famosas, me sentia à vontade em cima do palco.
Ao contrário do que a maioria das pessoas pensa, não tinha nada a ver com sensualidade ou sexualidade, tinha a ver com arte, com sentir a música dentro de mim. E eu dançava bem pacas! Só que, com 16 para 17 anos, a EM me paralisou. E a dança não teve mais que esperar, como nos anos anteriores que eu tive surtos mas depois voltava. Dessa vez ela teve que cessar.
E eu parei. Na época eu fiquei tão deprimida com tanta coisa que acontecia que nem liguei muito pra falta da dança, da música. Mas no final do ano, quando fui ver minhas colegas dançar, fiquei com um misto de revolta e decepção. Ver qualquer pessoa dançando num palco era muito difícil pra mim. Chorava litros...
Depois o tempo foi passando, fui mudando e fui percebendo que, se não fosse a EM, seriam outras coisas que me afastariam da dança. A profissão, o trabalho, sei lá... Talvez eu tivesse continuado como lazer, mas não da forma que eu dançava, ensaiava e tal. Eu estava num caminho de profissionalização quando parei.
E aí voltei a ver as pessoas dançarem. A achar de novo bonito a dança. E ouvir os ritmos árabes voltou a ser divertido, gostoso. Dançar na frente do espelho, sozinha, passou a ser libertador.
Até tentei fazer algumas aulas, pra me divertir, mas meu corpo não aguenta uma aula inteira. E minha cabeça e maturidade não aguentam aquele clima de concorrência, disputa e invejas que ronda as academias de dança (sorry gente, mas é difícil achar uma academia de dança em que as pessoas querem só se divertir e não ficar sendo melhor que os outros, sabe?).
Além disso, eu sei o quão bem eu dançava, e sei que não será mais da mesma forma. Como diz o refrão de outra belíssima música interpretada ontem (Desgarrados), "nunca mais será mais o que foi".
Mas, voltando ao momento mágico de ontem, enquanto eles tocavam a música, eu fui longe, para além do que estava acontecendo ali. A música entrou em mim e eu comecei a ver véus coloridos no palco...eles flutuavam como se voassem com o vento. De repente eu não sentia mais meu corpo sentado num lugar do teatro, mas no palco, vestindo uma saia de véus e um top, dançando em meio aos véus, me divertindo com o som do derbake e do violino. Ninguém, lugar nenhum, só eu, a música e o palco.
No fim da música, a mágica acabou. Os véus desapareceram, caindo como pó. E eu voltei a estar sentada no meu lugar da platéia.
Por alguns instantes eu tive a sensação de ter meu lugar de volta, o palco. Por alguns instantes meu corpo se movia como antes. Por alguns instantes eu lembrei como era fazer aqueles movimentos, ainda que hoje eu não consiga mais fazer.
E foi lindo. E foi mágico. E não foi triste...melancólico, talvez. Mas foi bom. Apesar de ter sido uma espécie de sonho, eu me senti viva.
Acho que a música tem essa capacidade, assim como a dança. De criar mundos sem sair do lugar. De nos mostrar o quanto estamos vivos. O derbake batia ao ritmo do meu coração, e eu estava viva.
Me desculpem se parece tudo uma grande bobagem. Mas queria compartilhar com vocês esse momento. Essa emoção.
Porque não é todo dia que eu sinto meu corpo como antes. E confesso que nem lembrava como era. Foi como ver a Bruna que poderia ter sido. Foi como ver a Bruna que tem dentro dessa Bruna que se mexe pouco. Foi bom ver que eu gosto mais de ser a Bruna sentada na plateia do que a do palco. Mas também foi bom sentir o palco novamente, ainda que na imaginação.
Quem sabe, um dia, eu tire os véus da caixa escondida no guarda roupa...
Até mais!
Bjs

terça-feira, 14 de outubro de 2014

Encontro de Blogueiros de EM e da Saúde


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo! Tô até com super poderes... mas vou deixar as fofocas e os super poderes para outro dia para hoje convidá-los a participar de um evento (na verdade dois) que vai ter em novembro: o 1 Encontro de Blogueiros de Esclerose Múltipla (7 de novembro) e o 2 Encontro de Blogueiros da Saúde (8 de novembro).
Nos dois encontros serão discutidos temas referentes à doença, saúde, tecnologias digitais de comunicação e compartilhamento de experiências.
Eu estou mais diretamente ligada à organização do Encontro de EM. E estou ansiosíssima por abraçar todos os amigos, colegas esclerosados. Todos de quem me sinto um pouco madrinha, afinal, esse espaço aqui foi o primeiro blog de EM do Brasil. E fico mega feliz em não ser mais o único!
Mas o encontro não é destinado só aos blogueiros não. No de EM, por exemplo, falaremos sobre o custo social da doença, sobre maternidade/paternidade e EM, sobre como compartilhar experiências pode aliviar a dor, sobre a escrita como terapia, sobre novas terapias médicas para a EM, sobre protocolo clínico... enfim, uma porção de assuntos que é interessante para todos os pacientes, não só para os blogueiros. Fizemos o encontro de blogueiros porque quem escreve sobre EM precisa entender mais sobre a doença, sobre relações e sobre tecnologias também. Mas queremos ver todos os amigos esclerosados que puderem ir, lá presentes.
O 1 Encontro de Blogueiros de EM é uma promoção do Blogueiros da Saúde, do Grupo EncontrAR e da AME.
No segundo dia as atividades são mais voltadas à blogueiros, aspirantes à blogueiro, estudantes de comunicação e quem trabalha com comunicação e saúde. Quem for no primeiro dia, vai acabar querendo ir no segundo também! Nós, blogueiros de EM estaremos presente nos dois dias.
Aliás, uma fofoquinha sobre o 2 Encontro de Blogueiros da Saúde: foi no 1 Encontro, no ano passado, que eu vi o Jota pela primeira vez pessoalmente. Uma semana depois começamos a namorar e vocês já sabem o final da história...
Há boatos de que o cupido anda em sinal de alerta nesses eventos... hahahahahah.
Pitacos à parte, anotem na agenda e programem-se pra ir:

1º Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla
Quando: 07 de novembro de 2014
Horário: 09 às 17 horas
Local: Câmara Municipal de Vereadores – Plenário 1º de Maio
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - Bela Vista.


2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde
Quando: 08 de novembro de 2014
Horário: 09 às 17 horas
Local: Câmara Municipal de Vereadores – Salão Nobre
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - Bela Vista.

Será, com certeza, um grande encontro de amigos!!!
Até mais!
Bjs

sábado, 11 de outubro de 2014

A vida com EM em revista

Oi queridos, tudo bem?
Ainda estou sem internet em casa, como vocês devem ter percebido. Mas já tenho TV (com antena comprada no camelô da rua) e tô esperando a NET vir se instalar na minha casa. Aí vai ser uma enxurrada de posts...
Por enquanto, venho roubar internet na casa da minha mãe e deixo apenas um gostinho de post pra vocês.
Hoje compartilho uma matéria sobre EM que saiu na revista Viva Saúde deste mês, mas que eu não tive acesso a ela impressa ainda. Parece que só tem em São Paulo. Ainda bem que a queridona da Nara me mandou o PDF pra eu ler e compartilhar.
A matéria está bem boa, apesar de errarem algumas coisas sobre a minha pessoa. Quer dizer, no dia da entrevista falamos sobre tantas coisas que o jornalista deve ter se confundido e, na hora de juntar as memórias, cometeu alguns enganos, como, por exemplo, quando diz que eu deixei de ser jornalista. Eu nunca deixei de ser jornalista porque jamais fui. Eu só saí do jornal onde eu trabalhava como publicitária. Mas, no final das contas, o intuito era o mesmo, então, nem vou reclamar né...
Leiam, curtam, compartilhem. E quem achar a revista na banca, compra e me manda por correio, please!





E, perto do dia das crianças, essa é a minha carinha sem internet:


... e essa é a que vai ser depois da Net instalada:

Feliz dia das crianças!!!!
Até mais!
Bjs

segunda-feira, 6 de outubro de 2014

Óia nóis no Rádio na TV


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo! Descobrindo as maravilhas que fazem um bombril, uma água sanitária e muitas horas cuidando da casa...hehehehe. Agora tá quase tudo pronto. Só faltam os quadros na parede. Mas já podem vir me visitar. Ofereço café e um sofá confortável pra conversa...
Ainda estou sem internet. E na campanha "ajude a Bruna a ter internet você também"... hahahaha. Ô coisinha cara e essencial né?
Bom, mas enquanto os assuntos acumulam na minha cabeça, deixo com vocês a entrevista que a queridona da Cíntia fez comigo lá em Petrópolis, falando sobre EM, AME, Guia do Viajante Esclerosado e meu Conto de Fadas Esclerosado também.
Mais uma vez, muito obrigada Luis Fernando e Cíntia, pelo espaço e pela hospitalidade!


Até mais!
Bjs

terça-feira, 30 de setembro de 2014

Conectada à casa nas próximas horas


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Tô sumida né? Hehehehe...
Bom, estive na última semana em Petrópolis, Cidade Imperial, conhecendo as belezas da cidade e a família do Jota.
Foi bom demais!!!
Além de dar uma descansadinha, passeamos muito, dei entrevista sobre EM, Guia do Viajante Esclerosado e AME no canal 16 de Petrópolis, fomos à Juiz de Fora no Seminário Internacional Corpo, Gênero e Sexualidade apresentar trabalhos acadêmicos (eu e o Jota) e vir com mais ideias pra continuar trabalhando mais e mais.
Uma peninha não ter conseguido ver a Zildelena nem a Regina lá em Juiz de Fora, leitoras queridíssimas aqui do blog que considero amigas mesmo. Mas, conheci, conversei e almocei com a Dani, outra queridona esclerosada, que tá se acostumando com a ideia da EM e que adoramos conhecer. Não queremos perder contato!
Enquanto estávamos lá, passeando, nossa casa ficava pronta. E hoje, não pode ser dia de descansar, apesar do cansaço da viagem, porque queremos ver a casa arrumadinha, com a nossa cara.
Claro que ainda vai demorar mais uns dias pra ficar tudo pronto, mas vamos lá, terminar, porque esclerosado tem que fazer tudo com calma, sem pressa.
Mas tá ficando liiiiindo!!!
Enquanto isso, olha que divertido a gente passeando:
1. Cervejaria Bohemia (delíciaaaaa!) / 2. Catedral / 3. Palácio de Cristal / 4. Museu Imperial à noite

Prometo posts completos sobre a viagem logo logo no Guia do Viajante Esclerosado. Aguarde!!!!
E prometo posts novos aqui logo logo.
Até mais!
Bjs


segunda-feira, 22 de setembro de 2014

Olha nóis na TV

Oi queridos, tudo bem com vcs?
Estou meio sumida porque na semana passada me mudei definitivamente. Ou seja, muita coisa pra arrumar e muito cansaço no fim do dia.
Mas agora estou em Petropolis, serra do Rio de Janeiro. Vim pra conhecer a família do Jota e pra ir num congresso em Juiz de Fora.
Nem cheguei e já vou ficar famosa aqui. A partir das 15h eatarei no programa Rádio na TV, ao vivo. Dá pra ver pelo site www.tvc16.com
Depois vou colocar o link do youtube.
E a conscientização pela EM continua meus queridos...
Assim que conseguir um computador, escrevo mais sobre tudo.
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 12 de setembro de 2014

E quando falta um remédio???


Oi gentes, tudo bem com vocês?
Tem um assunto que vem me incomodando há alguns dias: a falta do medicamento Lioresal (Baclofeno) no mercado. Nos dois últimos meses estava difícil de achar, mas agora não está mais difícil, virou missão impossível. Aqui em Porto Alegre já vimos em todas as redes de farmácia e nada. O problema é que o estoque tá acabando e aí o que se faz com a espasticidade que não passa? Atualmente eu não estou tomando (já tomei), mas o Jota toma e estamos na busca de caixas porque tá faltando.
Primeiro achei que era uma incompetência nossa em encontrar. Depois comecei a receber emails do Brasil inteiro perguntando se eu sabia onde conseguir porque estava faltando. Aí eu pensei, tem alguma coisa errada nisso.
Eu já estava #chatiada porque o Lioresal era um dos poucos medicamentos de uso contínuo do laboratório Novartis que não tem desconto no Vale Mais Saúde (programa de descontos do laboratório). Digo isso porque aqui em casa boa parte da renda vai em remédios. Qualquer desconto é bem vindo. Porque, infelizmente, não são todos os remédios que são distribuídos pelo SUS. E aqui em casa a gente tem essa irritante mania de precisar de remédios caros não distribuídos nos postos  :P
Bom, mas como eu precisava de uma resposta e muitos leitores aqui do blog, também em desespero pela falta da medicação (que faz uma diferença tremenda em quem tem espasticidade... e tá faltando até o genérico nas farmácias), eu escrevi à Novartis pedindo um posicionamento, afinal, é a nossa saúde que está em jogo.
Bem, vamos à resposta e depois aos comentários:

Prezada Bruna,
A Novartis esclarece que, em decorrência de um atraso em processos logísticos de produção, o produto Lioresal® está enfrentando um período temporário de desabastecimento em todas as regiões do Brasil, incluindo a região Sul.
A empresa está tomando todas as providências que estão ao seu alcance para regularizar a comercialização deste medicamento o mais rápido possível, pois sabemos da importância deles para a continuidade no tratamento dos pacientes. A expectativa é retomar a liberação de novos lotes no início de outubro de 2014 para todo o mercado nacional. 
É importante ressaltar que, a partir da liberação dos lotes, a logística de chegada ao ponto de venda final depende da administração de cada distribuidor e loja. Dessa forma, a Novartis não tem como fornecer uma data precisa da disponibilidade para compra.
 Como uma ferramenta de apoio no acompanhamento do abastecimento das redes de farmácias de todo país, os pacientes em uso de Lioresal® podem acessar o Portal Novartis Em Casa (pelo endereço de link: www.emcasa.novartis.com.br), que direcionará a busca para as grandes redes onde é possível verificar a disponibilidade desse e outros produtos da empresa para compra online.
 Vale destacar que, durante o período de desabastecimento, os pacientes e cuidadores devem sempre ser orientados a procurarem seus médicos para avaliação da continuidade do tratamento com as demais opções disponíveis no mercado. 
Quanto ao Vale Mais Saúde, trata-se de um programa de adesão ao tratamento da Novartis que visa auxiliar pacientes de diversas doenças crônicas a seguirem as recomendações médicas relacionadas ao tratamento medicamentoso e comportamental, com base em conteúdos educacionais aos pacientes com informações sobre suas doenças e também desconto na compra dos medicamentos.
 Sua estrutura é constantemente revisada de forma a aumentar o acesso aos medicamentos da empresa, levando em consideração a cronicidade da doença e a viabilidade comercial de sua inclusão. O Lioresal®, entre outros tratamentos, está neste momento passando por um estudo de avaliação de inclusão no programa.
 Ficamos a disposição para esclarecer qualquer um desses pontos e em caso de outras dúvidas sobre o tratamento, orientamos os pacientes e cuidadores a procurarem seus médicos. Para demais informações, a empresa disponibiliza o Serviço de Informações ao Cliente (SIC) no telefone 0800 888 3003 ou e-mail sic.novartis@novartis.com.

Bom, eu não sei qual foi o processo logístico de produção que fez com que o remédio faltasse por tanto tempo. Só sei que é surpreendente uma coisa dessas acontecer. Entendo que as pessoas errem, mas errar com remédios essenciais é complicado de se aceitar. 
E isso não é "privilégio" da Novartis e do Lioresal, porque sempre tem algum remédio faltando no mercado por problemas logísticos de produção. E aí, a gente, que precisa da medicação, fica a ver navios... no caso, com a musculatura rígida e dolorida porque a espasticidade volta quando a gente deixa de tomar um comprimido no dia... e a gente bem sabe que quem tem espasticidade toma beeem mais que um por dia. Como deixar faltar a medicação por um dia inteiro? Uma semana?
Achei legal eles nos darem a solução do site que pode rastrear farmácias que tenham em estoque. É uma solução emergencial. Mas quando se trata de doenças, a gente não pode viver de apagar incêndios. A falta da medicação é um problema sério. E o estresse que dá a iminência da falta piora os sintomas também.
Agradeço à Novartis e sua equipe que responderam prontamente a minha solicitação e nos deram uma solução para o momento. 
De toda forma, peço encarecidamente a todos os laboratórios que não deixem isso acontecer. Vocês estão lidando com doenças, dores e sofrimentos. Deixar faltar a medicação é aumentar um sofrimento que já existe. E, convenhamos, é criar um sofrimento desnecessário. 
Pessoal, todo mundo acionando o Portal Novartis Em Casa pra não deixar faltar, ok?
Bom final de semana!
Bjs

quarta-feira, 10 de setembro de 2014

Uma série e muitos litros de lágrimas


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Tô só esperando meu apartamento ficar pronto (precisou trocar toda parte elétrica) para poder me mudar. Ansiedade a mil...
Mas hoje quero escrever sobre um seriado que eu vi no mês passado, pelo youtube e que abriu feridas, trouxe memórias há muito enterradas e escondidas, tocou fundo e foi muito importante pra mim. Talvez porque tenha me tocado tanto que, só agora, eu consigo sentar e escrever algo sobre. O nome da série é 1 litro de lágrimas, foi produzido no Japão e pode ser baixado em diversos sites com legenda em português ou pode ser visto online, no youtube. Todos os 11 episódios estão disponíveis com legenda no youtube também.
Bom, mas porque essa série me tocou tanto? Os 11 episódios da série contam a vida de uma menina de 15 anos, a Aya, que tem, nessa idade, o diagnóstico de uma doença incurável e degenerativa chamada degeneração espinocerebelar. É uma doença que atrofia os neurônios motores e quem tem essa doença vai perdendo o controle dos movimentos. A expectativa de vida de quem tem essa doença não é muito longa.
Aya era uma menina inteligentíssima e bastante ativa. Jogava basquete, ajudava os pais em casa, tinha notas boas na escola, mas começou a tropeçar e cair sem motivo. Buscando uma causa, encontraram a degeneração espinocerebelar. A partir daí, o seriado conta a vida de Aya e sua família numa luta contra a doença, contra o tempo, contra o sofrimento.
Desde o início do seriado sabemos que a história da série produzida em 2005 é baseada no diária de Aya Kito, que teve o diagnóstico de degeneração espinocerebelar na década de 1980 e passou a escrever um diário que foi publicado e vendeu milhões de cópias no Japão (eu ainda estou tentando comprar a minha cópia de livro e do mangá).
Mas o que tem de extraordinário na história de Aya? Tem que a minha história se assemelha muito com a dela. Salvo diferenças das doenças, acho que a idade de diagnóstico me aproximou da personagem. As vivências de escola, a rejeição da escola e dos colegas, a dificuldade de ser adolescente e ter uma doença, a exigência de tornar-se adulta antes do tempo, a necessidade de consolar a família quando por dentro se está em mil pedaços, a auto-exigência por ser feliz, sorrir e viver mesmo quando a vida não parece ser muito simpática, as horas de choro escondida de todos para que ninguém soubesse que eu pensava em desistir, a revolta por ter uma doença tão séria com tão pouca idade, a impotência por não ter o que fazer além de olhar a doença deteriorar seu corpo que era jovem e forte e passa a ser tão frágil e sem controle, a revolta pela falta de controle, o aprendizado pela falta de controle, a mudança de vida, de hábitos, a falta de perspectiva. Tudo isso me aproximou de Aya. Além disso, o excesso de esperança e a escrita de um diário como forma de lidar com tudo isso também.
Um litro de lágrimas é o nome do livro e da série. É uma frase que Aya diz: até que eu pudesse dizer tudo isso sorrindo, foi preciso no mínimo um litro de lágrimas...
Eu digo que foi mais que isso ao longo desses anos todos. Um litro de lágrimas foi o que saiu a cada episódio que eu vi.
Nunca tinha ouvido falar dessa série. O Jota que me apresentou e começamos a ver, cada dia um ou dois episódios. Não mais que isso. Era muito pesado. Vinham muitas histórias da minha vida. Eu deixei minha vida escolar guardada numa gaveta chaveada, porque era muito dolorido. Mas ver essa série fez todas essas lembranças virem à tona. E eu chorei. Chorei demais pela adolescente que passou por isso. Chorei por mim. Por tudo e o tanto que doeu crescer assim. Por tudo que eu achava que não precisava ter passado. Por ter sido difícil "endurecer sem perder a ternura" e o gosto de viver. Por ver que no Brasil dos anos 2000 ou no Japão da década de 1980, uma adolescente com uma doença degenerativa que impede os movimentos passa pelos mesmos medos e preconceitos.
Os episódio 05, 06 e 08 foram os mais difíceis para mim. Tadinho do Jota, que teve que ficar ouvindo histórias nunca antes contadas além de eu ter encharcado sua blusa com os litros de lágrimas. Mas foi importante pra mim, mais do que dividir isso com um psicólogo, dividir com alguém que divide a vida comigo, além de compartilhar experiências semelhantes da doença. Porque sei que alguns momentos ali doeram nele também.
Essa é Aya Kito na vida real.
Vendo esse seriado eu lidei com coisas que nem com anos de terapia teria conseguido. Não quero dizer que terapia não é importante. Acho até que é. Mas as vezes, ver um seriado desses também pode ser uma belíssima terapia. Pode trazer memórias e gerar diálogos de nós com nós mesmos. A minha vontade, vendo o seriado, era ir lá pros anos 2000 falar com a pequena Bruna e dizer que seria necessário alguns litros de lágrimas, mas que tudo ficaria bem. Que apesar de tudo que o mundo dizia pra ela, ela iria acabar os estudos, ia encontrar um grande amor, ia fazer diferença no mundo. E também ia dizer pra ela não jogar fora seus diários.
Sim, eu joguei fora os diários daquela época. Eu tinha medo que alguém lesse. Hoje eu queria poder tê-los para ler.  Mas, como diz Aya "não consigo voltar ao passado. Nem meu coração, nem meu corpo".
Bom, mas eu não vou contar tudo o que aparece na série. Até porque iria estragar pra quem vai ver. E eu recomendo muito que todos vejam. Aliás, a atriz que fez a Aya é fenomenal. Ela conseguiu representar muito bem a fraqueza muscular, o peso do corpo, a espasticidade, as dificuldades na hora da fisio. É impressionante a atuação dela.
Reserve 40 minutos por dia e veja esse seriado. Quem tem e quem não tem EM deveria ver. Junte a família e vejam juntos. Ou, melhor, veja primeiro sozinho, pra digerir tudo, depois reveja com a família.
Eu pretendo rever, com a minha mãe. Tenho certeza que ela vai se reconhecer na mãe da Aya também (salvo as diferenças culturais entre brasileiros e japoneses).
Poderia escrever um post por episódio da série. Mas ficaria muito chato para quem não viu. Então, deixo a dica para verem a série e irmos conversando sobre ela aqui nos comentários.
Enquanto eu escrevia esse post, ficava cantando (em japonês perfeito) a música que aparece nesse clipe abaixo, que também resume um pouco a história pra quem não vai conseguir ver tudo hoje:



Para finalizar, uma das lindas frases escritas por Aya Kito em seu diário:
"O fato de eu estar viva é uma coisa tão encantadora e maravilhosa que me faz querer viver mais e mais".
Até mais!
Bjs