sexta-feira, 25 de julho de 2014

All you need is love


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu sei, tô devendo... mas é que viver é sempre dever pra alguém né? eheheheh
A verdade é que eu decidi (sei lá quando na vida), que eu nunca vou ficar me devendo: nem descanso, nem lazer, nem horas de sono, nem diversão.
E, por conta disso e das obrigações (que eu também não fico devendo porque meu senso de responsabilidade é muito alto), acabei não conseguindo escrever essa semana.
Mas só tem tido coisa boa ocupando minhas horas: reforma da casa (que tá ficando liiiiiinda e que eu mostro pra vocês quando estiver pronto), apresentação do projeto de tese (é terça de manhã...quem não for ver, acende vela), consulta com neuro, exames novos (hoje faço uma eletronistagmografia e depois conto pra vocês), projetos novos aprovados (mais trabalho) e o noivado.
Siiiim! Estamos noivos! Agora com aliança na mão.
Já disse pro Jota e pra quem quiser ouvir, sinto-me casada com ele desde aquele 20 de junho, em que me atirei sem cordas, de olhos fechados porque sabia que era amor. Mas é legal essas sacralizações das coisas. Não sou muito de rituais, mas alguns eu faço questão.
Foi muito legal reunir a família na sala, agradecer todo mundo que está com a gente e trocar as alianças na presença de quem mais importa nas nossas vidas.
E como alegria a gente compartilha, olhem só que lindo:

Ah, e muito obrigada a todos os amigos que, via facebook curtiram e compartilharam esse momento. Ver mais de 200 curtidas e mais de 100 comentários só nos faz acreditar que tem muita gente legal torcendo pela nossa felicidade!
Uma coisa curiosa é que, respondendo a uma entrevista de uma revista de saúde (aguardem, logo nas bancas), comentei que meu noivo tem EM também. Na hora o rumo da entrevista deu uma desviada, porque é interessante isso de um casal esclerosado...
O que eu acho estranho é as pessoas perguntarem: então, como é namorar um esclerosado? Ninguém pergunta como é encontrar o amor da sua vida, ou como é namorar à distância, afinal, ficamos um ano inteiro namorando em ponte aérea. Eu sempre respondo que eu não namoro a esclerose dele e que, se pudesse, faria nenhum de nós dois termos mais EM. Não ter EM não faria que nós nos separássemos, porque o que nos une não é a esclerose, mas o amor.
Ai, como eu tô fofa! hehehehehe
Mais uma coisa legal: recebi 5 comentários de casais esclerosados, como eu e o Jota. Quem quiser contar aí a sua história de amor esclerosado, por favor, conta aí nos comentários que vamos adorar conhecer e fazer óóóóóóiiiinnnn com a sua história de amor!!!
Agora entro em concentração e contagem regressiva pra qualificação da tese.
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 18 de julho de 2014

Olhai os Lírios do campo

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Hoje quero apresentar a minha nova tatuagem, feita ontem pelo meu primo e talentosíssimo designer, ilustrador e tatuador, Vinícius!



É na parte interna do braço direito (naquele gordinho que tem no braço, sabe?).
Desde o ano passado que eu queria fazê-la. Mas aí eu tive surto ano passado. E tive pulsos. E fui deixando pra um momento mais apropriado.
Essa tatuagem, assim como minhas outras, são "lembretes", pra que eu não esqueça do que realmente importa na vida.
A minha primeira eu já expliquei aqui (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2010/08/tatuagem-episodio-2.html) é um galho de flor de cerejeira, com as minhas duas flores: mamãe e Renata. A flor de cerejeira nos lembra da beleza e da finitude.
Já a segunda, eu fiz junto com minhas almas gêmeas mamãe e Raquel: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2011/07/amor-infinito.html, para lembrar nosso amor infinito.
E essa é pra lembrar um sentimento que tenho dentro de mim e que, mesmo as pessoas tentando tirar, não conseguem: a certeza de que tudo dará certo!
Na verdade ela é inspirada na passagem do evangelho de Mateus, que diz:
"Por isso vos digo: Não andeis cuidadosos quanto à vossa vida, pelo que haveis de comer ou pelo que haveis de beber; nem quanto ao vosso corpo, pelo que haveis de vestir. Não é a vida mais do que o mantimento, e o corpo mais do que o vestuário?
Olhai para as aves do céu, que nem semeiam, nem segam, nem ajuntam em celeiros; e vosso Pai celestial as alimenta. Não tendes vós muito mais valor do que elas?
E qual de vós poderá, com todos os seus cuidados, acrescentar um côvado à sua estatura?E, quanto ao vestuário, por que andais solícitos? OLHAI PARA OS LIRIOS DO CAMPO, como eles crescem; não trabalham nem fiam;

E eu vos digo que nem mesmo Salomão, em toda a sua glória, se vestiu como qualquer deles.
Pois, se Deus assim veste a erva do campo, que hoje existe, e amanhã é lançada no forno, não vos vestirá muito mais a vós, homens de pouca fé?
Não andeis, pois, inquietos, dizendo: Que comeremos, ou que beberemos, ou com que nos vestiremos?
Porque todas estas coisas os gentios procuram. Decerto vosso Pai celestial bem sabe que necessitais de todas estas coisas;
Mas, buscai primeiro o reino de Deus, e a sua justiça, e todas estas coisas vos serão acrescentadas.
Não vos inquieteis, pois, pelo dia de amanhã, porque o dia de amanhã cuidará de si mesmo. Basta a cada dia o seu mal."


Eu sei que preciso trabalhar, ganhar dinheiro, pagar minhas contas. Mas tenho uma certeza louca, dentro de mim, de que nada me faltará. Acredito que aquilo que tenho e que deixo de ter fazem parte da minha vida. E me preocupo em fazer bem as coisas hoje, não amanhã, porque nada sei sobre amanhã. Claro que não sou louca de não me programar pro futuro, mas não perco o sono e a tranquilidade com isso, porque cada coisa vem a seu tempo e sofrer por antecipação não me parece muito saudável. 
Assim como não me parece saudável viver sozinho, só pra ganhar dinheiro e esquecer de quem tá do seu lado. O que realmente importa, pra mim, não é o destino nem a chegada, mas as relações que fazemos nos caminhos que trilhamos.
Ah, e não, não doeu nada. Acho que meu limiar de dor já tá em altíssimo nível. Tá doendo hoje, como se tivesse um grande hematoma, mas pra fazer só senti cócegas quando chegava perto do sovaco...ehehhehehe
Até mais!
Bjs

Em tempo 1: minha neuro vai sapatear quando ver que eu fiz mais uma...ehhehehe
Em tempo 2: o Vini tatua em Santa Maria. Interessados, deixe um comentário ou entre em contato com ele pelo facebook:
https://www.facebook.com/nicoilustras?fref=ts
https://www.facebook.com/trezetatuaria

terça-feira, 15 de julho de 2014

Quando a incompreensão cansa mais que a fadiga

Assim a fadiga me toma... normalmente em menos de 15 minutos

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo legal. Tô beeem cansada, mas satisfeita!
Ontem fiquei uma hora e meia na farmácia do estado pra pegar a minha medicação. E hoje encarei o centro de Porto Alegre de novo, pra pegar uns documentos que faltavam pra entrar com a ação judicial do Fampyra pro Jota. Além das muitas coisas resolvidas em casa e da ansiedade com a reforma da casa (que a cada coisa que se mexe, se descobre outras pra fazer...).
Resultado: por volta das 15h de hoje meu sistema começou a desligar.
A fadiga, quando começa a pegar mais forte vai me desligando. E aí eu já sei que preciso dar uma leve morridinha na cama (ou no sofá, ou em qualquer lugar que eu possa me encostar). E preciso de silêncio (se tiver colo e cafuné, melhor ainda). Se eu der essa morridinha básica, acordo uma nova pessoa. As vezes precisando dum banhinho pros músculos "soltarem", mas bem.
A verdade é que a fadiga, as vezes, parece um peso enorme que vai abraçando meu corpo todinho e chega uma hora que nem escutar direito eu escuto. O corpo pesa toneladas e a cabeça também. É como se fosse escurecendo tudo num dia claro. Não como num desmaio, que as luzes se apagam. Sinto como se eu estivesse apagando no ambiente.
Mas eu já me acostumei com isso. E sei exatamente o que fazer. O problema é quando as pessoas que estão a tua volta não entendem.
Aqui em casa minha mãe super entende. E mesmo quando ela "esquece" que eu tenho EM (porque eu finjo bem), se eu digo "agora não", ela pega rápido a coisa. A minha irmã me deixa quietinha e fica olhando pra ver se eu tô respirando, mas não incomoda. O Jota não só entende como acompanha, já que ele tem fadiga tanto quanto eu. E a minha sogra também já se acostumou com dois esclerosados em casa. Mas a minha vó não só esquece que eu tenho EM como faz questão de me manter acordada.
A verdade é que eu não faço alarde quando não tô bem. Acho desnecessário. Mas algumas pessoas precisam de alarde, de drama, pra perceber. Ela já disse: mas minha filha, diz que tu não tá bem ao invés de ser grossa (essa frase vem depois que a minha paciência, dor e fadiga passam dos limites duas vezes e eu já respirei e contei até mil e vinte e um...e aí eu grito pra ela parar um pouco porque eu preciso).
E aí eu fico sendo a grossa. Claro que ninguém pensa que eu só sou grossa quando eu não aguento mais. Quando o limite da falta de respeito ao meu mal estar transbordou...
Eu sei que as pessoas dizem que eu tenho que ter paciência porque ela tem 80 anos. Mas, sinceramente, não vejo diferença nenhuma entre uma pessoa de 8, 28 ou 80 anos. Acho que respeito é necessário sempre, em todos os momentos. Acho que o silêncio de uma criança, o gosto de um adolescente, o jeito de um jovem adulto e os desejos de um idoso devem ser respeitados, todos da mesma forma. Será que eu estou muito errada?
Vai ver eu só penso isso porque todas as vezes que eu fui xingada na rua, tanto de espertinha andando com uma bengala como de bêbada, cambaleando na rua, foi por pessoas idosas. Não sei se com o avançar da idade as pessoas acham que podem julgar publicamente todo mundo, invadir o espaço alheio, agir com desrespeito e sair impune disso, sem nenhum xingamentozinho de retorno. Porque ai de você se você responde né...
Quero deixar claro que não tenho nada contra idosos. Nem contra a minha amada vovó. Mas é que as vezes cansa, sabe?
Eu sei que ela não faz por maldade. E eu sei que ela só acha que as pessoas estão doentes quando fazem um drama de doente. Deve ser por isso que ela faz drama até com coceira nas costas (isso não é piada, é verdade).
E eu fico imensamente feliz porque só uma pessoa da minha casa não se esforça pra entender. Porque eu sei que a maioria dos esclerosados não tem tanta compreensão como eu tenho no meu lar.
Mas não adianta, eu não sei fazer drama, nem "cara de doente". Só sei ser grossa quando não aguento mais. Como diria Gildo de Freitas, "me chamam de grosso, eu não tiro a razão...eu reconheço a minha grossura"...Espero que isso seja perdoado.
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 9 de julho de 2014

Gentileza cura os males



Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem, embora a decepção com a seleção brasileira (sem comentários...).
Estou em Suzano, ajudando (ou atrapalhando) a organizar o que vai pra Porto Alegre na mudança... tá chegando a hora...
Mas, então, eu vim pra cá na sexta-feira passada. Cheguei em São Paulo as 13h duma tarde que teria jogo do Brasil e que todo mundo tava saindo do trabalho e voltando pra casa pra aproveitar o meio feriado. E eu tinha uma missão: sair do aeroporto de Congonhas, chegar no metrô, chegar na Estação da Luz, pegar o trem e chegar em Suzano. Tudo isso fazendo mais de 25 graus e com a mala de roupas.
Chegar na Estação da Luz foi fácil fácil. Mas aí eu me a-pa-vo-rei com a quantidade de pessoas tentando andar na estação. Fiquei com medo de chegar em casa só à noite. Porque era gente demaaaaaais! Eu nunca tinha pegado metrô em horário de pico de movimento.
Aí você deve pensar: e esse povo todo mal educado deve ter te empurrado. É verdade, algumas pessoas me empurraram, mesmo vendo a bengala e a mala. Mas são pessoas que devem empurrar até a mãe dentro de casa. Porque pra subir na escada rolante, uma senhora me ajudou.
Quando parei na estação, achei que jamais entraria no trem. Era gente demais. E um empurra empurra desgraçado. Olhei em volta, respirei e pensei: vou sentar aqui e quando todo mundo estiver em casa vendo o jogo, eu pego o trem.
Mas aí apareceu uma mocinha pra me ajudar. Ela olhou pra mim e disse: moça, assim você não vai conseguir sentar não. Faz assim, quando abrir a porta, eu entro correndo e sento no banco de prioridade. Aí você entra e chega onde eu estiver sentada e senta, certo? Confesso que fiquei desconcertada. Não acreditava que uma menina (devia ter uns 16 anos) tinha feito a proposta de ficar de pé no trem, naquele calorão, apertada como sardinha em lata, pra me ajudar. Mas era verdade. E assim a gente fez. Quando as portas do trem abriram eu fui empurrada pelo mar de gente. Nem tinha como cair, não tinha espaço. E assim cheguei, sentadinha, até a outra estação de trem, pra trocar de trem e chegar em Suzano.
No outro trem foi mais tranquilo, tinha um vagão especial de prioridades. E assim eu cheguei em casa a tempo de ver o jogo (esse valeu a pena).
Conto essa história pra agradecer a menina com fones de ouvido e maquiagem preta no rosto que me ajudou a chegar em casa e a continuar acreditando que existem mais pessoas boas que ruins no mundo.
É verdade que, se eu tivesse que pegar metrô e trem todos os dias, seria dureza depender da boa vontade de alguém diariamente. (E esse é um dos motivos para estarmos indo morar em Porto Alegre e não em São Paulo). Mas sabem que, nesse um ano que eu venho todos os meses pra São Paulo, me surpreendi com a educação e gentileza das pessoas. Sempre que entrei no metrô, de bengala, me deram lugar pra sentar sem eu precisar pedir e sem olhar de cara torta. E teve até uma vez, no ônibus, um cobrador que mandou o motorista esperar eu e o Jota sentar no banco antes de arrancar o carro pra gente não correr o risco de cair.
Sei que isso é exceção. E que, provavelmente esse cobrador e essa menina convivam com pessoas que precisam de ajuda, de alguma forma e, por isso desenvolveram uma certa sensibilidade pra isso. Mas, de toda forma, não posso reclamar. Não sei se a moça me ajudou depois de ver minha cara de caipira, pensando no que fazer ou se as pessoas ajudam porque foram criadas num ambiente de gentiliza. O mundo ainda se mostra bonito pra mim e continuo a crer que gentileza gera gentileza.



Até mais!
Bjs

Em tempo: 7 a 1 épacabá!

quinta-feira, 3 de julho de 2014

Só notícia boa!!!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Essa semana foi cheinha de coisas legais pra ver, ler, ouvir sobre EM.
Primeiro, vamos a notícia super esperada por todos nós:
O Fingolimode foi aprovado para ser distribuído pelo SUS minha gente!!!!
Lembram da consulta pública que eu falei por aqui? (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2014/04/consulta-publica-fingolimode.html).
Então, fazer barulho, recolher assinaturas, deu resultado: agora quem tem receitado o fingolimode pode ter o tratamento via SUS sem ter que entrar na justiça!!!
Grande vitória!!!
Se você ainda não conhece o Fingolimode, eu fiz uma entrevista, no ano passado, com o Dr. Otávio Soares, Gerente Médico de Neurociências - Divisão Farmacêutica da Novartis Brasil pra tirar as minhas dúvidas pessoais sobre o uso dessa medicação oral. Confere aí:

http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/07/e-medicacao-oral.html

Outras duas coisas legais que saíram nessa semana e que eu aconselho ler e ver:
1. Primeiro uma matéria da revista Veja (quem diria!), sobre o uso de altas doses de vitamina D. Como eu já compartilhei no facebook, nela os médicos especialistas em esclerose múltipla repetem as frases que eu falo há anos, desde que a suposta cura desse tratamento começou a ser moda:
"não é possível basear condutas médicas em especulações"
"Ele nunca publicou uma pesquisa sobre esse tema e não tem nenhuma em andamento."
"Um tratamento que não tem comprovação científica só deve ser aplicado em um contexto de pesquisa"
" existem casos em que a condição é pouco agressiva e fases em que ela deixa de evoluir.
Esse é um dos motivos, segundo os médicos, que levam pacientes a acreditar no tratamento com vitamina D. "As doenças autoimunes são muito heterogêneas, entram em atividade ou param de agir de repente. Então o paciente pode atribuir à vitamina D uma característica que é da evolução natural da enfermidade"
"Por que com todos os medicamentos seguimos rígidos protocolos e com a vitamina D há esse uso irresponsável?" 
Como eu já disse e volto a repetir, acho que cada um escolhe o que faz com seu corpo, e a minha escolha é usar o tratamento convencional com interferon. E eu me sinto muito bem com ele. E não quero evangelizar ninguém a usar um ou outro tratamento. Mas essa matéria traz todos os meus principais argumentos de porque eu não vou atrás dessa terapia. Vale a pena a leitura e a reflexão:


http://veja.abril.com.br/noticia/saude/medicos-questionam-tratamento-de-esclerose-multipla-a-base-de-vitamina-d

Ainda sobre essa discussão, um debate muito bom na tv cultura com o Dr. Cícero (que prescreve o tratamento de vitamina D) e o Dr. Denis, que é pesquisador da Unifesp, especialista em EM e atende no ambulatório de neurologia do Hospital São Paulo: 

http://tvcultura.cmais.com.br/jcdebate/videos/jc-debate-sobre-esclerose-multipla-30-06-2014

E mais uma boa notícia, minha defesa tá confirmada e já tem até cartazinho:


(Quem quiser ir ver, vou adorar. Apoio moral -e pitacos - é sempre bom!)

Ah, uma explicação pros amigos menos familiarizados com essa loucura de vida acadêmica: eu ainda não vou ser doutora. É que no doutorado, antes da entrega final da tese, a gente passa por uma banca de qualificação, onde os professores avaliam o trabalho, dizem se aprovam e, caso aprovem, dão uma ajuda em que caminho devemos tomar. Aqui na UFRGS a gente faz essa banca de qualificação na metade do curso. Ou seja, em julho de 2016 eu espero estar postando aqui o cartazinho da defesa final.
Em tempo 1: estou apaixonada pelo meu trabalho!!!
Em tempo 2: descobri um vazamento na minha linda casinha nova. Ainda bem que foi antes de começar a reforma do banheiro. De toda forma, já vou avisando: reforma não é coisa pra esclerosado. Escrevo mais sobre isso depois de tudo pronto, porque acho que vai ter mais coisas até o final do mês...hehehe.
Em tempo 3: #tacalepauseleçãobrasileira

Até mais!
Bjs

domingo, 29 de junho de 2014

Mais tempo de vida com EM do que sem...

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Todos recuperados depois do quase infarto de ontem?
A seleção brasileira vai acabar comigo ainda com essa história de decidir vaga em pênaltis.
Melhor de tudo é que agora estou liberada, sem culpa, pra ver os jogos da Copa!!!
Mês passado foi mutcho loco! Mas deu tudo certo!
Acabei na sexta-feira meu texto de projeto de tese. Agora é só imprimir, entregar e, dia 29 de julho, apresentar e ouvir as colaborações da banca pra tocar ficha até 2016. Aí é só "tácale pau" no negócio...hehehehe.
Qualificação na Copa e defesa final durante as Olimpíadas. O negócio é acabar antes pra poder ver os jogos em 2016 também.
Bom, além disso, teve a defesa de dissertação do Jota, que agora é Mestre em História! Morro de orgulho do meu amor!!!
E além do nosso aniversário de namoro, teve aniversário dele, da mamãe e o meu.
No último dia 18 eu fiz 28 aninhos. E em maio a minha esclerose fez 14 aninhos. Percebi que a partir de agora, terei mais tempo de vida com a EM do que sem.
Não sei se eu sinto algo em relação a isso. É um fato que constatei. Mas não sinto nem raiva, nem tristeza por isso. Só é mais um fato da vida, ter mais vida com EM do que sem ela.
Acho que ter tido o diagnóstico há 14 anos foi o que me fez hoje ter condições de escrever sobre ela. Comecei a escrever o blogue só depois de me resolver - ou achar que tinha me resolvido - com a doença. Sempre falei abertamente sobre a doença, mas só comecei a falar todos os dias sobre ela e tomar a militância pela conscientização da doença e das diferenças como filosofia de vida depois de trabalhar isso internamente. Porque não é nada fácil, mesmo!
Às vezes eu penso que talvez eu quisesse ter mais vida sem EM. E talvez um dia eu ganhe isso. Mas não me lamento por esse fato. As coisas que eu lamento sobre a EM tem muito mais a ver com pessoas do que com a doença em si. Porque a doença pode ser incapacitante, mas a falta de vontade das pessoas entenderem, essa é destrutiva.
Por isso, só comecei a escrever o blog depois de juntar os meus caquinhos e colocar, pra mim mesma, que nunca, ninguém me "quebraria". E depois de entender que se eu quisesse um mundo diferente, com mais respeito à quem tem uma doença crônica e invisível, eu teria que me expor um pouquinho.
No início não foi fácil. Mas sei que ganhei muito mais que perdi com a experiência do blog. Até mesmo quando achei que perdi (com críticas e xingamentos), eu ganhei: exercer a paciência não era algo muito comum pra mim.
Algumas pessoas me dizem: mas veja só Bruna, a EM te trouxe tanta coisa boa!
Talvez... mas eu não dou o braço a torcer na hora de achar que a doença é boa. Porque eu realmente não acho que ela seja. As amizades, as trocas, os aprendizados, e até o amor da minha vida, quem me trouxe, não foi a doença, mas foi o que eu fiz com ela.
Porque se eu não tivesse optado por me expor, expor minhas ideias, minha vida, meus pensamentos, meus medos, meus sonhos e minhas conquistas, eu teria nas mãos apenas a EM, seus sintomas e chateações. Ter a EM e fazer dela o que eu fiz - uma experiência a ser compartilhada - é que me trouxe coisas boas. E fazer tudo isso é que me mostrou o tamanho da minha força e o valor das minhas fraquezas.
E hoje, mesmo que encontrem a cura pra EM, eu não vou desaprender tudo que aprendi, nem deixar de olhar pras diferenças com outro olhar senão o da inclusão e do respeito.
Ter a EM há 14 anos...ter mais tempo de vida com EM do que sem... definitivamente não é uma coisa boa. Mas fazer disso uma experiência positiva foi uma escolha. Uma escolha que eu pude fazer dentro das condições que eu tinha. E foi uma escolha muito feliz. E, vocês sabem, felicidade atrai felicidade. Momentos de alegria trazem mais momentos de alegria.
E só porque eu escolhi não ter a EM sozinha (afinal, eu compartilho ela com tanta gente) é que hoje estou tão feliz. Hoje a minha tese de doutorado tem a ver com compartilhamento da experiência da doença, vou casar com o amor da minha vida, que encontrei graças ao blog, e meu círculo de amizades é cheinho de gente esclerosada que entende o que eu digo quando falo em formigamento, dor e fadiga. Quer felicidade maior?
Então, fazendo um balanço, ter mais vida com EM do que sem, faz de mim o que eu sou. E eu sou uma pessoa muito feliz hoje. E devo isso sim às experiências, boas, ruins e péssimas que tive com a EM.
Engraçado como aquilo que faz o que somos, que nos "molda" ou que as pessoas reconhecem é também aquilo que, volta e meia, maldizemos e não queremos ter.
Como somos complexos!
Obrigada amigos por estarem comigo nessa caminhada!
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 19 de junho de 2014

Deficiência não é sinônimo de cadeira de rodas dona FIFA

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Comigo tudo certo. Apesar do Brasil não ter ganhado do México.
Sim, eu tenho visto os jogos da Copa. Sim, eu torço pelo Brasil.
E é justamente sobre um fato da Copa que eu quero falar hoje.
Os estádios padrão Fifa da Copa tem (ou deveriam ter) áreas para pessoas com deficiência e/ou mobilidade reduzida. Isso segundo o decreto DECRETO Nº 5.296 DE 2 DE DEZEMBRO DE 2004. Que dispõe sobre o atendimento prioritário para pessoas com deficiência e mobilidade reduzida no Brasil. 
Pois bem, eu não sei como tem funcionado o acesso à pessoas com deficiência aos estádios. Mas hoje uma amiga compartilhou comigo uma notícia, dizendo que as pessoas estão concordando com a Fifa. Dando uma olhada na timeline do meu facebook, vi que várias pessoas, pessoas que, inclusive, trabalham com a questão da deficiência, concordando com a Fifa quando ela diz que "pessoas que estão de pé na área reservada para pessoas com deficiência serão retiradas" (http://globoesporte.globo.com/futebol/copa-do-mundo/noticia/2014/06/diretor-da-fifa-diz-que-cadeirantes-em-pe-serao-retirados-isso-e-trapaca.html).
Isso é uma ideia tacanha, de gente que acha que deficiência e atendimento prioritário é só pra quem é cadeirante para ou tetraplégico. Fato é que muitas pessoas têm deficiências e andam, ora bolas. Andam com bengalas, com ajuda de uma outra pessoa, sei lá, mas podem andar. Isso não quer dizer que não tenham o direito do atendimento prioritário.
Eu sempre vou nas áreas de atendimento prioritário porque a esclerose múltipla me fez ter mobilidade reduzida. Isso quer dizer que eu ando muito devagar e uma distância muito pequena. Então, para que eu possa participar de algum evento social, preciso chegar o mais perto possível da entrada e estar num lugar de fácil evacuação, porque se acontecer alguma coisa que todo mundo tenha que sair rapidamente, eu certamente seria a pessoa a sentar e rezar, porque sair correndo não é opção pra quem caminha como eu.
Porém, quem me vê no dia a dia, jamais diria que eu preciso disso.
Algumas pessoas me falaram que tem gente que compra cadeira de rodas pra enganar as autoridades. Acho difícil, porque eles pedem, quase sempre, uma comprovação médica, ou seja, eu ando por aí sempre com uma carteirinha dizendo que eu tenho esclerose múltipla e uma receita médica com o CID da doença.
Se tem alguém que age de má fé, não sei. Mas sei que julgar sem conhecer também é agir de má fé. É ser injusto e desonesto.
Eu sofro esse preconceito idiota todos os dias nas filas de banca, no ônibus, nas lojas, nos estacionamentos, nos shows de rock. E me senti extremamente chateada com as pessoas compartilhando o comentário lamentável do presidente da Fifa, falando que as pessoas estarem lá de pé é "milagre causado pela atmosfera do estádio". Pior ainda é ele dizer que os critérios são os mesmos do governo brasileiro. Definitivamente, não são!
Eu uso cadeira de rodas no aeroporto, porque as distâncias pra andar são muito longas. Principalmente se eu estou sozinha. E nunca, ninguém no avião me perguntou se foi a atmosfera da viagem que operou o milagre de eu andar pra entrar na aeronave.
Mas o pior de tudo é o bando de gente compartilhando isso sem pensar nas consequências de julgar quem tá usando esse serviço.
Eu não conheço as pessoas que estão na foto. Não fui lá falar com eles. Não sei o que os levou a estarem lá.
Passou da hora de começarmos a respeitar as deficiências que não aparecem. Que não são visíveis. Mas que são extremamente reais e dolorosas.
#vergonhadevoces #shameonyou
Vou continuar torcendo pelo Brasil. Não só pela seleção ganhar a Copa. Mas pelo povo brasileiro aprender duma vez por todas que deficiência não é uma cadeira de rodas.
Por favor, leiam a lei de acessibilidade antes de compartilhar qualquer coisa sobre ela!!!!
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 11 de junho de 2014

E agora José?

i queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem, apesar de uma pitada de aflição.
Mas, antes da aflição, as coisas boas: hoje é aniversário da minha mamãe e da minha prima amada. Parabéns pra vocês meus amores! Sem vocês, nem sei o que seria da vida...
E nessa semana tem o aniversário do Jota também, que é domingo, dia 15. Parabéns para o amor da minha vida! Não vejo mais minha vida sem você!
E nessa semana tem também estreia da Copa. E eu, que não vou ir a ninguém jogo porque não tinha grana pra comprar ingresso, vou ficar torcendo de casa.
Mas tem mais coisa boa essa semana: o Jota vai defender a dissertação de mestrado dele na sexta-feira treze (um dia de sorte). Eu li as 250 páginas e tenho certeza que vai dar tudo certo e que o final de semana será de comemoração.
Comemorações que só terminam no dia 18, com o meu aniversário!!!
Bom, mas nem tudo são rosas nesse mês lindo, que só nasceu gente linda (parabéns pra todos os amigos que fazem niver sob o signo de gêmeos, como o Rodrigo, que é do dia de Santo Antônio), porque meu pedido de prorrogação de prazo pra qualificação de tese não foi aceito. E eu tenho que entregar todo o projeto, lindo e maravilhoso até o dia 30 de junho.
Isso quer dizer que estarei negando convites para festas juninas (que eu adoro) e só vou parar de escrever na hora dos jogos do Brasil e do Pilates.
Isso também quer dizer que vou escrever menos aqui no blog e que vou ficar morrendo de saudades de escrever aqui, de ler os comentários de vocês e que vou deixar as histórias que estavam na fila (sim, eu tenho uma listinha de coisas pra contar) por mais tempo guardadas.
Mas em julho, que vou estar mais livre, leve e solta, prometo escrever bastaaaante. Até porque, vou ter que ficar o mês inteiro esperando a tal da banca.
Claro que não vou sumir. Pelo menos uma vez na semana venho aqui contar como tá indo a coisa. Quem sabe dizer "mais uma semana e não surtei...só aumentou o número de cabelos brancos".
Eu realmente espero não surtar. Porque eu não funciono muito bem sob pressão, justamente pelas pausas que a EM exige. A minha vantagem é estar com o trabalho bem adiantado. A desvantagem é que não sei como a EM irá se comportar...


Mas, sinceramente, acho que vai dar tudo certo!
Até mais!
Bjs

p.s.1: além de torcer pela seleção, torçam por mim amanhã. Vou pra São Paulo e o aeroporto daqui teve atraso de 9h ontem...to indo preparada, mas melhor se não der atraso né...ehehhehe.

p.s.2: se você ainda não leu o Blog do Jota, passa lá. Não é porque eu amo esse homem demais, mas ele é ótimo escritor, pesquisador e me representa (inclusive sobre a questão da Copa):  http://www.blogdojotaj.blogspot.com.br/2014/06/viralatice.html

sexta-feira, 6 de junho de 2014

Quando até o intestino se irrita

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Pelo menos melhor.
Como disseram alguns amigos via email e facebook (mais especificamente a Tuka e o Rodrigo), a tristeza não combina comigo. Fiquei chateada mesmo por uns dias. Mas a tristeza é chata, incomoda e cansa. Bem melhor arrumar motivos pra sorrir. Porque mesmo com essas dores desgracentas, sempre tem alguma (muitas) coisa boa acontecendo nas nossas vidas. Rodrigo, aquela amiga pentelha que tu conheceu na Dinamarca voltou...hehehehe (tadinho, foi obrigado a me aturar durante diiias sem ter escolha...ahahhaa). Tuka, pode vir que a deprê foi embora!
Bom, mas vamos falar de coisa boa, vamos falar de tekpix (aliás, alguém aí conhece alguém que tenha essa geringonça?)...opa, não vamos falar do meu novo diagnóstico...hehehehe.
Então, vocês lembram que eu emagreci, emagreci, emagreci e continuava emagrecendo? Pois é, no início achei ótimo. Comprei calça 38, vestidinho bunitinho e tudo mais. Mas até aí tudo bem. Não sei porque cargas d'água eu tinha diminuído o tamanho da fome. Se eu comesse um pouquinho, já ficava satisfeita. E assim eu perdi 12 quilos em um ano e pouco. Só que nos últimos meses começou a ficar ruim porque eu comecei a me sentir mal cada vez que comia. E não era só uma sensação de estufamento, me dava queda de pressão, eu ficava fraca... coisa chata mesmo.
E um dos grandes prazeres da vida é o que? Comer! Eu não podia passar mal comendo. Eu não queria deixar de comer.
Aí fui num gastro ver o que ocorria.
Ele pediu pra eu fazer teste de intolerância à glúten e teste de intolerância à lactose. Enquanto eu fazia o teste, ficava pensando que, se eu pudesse votar, preferia ter intolerância à lactose...ehehehhehe. Quem for fazer esse teste, já aviso, o de lactose é nojento... fiquei dias sem querer cheirar leite por conta disso.
Bom, mas os exames vieram e não era nem um nem outro.
O médico disse que eu tenho Síndrome do Intestino Irritável.
A moça é tão irritada, tão irritada que até o intestino dela se irrita sozinha...ehehehhehe.
Segundo o médico, é bom eu evitar o leite, de qualquer forma. Eu tenho evitado, quando dá. Mas nesse friozinho, um cafézinho com leite, um chocolate quente...não dá pra ficar totalmente sem. De qualquer forma, diminui.
Cheguei em casa com esse novo 'diagnóstico' e fui pro google ler sobre ele. Descobri que não é uma doença, mas uma disfunção, um problema funcional do intestino mesmo. E que pode tanto diarreia quanto constipação. E aquela sensação de inchada e a queda de pressão, era coisa dessa síndrome.
Também descobri que é como se fosse uma falta de coordenação motora dos órgãos responsáveis pela digestão. Aí, catando sobre a síndrome do intestino irritável e a esclerose múltipla, encontrei um moooonte de artigos médicos falando que podem ter relação, afinal, se a EM deixa tudo meio descoordenado, porque não descoordenaria o intestino?
Meu médico me passou um remédio pra tomar durante trinta dias pra passar a crise maior. E passou mesmo. Tanto que engordei 3kg nesse meio tempo...hahahahah. Melhor parar por aí.
E outro pra quando desse diarreia. Porque elas estavam sendo constantes.
Agora o negócio é ir testando as comidas. Porque tem comidas que fazem o quadro piorar. Mas não existe uma lista de comidas que piorem. Cada paciente vai montando a sua própria. Eu já percebi que frituras, leite e carne vermelha ajudam a piorar. E que muito feijão também. Ou seja, comidas que formam muitos gases e de difícil digestão. E com refrigerante também piora.
Dias que eu passo o dia todo fora de casa e como comida que sabe lá deus como foi feita, também piora. Prefiro não pensar sobre isso, senão passo a comer só em casa.
Se você também vem sentindo desconforto depois de comer, vale a pena ir num gastro e estudar isso direitinho. Não tem porque ficar sofrendo à toa.
Ainda não fui na minha neuro contar sobre isso, mas tenho quase certeza que ela vai me dizer que muitos pacientes dela com EM tem a mesma coisa.
Tem gente que diz pra eu me acalmar, porque o estado emocional piora a condição do intestino irritável. O que essas pessoas não entendem é que é meu intestino que não tá calminho, não eu...ehehehhe. Fora que, em qualquer pessoa o estado emocional afeta o físico e, no caso da EM, o físico afeta o emocional. Ah, e mais, em quem tem EM, essas disfunções não são de fundo psicológico (quando falam assim parece que a gente inventa doença pra ter), são de uma desordem física mesmo, porque o cérebro manda as informações todas bagunçadas pro resto do corpo.
O negócio agora é cuidar os alimentos e, se a coisa apertar, voltar no gastro.
Até mais!
Bjs

p.s.1: enquanto procurava sobre a síndrome do intestino irritável, achei esse artigo no site do dr. Dráuzio Varela (coisamaisquerida), que eu achei bem esclarecedor: http://drauziovarella.com.br/letras/s/sindrome-do-intestino-irritavel/

p.s.2: antes que alguém sugira que é falta de vitamina D, que eu sou burra porque não uso vitamina D ou que eu vou ir pra uma cadeira de rodas porque não tomo vitamina D, meu nível está acima do recomendado: 52. Beijinho no ombro!

terça-feira, 3 de junho de 2014

"O que é preciso pra se viver em paz?"


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Estou pra escrever desde domingo... mas não escrevi porque prometi pra mim mesma que não escreverei nem sob dor lancinante, nem sob raiva, nem sob tristeza profunda. Porque quando a gente tá assim, as palavras ficam pesadas, carregadas de sentimentos que não são os melhores. E nem eu quero ficar relendo palavras tristes nem quero que vocês se entristeçam.
Calma, tá tudo bem. Só que sábado eu cheguei em casa de viagem e dormir foi complicado por conta das dores. E no domingo ficou pior. Estava me sentindo doente. Porque nem sempre eu me sinto doente, mas quando a dor toma conta do corpo, não há como pensar em outra coisa.
A família saiu pra almoçar e foi bom ficar sozinha, no silêncio com meus pensamentos. Eu olhava pra pilha de textos pra ler, pra minha agenda e tudo que está por fazer e só pensava que eu precisava ficar deitada, quietinha, esperando as dores passarem.
E, com isso, fiquei triste. Fiquei triste porque meu corpo não me obedece muito. Nem pouco, às vezes. E porque eu queria ter tido energia pra fazer mais. Mas não tinha.
E aí as coisas vão se acumulando. E eu vou tendo que dar mais e mais desculpas pras pessoas. E isso me incomoda profundamente.
Me incomoda porque, por mais que as pessoas gostem de mim, a paciência deles têm limite.
Desde o diagnóstico eu perdi as contas de quantas vezes eu ouvi que a EM era minha desculpa, que eu tinha a desculpa perfeita, que eu era folgada, preguiçosa ou que eu devia me esforçar mais.
Enquanto eu esquentava meu almoço, sentindo doer a alma, fiquei pensando sobre isso. E sobre o quão difícil é pro mundo entender que a dor, a fraqueza do corpo faz com que nem a cabeça funcione direito. Quando a dor me abraça, eu não consigo me concentrar em nada sério. Eu fico chateada. E chata. Porque eu sei que não falo direito com as pessoas quando estou ruim. Eu até que tento manter o bom humor e o sorriso amarelo... mas ele se vai no primeiro "você precisa se esforçar mais... seu corpo está doendo mas sua cabeça funciona perfeitamente..."
... Aham, funciona perfeitamente... vai nessa. Pega o meu corpo emprestado num dia em que as dores neuropáticas tomam conta e tenta escrever uma carta pra ver quantas palavras você consegue unir fazendo sentido. Pega o meu corpo nesses dias e vai trabalhar, vai conversar com pessoas, vai ser bonzinho com o vizinho...
Não dá!
Junta a vontade de chorar, com a de gritar, com a de se esconder num buraco ou de evaporar.
Há alguns dias uma pessoa me perguntou quantos dias, num mês, mais ou menos, eu sinto essas dores. Eu respondi que há 14 anos não há um dia sem dor na minha vida. Ela riu. Eu continuei séria. Ela perguntou se era verdade mesmo. Eu respondi que sim. E ficou aquele silêncio horroroso entre nós.
Tem gente que diz que ninguém se acostuma com coisa ruim. É mentira. Dor é uma coisa péssima e a gente se acostuma com ela. Tem dias que é pior, dias que é melhor, dias que eu faço de conta que não a sinto, porque ela está fraquinha, e dias que nem com todo esforço do mundo eu consigo fazer isso, porque ela toma conta. E não há remédio pra isso (quer dizer, tem os de canabidiol, que ainda não foram aprovados no Brasil, mas isso é assunto prum próximo post).
A verdade é que mais do que a dor, o que me incomoda é a reação das pessoas em relação a isso. Como dor não se enxerga, elas esquecem disso. E começam a achar que é tudo invenção. Que meu mau humor em certos dias é má vontade. Que minha ausência ou falta é displicência e irresponsabilidade. E isso dói. Dói tanto quanto a dor.
Bom, mas aí esquentei meu almoço e sentei na frente da tv pra comer e ver o que estava passando na tv. Uma feliz surpresa: no Canal Brasil estava começando o documentário No Caminho das Setas, que conta a vida de Marcelo Yuka, baterista e compositor brasileiro, ex-líder do Rappa, que teve sua vida totalmente modificada depois de tomar 9 tiros durante um assalto e ficar paraplégico.
Fazia tempo que queria ver esse filme, e valeu a pena.
Logo no início aparece o porque da saída do Yuka do Rappa. E tudo o que eu havia pensado sobre euzinha enquanto arrumava meu almoço, voltou na fala do Yuka. Fora as discussões sobre direitos autorais e blablabla, doeu ver os colegas de banda dele, que haviam dito que estariam com ele, que fariam um novo disco e blablabla, reclamando que ele não ia nas reuniões e ensaios, que ficava difícil de trabalhar assim... e junto a isso aparecia o Yuka falando que ele queria ir, marcavas as reuniões e ensaios porque achava que daria pra ir, mas no dia, as dores neuropáticas tomavam conta do seu corpo e ele não conseguia.
Parei de comer. Uma grande insatisfação com a humanidade travou na minha garganta e eu fiquei chorando. Não um choro desesperado. Mas aquele em que as lágrimas correm, sem parar...sem soluços, sem falta de ar... só a tristeza escorrendo pelo rosto mesmo.
Chorei porque é isso que acontece com a maioria das pessoas que tem uma deficiência, uma doença crônica, uma dor inseparável. As pessoas acham que a gente tem que adaptar nossas dores aos compromissos do mundo. Mas esquecem que não temos controle sobre elas. E acabamos "ficando pra trás", mudando de rota, de planos, de amigos, de tudo...
As mudanças nem sempre são ruins. Até porque, a gente acaba descobrindo com quem vale a pena passar nosso tempo. Os amigos acabam sendo poucos, mas bons. E os que não tem capacidade pra entender tudo isso, que não tem estômago pra encarar essa realidade, esses ficam fazendo parte das memórias de uma vida que passou.
Não fico triste pelas mudanças que aconteceram, mas porque a falta de empatia e compaixão no mundo me machuca.
Se você ainda não viu o filme do Yuka, vale a pena. Não tem online, mas tem no netflix, tem dvd à venda e tá em cartaz no Canal Brasil. Juro pra você, amigo esclerosado, que você vai se reconhecer em algum (ou alguns, ou muitos) momento da trajetória do Yuka. Nossas histórias são individuais, mas as semelhanças são gritantes...
O nome do documentário foi inspirado num "conselho" dado pelo poeta Waly Salomão à Yuka, antes de tudo isso acontecer: "Fique atento aos sinais obscuros da vida Yuka... É preciso encontrar o caminho das setas...Sigas as setas, elas estão debaixo do seu nariz..."
As setas nos guiam, nos orientam, nos mostram caminhos, e às vezes, por não estarmos atentos, não as vemos nem as seguimos.
No Caminho das Setas é um filme pra se pensar. Segundo Yuka, tudo que ele quer saber é "o que é preciso pra se viver em paz?". Também não sei... mas desconfio que esteja nessas setas...em segui-las da forma que der. Ou seja, fazer o que der, quando der, enquanto der. E ligar o foda-se pra quem não nos apóia, não nos entende...
Ah, e antes de acabar, um detalhe, tem uma música do Yuka que eu canto seeeempre que estou com muita dor, porque é o melô do esclerosado dolorido: se meus joelhos não doeeeeesseeeeeem maaaaais... hehehehe
Fora que, todas as músicas boas do Rappa, são do Yuka: Todo camburão tem um pouco de navio negreiro, Pescador de Ilusões, Minha Alma (Paz que eu não quero), Lado B Lado A, O que sobrou do céu, Me deixa... e com o F.U.R.T.O eu adoro Não se preocupe comigo e Ego City...
Aí, pra escrever esse post, fui atrás de informações sobre o documentário, sobre o Yuka e tudo mais e descobri que ele tá fazendo uma ação pra gravar um novo disco (a famosa vaquinha). Eu vou quebrar meu porquinho e ver com quanto dá pra contribuir pra poder ouvir novas músicas e shows do Yuka: http://benfeitoria.com/marceloyuka
Vai lá gente, ajuda!
Até mais!
Bjs

P.S.1: sim, a culpa de tanta dor e cansaço e fadiga e tudo mais é o frio excessivo. E o inverno nem começou...
P.S.2: Também fazem 14 anos que o Yuka convive com a sua deficiência, o mesmo tempo que eu (eu foi em maio de 2000, ele em novembro do mesmo ano), e numa parte do documentário ele se diz triste porque ele era muito jovem quando foi baleado... doença e deficiência não escolhe idade... se idade fosse critério pro tamanho da revolta, vamos combinar que eu já tinha colocado fogo no mundo...heheheheeh.